/3 Kommentarer/i , /af ,

Rutiner i relation til Aspergers syndrom

Rutiner i relation til Aspergers syndrom

Opgaven til næste gang

Rutiner i relation til Aspergers syndrom

Opgaven til næste gang hos Pia Bohn Christiansen er at overveje, om jeg har nogle ‘rutiner’, ting der bare skal være sådan og sådan. Umiddelbart syntes jeg ikke, jeg har rutiner, men underbevidstheden er allerede på arbejde og ting dukker op, hvis jeg da har forstået spørgsmålet korrekt. Der er desværre en hel måned, til vi skal ses igen, idet hun skal have ferie, men en måned går jo hurtigt nu til dags.

Jeg har sendt hende en mail og spurgt, hvad der faktisk forstås ved rutiner i relation til Autisme Spektrum Forstyrrelser (ASF).
Hun svarede: ‘Definition: Både ting, der helst skal være på den samme måde og ting du gentager

Skoleforløb

Det var virkelig spændende at drøfte de ting, underbevidstheden havde fundet frem siden sidst. Hun stillede mange uddybende spørgsmål og var oprigtigt interesseret. Dette forløb er utrolig positivt, og det er dejligt at blive ‘mødt’ i det, jeg har tænkt over i så mange år. I parentes bemærkede hun, at jeg var en af de mest velforberedte patienter hun havde haft. Det overrasker mig nu ikke.

Hun stiller superskarpe spørgsmål, og faktisk kan jeg huske temmelig meget, men da det er ca. 45 år siden, må jeg naturligvis af og til svare ‘det kan jeg ikke huske’ eller ‘det ved jeg ikke’. I sidstnævnte kategori ligger, at jeg kunne læse og regne, før jeg kom i skole, og at jeg selv henregner det til, at begge mine forældre læste højt for mig – sikkert ‘Troldepus’ og den slags. Jeg er oprindeligt fra et hjem med bøger. Hun spurgte så ‘læste de for dig for at lære dig at læse?’ Det ved jeg virkelig ikke, men det er en spændende vinkel.

I dag skulle vi tale skoleforløb, og for at hun ikke skulle blive forvirret over mine fem folkeskoler, havde jeg fundet et dokument frem, som jeg oprindeligt lavede til psykologen i 2017 på et tidspunkt, hvor jeg selv kom i tvivl, om det virkelig var sandt, at jeg havde gået på fem forskellige folkeskoler. Men den var nu god nok. Jeg løj ikke.

Jeg fortalte hende om det med hjælpelæreren, ‘Læs og forstå’, at være udenfor, om Fru/frk. Kristensen på biblioteket i Vollsmose og alt det andet, som hjernen af sig selv har fundet frem til mig.  Sikke en gave den er, og så er den endnu uudforsket. Det minder en anelse om ECT: man ved ikke, hvorfor det virker, men man ved, at det virker.

Og så noget helt andet

Min artikel om ‘Monitorering i fællesskab‘ om samarbejdet med overlæge Kasper Reff og farmaceut Christina Skovsende Eriksen i Glostrup er omsider blevet godkendt af både en kommunikationsmedarbejder i Glostrup og en tilsvarende i regionH, så nu vil den blive bragt på regionens intranet. Det er jeg ret godt tilfreds med. Der skal indsættes en faktaboks om formålet med det tværfaglige samarbejde, som Kasper og Christina skal stå for og kommunikationsmedarbejderen vil redigere et par sætninger. Det er fint for mig, selv om det selvfølgelig ville være rart at vide hvilke. Men pyt med det. Vi har et budskab, og det er det, der skal udbredes.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/2 Kommentarer/i , /af ,

Sov med kugledyne fra Protac

Sov med kugledyne fra Protac

Søvnproblemer

Sov med kugledyne fra Protac

Siden 80’erne har jeg haft svært ved at sove, men har så selvfølgelig vænnet mig til det. Da jeg fra kommunen blev bevilget den fantastiske kugledyne, gik det i sig selv, og jeg sov gennem flere år som en baby.

Lov om social service § 112, stk. 1, nr. 1, og 2, fastslår, at kommunen skal yde støtte til hjælpemidler til personer med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, når hjælpemidlet i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne eller i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet. Der findes en principafgørelse fra Ankestyrelsen om bevilling af kugledyner her.

For mig bevirker den, at åndedræt og puls kommer ned i hviletilstand på ingen tid; jeg kommer i det hele taget “ned”, og det er fantastisk. Der slukkes for tankerne, og hele systemet forbereder sig på, at nu skal søvnen indfinde sig. Man taler i løbet af søvnen også om “sanseintegration og sensorisk modulering. “Protacs™ (producentens) egen beskrivelse er her.

Dynen er dyr, så jeg er glad for, at kommunen ville give mig den. Og det gjorde de uden den mindste form for gnidninger vist i 2015. Ergoterapeuten på afdelingen havde skrevet ansøgningen, og jeg skulle bare svare på nogle få supplerende spørgsmål. GLS stod her indenfor en uge. Fornem sagsbehandling.

Duede ikke med psykosen

Da jeg i efteråret fik psykosen, var det som om, kugledynen holdt op med at “virke”. Jeg kunne ikke længere falde til ro. Hjernen galoperede sammen med puls og blodtryk, så jeg fik sovepiller, for skal man komme ud af en psykose (og meget andet) skal man selvfølgelig kunne sove. Søvn har i sig selv en helbredende virkning på mange lidelser og er jo i det hele taget en væsentlig forudsætning for, at vi kan have gode dage, hvor vi befinder os godt, hænge sammen, og være i balance med os selv. Længere perioder uden søvn kan føre til mange alvorlige lidelser.

Og nu har jeg så fået sovepiller alt for længe. Og i realiteten må man spørge, om de ikke for længst er holdt op med at virke?

Et bedre alternativ

Jeg var bekymret, da pilleæsken var tom fredag aften. Skulle jeg vende og dreje mig i timevis? Ville det blive en af de nætter, hvor jeg endte med at se lidt film og og lidt Facebook og sov fire timer. Jeg monitorerer min søvn, så jeg har styr på, hvor ofte det sker, hvis nu nogen skulle spørge.

Jeg prøvede derfor med en meditationsguide, som jeg fik anbefalet på afdelingen, men nu som dengang blev jeg bare irriteret på guiden (ham der taler) og træt af, at jeg til sidst ikke kunne høre, hvad han sagde.

I stedet fandt jeg noget “afslapningsmusik” og det er så godt. Det virker simpelthen, da jeg lige havde fundet den helt rette lydstyrke – ikke for højt og ikke for lavt. Jeg ved selvfølgelig ikke, hvor længe jeg lytter, men mit gæt vil være maks 20 minutter. I aftes var jeg spændt, idet det var dagen efter den første arbejdsdag. Første gang jeg skulle levere noget “rigtigt” til en, der kigger med på fremdrift og resultat, hvilket jeg lige skal vænne mig til. Kunne jeg sove efter det? Ja det kunne jeg. Det er helt fantastisk.

Gad vide om det bliver ved sådan?

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/2 Kommentarer/i , , /af , ,

Sundhedsreform

Myter og misforståelser

Jeg orker det ikke

Jeg orker ikke flere reformer. Kan vi nu ikke bare holde fast på det, vi har og så gerne optimere det. Helt lavpraktisk sidder jeg og tænker på, at samtalerne i Distriktspsykiatrien (DPC) vel ikke er svære, og så siger Løkke, at det, der ikke er svært, skal være nært. Kan jeg så risikere at skulle gå ned på det lokale sundhedscenter og tale med en ergoterapeut? Min kontaktperson har 20 års erfaring i psykiatrien og har en overbygning med et eller andet speciale. Hun kan fange mig, når jeg er på vej til at tippe enten den ene eller den anden vej. Det vil kommunal ergoterapeut ikke kunne. Hvis det bliver sådan, så klarer jeg mig selv!

Centralisering

Jeg har ikke helt forstået alle dele af reformen endnu, men i hvert fald nedlægges de folkevalgte regioner og store dele af magten (IT, økonomi mv.) lægges som en styrelse under Sundhedsministeriet.

Der er ikke behov for centralisering, der er behov for decentralisering. Det er meget tænkeligt, at regionerne skal vises lidt til rette, men patienterne er altså ude i regionerne ikke inde på Christiansborg.

Medarbejdernes reform

Medarbejderne har ikke behov for endnu en reform. Nu har de lige fået Sundhedsplatformen (SP) til at køre. Kunne vi så ikke give dem lidt arbejdsro? Et lille eksempel angående SP: Jeg har gået længe i Glostrup, men i starten var det meget besværligt for personalet at bestille blodprøver, fordi jeg egl. hører til i Hvidovre. Men de fik det lært 🙂

Morten Østergaard brugte en dag mellem jul og nytår på Hvidovre Hospital og fulgte alle personalegrupper, patienter og pårørende. Det helt overordnede indtryk var, at personalet løb rundt for at finde plads til de medicinske patienter, fordi Venstre har dikteret mere eller mindre straksbehandling af kræftpatienter, hvilket selvfølgelig er enormt positivt, men hvad med de – sikkert ældre – medicinske patienter? Hvem tager hånd om dem?

/4 Kommentarer/i /af

Farvel til Kasper og Christina fra Akutteamet

Farvel til Kasper og Christina fra Akutteamet

Det var vemodigt

Farvel til Kasper og Christina fra Akutteamet

Selv om jeg i formiddag skrev sådan til Kasper og Christina på Psykiatrisk Center Glostrup “eg vedhhæhfter rgeberrey og synes, det det se ser hrlt gogt/fint unu,, næ jrg vr st mærk rt flittig mrf æjnrdråberbrnr.” var vi alligevel enige om, at nu er det så godt, som det kan blive. Lamictalen er fjernet, og jeg må være mere flittig med øjendråberne.

I fællesskab når vi ikke videre. Vi er nået så langt, vi overhovedet kan. Der er kun et præparat tilbage af det, jeg kom til Glostrup med den 12/7 2018 (ca.): Litiumen. Kosttilskuddene har været ude af drift siden da og blev smidt ud forleden dag. De siger, jeg havde dem med derud; det kan jeg altså ikke huske. Men jeg kan heller ikke huske, hvor hundesyg, jeg faktisk var; noget med at svæve 20 cm. over gulvet nede i føtex. Jeg har åbenbart også fortalt dem, at jeg var klar til at jagte medicinsk cannabis, uagtet at det var ulovligt.

Indledningsvist ville jeg ikke være med til at omlægge noget som helst, da jeg trods alt havde været stabil på ‘det gamle’ i 1½ år. Det var ikke så meget fravær af vilje, det var fremtvungen angst. De må med de samme have set nogle muligheder og lovede at gøre det lige så forsigtigt. Og det holdt de. Hvis man nu tager udgangspunkt i 600 mg. Seroquel og reducerer med 25 mg. om ugen, tager det altså lang tid, så sådan gjorde vi selvfølgelig heller ikke. Jeg tror, vi hakkede 25 mg af de først 3-4 uger, da det gik godt, gik vi over til 50 mg. og så fremdeles.

Formålet med hele øvelsen var at gøre mig bivirkningsfri, og det er jeg blevet. Det kan ske, jeg hører lidt musik, og nu vil der være lidt være lidt med synet, men husk nu de øjendråber Hanne! Det er småting.

Vi har i fællesskab skrevet en artikel om ‘Monitorering i fællesskab‘, og den er muligvis på vej gennem systemet. Kasper har i hvert fald gjort sit. Det er spændende, om vi kan få den til at få liv.

Det har været et langt og intenst forløb, og det er derfor, det er er lykkedes – og fordi vi alle tre har villet det.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.