Tag Archive for: Restless legs

, ,

Fantastisk forløb

Fantastisk forløb

Tværfagligt forløb

Fantastisk forløb

Jeg er så glad for at komme på Psykiatrisk Center Glostrup. Kasper Thybo Reff (psykiater) og Christina Skovsende Eriksen (farmaceut) tager fat, der hvor alle andre slap. De kigger ugentligt på det regneark, jeg har udarbejdet til formålet. Jeg kan stoppe hvad som helst ind i Excel. Det gælder følgende:

  • Restless Legs Syndrome (RLS)
  • Fordøjelse
  • Mundtørhed
  • Væskeindtag
  • Sammenhængen mellem væske og fordøjelse
  • Søvn

Ikke bolsjer

Jeg har i årevis et præparat (Seroquel), der kan være skyld i alt det ovenstående. På min udtrykkelige anmodning foregår nedtrapningen meget forsigtig og langsomt. Jeg skal ikke tilbage til de 2½ år i helvede. Det er ikke bolsjer, man spiser i psykiatrien. Derfor skal nedtrapning og skift til et andet præparat tages meget alvorligt.

Jeg fortalte dem, at jeg hører en respirator som på en intensivafdeling, når jeg sidder i it arbejdsværelse. Lyden er svag men konstant. Det interesserede dem meget. Jeg har aldrig været på en sådan afdeling, så det er bare, hvad jeg har set i TV.

Vi ses ca. en gang om ugen, og de uger, det ikke kan passe ind i kalenderen, holder jeg telefonmøder med farmaceuten. Det er helt fantastisk. Jeg følger mig utrolig tryg og i gode hænder.

Recidiv

De har åbenbart kørt tværfagligt i noget tid, så de kan fortælle, at de patienter, der har fået denne behandling, ser de efterfølgende ret sjældent. Jeg har spurgt dem, hvad denne investering i tværfaglig behandling har sparet. Det vidste de ikke lige, og det er selvfølgelig en kilde til undren. Jeg koster ikke så lidt, men hvis jeg aldrig dukker op mere, er der sparet et betragteligt beløb. Det kunne være godt for begge parter.

Fantastisk forløb

Måske synes de, jeg er lidt skør, men vi har noget konkret at tale om.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

, , ,

Lægeligt set

Kasper Thybo Reff Lægeligt set

Kemisk orienteret

Lægeligt set: Psykiatrien i Danmark er meget “kemisk” orienteret, men det gælder ikke alene Danmark men også i de lande, vi sammenligner os med. Vi taler præparater og doser i en uendelighed, og havde jeg ikke fået min dosis af psykoterapi først via Psykiatrifonden og dernæst hos Psykiatrifondens psykolog, der gik selvstændig, ville min situation helt sikkert være en anden.

Nu kommer jeg “ren og fri” for gamle traumer, og ved, at det alene er den bipolare lidelse, der taler mig op og ned, og at det kun er medicinen som hjælp på det tilbageblevne – altså sygdommen. Af den grund har jeg intet mod kemien

Jeg har haft verdens bedste psykolog; vi har været rundt om det hele; jeg føler ikke, der er flere lig i lasten, og jeg skal ikke gennem flere mystiske forløb! Der er kun bipolariteten tilbage.

Peter Gøtzsche: nej tak!

Jeg kommer aldrig nogensinde på Peter Gøtzsches hold. Dertil har medicinen og psykiatrien gjort mig for meget godt. Jeg har lige været stabil i 1½ år; det er måske ikke så længe set over en bipolar kam, men for mig er det et kvantespring efter en periode med ni indlæggelser med 188 sengedage på 2½ år. Jeg røg ind og ud. På et tidspunkt følte jeg, at jeg næsten var mere inde end ude, men det er selvfølgelig ikke korrekt. Jeg følte også, at de passede på mig, når jeg ikke selv magtede det, og at de ville mig det godt. Jeg har aldrig nogensinde været ked af at komme i psykiatrien, når vi fraser et intermezzo i 2006, hvor jeg blev sendt hjem efter et selvmordsforsøg. De har gudskelov ændret praksis siden da, for det var da helt utilstedeligt.

Som bipolar er målet en eller anden form for “leverpostej”, nemlig som man har det, når man befinder sig mellem de to poler, som ordet bipolar er afledt af. Et pænere ord for “leverpostej” er “stemningsneutral”.

Jeg havde ikke klaret det uden psykologen, og jeg havde ikke klaret det uden medicinen. Ingen af dem kan stå alene! Der har været en del egenbetaling (ca. 50.000 kr.) til psykologen, og det vil være umuligt for mange psykiatribrugere. Og her viser uligheden i sundheden sig. I det store perspektiv ville det ikke være et problem at finde midler til psykiatribrugeres psykologbehandling; og det er dyrere at lade være! Det er noget billigere at betale psykiatribrugernes psykologbehandlinger end at lade dem indlægge gang, på gang, på gang. En indlæggelse koster kassen. Jeg skal gerne bistå med en cost benefit analyse!

“Kemisk opfølgning” med Kaper og Christina fra Akutteamet på PCGL

Jeg har i dag været til en form for opfølgning sammen med overlæge Kasper og farmaceut Christina. Jeg så glad for at kunne komme at sige, et jeg nu ikke har haft anfald af Restless Legs i sammenlagt 12 sammenhængende  nætter. Jeg tror simpelthen ikke, det er sket siden sommeren 2014. Jeg er nærmest lykkelig, også selvom de muligvis synes, det er lidt mærkeligt, at jeg udtrykker mig i så svulmende termer; men jeg er sluppet for de vilde smerter, som ingen andre har givet et bud på bekæmpelsen af. For satte de Sifrolen op, ville jeg have risiko for at havne i en mani – og det kan ikke udelukkes, at den just overståede mani har med Sifrolen at gøre, da Sifrol kan “skubbe” til manierne, eftersom den er en “dopaminagonist“.

Jeg troede ikke, der var noget at gøre, og at jeg bare skulle leve med det. Kasper og Christina har egl. bare fjernet Sifrol/Oprymea og erstattet det med ganske lille bitte dosis Lyrica. Jeg er på den ringste dosis overhovedet – tabletterne fås simpelthen ikke mindre (målt i antal mg.).

Vi fik os en lidt “kemisk snak”, men det var jo også formålet med mødet. Christina startede dog med at spørge, hvordan jeg har det. Jamen jeg har det faktisk glimrende – det går lidt vel stærkt, men slet ikke som for 1½ uge siden. Jeg får ikke længere fem idéer i minuttet, som jeg ikke kan overskue, jeg fører ikke lange to do-lister, og jeg lægger ikke alt det uoverskuelige ind i kalenderen, hvis det trods alt kan knyttes til en dato. Da jeg kom hjem efter indlæggelsen, slettede jeg mindst 50 sære emner fra kalenderen. Helt generelt er det jo også sådan, at mange problemer løser sig selv, hvis man bare lader dem ligge længe nok.

Planen er nu, at vi lige så stille (50 mg. om ugen) trapper mig ud af Seroquel, der måske er den store synder, måske ikke til alle bivirkningerne men i hvert fald nok til mundtørheden. Jeg kan fornemme, at en tandlægeregning på 103.615 kr. gør et vist indtryk – og det er vel at mærke fratrukket rabatten på 47.85 kr, så den samlede pris var på 151.000 kr.. Det er formentlig også Seroquel, der står for den rigtig dårlige fordøjelse. Nu skruer vi lidt op med et nyt præparat, og ser,  om det vil hjælpe. “Trial and error.” 🙂

De tager imod min bekymring om måske at sige helt farvel til Seroquel uden at stille noget i stedet. Skal jeg igennem 2½ års helvede igen? Det magter jeg ikke, ikke engang bare at tænke på det. Deres forslag er at prøve stille og roligt med Valproat. Jeg er rede til hvad som helst, hvis det bare sker forsigtigt.

Kongeligt

Jeg kender simpelt hen ikke andre, der får mulighed for at holde møder med både en farmaceut og en overlæge en time ad gangen, som også har lyst til at høre de tanker, jeg selv har gjort mig i forbindelse med fx prøvesvar. Jeg kan jo også gå ind på sundhed.dk og se kurver op og kurver ned. Nuvel jeg ikke (helt 🙂 ) læge, men det er jo med små pile, der viser om værdien er for opad- eller nedadgående, og hvor den befinder sig i relation til normalområdet.

Jeg føler, at jeg får en kongelig behandling. Det er simpelthen fantastisk.

Af hjertet tak Christina og Kasper.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

,

De går til stålet

De går til stålet

Grundighed

De går til stålet

I formiddag kom der en farmaceut (super kompetente Christina Skovsende Eriksen) og talte med mig næsten en time. Hun ville gerne høre om medicinen og især om bivirkningerne, som jeg efterhånden har en del af. Hun tog RLS (Restless Legs Syndrome) meget seriøst, ligesom hun tog mundtørheden seriøst, især da jeg fortalte om en tandlægeregning på mere end 100.000 kr.

Herefter en god samtale med en læge, der taler om at ændre på medicinen. Jeg sagde til ham, at det er jeg bange for, idet det tog 2½ år at finde den rette balance, og idet jeg har været stabil i halvandet år på de nuværende præparater og doser. Det forstod han heldigvis godt.

RLS (Restless Legs Syndrome)

Det må jo konstateres, at det, der hidtil er gjort, ikke har hjulpet. Faktisk er det bare blevet værre med de forbandede ben, som jeg tror kan sammenlignes med en fødsel: en allesteds nærværende smerte. Jeg har opdaget, at det kan hjælpe at spise noget, så af og til laver jeg varm mad midt om natten. Et anfald varer typisk to til tre timer, og det er et helvede.

Når det ikke har virket, må vi jo gøre noget andet. God plan!

Godt tilfreds

Jeg er sørme glad for, at de tager disse ting så seriøst. Det har jeg ikke tidligere været ude for. Jeg trækker alle mine tidligere negative udtalelser om Psykiatrisk Center Glostrup tilbage!


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Primært brok over Restless Legs RLS

Primært brok over Restless Legs RLS

Jeg går – men det er ikke brok

Primært brok over Restless Legs RLS

Johannes Møllehave skrev på et tidspunkt noget a la “Hvad er der galt i at gå i stå, hvis man står et godt sted?”

Jeg holder p.t. af at sætte den ene fod foran den anden og bare gå – og ikke gå i stå. Efter to eller tre kilometer indtræder en eller anden form for meditativ tilstand, hvor jeg ikke tænker på noget som helst. Jeg lytter tit til noget i mine AirPods, men i realiteten lytter jeg ikke. Det er bare noget, jeg bilder mig ind.

Et par gange om ugen går jeg hjemmefra og til Hvidovre Station, fra Glostrup Station til arbejde, fra arbejde og helt hjem. Så er jeg oppe på ca. 9,4 km. Det føles godt. Det er lidt nemmere at gå, når der er et formål med det.

Morris TravellerMellem arbejdet og Glostrup Station ligger der en brugtvognsforhandler – og lige i indeværende sammenhæng er de helt okay – og de stiller tit en eller anden smuk gammel veteranbil ud i græsrabatten. Forleden stod der en “MorrisTraveller”. Jeg kan huske, at min far havde sådan en til at køre ned på fabrikken i om aftenen. Vi kaldte den for “Trækassen”.

I dag havde de sat i smuk gammel Volvo 121 derud. Jeg har ikke forstand biler, har end ikke et kørekort, men det betyder jo ikke, at jeg ikke kan se det smukke i en sådan gammel bil.

Nattevandringer: Restless Legs (RLS)

P.t. går jeg igen om natten, da jeg ikke kan være nogen steder for mine Restless Legs (RLS). Smerterne er uudholdelige, og jeg kan ikke være nogen steder. Jeg er på nippet til at skrige.

Jeg har aldrig født, men jeg forestiller mig, at det er sådan, det er at føde: smerterne er allestedsnærværende, intense, fylder det hele, ikke til at komme væk fra og altdominerende. Anfaldene varer fra to til fire timer.

Lige p.t. hjælper det ikke engang at vandre rundt. Restless Legs er en bivirkning til et eller flere af mine præparater, og det får jeg nu i alt tre ting imod: Magnesium, Lysantin og Sifrol/Pramipexol/Oprymea. Lysantin er noget skidt, for de fjerner den sidste rest af spyt, og jeg skal tage 5 – 6 stykker, hvis der skal være bare en lille chance for at det hjælper. Sifrol, hvor jeg nu er oppe på 4 * 0,088 mg., og mere vil Henrik (psykiateren) i Distriktspsykiatrien ikke give, da præparatet er en “dopaminatagonist” (jeg forstod det ikke helt), og det kan danne baggrund for manier. Jeg er meget opmærksom, og måske kører det hele lige en tand for hurtigt? Det kan være svært at mærke.

Henrik i DPC mente, næste skridt er en neurolog. Jeg er parat til også at gå det skridt. Dette er uudholdeligt, bl.a. fordi jeg ikke kan fungere på mit arbejde, hvis jeg kun sover tre eller fire timer pr. nat. Nu er der så lige det, at min læge holder ferie i fire uger… Så må der være nogle andre, der kan skrive en henvisning!

Tænder – igen

Som om Restless Legs ikke var nok, har jeg fået afsindig ondt i venstre undermund. Nadia holder øje med det sammen med klinikejeren, og der er en plan, men den kan jeg ikke vente på. Den går ud på antibiotika, og er det ikke nok, så noget med noget operativt, men jeg forstod det ikke helt. Men jeg har helt sikkert forstået, at det koster kassen…

Om end ikke andet har jeg fået en akuttid i dag kl. 13:30 ikke hos Nadia men en anden. Det går nok.

Arbejde: ikke svært men besværligt

Jeg har fået en rigtig fin tilbagemelding fra min mentor/leder/chef/sparringspartner hos Securitas, eller hvad hun nu er. Jeg har det endda på skrift, så jeg tror, jeg printer den pågældende mail ud og hænger den midt på spejlet. Hun skrev i fredags, hvor jeg desværre måtte blive hjemme:

Du har fuldt ud styr på det allerede. Jeg er imponeret og du behøver slet ikke være utålmodig med “læringskurven”.

Det gjorde min weekend god!

Der er mange, mange detaljer, der skal huskes, når data skal finde vej fra en kontrakt til felterne i CRM-systemet. Det er ikke svært men besværligt – lederens egne ord – og det egner sig ikke så godt til dårlig hukommelse . Jeg har derfor lavet to flowcharts – et for hver af de to hovedtyper af sager. Hun har hjulpet mig med at gå dem efter i sømmene, så jeg/vi ved, at det er helt rigtigt. Så nu skal jeg kun tænke én gang nemlig den helt indledende kategorisering, derefter er det bare at følge diagrammet. Jeg tror, jeg har hjulpet mig selv godt på den måde – og derudover var det jo sjovt at lave det.

Flowchart udarbejdet hos Securitas