Indlæg

Ernæringsvejledning

Jeg fik skrevet til Lene Andreassen fra “Kost mod kræft” i aftes, og har prøvet at gå meget systematisk til værks, så hun (måske) nogenlunde nemt kan gå ombord i problemerne og så jeg får mest muligt for pengene.

Nu har jeg jo gudskelov ikke cancer, så der er ingen sikkerhed for, at det, hun vil foreslå, vil virke for mig. Men så må hun kunne finde en i sit netværk, der kan det, jeg har behov for.

Kære Lene Andreassen

Tak for din opringning forleden dag. Jeg er meget spændt på, om du kan hjælpe mig.

Herunder finder du de oplysninger, vi talte om – og lidt mere til, så du kan få det bedste overblik.

Det er meget vigtigt for mig, at du ikke foreslår at ændre medicinen, da det har kostet ni indlæggelser på to år med 188 sengedage at nå dertil, hvor jeg er nu, og hvor jeg har det rigtig godt.

Diagnose: Bipolar affektiv sindslidelse. Diagnosticeret sommeren 2014. Jeg synes, jeg kæmper med bivirkninger; og når jeg tager medicin mod diverse bivirkninger, får jeg bare nogle andre bivirkninger. Jeg kan ikke rigtig holde det ud længere.

1. De bivirkninger jeg gerne vil have hjælp til:

  • Kognition i form af: Hukommelse, opmærksomhed og overblik. Jeg er helt klar over, at det nok er meget svært at gøre noget ved, og jeg er da også helt opmærksom på, at det, der er glemt, nok er glemt for evigt. Det kan jeg fint leve med, men det ville være dejligt, hvis der ikke opstod nye glemte emner.  Jeg tager statiner mod forhøjet kolesterol, men det er i virkeligheden slet ikke godt for hukommelsen: https://www.dr.dk/nyheder/indland/nye-advarsler-mod-kolesterolmedicin Jeg kan desværre ikke finde en mere aktuel kilde, men i efteråret 2017, evt. foråret 2018, var der en længere udredning ved et hold forskere, hvor konklusionen var den samme. Kognitive problemer er også i sig selv en del af den bipolare lidelse. Jeg har fået 51 ECT-behandlinger, men al erfaring siger, at indflydelsen på hukommelsen er aftaget/helt forsvundet efter tre måneder. Seneste ECT-behandling fandt sted i november 2016.
  • Jeg har fået lavet tre MR-scanninger af hjernen, der ikke viste andet end to fredelige tumorer. Der holdes øje med dem årligt. Jeg har været på hukommelsesklinikken og gennem en neuropsykologisk undersøgelse. Begge viste, at der er et eller andet galt, men ingen kan rigtig anvise behandlingsmuligheder.
  • Problemerne viser sig ved:
    • Jeg kan kun dårligt se en TV-avis eller høre en prædiken. Tankerne farer afsted til den anden side af jordkloden
    • Jeg kan ikke længere læse, hvilket er et stort tab. Jeg har forsøgt med lydbøger, men det går ikke.
    • Jeg kan ikke finde vej. Ex: Jeg ville cykle den vej, jeg har kørt til og fra arbejde i syv år. Jeg måtte give op; jeg vidste ganske enkelt ikke, hvor jeg skulle henad.
    • Der er hele år, jobs, rejser mv., der er erased.
    • Kan fx ikke bruge SMS, Messenger og private beskeder på Facebook, da jeg ikke kan overskue alle de små tekststykker, eller måske rettere: jeg kan ikke holde sammen på dem, så de giver mening.
  • Restless legs: Det gør så sindssyg ondt, at jeg har lyst at skrige. Det er ikke tilstede hver nat/aften. Det er også en bivirkning til et præparat, men jeg er ikke lige klar over hvilket. Mange kalder det uro i benene eller kramper. Sådan er det ikke for mig. Det er vilde smerter.
  • Mundtørhed: Jeg har fået lavet mine tænder for 103.000 kr., og jeg er ultraomhyggelig med mundhygiejnen, men jeg har nu altid været omhyggelig. Jeg har tandlægens ord for, at det ikke var min egen skyld. Jeg er testet for Sjögrens sygdom. Prøven var negativ. Både tandlæge og øre- næse- halslæge bekræfter, at jeg har meget lidt spyt. Der er dage, hvor jeg kun dårligt kan tale eller synke maden. Egen læge er rådspurgt, men der findes p.t ikke noget, der kan afhjælpe det. Hun har lavet en markering, så hun kan kontakte mig, hvis der pludselig viser sig et nyt præparat, jeg kan prøve. Men jeg har mistet troen på det.
  • Herudover bruger jeg:
    • kunstigt spyt
    • Duraphattandpasta på recept
    • sukkerfrie sugetabletter fra apoteket
    • interdentalbørster og tandtråd både morgen og aften.
    • spiser og drikker ikke før der er gået min. 20 minutter efter endt tandbørstning.
  • Jeg har Lysantin som p.n. mod restless legs. Hvis jeg tager nogle af dem en aften/nat, er mundtørheden særdeles udbredt næste dag. Så er det, jeg dårligt kan tale.
  • Forhøjet kolesterol: En meget alm. (> 10 pct.) bivirkning til Seroquel. Det er lykkedes at bringe triglycerider et godt stykke ned under grænseværdien. Jeg forstå simpelthen ikke, hvorfor kolesterolet ikke er fulgt med ned, når de begge er markører for for meget fedt i blodet. Kan du mon forklare det?
  • Jeg er blevet “småfed”, hvilket er en meget alm. (> 10 pct.) bivirkning til Seroquel. Det er formentlig det viskerale fedt, da jeg er blevet “æbleformet”, hvilket jeg er ret ked af. Jeg er fuldt ud klar over, at fedtet sidder omkring organerne, når man er “æbleformet”.

2. Dagligt medicinindtag:

Klokken 07:00:

  1. Reg Activ: Et naturprodukt mod kolesterol, men jeg køber ikke flere, da de ikke har effekt på mig.
  2. Atorvastatin, 20 mg. mod forhøjet kolesterol.
  3. Multivitamin, 1 tbl.
  4. Seroquel, 100 mg.
  5. Unikalk Mega, 400 mg.

Klokken 20:00

  1. Reg Activ
  2. Pramipexol/Oprymea mod restless legs. 3 * 0,088 mg.
  3. Litium/Litarex 12 mmol.

Klokken 22:00

  1. Seroquel, 500 mg.
  2. Lamotrigin, 150 mg.

P.n.:

  • Lysantin p.n. mod restless legs. Når jeg tager dem, skal jeg op på 5 tbl a 50 mg. for at de har effekt. Mærkeligt nok har jeg observeret, at det hjælper at spise et eller andet.

3. Vægttab

Jeg startede på et vægttab i uge ti (9. marts 2018), men jeg taber mig ikke, hvilket jeg ikke fatter. Jeg vedhæfter et regneark, så du kan se alle mulige værdier. Bemærk at der er flere faner, som du finder i bunden af arket. Det består således af Rapporter, Data, Aktivitet og evt. Muskel-pct. Vægttab – detaljer

4. Kost

Jeg køber “Slank 24/7” hos Aarstiderne. Kassen rummer maksimalt 1.500 kcal. pr. dag. Der er 90 – 110 gr. kød/fisk. Resten er grøntsager. Jeg spiser aldrig slik eller chips al den stund, at jeg ikke kan lide det. Jeg drikker ikke sodavand.  Jeg har fravalgt Hyldeblomstdrik fra Grønnegården, da det gik op for mig, at der var lige så mange kcal. i den som i en cola. Jeg spiser ikke mellemmåltiderne fra kasserne, da jeg ikke føler sult.

Eksempler på måltider:

  1. Morgen: https://www.aarstiderne.com/maaltidskasser/slank-morgen/1person-5dage
  2. Frokost: https://www.aarstiderne.com/maaltidskasser/slank-24-7-5-dage/1person-5dage
  3. Aften: https://www.aarstiderne.com/maaltidskasser/slankekassen/1person-5dage

5. Seneste laboratoriesvar

Jeg ville gerne sende dig et print af laboratoriesvarene, men jeg kan ikke få det til at virke. Derfor får du i stedet tre billeder. Jeg håber, du kan få det til at hænge sammen.

God pinse!

Venlig hilsen

 

, ,

Sund med Excel i timevis

Legetøj

Det er muligvis lidt sært, men jeg motiveres af tal, procenter og grafer. Endvidere morer det mig at følge onlinekurset i Excel, som jeg har købt hos Proximo (til halv pris). Det er faktisk bedre end godt. Pyh hvor har jeg spildt meget tid gennem årene ved at lave beregningerne på en tåbelig måde. Men jeg vidste ikke bedre. Jeg antager, at jeg er undskyldt – og i øvrigt glemt.

Jeg har – efter lang tids arbejde/udfordringer/sjov fået lavet dette regneark, som jeg vil prøve at følge mit vægttab ved hjælp af. Som det fremgår, gør jeg ikke rigtig fremskridt, selvom jeg går en masse skridt. Men det kommer vel…

Den opmærksomme læser vil naturligvis se, at ugenumrene i fanen “Rapporter” er tastet ind manuelt. Sådan er det selvfølgelig ikke i virkeligheden, men hvis jeg ikke gjorde det her, ville der jo ikke være ret mange data om en uge.

Hvad dør vi af?

DR2 sendte i aftes et afsnit af “Lægen flytter ind”. Lægen er Charlotte Bøving, der på sin Facebookside delte en video samt denne tekst:

Marion kender hospitalerne inde- og udefra gennem et utal af indlæggelser. Hun lider af sukkersyge og overvægt, der forstærkes af psykiske problemer, så Charlotte Bøving opdager, at det ikke er så ligetil at komme igennem med gode råd om en sundere livsstil – alligevel er motivationen til at spore hos Marion!

Marion er borderliner og forfærdeligt selvskadende. Jeg har mødt mange mennesker, der skar i sig selv men sørme aldrig nogen, der skar sig så dybt i maven, at kniven fandt vej til de indre organer. De piger/kvinder, for det er oftest kvindekønnet, jeg har mødt, “nøjedes” med at skære sig i armene. Arrene talte deres eget tydelige sprog.

Jeg ved absolut intet om diagnosen borderline, og følgende kan lyde nedsættende, men er bestemt ikke ment sådan: er borderline psykiatriens svar på somatikkens fibromyalgi? Altså en diagnose, man tyr til, når man kan se, at patienten har haft det virkelig skidt/rædsomt/forfærdeligt gennem flere år, men lægestanden alligevel ikke helt kan få symptomer og sygehistorie til at passe ind andre steder?

Marion har sukkersyge, er overvægtig, ryger 30 smøger om dagen og spiser den forkerte mad (for meget mayonnaise, slik, cola osv.). Charlotte Bøving kommer med et centralt statement: mange psykiatriske patienter dør tidligere af livsstilssygdommene end af den tilgrundliggende diagnose. Hun konfererer det med Marions læge på afdelingen, der er enig.

Jeg selv har fået at vide, at man som bipolar dør gennemsnitligt 14 år før raske mennesker, men jeg har ikke været opmærksom på den anden del af det!

Marion har været tilmeldt et diabetesambulatorium, kurser i diabetes mv. Nu er “diabetessystemet” imidlertid holdt op med at kontakte hende, for hun møder jo alligevel aldrig op. Det svarer helt til SMS’erne fra tandlægen… Hun kommer ikke, fordi hun dels er for dårlig, dels fx ikke magter at tage bussen de fem km hen til ambulatoriet.

Charlotte vender følgende med lægen: der er mange diabetikere i psykiatrien, så kunne man under indlæggelserne sørge for at der, fx en gang om ugen, kom en diabeteslæge på afdelingen? Hvis indlæggelsen kun varer en uge eller to, kan der selvfølgelig ikke flyttes bjerge, men mange psykiatriske patienter er jo indlagt i månedsvis. Og fsva. de korte indlæggelser kunne man måske tegne og fortælle samt skabe opmærksomhed om, at det er pokkers vigtig, at komme på ambulatoriet, kurset mv., og måske tale om, hvad der kunne gøre, at man magtede at komme derhen? Kunne mormor eller en anden følge på vej?

Efter at have set udsendelsen er jeg ikke i tvivl om, at psykiatrien har vendt det blinde øje til disse problemstillinger – måske pga. den meget kemiske tilgang vi i Danmark har til behandling af psykiske lidelser. Jeg har intet mod medicinen, spiser den nærmest med glæde, men den kan altså ikke stå alene!

De skjulte talenter

Det var en god aften på TV i går, for DR viste også første udsendelse af en ny omgang “De skjulte talenter”. Jeg er fascineret af mennesker, der har en diagnose i autismespektret. Du milde hvad de kan under de rette betingelser. Jeg mener, det blev sagt, at lige knap en procent af befolkningen hører under spektret.

Vi så Louise, der arbejder på Novo Nordisk, og som ikke blev ramt af en fyringsrunde, og som – halvandet år efter første udsendelse – stadig kunne huske de 36 tilfældige tal. Det er slet ikke til at begribe. Bemærkelsesværdig var det, at hun performede glimrende på jobbet, men hjemme var der ikke styr på noget som helst; faktisk vil jeg kalde det for “kaotisk”.

Vi så også en Christina Sommer, der underviste i, hvad det vil sige at falde indenfor spektret, og hvorfor man gør det. Hvilke forhold i hjernen bestemmer dette? Jeg googlede hende og fandt frem til “Psykologisk Ressourcecenter” Navnet lugter som om nogle prøver at slå plat på tvivl og/eller nysgerrighed.

På siden ligger to tests, som jeg selvfølgelig tog, da den slags jo er sjovt. Jeg bonner ret kraftigt ud på dem begge, hvilket ikke er nogen overraskelse.

Helt overordnet: Det vanskelige i sociale relationer, behovet for ro og fordybelse evnen til at se detaljer, evnen til fordybelse og fascinationen af tal. Hvem bruger ellers timevis på at komme ud i Excels afkroge og finder det morsomt og udfordrende? 🙂 Selvfølgelig kan man være glad for Excel uden at være autist, men det, der interesserer mig, er den samlede sum af indicier, eller hvad vi nu skal kalde dem.

Hvad jeg vil med det, ved jeg ikke, men jeg har kontaktet ressourcecenteret og bedt om at blive ringet op. Efter mange års “fornemmelse”, må jeg nu have “vished”. Der er så mange ting, der peger i den retning, og psykologen sagde så ofte “aspergertræk”. Min egen oplevelse er, at det med årene bliver mere end “træk”. Det bliver mere og mere udpræget, hvilket formentlig er meget naturligt, for sådan er det jo mange ting.

Jeg har så ofte tænkt på, at jeg måske slet ikke skulle være blevet så vred på overlægen på akutmodtagelsen i Glostrup, der sagde “Asperger, autisme, personlighedsforstyrrelser”? Måske så han bare meget mere klart end resten af “systemet”? Måske var han bare dygtigere – på kun 45 minutter?

Højinteressant

Det var slående for mig, at jeg i aftes var i stand til at se TV i 2 * 45 minutter, eftersom det var højinteressant. Jeg kan jo dårligt se TV-avisen 18:30, som, når man skærer alt det ligegyldige fra, vel varer omkring 18 minutter. Jeg var helt udmattet bagefter, men det var særdeles tilfredsstillende at opleve det.

,

Refill

Efter behov. Sådan står der ofte på medicin – det er, når man mener p.n. (pro necessitate) I dag havde jeg behov for at få fyldt køleskabet op, for der var kun to æg, noget tofu og en kvart pose gulerødder til rest fra sidst uge. Og det er fint eftersom 800 mio. mennesker på kloden sulter, skal jeg ikke smide mad ud.