,

Jeg sidder i ventesalen

Jeg sidder i ventesalen

Billedet er fra en lufthavn

Jeg sidder i ventesalen

Det var en god oplevelse at ringe til Akutmodtagelsen i Glostrup og spørge, om de ville bestille en kørsel med Flextrafik til mig, idet jeg skal til ECT i morgen. Hun kendte til aftalen om overnatning og ringede tilbage, da hun havde bestilt kørslen. Det var rigtig fint. Og den vil være her sådan ca. 17:50 +/- Jeg skriver, så meget jeg kan nå herhjemme, og så kan jeg fortsætte i Glostrup, hvor jeg alligevel ikke kan lave andet.

Fem eller seks uger siden – det mærkes tydeligt

Jeg er lidt i tvivl om, hvor længe det er siden, jeg sidst fik en ECT-behandling, men det er for længe siden. Det mærkes tydeligt.

Sidste uge dukkede de underlige tanker op om at “det betyder ikke noget, om jeg er her eller ej”. De er så tåbelige, og det er faktisk slet ikke sådan, jeg har det for tiden. De kommer bare ud af det blå. Jeg har tænkt dem så ofte før og er klar over, at de er meningsløse. Der er selvfølgelig det i det, at jeg lever ret alene (og trives fint med det), men lever man alene, dør man typisk også alene, og det har jeg ikke meget lyst til.

Der er også det i det, at jeg ikke rigtig har betydning for nogen mennesker i den virkelige verden (IRL), men nok et par stykker i den virtuelle verden. Jeg har ikke sat aftryk i denne verden sådan som fx folk med børn og børnebørn har. Jeg har skabt nogle URL’er rundt omkring, men det er vel også det, og de forsvinder ganske af sig selv, når der ikke længere betales for domænet, bortset fra hvad der måtte være af cached (midlertidigt gemt) indhold hist og pist. Men selv cachen dør på et eller andet tidspunkt.

Hos psykologen i dag

Vi var begge to lidt stressede, og jeg var hektisk, fordi jeg syntes, jeg skulle nå at sige så meget på de 50 minutter, vi havde til rådighed. I aften vil jeg høre lydfilen, for måske “spiste” hektikken noget vigtigt?

Kom jeg selv med noget nyt? Kom jeg med noget, hun ikke havde hørt før? Næh egl. ikke. Jeg forventer ikke, hun skal blive ved med at trække kaniner op af hatten. Vi talte lidt om, hvorvidt det ville være en god idé at tale lidt videre med præsten om det, der trøster nogle mennesker: “Tak for den tid jeg har fået. Skulle jeg nu ikke vågne op igen, har det, der var, været fint.”

Tjah, tjoh – det bliver bare lidt for hokus pokus for mig, og jeg vil føle mig lidt snydt, for kampen sluttede først 1. maj i år, og så synes jeg ikke, jeg har fået lov at have det godt i ret lang tid. Det er ikke rimeligt. Det er i hvert fald ikke nok.

Indlagt på 70

Søde medarbejdere, sød lyttende læge, god kaffe, levende væsner omkring mig osv. Alt godt.

“Akutten” vidste jeg kom, Coronapodningen er tilbage, Flextrafik kom to minutter i 17:50. Alt spiller. Det er fantastisk. Nu håber jeg bare, jeg kan sove (her).


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

,

Problemet er Akutmodtagelsen i Glostrup

Problemet er Akutmodtagelsen i Glostrup

Patienterne taler om problemet indbyrdes

Problemet er Akutmodtagelsen i Glostrup

Man burde gå over til at kalde det for “Afvisningen”, for det er åbenbart deres job! Der er en årsag til, at vi patienter indbyrdes siger fx: “Hvordan slap du uden om Glostrup?” Det underlige er, at så snart man er gennem nåleøjet i “Afvisningen” i Glostrup, møder man kun enormt søde, kompetente, empatiske medarbejdere ude på afsnittene, der vil stå på hovedet for deres patienter. Det gælder både på Nordstjernevej i Glostrup og op på Brøndbyøstervej 160 i Hvidovre.

“Afvisningen” har selvfølgelig deres retningslinjer, men de har i hvert fald ikke styr på, hvad der er aftalt mellem kontaktperson samt psykiater i Distriktspsykiatrien og  “flowmaster”, som sikkert har et navn, men jeg kender det ikke. Det hjælper ikke, at man læser højt for dem, hvad kontaktpersonen har skrevet i SP om den klare aftale. Den person, medarbejderne i “Afvisningen” uden videre kan spørge, nemlig en læge, ved heller ikke noget. Den, det går ud over, er patienten. Og patienten efterlades uden “ankemuligheder”. Good bye! Det var da godt, jeg ikke havde taget taxa derud og så måtte ofre en taxa tilbage.

Utallige er de gange jeg har ventet i “Afvisningens” arkitekttegnede venteværelse i 3 – 4 timer med angsten for bare at blive sendt hjem igen, fordi jeg ikke havde det dårligt nok og bare kunne gå til egen læge efter påske. Der er bare det, at man kan nå at tage sig af dage rigtig mange gange fra skærtorsdag aften til tirsdag efter påske.

Slap jeg derimod igennem nåleøjet til en læge, konkluderede vedkommende typisk “Vi finder en seng til dig”. Det med “nåleøjet” er ikke noget, jeg selv finder på; det kommer fra en læges egen mund.

“Afvisningen” sidder muligvis med et afkrydsningsskema, hvor de skal krydse af, om man nu har tilstrækkeligt mange krydser i venstre kolonne til at blive modtaget og bare få foretræde for en læge. De har de sikkert ikke let. Det tager garanteret hårdt på en medarbejder at sidde og afvise den ene efter den anden – og det er deres job.

Som administrativ medarbejder, der stod for mange Excel-ark, kan jeg sagtens forstå det. Som patient kan jeg ikke leve med det.

Jeg har faktisk skrevet om Akutmodtagelsen for fire år siden netop her: Personale og patienter lytter gerne til hinanden. Ledelsen skrev dengang, at de ville inddrage mine erfaringer.

Jeg har haft det elendigt – det var et svigt, og dem er jeg ikke god til

Jeg har haft det elendigt hele ugen pga. den manglende ECT-behandling. Den, der samler det hele op, er den fantastiske ECT-sygeplejerske Ann Jeanet fra ECT-afdelingen (hende der holder mig i hånden, når jeg er så bange, at tårerne triller, lige inden jeg sover, selvom jeg synes, det er “pinligt” og selvom jeg er klar over, det er helt irrationelt), der griber ind og siger, vi skal finde en løsning, og det skal kunne fungere.

Hun bringer det op på klinikchef-niveau, hvor der ikke er tvivl om Psykiatrisk Center Glostrups løfte til kontaktpersonen i Distriktspsykiatrien: Jeg må gerne komme og overnatte et eller andet sted – i “Afvisningen” eller helst på et afsnit – bare vi er sikre på, at jeg er et eller andet sted, hvor der er nogle mennesker og jeg rent faktisk sover inden behandlingen.

Når jeg er hjemme, sover jeg ikke, og jeg kan ikke stå på benene, komme i bad, og blive klar til Flextrafik mv. Jeg ville inderligt gerne. Jeg er ikke typen, der svigter mine aftaler med “systemet” eller andre. Jeg kan bare ikke, når jeg ikke har sovet eller måske kun har sovet en time, fordi de øvrige timer er spist af angsten.

At “Afvisningen” løb fra sit løfte, trods en klokkeklar aftale, var et svigt, og dem er jeg ikke god til. Det handler om noget gammelt, og det kan de selvfølgelig ikke gøre for; det må jeg adressere andetsteds. Jeg har bare behov for, at klokkeklare aftaler overholdes. Svigt gør angsten større, end den allerede er. Og den er stor nok.

Jeg er afhængig af behandlingen. Jeg vil gerne have den. Jeg takker for muligheden.

Jeg er stor fortaler for ECT-behandling, for behandlingerne (snart 100) har gjort så meget godt for mig. Poul Videbech skriver, det er en skånsom behandling. Og jeg giver ham fuldkommen ret. Han har ikke prøvet det, men det har jeg.

Som led i mit projekt med søgemaskineoptimering læser og optimerer jeg hundredvis af gamle poster fra indlæggelse på indlæggelse i en syv-årig periode, hvor bloggen var min eneste samtalepartner. På psykiatriske afdelinger og på somatiske afdelinger. For pokker hvor havde jeg det skidt! Kort sagt: Jeg var hundesyg.

For det første står det tydeligt for mig, hvor meget Kasper Reff og Christina Skovsende Eriksen fra Akutteamet gjorde for mig ad flere gange. Pludselig ser jeg, hvor frygteligt det var med Parkinsonismen og hvor meget godt, ECT har gjort har gjort for mig. Kasper og Christina konsulterede Poul Videbech ad flere omgange, inden de bare satte noget i værk. Poul Videbech mente, ECT muligvis kunne være vejen frem. Og det giver jeg ham ret i den dag i dag. Det var den rette vej. ECT bevirker, at jeg i dag kan leve et næsten normalt liv. Jeg bliver nødt til at hvile et par gange om dagen, men ellers er jeg frisk som en havørn.

Jeg skal aldrig nogensinde tilbage til medicinen

Jeg skal aldrig nogensinde tilbage til medicinen. Efter mere end 15 – 18 års brug af diverse neuroleptika, kunne jeg ikke mere. En af mine mangeårige læsere bemærkede, at jeg jo nærmest var invalid af det. Og det havde hun helt ret i. Det havde jeg faktisk ikke selv set indset.

Parkinsonismen var nærmest værre end en depression og en mani tilsammen. Forestil dig at tisse i sengen hver anden nat, ikke at turde gå på gaden af angst for ikke at kunne styre blæren, at falde ud ad sengen og ikke at kunne kravle op igen, at ligge på gulvet mange timer efter fald og ikke at kunne rejse dig, at sige til Falck og politi, at de skulle tage havegangen, når du ikke har en have, fordi blodsukkeret er på 1.2 (som er ekstremt lavt) og blive indlagt på Endokrinologisk afdeling i seks dage og gå med dropstativ uden at kunne huske det, at måtte have badeskammel af frygt for at falde i badet, at frygte for hvor længe, du kunne blive i eget hjem, en nat ikke at kunne huske at lave kaffe og lægge brødkniven i køleskabet, ikke at kunne holde på en kop og meget andet. Det var forfærdeligt.

Kort sagt: der er kun fordele ved ECT – jeg skal bare få styr på den forfærdelige angst, som handler om kontroltab. Angsten er så konkret, at jeg, når jeg skal ned til Flextrafik, låser min hoveddør og tænker: “Det er sidste gang, jeg låser hoveddøren”. Det er ikke rart. Jeg kan ikke trylle, og det kan min psykolog heller ikke, men vi arbejder på en vej ud ad denne fuldkommen irrationelle angst.

Ann Jeanet, det skønne menneske, holder mig jo i hånden, til jeg sover.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

Skal de flyve i hjemmeplejen

Skal de flyve i hjemmeplejen

Der er ikke indregnet køretid

Skal de flyve i hjemmeplejen?

Der er enormt store fordele ved  at bo i en “lille” kommune fremfor fx Københavns Kommune. Fx kan man opleve at have den samme sagsbehandler i flere år og at det er den samme medarbejder fra hjemmeplejen, der kommer hver anden fredag og doserer medicinen. Det er muligvis også lidt lettere at få pension?

Det fungerer godt i Hvidovre, men der er ikke indregnet køretid

Jeg bor som bekendt i Hvidovre Kommune og jeg synes, det fungerer utrolig godt. Det er altid Stinna, der kommer og doserer medicinen. Efterhånden har vi lært hinanden at kende. Vi sludrer 10 minutter, før vi passer hver vores. Når hun er færdig med at dosere, og har tjekket, at der er tilstrækkeligt på lager og evt. bestilt mere hos egen læge eller psykiatrien, kalder hun på mig. Så kommer jeg med kalenderen, og vi tjekker, at jeg får lagt næste besøg ind på den rigtige dato. Vi synkroniserer med andre ord.

I dag spurgte jeg hende, om der i vores kommune er indregnet køretid? Hun kunne fortælle, at det er der ikke. Den enkelte medarbejder (sygeplejerske/hjælper/assistent) må selv få dagsplanen til at hænge sammen. Så hvis hun ved, at hun skal besøge en “tung” borger efter mig, må hun selv sørge for, at besøget hos mig kortes af, når hun skal nå at være fremme hos næste borger, på det rigtige tidspunkt, for ellers kan hun ikke nå at levere hele “ydelsen” til ham/hende. Hun kaldte det selv for “ydelsen”.

Hun sørger også selv for, at der er kortest mulig afstand mellem borgerne på hendes rute. Altså skal hun besøge andre i Hvidovre Nord på en dag, er det hendes eget ansvar at samle dem sammen.

Sig mig lige engang: regner kommunalbestyrelsen med, og det er jo dem, der fastsætter bevillingerne, at medarbejderne skal flyve i hjemmeplejen? Eller måske på en eller anden måde bippe sig ind med en eller anden app, så der ikke er transporttid mellem borgerne?

Sundhedsvæsenet fungerer, fordi den enkelte medarbejder er ansvarlig og dygtig

Denne lille fortælling bekræfter mig endnu engang i, at sundhedsvæsenet kun hænger sammen, fordi den enkelte medarbejder er enormt dygtig og ansvarlig overfor opgaven og overfor borgeren, patienten eller hvem det end måtte være.

Jeg synes, jeg har oplevet denne individuelle ansvarlighed så mange gange, de år jeg har færdedes i sundhedsvæsenet.

På et tidspunkt, hvor jeg var indlagt på 808, havde en af mine favorit-kontaktpersoner (Hanne) 13 patienter, hun var kontaktperson for. På en eller anden måde lykkedes det hende at tage sig af os alle. Jeg var der på det tidspunkt med svær depression og havde mest lyst til at “tjekke ud”. Hun brugte en hel time på at fortælle mig igen og igen, at verden bestemt ville være et ringere sted uden mig. Da hun gik, havde jeg det en µ bedre.

Gad vide hvordan hun havde det i maven, mens hun brugte så lang tid på mig med bevidstheden om, at der var 12 andre, der også havde behov for hendes nærvær og næsten kærlighed?

Et rehabiliteringsforløb

Jeg er jo den lykkelige ejer af en kugledyne. Den vejer syv kilo, og derfor kan man ikke bruge almindelige dynebetræk men specielle betræk fra firmaet Protac, hvor der er lynlås i bunden og den ene side. Mens jeg havde hjemmepleje på grund af Parkinsonismen, skiftede de betrækket hver anden uge. Da hjemmeplejen faldt bort, gik det op for mig, at jeg simpelthen ikke kunne finde ud af at lægge rent på. Jeg kunne ikke regne ud, hvordan jeg skulle skubbe de syv kilo ind fra siden.

Jeg spurgte Stinna, om det var noget, hun måtte hjælpe med, når hun alligevel var her. Det ville højst tage tre minutter, hvis jeg havde forberedt det. Det måtte hun ikke uden videre. Der skulle spørges højere oppe og jeg skulle visiteres til ydelsen.

Få dage efter blev jeg ringet op med besked om, at jeg var visiteret. Det var jo dejligt. Der kom en medarbejder og viste, hvordan hun selv ville gøre det, og vi aftalte at næste gang, var det min tur til at gøre det. Det gik ikke videre godt næste gang. Jeg kunne stadig ikke få det til at hænge sammen inde i hovedet.

Kort tid efter kom der brev i e-Boks om, at jeg var bevilget et “rehabiliteringsforløb”, så jeg på længere sigt kunne lære at klare mig selv på det område. Det vil jeg naturligvis også helst, for ellers skal kalenderen bookes en hel dag hver anden uge, for man ved aldrig, hvornår de kommer, men jeg synes, det er et voldsomt ord at sætte på det at lægge rent dynebetræk på.

En dag i den forgangne uge kom der en sød og dygtig medarbejder fra “Udredning- og rehabiliteringsenheden” (det er ikke mig, der har glemt et “s”; sådan står der på hendes kort) sammen med en ergoterapeut. De skulle hjælpe og var så venlige at sige, at de heller ikke selv vidste, hvordan opgaven kunne løses. Det lykkedes mig faktisk at gøre det selv på den måde, det tidligere var blevet vist. Om 14 dage kommer de igen og tjekker, at jeg virkelig også kan det. De følger med andre ord op.

Samlet set er det jo utrolig flot, og samlet set er det også billigere at “rehabilitere mig”, så jeg ikke koster kommunen noget på længere sigt. Og hvad der er sparet er som bekendt tjent. Men havde det nu ikke været billigere at lade Stinna hjælpe, når hun alligevel er her?

 

 

,

En venlig medarbejder i journalarkivet

En venlig medarbejder i journalarkivet

Først var jeg fornærmet

En venlig medarbejder i journalarkivet

Kl. 9:02 ringede jeg til Rigshospitalet for at få fat i journalarkivet. Det lykkedes ikke. Omstillingen sendte mig videre til Sundhedsstyrelsen til et nummer, hvor telefonsvareren oplyste, at det var en afdeling med noget med væv og organdonation, at de havde åbent nogle få timer tirsdag og torsdag samt en fuldkommen uforståelig e-mail-adresse.  Så var jeg fornærmet. Hvad skal jeg dog med en afdeling angående organdonation?

Ny opringning til Rigshospitalet, hvor medarbejderen i omstillingen tilbød mig en direkte e-mail-adresse til journalarkivet. Den tog jeg glad imod og sendte dem en mail med de oplysninger, jeg har, og som jeg tror, de har behov for.

Prompte opringning fra journalarkivet på Rigshospitalet

Der gik lige nøjagtig tre minutter, fra jeg havde trykket send, til en medarbejder fra journalarkivet ringede op og sagde, at de sikkert ikke kunne hjælpe, at chancerne var små, men at han gerne ville prøve.

Desværre havde jeg formentlig ikke et navn ved indlæggelsen, så det er svært for ham at søge efter mig. Hvis jeg havde et, var det et ganske almindeligt sen-navn.

Som jeg forstod ham, er journalerne afleveret til Rigsarkivet, hvor de makuleres efter 10 år. Eller også er det hos Rigshospitalet selv, de makuleres efter ti år. Det blev jeg ikke helt klart over.

Jeg sendte ham lidt flere oplysninger. Han ringede straks tilbage, og stillede et spørgsmål, jeg ikke kan svare på: “Var det på psykiatrisk afdeling?”. I adoptionssagen står der bare børneafdelingen, men hans tanke er selvfølgelig rigtig, når indlæggelsen sker på mistanke om retardering.

Han kan ikke finde noget hos dem selv, men har bestilt alt relevant, der måtte findes på Rigsarkivet. Ekspeditionstiden er tre til fire uger. Han dæmpede mine forventninger ved mange gange at sige, at der sikkert ikke er bevaret noget. Alligevel håber jeg og takkede mange gange for indsatsen. Han kan jo ikke trylle.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.