/1 Kommentar/i /af

Skal de flyve i hjemmeplejen

Skal de flyve i hjemmeplejen

Der er ikke indregnet køretid

Skal de flyve i hjemmeplejen?

Der er enormt store fordele ved  at bo i en “lille” kommune fremfor fx Københavns Kommune. Fx kan man opleve at have den samme sagsbehandler i flere år og at det er den samme medarbejder fra hjemmeplejen, der kommer hver anden fredag og doserer medicinen. Det er muligvis også lidt lettere at få pension?

Det fungerer godt i Hvidovre, men der er ikke indregnet køretid

Jeg bor som bekendt i Hvidovre Kommune og jeg synes, det fungerer utrolig godt. Det er altid Stinna, der kommer og doserer medicinen. Efterhånden har vi lært hinanden at kende. Vi sludrer 10 minutter, før vi passer hver vores. Når hun er færdig med at dosere, og har tjekket, at der er tilstrækkeligt på lager og evt. bestilt mere hos egen læge eller psykiatrien, kalder hun på mig. Så kommer jeg med kalenderen, og vi tjekker, at jeg får lagt næste besøg ind på den rigtige dato. Vi synkroniserer med andre ord.

I dag spurgte jeg hende, om der i vores kommune er indregnet køretid? Hun kunne fortælle, at det er der ikke. Den enkelte medarbejder (sygeplejerske/hjælper/assistent) må selv få dagsplanen til at hænge sammen. Så hvis hun ved, at hun skal besøge en “tung” borger efter mig, må hun selv sørge for, at besøget hos mig kortes af, når hun skal nå at være fremme hos næste borger, på det rigtige tidspunkt, for ellers kan hun ikke nå at levere hele “ydelsen” til ham/hende. Hun kaldte det selv for “ydelsen”.

Hun sørger også selv for, at der er kortest mulig afstand mellem borgerne på hendes rute. Altså skal hun besøge andre i Hvidovre Nord på en dag, er det hendes eget ansvar at samle dem sammen.

Sig mig lige engang: regner kommunalbestyrelsen med, og det er jo dem, der fastsætter bevillingerne, at medarbejderne skal flyve i hjemmeplejen? Eller måske på en eller anden måde bippe sig ind med en eller anden app, så der ikke er transporttid mellem borgerne?

Sundhedsvæsenet fungerer, fordi den enkelte medarbejder er ansvarlig og dygtig

Denne lille fortælling bekræfter mig endnu engang i, at sundhedsvæsenet kun hænger sammen, fordi den enkelte medarbejder er enormt dygtig og ansvarlig overfor opgaven og overfor borgeren, patienten eller hvem det end måtte være.

Jeg synes, jeg har oplevet denne individuelle ansvarlighed så mange gange, de år jeg har færdedes i sundhedsvæsenet.

På et tidspunkt, hvor jeg var indlagt på 808, havde en af mine favorit-kontaktpersoner (Hanne) 13 patienter, hun var kontaktperson for. På en eller anden måde lykkedes det hende at tage sig af os alle. Jeg var der på det tidspunkt med svær depression og havde mest lyst til at “tjekke ud”. Hun brugte en hel time på at fortælle mig igen og igen, at verden bestemt ville være et ringere sted uden mig. Da hun gik, havde jeg det en µ bedre.

Gad vide hvordan hun havde det i maven, mens hun brugte så lang tid på mig med bevidstheden om, at der var 12 andre, der også havde behov for hendes nærvær og næsten kærlighed?

Et rehabiliteringsforløb

Jeg er jo den lykkelige ejer af en kugledyne. Den vejer syv kilo, og derfor kan man ikke bruge almindelige dynebetræk men specielle betræk fra firmaet Protac, hvor der er lynlås i bunden og den ene side. Mens jeg havde hjemmepleje på grund af Parkinsonismen, skiftede de betrækket hver anden uge. Da hjemmeplejen faldt bort, gik det op for mig, at jeg simpelthen ikke kunne finde ud af at lægge rent på. Jeg kunne ikke regne ud, hvordan jeg skulle skubbe de syv kilo ind fra siden.

Jeg spurgte Stinna, om det var noget, hun måtte hjælpe med, når hun alligevel var her. Det ville højst tage tre minutter, hvis jeg havde forberedt det. Det måtte hun ikke uden videre. Der skulle spørges højere oppe og jeg skulle visiteres til ydelsen.

Få dage efter blev jeg ringet op med besked om, at jeg var visiteret. Det var jo dejligt. Der kom en medarbejder og viste, hvordan hun selv ville gøre det, og vi aftalte at næste gang, var det min tur til at gøre det. Det gik ikke videre godt næste gang. Jeg kunne stadig ikke få det til at hænge sammen inde i hovedet.

Kort tid efter kom der brev i e-Boks om, at jeg var bevilget et “rehabiliteringsforløb”, så jeg på længere sigt kunne lære at klare mig selv på det område. Det vil jeg naturligvis også helst, for ellers skal kalenderen bookes en hel dag hver anden uge, for man ved aldrig, hvornår de kommer, men jeg synes, det er et voldsomt ord at sætte på det at lægge rent dynebetræk på.

En dag i den forgangne uge kom der en sød og dygtig medarbejder fra “Udredning- og rehabiliteringsenheden” (det er ikke mig, der har glemt et “s”; sådan står der på hendes kort) sammen med en ergoterapeut. De skulle hjælpe og var så venlige at sige, at de heller ikke selv vidste, hvordan opgaven kunne løses. Det lykkedes mig faktisk at gøre det selv på den måde, det tidligere var blevet vist. Om 14 dage kommer de igen og tjekker, at jeg virkelig også kan det. De følger med andre ord op.

Samlet set er det jo utrolig flot, og samlet set er det også billigere at “rehabilitere mig”, så jeg ikke koster kommunen noget på længere sigt. Og hvad der er sparet er som bekendt tjent. Men havde det nu ikke været billigere at lade Stinna hjælpe, når hun alligevel er her?

 

 

/i , /af ,

En venlig medarbejder i journalarkivet

En venlig medarbejder i journalarkivet

Først var jeg fornærmet

En venlig medarbejder i journalarkivet

Kl. 9:02 ringede jeg til Rigshospitalet for at få fat i journalarkivet. Det lykkedes ikke. Omstillingen sendte mig videre til Sundhedsstyrelsen til et nummer, hvor telefonsvareren oplyste, at det var en afdeling med noget med væv og organdonation, at de havde åbent nogle få timer tirsdag og torsdag samt en fuldkommen uforståelig e-mail-adresse.  Så var jeg fornærmet. Hvad skal jeg dog med en afdeling angående organdonation?

Ny opringning til Rigshospitalet, hvor medarbejderen i omstillingen tilbød mig en direkte e-mail-adresse til journalarkivet. Den tog jeg glad imod og sendte dem en mail med de oplysninger, jeg har, og som jeg tror, de har behov for.

Prompte opringning fra journalarkivet på Rigshospitalet

Der gik lige nøjagtig tre minutter, fra jeg havde trykket send, til en medarbejder fra journalarkivet ringede op og sagde, at de sikkert ikke kunne hjælpe, at chancerne var små, men at han gerne ville prøve.

Desværre havde jeg formentlig ikke et navn ved indlæggelsen, så det er svært for ham at søge efter mig. Hvis jeg havde et, var det et ganske almindeligt sen-navn.

Som jeg forstod ham, er journalerne afleveret til Rigsarkivet, hvor de makuleres efter 10 år. Eller også er det hos Rigshospitalet selv, de makuleres efter ti år. Det blev jeg ikke helt klart over.

Jeg sendte ham lidt flere oplysninger. Han ringede straks tilbage, og stillede et spørgsmål, jeg ikke kan svare på: “Var det på psykiatrisk afdeling?”. I adoptionssagen står der bare børneafdelingen, men hans tanke er selvfølgelig rigtig, når indlæggelsen sker på mistanke om retardering.

Han kan ikke finde noget hos dem selv, men har bestilt alt relevant, der måtte findes på Rigsarkivet. Ekspeditionstiden er tre til fire uger. Han dæmpede mine forventninger ved mange gange at sige, at der sikkert ikke er bevaret noget. Alligevel håber jeg og takkede mange gange for indsatsen. Han kan jo ikke trylle.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/1 Kommentar/i , , /af , ,

Gad vide om journalen er bevaret

Gad vide om journalen er bevaret

Arbejdet med tidslinjen er i gang

Gad vide om journalen er bevaret

Jeg har været hos psykologen. Som altid var det rigtig godt. Det følgende er ikke udslag af selvmedlidenhed!

Jeg har brugt oceaner af tid på at lave tidslinjen med “nedslag” i mit liv. “Opgaven” var at finde positive ting frem som led i processen med at komme den f******s dødsangst til livs. Jeg har gjort mig umage for at finde positive ting, men synes, det har været svært, også selvom jeg på ingen måde ønsker at være sortseende, selvmedlidende eller hvad man nu skal kalde det.

Andre har husket for mig, og det har været fint. Det er lidt som om, at de positive “nedslag” er kommet fra andre, fx psykologen selv og en ven, der gjorde mig opmærksom på en masse rejser med rygsæk alene rundt i Asien, bestigningen af Kilimanjaro i 2002, et kajakkursus i Vietnam, bestigningen af Fansipan (der ligger i Vietnam) mv. Selv kunne jeg herefter supplere med adskillige højskoleophold og vandreture i Bayern med et tysk ægtepar, jeg desværre mistede kontakten til. Jeg tror, jeg mødte dem et sted i Thailand.

En veninde opgjorde, at 55 pct. af det nedfældede var positivt. Kontaktpersonen i distriktspsykiatrien synes heller ikke, det ser så dårligt ud, men jeg efterlades selv med en tristesse og en tanke om, hvorvidt jeg har løst opgaven “rigtigt”, selvom der ikke findes en facitliste.

Tidslinjen bliver et nyttigt værktøj

Min tanke er, at det har været op ad bakke, og at det har det været fra starten, hvor min mor føder bag et blåt klæde og aldrig ser mig. Jeg har ikke forstand på børn, men psykologen forklarede, at sådan gjorde man dengang, for havde moderen først fået barnet op på maven, var adskillelsen sværere for ikke at sige umulig. Min biologiske mor er desværre død for seks år siden. Jeg ville ellers gerne have spurgt lidt mere til hendes relation til min biologiske far (men det var vist bare et one night stand), hendes tanker i forbindelse med fødslen og tiden umiddelbart efter. Det kan ikke have været helt let. Måske fortalte hun om det, da vi mødtes nogle gange for mere end 30 år siden? Jeg respekterer hende for ikke at have valgt “lette” løsninger med brun sæbe eller strikkepinde, som mange forfaldt til ved uønskede graviditeter  i fordums tider. Hun var kun lige blevet 19 år.

Da jeg er seks måneder, kan min biologiske far ikke længere undslå sig faderskabet. I Hørsholm kirkebog er der ved min dåb lavet lidt rettelser. Følgende fremgår blandt andet: “Barnefader  x***x Faderskabet anerkendt for retten i *** 3. april 1964. Meddelelse fra politimesteren i Helsingør af 17. april 1964, Journal no. ***” Hvorfor han sad i Nyborg, husker jeg ikke med sikkerhed, men måske var der noget med noget økonomisk kriminalitet i form af bedrageri?

Og så kommer jeg endelig til sagen:

Jeg tænker på det barn, jeg dårligt kan holde ud at tænke er mig selv, der lukker sig så meget inde i sig selv, at personalet på børnehjemmet “Dear Home” tror, det er retarderet og indlægger det på Rigshospitalet i seks måneder. Psykologen kaldte det, at børn fra 0 – 3 år, der ikke oplever menneskelig varme, kærlighed, kontakt, tages op, udfordres osv. “visner”. I de år sker der en vældig udvikling, men den sker ikke af sig selv. Barnet begynder under normale omstændigheder at relatere til omverdenen, men hvis der ikke er nogen, der relaterer til barnet, visner det hen.

Rigshospitalet har sikkert også dengang været et af landets førende hospitaler. Så det har garanteret været positivt at komme der. Måske har der på det sted været hænder, der rakte ud, tog op, var kærlige, nærværende osv. Måske var der bare nogle “damer”, der var betalt for at løse den opgave nogle timer om dagen. De må logisk set have beholdt mig længe nok til, at de mente, jeg var “rask”.

Der er selvfølgelig ingen, der kan fortælle om de seks måneder. Så jeg må selv i gang med finde ud af noget! Rigshospitalets journalarkiv kan kontaktes telefonisk mellem 9 og 13, så jeg ringer til dem i morgen 9:01 og spørger, om de har bevaret journalerne. Det har de nu nok ikke, men det er forsøg værd. Jeg vil meget gerne vide, hvad der står. Er jeg heldig, er de ikke bare kasseret men afleveret til Rigsarkivet. Den slags foregår typisk ved, at arkivet slår ned på nogle tilfældigt udvalgte datoer og beslutter, at dem bevarer man, resten kasseres  – fx beslutter man at gemme alt fra den første mandag i måneden i en given årrække eller lignende. Det er klart, at man ikke kan bevare alt fra dengang alting blev dokumenteret på papir. Det ville jo fylde enormt.

Den anden mor kan jeg ikke respektere

Min adoptivfar var infertil, og det var ham, der ville adoptere. Han var 13 år ældre end hende, og der var også dengang noget med aldersgrænser i forbindelse med adoptioner. Pudsigt nok er der i adoptionssagen stort set ingen beskrivelser af min adoptivmor men mange beskrivelser af ham. Da han dør, står hun sådan set tilbage med et barn, hun aldrig rigtigt har ønsket sig. Hendes omstændigheder var langt fra optimale (ingen uddannelse, intet arbejde (der var ikke behov for to indtægter), ingen bolig, da tjenesteboligen løber ud efter seks måneder). Hun reflekterer på en kontaktannonce og vi flytter ind hos en mand i et velhaverkvarter i Odense (Fruens Bøge). Han var revisor. Hun og jeg var til salg for højestbydende.

Efter otte måneder flytter vi videre til Vollsmose, der også dengang var et socialt belastet kvarter. Jeg var ellers mægtig glad for Sanderumskolen i Fruens Bøge og kan af en eller grund huske, jeg en dag sagde til hende “her lærer man virkelig noget”. Den officielle begrundelse for flytningen var, at jeg ikke kunne med revisoren. Jeg var lige blevet ti år, men fik altså ansvaret for en flytning og vores velbefindende. Det er helt uacceptabelt. Om det er rigtigt, at jeg ikke kunne med ham, ved jeg ikke, men uanset hvad, var det ikke mig, der skulle have ansvaret.

Herefter møder hun psykopaten og lader stå til i årevis, selvom hun er klar over, hvad der foregår. Jeg flytter i 1980, hvor jeg er 16 år. Vi mister kontakten i 1981, men den genoptages på mit initiativ i 2003. Sådan gik der lige 22 år…

For årevis siden sagde psykologen, at min adoptivmor var et “skvat”. Det er lige før, jeg synes, det er for mildt et udtryk. Jeg kommer aldrig til at kunne tilgive eller bare forstå, for det er utilgiveligt. Jeg tror ikke, jeg kender andre mennesker, om hvem jeg vil sige, at jeg ikke respekterer dem. Men sådan er det med hende. Hun døde i 2006, og det rører mig ikke.

Psykologen og jeg kom til side et, måske to, på tidslinjen, der er otte tilbage. Vi fortsætter om tre uger. Måske har jeg så gravet nogle journaler frem? Det kunne være spændende – måske ligefrem nyttigt?

 

/i /af

At leve med kognitive problemer

At leve med kognitive problemerHanne B. Stegemüller

Man må finde på noget

“Kognitiv” betyder det, der har med erkendelsesprocesser at gøre, altså de processer, som foregår i hjernen (tænkning, erfaring), og som oftest er tilgængelige for personens bevidste bearbejdning.

At leve med kognitive problemer

Forleden førte jeg en samtale med en ven, der har diabetes af den type, der medfører alvorlige problemer med synet. Vi talte blandt andet om, at en måde at “overleve” forskellige helbredsproblemer (og også andre problemer?) er at udvikle strategier til at imødegå dem. Det er vist det, psykologer kalder “copingstrategier”. Han har udviklet forskellige strategier, der hjælper ham gennem de dage, hvor synet er rigtig skidt. Til gengæld glæder han sig de dage, det er bedre.

Denne post handler om mine strategier til at leve med kognitive problemer i form af hukommelse, overblik og koncentration. Sidstnævnte er tvedelt, og den ene del har jeg ikke en løsning på.

1) Hukommelse: Databasen afløser de krøllede sedler

At leve med kognitive problemerMed Office 365 følger Access, der er et databaseprogram. Programmet indeholder en række foruddefinerede skabeloner – blandt andet en opgaveliste. På et tidspunkt blev jeg træt af mine utallige noter på både det fysiske og det virtuelle skrivebord. Jeg får en frygtelig masse idéer til “projekter”, men jeg kunne ganske enkelt ikke holde overblik over dem, og jeg ærgrede mig, når jeg glemte dem. Derfor begyndte jeg at undersøge, om programmet kunne hjælpe mig via opgavelisten, og det kunne det.

Billedet i toppen af denne post viser et udsnit af opgavelisten, som jeg ajourfører dagligt, og hver gang jeg får en idé, skriver jeg den ind i programmet. Programmet rummer også andet end idéer fx bare ting, jeg skal huske.

Listen rummer udover de viste felter også følgende:

  • Tildelt: fuldkommen overflødigt da alle opgaverne er mine egne, men jeg kan ikke finde ud af at slette feltet.
  • Beskrivelse: Her kan man supplere titlen med al den tekst, man har behov for, hvilket er nyttigt for at fastholde detaljer, der hører til opgaven/idéen. Som eksempel handler “Oversæt visse danske genealogisider” om at oversætte siderne om min mormor og morfar til både engelsk og tysk. Billedet viser som eksempel detaljerne om opgaven “Side om Aspergers syndrom”. Det er vældig praktisk at have noteret, at Birgitte gerne vil hjælpe.
  • Startdato: Som standard den dato man opretter opgaven, men den kan selvfølgelig ændres.
  • Forfaldsdato: Kan medvirke til at prioritere opgaverne eller måske bare sige noget om opgavens størrelse. Fx har jeg givet opgaven “Gennemgå slægtsdatabasen” en forfaldsdato, der hedder 31-12-2025, da opgaven er enorm og virkelig vil tage årevis. Feltet er som standard tomt.
  • Vedhæftede filer: Disse dage sidder jeg og skriver på et langt Worddokument, der skal danne grundlag for siden om Aspergers syndrom. Det vedhæfter jeg til opgaven, så der er styr på tingene, og jeg har tjek på, hvad jeg har sendt til Birgitte.
  • % færdig: For det meste er feltet jo bare et skøn og ingen videnskab, men fx mht. GPS-koordinaterne er de 68 pct. det eksakte tal, fordi det er så let at aflæse i TNG.

Databasen er en enorm hjælp, og jeg ærgrer mig over, jeg ikke har fået idéen for syv år siden, men det hjælper ikke at ærgre sig. Jeg glæder mig bare over, at jeg nu har fundet på noget virkelig brugbart, der samtidig er simpelt og nærmest gratis, da jeg i forvejen betaler for Office 365.

Det kan siges at være vældig “nørdet”, og der er nok ikke ret mange, der styrer deres opgaver og idéer på den måde. Heldigvis er “nørdet” ikke længere udelukkende et skældsord.

2) Overblik

Databasen hjælper også på det manglende overblik. Hvis jeg bare fører den systematisk, er jeg helt klar over, hvad jeg er i gang med.

På et andet område har jeg hjemmeplejens hjælp til at løse problemet med det manglende overblik: den i øvrigt behagelige Stinna kommer hver anden fredag og hælder medicin op. Problemet er ikke at ramme hullerne i æskerne. Problemet er at kunne overskue, hvornår egen læge/psykiatrien skal kontaktes for at bestille nyt, for at der er nok til næste opfyldning. Det er sikkert ikke svært for andre mennesker, men for mig er det en umulig opgave. Så er det fantastisk, at Hvidovre Kommune har sagt ja til at løse den.

3) Koncentration

Som nævnt i indledningen er problemet tvedelt:

  1. Når jeg selv er aktiv: Jeg kan snildt koncentrere mig 14 – 16 timer ad gangen om min hjemmeside, at skrive, at læse kirkebøger og alt mulig andet, jeg synes er spændende. Faktisk kan jeg koncentrere mig så længe, at jeg glemmer alt andet med streg under “alt”, fx de primære basale behov så som mad og søvn. Det skyldes formentlig, at det er det, der hedder “særinteresser”, når man taler om Aspergers syndrom/autisme.
  2. Når jeg er passiv: Jeg kan koncentrere mig højst 25 – 30 minutter ad gangen. Herefter render tankerne ud ad en tangent og på langfart. Det betyder, at TV Avisen 18:30 er perfekt, men at jeg på forhånd opgiver sådan noget som lydbøger og podcasts. Hvis man kun hører 25 minutter af en lydbog pr. dag, bliver den klippet ud i så mange småstykker, at den er komplet ødelagt. Jeg får i hvert tilfælde ikke noget ud af bogen. Jeg har forstået på andre mennesker, at de ofte lytter i flere timer ad gangen. Jeg tror, det er sådan, man skal gøre, hvis man vil bruge det medie. Jeg kan bare ikke være med.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.