/i , , /af , ,

Dronningens kloge tale og mine planer

Dronningens kloge tale og mine planer

2022 ligger blank og vårfrisk for os

Dronningens kloge tale og mine planer

Jeg har set samtlige Hendes Majestæt Dronningens 50 nytårstaler, og jeg synes, de bliver bedre og bedre. I 2021 blev jeg naturligvis særligt berørt af følgende:

Som land og som folk skal vi finde en fælles retning, men ikke for at gå i takt. Det har aldrig ligget for os her til lands. Én spurter afsted over stok og sten, en anden foretrækker at slentre gennem landskabet; men der er nogle, for hvem vejen slet ikke er jævn.

Det gælder i høj grad for dem, der må slås med et handicap.

Hos nogle er det nemt at se, som hvis man sidder i kørestol. Hos andre er lidelsen usynlig. Det kan være en psykisk sygdom, kroniske smerter eller noget helt tredje.

Fælles for alle, der må leve med et handicap, er, at det gør tilværelsen mere besværlig, og at man ikke altid bliver mødt med forståelse og respekt – måske tværtimod.

Nogle mennesker med handicap bliver ligefrem diskrimineret, måske også mødt med hån og drilleri. Det kan skyldes tankeløshed og uvidenhed; men uanset hvad, så er det forkert, og det burde vi holde os for gode til! Vi skal give os tid, ikke blot for at hjælpe, men også for at lære af hinanden. Det burde ikke være svært at behandle enhver med respekt.

Hun svinger pisken (pænt) med en sætning som denne: “Det burde ikke være svært at behandle enhver med respekt”. Hvor er den skøn, næsten lige så god som de “dumsmarte bemærkninger” fra 1984. Det er kun Majestæten, der kan udtrykke afsky så pænt og dannet – men umisforståeligt.

Hvor findes fordommene?

Når ret skal være ret, og det skal det: Selv har jeg aldrig mødt manglende forståelse eller respekt som følge af mine to psykiatriske diagnoser. Jeg har aldrig mødt diskrimination. Hvis jeg har, er det i hvert fald glemt. Det blev jeg klar over, da jeg skrev ansøgningerne til Menneskebiblioteket.

De spørger i deres ansøgningsblanketter til, hvilke fordomme man har mødt og derfor kan være med til at afkræfte. For første gang nogensinde blev jeg opmærksom på, at der for mig at se er langt flere fordomme knyttet til at være medlem af Djøf end til at have en psykisk sygdom. Det er da absurd. “Det burde ikke være svært at behandle enhver med respekt”.

Forleden indledte jeg en (kort) debat med en person, der hadede djøffere. Efter to indlæg fra hver af os skrev jeg til vedkommende, at vi lige så godt kunne stoppe. Han boede i Jylland, hadede djøffere samt alle, der bor øst for Lillebæltsbroen. Det gav ikke mening at diskutere videre og jeg orker ikke at diskutere med folk, der hader mig, bare fordi jeg er medlem af en bestemt fagforening.

Prøv selv at lægge mærke til hvor ofte du ser os lagt for had i den offentlige debat. Tænk hvis vi analogt anlagde en hadkampagne mod medlemmer af fx FOA eller HK…

Introduktionskursus hos Menneskebiblioteket

Jeg skal til en form for introduktionskursus hos Menneskebiblioteket den 11. januar. Det er jeg spændt på. Når jeg nu ikke skal stå i en genbrugsbutik og anrette brugt “porcelån”, leder jeg efter noget frivilligt, meningsfyldt arbejde, der ikke foregår ved mit skrivebord. Det kunne være en mulighed for at træffe interessante mennesker, men det er bestemt ikke hovedformålet. Jeg har det vældig fint ved mit skrivebord, men psykologen siger, jeg ikke kan leve på en ø, og hun plejer jo at have ret. Jeg kan da i hvert fald se på det.

Min “hovedbekymring”, hvis man kan tale om en sådan, går på deres “events”, hvor man som udlånt bog mødes med fem til syv lånere. Det dur ikke for mig, idet jeg forholder mig ordentligt til mennesker, jeg træffer, og jeg kan ikke nå at forholde mig ordentligt til fem, seks eller syv lånere. Jeg bliver for forvirret inde i hovedet og alt for træt dagen efter. Det kræver virkelig meget af mig, at være sammen med andre mennesker. Det giver sig helt konkret udslag i, at jeg sover 16 timer bagefter. Det er ikke almindeligt.

Menneskebiblioteket virker vældig velorganiseret og gennemtænkt. Det er det også nødt til at være, når det har eksisteret i næsten 20 år og er udbredt til 80 lande. Imponerende. De har en meget informativ og flot hjemmeside, der har en ulempe: skriften er lysegrå. Det ser selvfølgelig smart ud, men det nedsætter læsbarheden væsentligt. Der er en grund til at bøger sættes med sort skrift på hvidt papir. Jeg har en ven med et (stort) synshandicap; jeg tror, han ville trives dårligt på den hjemmeside. Flere hjemmesidesnedkere burde læse Jakob Nielsen et al. Det er gammeldags og stokkonservativt men læsbart.

/i , /af ,

Jeg ved hvad jeg er bange for

Jeg ved hvad jeg er bange for

Det er nærmest pinligt

Jeg ved hvad jeg er bange for

(Allerførst: Jeg skylder at sige, at det denne gang fungerede fantastisk fint med indlæggelse på Psykiatrisk Center Glostrup aftenen før ECT. De vidste, jeg kom og de var søde. Jeg sov et par timer, hvilket er mere end herhjemme. Alt er bedre end ingenting. Jeg har den mærkværdige følelse, at jeg skal være “kampklar” til behandlingen. Det er sikkert ikke sandt.)

Hvad skulle jeg gøre uden ECT-sygeplejersken?

Mens jeg tog skoene af og placerede mine ting i skuffen under lejet, tudede jeg bare, så ECT-sygeplejersken måtte holde om mig. Hvad skulle jeg gøre uden hende? Det er så dumt. Fortæl mig ikke om rationalerne. Jeg kan dem på fingerspidserne. Det er fortsat farligere at krydse Gammel Kongevej; også uden for myldretiderne. Følelser er bare umulige at styre. Men det er nærmest pinligt. Jeg føler mig som en idiot, mens hun må holde mig i hånden. Jeg klemmer hårdt, til jeg sover. Hun står på min højre side og tager fat, når de har slået sengehestene op.

Jeg har måske fundet en vej ud af angsten

Det, jeg præcist er bange for, er, at de ikke har bedøvet mig “rigtigt”, så jeg mærker strømmen, som i øvrigt ikke går ind i hjernen, men kun – i styrke som en lommelampe – når hovedbunden, og det er den, der fremkalder de helbredende kramper i hjernen. Og jeg har det helt bestemt bedre end tirsdag aften, hvor tankerne om “Verden ville ikke være et ringere sted uden mig” gjorde deres indtog og jeg sad og tudede overfor den læge, der undersøgte mig grundigt.

Jeg fik derfor idéen, at de skulle sige højt, når de tænder for strømmen. Hører jeg det, kan jeg stoppe processen og gøre opmærksom på, at noget er helt galt. Hører jeg det ikke, kan de bare skrue op. Det, synes jeg selv, er genialt.

Sygeplejersken forklarede så, at de faktisk siger “behandling starter” eller noget lignende, hvilket jeg naturligvis aldrig har hørt. På en eller anden måde hjalp det. Jeg tror ikke, jeg tudede, da jeg lagde mig.

Nu må vi se, om det er en hjælp. Det hjælper i hvert fald ikke at fokusere på de pæne billeder i loftet.

Jeg hader det, men jeg er afhængig af det

Eftersom jeg aldrig nogensinde vil tilbage til medicinen, der gjorde mig næsten invalid og afhængig af kommunal hjælp og pleje, er jeg afhængig af ECT-behandlingerne og jeg er taknemmelig for tilbuddet. Der er ikke noget at gøre, og jeg må stå det igennem. Det er den bedste behandling, jeg kan få. Jeg hader det bare så meget, at jeg af og til tænker på at stoppe med det. Der er bare ikke noget alternativ, og hvad ville der så ske? Tilbage til mani på mani, depression til depression, indlæggelse på indlæggelse? Nej tak!

Jeg er klar over, at angsten primært handler om det enorme kontroltab og det er at lægge sig og overlade kontrollen over eksistensen til et hold af mennesker, man stort set ikke kender. Jeg synes, lægerne er nye hver gang. Det ville være dejligt, hvis man bare af og til kunne genkende nogen af dem. Ham i går havde jeg dog set før. Sygeplejersken er heldigvis den samme.

Jeg har fået vel omkring 100 behandlinger, og de gør, at jeg kan leve et stort set normalt liv. 100 er ikke et tal, jeg bare slynger ud. Det er faktum. Midt i 2016 var tallet 51, og det er mere end fem år siden. Jeg tror ikke, der er nogen, der kender det præcise tal, for på Hvidovre var journalen håndbåren. Det er den vidst ikke i Glostrup. De skriver “23”, men det har i hvert fald ikke noget med virkeligheden at gøre.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

/i , /af ,

Jeg sidder i ventesalen

Jeg sidder i ventesalen

Billedet er fra en lufthavn

Jeg sidder i ventesalen

Det var en god oplevelse at ringe til Akutmodtagelsen i Glostrup og spørge, om de ville bestille en kørsel med Flextrafik til mig, idet jeg skal til ECT i morgen. Hun kendte til aftalen om overnatning og ringede tilbage, da hun havde bestilt kørslen. Det var rigtig fint. Og den vil være her sådan ca. 17:50 +/- Jeg skriver, så meget jeg kan nå herhjemme, og så kan jeg fortsætte i Glostrup, hvor jeg alligevel ikke kan lave andet.

Fem eller seks uger siden – det mærkes tydeligt

Jeg er lidt i tvivl om, hvor længe det er siden, jeg sidst fik en ECT-behandling, men det er for længe siden. Det mærkes tydeligt.

Sidste uge dukkede de underlige tanker op om at “det betyder ikke noget, om jeg er her eller ej”. De er så tåbelige, og det er faktisk slet ikke sådan, jeg har det for tiden. De kommer bare ud af det blå. Jeg har tænkt dem så ofte før og er klar over, at de er meningsløse. Der er selvfølgelig det i det, at jeg lever ret alene (og trives fint med det), men lever man alene, dør man typisk også alene, og det har jeg ikke meget lyst til.

Der er også det i det, at jeg ikke rigtig har betydning for nogen mennesker i den virkelige verden (IRL), men nok et par stykker i den virtuelle verden. Jeg har ikke sat aftryk i denne verden sådan som fx folk med børn og børnebørn har. Jeg har skabt nogle URL’er rundt omkring, men det er vel også det, og de forsvinder ganske af sig selv, når der ikke længere betales for domænet, bortset fra hvad der måtte være af cached (midlertidigt gemt) indhold hist og pist. Men selv cachen dør på et eller andet tidspunkt.

Hos psykologen i dag

Vi var begge to lidt stressede, og jeg var hektisk, fordi jeg syntes, jeg skulle nå at sige så meget på de 50 minutter, vi havde til rådighed. I aften vil jeg høre lydfilen, for måske “spiste” hektikken noget vigtigt?

Kom jeg selv med noget nyt? Kom jeg med noget, hun ikke havde hørt før? Næh egl. ikke. Jeg forventer ikke, hun skal blive ved med at trække kaniner op af hatten. Vi talte lidt om, hvorvidt det ville være en god idé at tale lidt videre med præsten om det, der trøster nogle mennesker: “Tak for den tid jeg har fået. Skulle jeg nu ikke vågne op igen, har det, der var, været fint.”

Tjah, tjoh – det bliver bare lidt for hokus pokus for mig, og jeg vil føle mig lidt snydt, for kampen sluttede først 1. maj i år, og så synes jeg ikke, jeg har fået lov at have det godt i ret lang tid. Det er ikke rimeligt. Det er i hvert fald ikke nok.

Indlagt på 70

Søde medarbejdere, sød lyttende læge, god kaffe, levende væsner omkring mig osv. Alt godt.

“Akutten” vidste jeg kom, Coronapodningen er tilbage, Flextrafik kom to minutter i 17:50. Alt spiller. Det er fantastisk. Nu håber jeg bare, jeg kan sove (her).

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

/8 Kommentarer/i , /af ,

Problemet er Akutmodtagelsen i Glostrup

Problemet er Akutmodtagelsen i Glostrup

Patienterne taler om problemet indbyrdes

Problemet er Akutmodtagelsen i Glostrup

Man burde gå over til at kalde det for “Afvisningen”, for det er åbenbart deres job! Der er en årsag til, at vi patienter indbyrdes siger fx: “Hvordan slap du uden om Glostrup?” Det underlige er, at så snart man er gennem nåleøjet i “Afvisningen” i Glostrup, møder man kun enormt søde, kompetente, empatiske medarbejdere ude på afsnittene, der vil stå på hovedet for deres patienter. Det gælder både på Nordstjernevej i Glostrup og op på Brøndbyøstervej 160 i Hvidovre.

“Afvisningen” har selvfølgelig deres retningslinjer, men de har i hvert fald ikke styr på, hvad der er aftalt mellem kontaktperson samt psykiater i Distriktspsykiatrien og  “flowmaster”, som sikkert har et navn, men jeg kender det ikke. Det hjælper ikke, at man læser højt for dem, hvad kontaktpersonen har skrevet i SP om den klare aftale. Den person, medarbejderne i “Afvisningen” uden videre kan spørge, nemlig en læge, ved heller ikke noget. Den, det går ud over, er patienten. Og patienten efterlades uden “ankemuligheder”. Good bye! Det var da godt, jeg ikke havde taget taxa derud og så måtte ofre en taxa tilbage.

Utallige er de gange jeg har ventet i “Afvisningens” arkitekttegnede venteværelse i 3 – 4 timer med angsten for bare at blive sendt hjem igen, fordi jeg ikke havde det dårligt nok og bare kunne gå til egen læge efter påske. Der er bare det, at man kan nå at tage sig af dage rigtig mange gange fra skærtorsdag aften til tirsdag efter påske.

Slap jeg derimod igennem nåleøjet til en læge, konkluderede vedkommende typisk “Vi finder en seng til dig”. Det med “nåleøjet” er ikke noget, jeg selv finder på; det kommer fra en læges egen mund.

“Afvisningen” sidder muligvis med et afkrydsningsskema, hvor de skal krydse af, om man nu har tilstrækkeligt mange krydser i venstre kolonne til at blive modtaget og bare få foretræde for en læge. De har de sikkert ikke let. Det tager garanteret hårdt på en medarbejder at sidde og afvise den ene efter den anden – og det er deres job.

Som administrativ medarbejder, der stod for mange Excel-ark, kan jeg sagtens forstå det. Som patient kan jeg ikke leve med det.

Jeg har faktisk skrevet om Akutmodtagelsen for fire år siden netop her: Personale og patienter lytter gerne til hinanden. Ledelsen skrev dengang, at de ville inddrage mine erfaringer.

Jeg har haft det elendigt – det var et svigt, og dem er jeg ikke god til

Jeg har haft det elendigt hele ugen pga. den manglende ECT-behandling. Den, der samler det hele op, er den fantastiske ECT-sygeplejerske Ann Jeanet fra ECT-afdelingen (hende der holder mig i hånden, når jeg er så bange, at tårerne triller, lige inden jeg sover, selvom jeg synes, det er “pinligt” og selvom jeg er klar over, det er helt irrationelt), der griber ind og siger, vi skal finde en løsning, og det skal kunne fungere.

Hun bringer det op på klinikchef-niveau, hvor der ikke er tvivl om Psykiatrisk Center Glostrups løfte til kontaktpersonen i Distriktspsykiatrien: Jeg må gerne komme og overnatte et eller andet sted – i “Afvisningen” eller helst på et afsnit – bare vi er sikre på, at jeg er et eller andet sted, hvor der er nogle mennesker og jeg rent faktisk sover inden behandlingen.

Når jeg er hjemme, sover jeg ikke, og jeg kan ikke stå på benene, komme i bad, og blive klar til Flextrafik mv. Jeg ville inderligt gerne. Jeg er ikke typen, der svigter mine aftaler med “systemet” eller andre. Jeg kan bare ikke, når jeg ikke har sovet eller måske kun har sovet en time, fordi de øvrige timer er spist af angsten.

At “Afvisningen” løb fra sit løfte, trods en klokkeklar aftale, var et svigt, og dem er jeg ikke god til. Det handler om noget gammelt, og det kan de selvfølgelig ikke gøre for; det må jeg adressere andetsteds. Jeg har bare behov for, at klokkeklare aftaler overholdes. Svigt gør angsten større, end den allerede er. Og den er stor nok.

Jeg er afhængig af behandlingen. Jeg vil gerne have den. Jeg takker for muligheden.

Jeg er stor fortaler for ECT-behandling, for behandlingerne (snart 100) har gjort så meget godt for mig. Poul Videbech skriver, det er en skånsom behandling. Og jeg giver ham fuldkommen ret. Han har ikke prøvet det, men det har jeg.

Som led i mit projekt med søgemaskineoptimering læser og optimerer jeg hundredvis af gamle poster fra indlæggelse på indlæggelse i en syv-årig periode, hvor bloggen var min eneste samtalepartner. På psykiatriske afdelinger og på somatiske afdelinger. For pokker hvor havde jeg det skidt! Kort sagt: Jeg var hundesyg.

For det første står det tydeligt for mig, hvor meget Kasper Reff og Christina Skovsende Eriksen fra Akutteamet gjorde for mig ad flere gange. Pludselig ser jeg, hvor frygteligt det var med Parkinsonismen og hvor meget godt, ECT har gjort har gjort for mig. Kasper og Christina konsulterede Poul Videbech ad flere omgange, inden de bare satte noget i værk. Poul Videbech mente, ECT muligvis kunne være vejen frem. Og det giver jeg ham ret i den dag i dag. Det var den rette vej. ECT bevirker, at jeg i dag kan leve et næsten normalt liv. Jeg bliver nødt til at hvile et par gange om dagen, men ellers er jeg frisk som en havørn.

Jeg skal aldrig nogensinde tilbage til medicinen

Jeg skal aldrig nogensinde tilbage til medicinen. Efter mere end 15 – 18 års brug af diverse neuroleptika, kunne jeg ikke mere. En af mine mangeårige læsere bemærkede, at jeg jo nærmest var invalid af det. Og det havde hun helt ret i. Det havde jeg faktisk ikke selv set indset.

Parkinsonismen var nærmest værre end en depression og en mani tilsammen. Forestil dig at tisse i sengen hver anden nat, ikke at turde gå på gaden af angst for ikke at kunne styre blæren, at falde ud ad sengen og ikke at kunne kravle op igen, at ligge på gulvet mange timer efter fald og ikke at kunne rejse dig, at sige til Falck og politi, at de skulle tage havegangen, når du ikke har en have, fordi blodsukkeret er på 1.2 (som er ekstremt lavt) og blive indlagt på Endokrinologisk afdeling i seks dage og gå med dropstativ uden at kunne huske det, at måtte have badeskammel af frygt for at falde i badet, at frygte for hvor længe, du kunne blive i eget hjem, en nat ikke at kunne huske at lave kaffe og lægge brødkniven i køleskabet, ikke at kunne holde på en kop og meget andet. Det var forfærdeligt.

Kort sagt: der er kun fordele ved ECT – jeg skal bare få styr på den forfærdelige angst, som handler om kontroltab. Angsten er så konkret, at jeg, når jeg skal ned til Flextrafik, låser min hoveddør og tænker: “Det er sidste gang, jeg låser hoveddøren”. Det er ikke rart. Jeg kan ikke trylle, og det kan min psykolog heller ikke, men vi arbejder på en vej ud ad denne fuldkommen irrationelle angst.

Ann Jeanet, det skønne menneske, holder mig jo i hånden, til jeg sover.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.