Indlæg

/10 Kommentarer/i /af

For enden af regnbuen

For enden af regnbuen

Det glemte

I 1988 udgav Poul Krebs albummet “For enden af regnbuen”, som faktisk var ret godt; stille og melodisk.

I dag kom jeg tiltrængt væk fra computeren, fordi en god ven og tidligere kollega havde inviteret. Vi så sammen stedet, hvor regnbuen ender både til højre og til venstre. Utrolig flot. Og så er mobilkameraet ret anvendeligt – lige i tasken. Måske skal jeg alligevel ikke have en Doro 🙂

For enden af regnbuen

Hvorfor var der ingen, der tænkte?

Vi var kolleger fra 2000 – 2004, kan jeg se i mit CV. En af versionerne rummer tillige en uddybende beskrivelse af de opgaver, jeg havde, og de var for det meste ret ansvarsfulde. Jeg kan godt nok ikke genkende dem, men jeg har da ikke skrevet løgne i mit CV. Det samme gælder for mine øvrige stillinger.

Min ven kunne fortælle om, at jeg arbejdede 20 timer i døgnet, det er nu nok en overdrivelse, for dernæst at være sygemeldt i månedsvis. Det samme skulle også have gjort sig gældende i senere stillinger. Gennemsnitligt har jeg dog nok udfyldt mine årsværk. Op og ned og op og ned. Hvis det ikke er bipolar affektiv sindslidelse, så står verden ikke længere.

Jeg husker de lange arbejdsdage, men de markante sygeperioder, kan jeg simpelthen ikke huske. Jeg er virkelig overrasket og lidt chokeret. Den slags kan andre mennesker da huske. Min ven mente også, der senere havde været tale om nogle fyringer, det husker jeg heller ikke, bortset fra den fra Moderniseringsstyrelsen i 2013 – på grund af sygdom seks dage i prøveperioden, og det var der jo ikke noget at sige til, eftersom min verden væltede i 2014.

Jeg spørger: Hvorfor var der ikke nogen læger/andre, der begyndte at undre sig over de hyppige langvarige sygemeldinger? Hvorfor skulle der gå 11 år fra den første depression i 2003 til den rigtige diagnose i 2014? Jeg kan godt blive en anelse træt af det. Måske kunne mit liv have set helt anderledes ud nu? Bortset fra, at jeg jo på mange plan har det bedre nu end før 2014. Jeg synes bare, det er tankevækkende.

I 2003 fik jeg kontakt med en psykiater, som primært var søvnforsker. Han udskrev Cymbalta® og så mødtes jeg med ham i et kvarter en gang i mellem. Han syntes vist, jeg havde det fint.

Jeg havde en indlæggelse af en dags varighed i 2009; vist nok med depression. De syntes vist, jeg havde det fint.

Man skal også være rimelig

Årene er gået, der bliver forsket og udviklet – så længe det prioriteres – jeg tror slet ikke, man talte om affektive sindslidelser dengang. Måske var de slet ikke “opfundet”, jf at min diagnose i de 11 år var “tilbagevendende depressioner”. Nu hedder det “unipolare depressioner” som også er et mere dækkende ord for depressioner, der ikke har været ledsaget af manier/hypomanier. Man taler om poler/polariteter. Og det føles rigtigt sådan!

Nu findes der faktisk et “Kompetencecenter for Affektive lidelser” under Rigshospitalet, i Viborg/Skive og i Hillerød. Hold da op hvor er der sket meget. Og det er godt. Jeg har forsøgt at finde oplysninger om centeret på Rigshospitalet om, hvornår det er grundlagt, men det lykkedes ikke.

På en måde håber jeg ikke, det fandtes dengang 🙂

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/5 Kommentarer/i , /af ,

Det forjættede land at blive medicinfri

Det forjættede land at blive medicinfri

Medicinfri?

Det forjættede land at blive medicinfri

Man kan læse om og høre meget om “medicinfri” i psykiatrien. Jeg følger et par Facebookgrupper om bipolar affektiv sindslidelse. Gruppernes medlemmer består mest består af type 2-patienter – dem uden fullblown manier. Selv er jeg type 1.

For mange af medlemmerne er det forjættede land at blive medicinfri og for nogle er det så forjættende, at de dropper medicinen fra den ene dag til den anden.

Jeg forstår det ikke

Jeg synes ikke, det giver mening at stræbe efter at blive medicinfri. Hvad skulle formålet være med det? Hvorfor er det, det forjættede land? Jeg spiser med glæde det hele inkl. den kæmpe håndfuld kl. 22:00. Jeg gør det gerne til min dødsdag.

Hvis det er den, der fjerner min mundtørhed, sparer tandlægeregningen og fjerner mine smerter i benene, så ser jeg ingen grund til ikke at tage det.

At droppe medicinen fra dag til anden, og det uden at have konsulteret en psykiater, er decideret tåbeligt. Man kan blive virkelig syg af det. Om der også er livsfare forbundet med det, ved jeg ikke.

Af egen erfaring ved jeg bare, at vi trappede ud af Seroquel (antipsykotisk) lige så langsomt: først med 50 mg pr. uge, og da vi kunne se, at det ikke havde negative konsekvenser, hed det 100 mg om ugen, så det tog ca. seks uger i alt, og det under seriøs lægekontrol- og samtale hver uge. Samtidig kørte vi et andet præparat ind, så jeg hele tiden var dækket ind. Altså: det var hele vejen styr på det.

Medicin er ikke for sjov

“Her næsten 20 år senere skal Psykiatrisk Center Glostrup med overlæge og psykiater Jimmi Nielsen i spidsen forsøge at udvikle en behandling, der gør det muligt at trappe skizofrene patienter ud af den medicinske behandling. Men det er en svær og kompliceret opgave, siger Jimmi Nielsen.

– Vi ved ikke så meget om udtrapning af psykofarmaka. Der er mange patienter, der bare stopper med medicinen og bliver dårlige. I dette forsøg foregår udtrapningen langsomt og under kontrol. Vi følger patienterne nøje for at se, hvem der tåler at blive trappet ud, og hvem der ikke gør. Nogle vil måske begynde at udvikle symptomer – det er risikoen – de har jo fået medicinen, fordi de har været syge. Der er ikke nogen, der har givet medicinen for sjov.

Hvordan hjælper medicinen?

– Medicinen dæmper deres symptomer. Ikke så de bliver raske, men så de får færre symptomer.

Hvor sidder sygdommen henne?

– Sygdommen sidder jo i hjernen. Det er en forstyrrelse i hjernen, som medicinen så dæmper, så deres vrangforestillinger og hallucinationer aftager.” Kilde: Psykiatriavisen.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/4 Kommentarer/i , /af ,

Video om bipolar affektiv sindslidelse

Video om bipolar affektiv sindslidelse

Invitationen

Video om bipolar affektiv sindslidelse

For et godt stykke tid siden inviterede overlægen (Kasper Reff) og farmaceuten (Christina Skovsende Eriksen) på Akutmodtagelsen i Glostrup mig til at deltage i en videosession, hvor de optog mig, der skulle fortælle om bipolar affektiv sindslidelse mv. for en gruppe af farmacistuderende, som stod for afslutningen af deres uddannelse.

Det sagde jeg selvfølgelig ja tak til, for jeg synes, jeg har nogle budskaber, jeg brænder for det, og det har ikke været muligt at trænge igennem til fx Psykiatrifonden, PsykInfo eller En af os.

Hver gang jeg har henvendt mig til Psykiatrifonden, har de været meget begejstrede og ville gå direkte i pressen, men der var lige en medarbejder, der skulle komme fra barsel, fra ferie eller fra noget andet. Når de ikke vil lege med mig, finder jeg andre legekammerater.

Det var så i dag

Min morgen gik med, at mit mailprogram ikke ville starte, at ikonerne på skrivebordet var væk, at jeg ikke kunne overføre til Dropbox. Herudover hældte jeg et helt glas vand nær tastaturet, som løb ned meget tæt på de elektriske installationer og alle kabelbakkerne. Så var scenen ligesom sat. Herudover blev jeg klar over, at jeg var blevet for fed til den påtænkte sorte T-shirt. Jeg havde besluttet at være helt i sort, for jeg havde læst et eller andet sted på nettet, at man skal være neutral, så fokus bliver på ord og slides og ikke på oplægsholderen selv. Jeg færdes stadig i klerikale kredse, så jeg var blevet tilbudt en præstekjole, men så ville de da først tænke, at “her er en psykiatrisk patient” uagtet at en sådan kjole er af det fineste stof og (vist nok) er håndsyet.

Jeg har øvet det virkelig mange gange herhjemme foran webkameraet. Jeg havde 20 minutter, men jeg kunne ikke få det længere ned end 22 minutter. Der gik min smertegrænse, og i øvrigt havde jeg også nået kvalmestadiet.

Cirkushesten og savsmuldet

Jeg var simpelthen så nervøs:

  • Jeg er ikke trådt op på ølkassen, siden før jeg blev syg
  • Kunne man stadig trække den gamle cirkushest af stald?
  • Hvad nu hvis jeg slet ikke kunne brænde igennem længere?
  • Hvis dette gik galt, måtte jeg så akkviescere og tilføje det til listen over ting, jeg ikke længere kan?

På den måde var der en del på spil for mig.

Resultatet

Jeg havde 22 minutter, og det tog 22 minutter.

Da det var overstået, og de havde sagt, at det var rigtig godt mv., kom tårerne frem. Jeg kunne ikke holde dem tilbage. Det er ikke så professionelt – men det behøver jeg jo heller ikke være længere. Det er bare svært at slippe det, selv så længe efter, ligesom det kan være svært ikke at være vigtig mere eller ikke længere have behov for at hente mails fra serveren hvert andet minut. En dag går det vel over.

Jeg må få videoerne (de siger, de er mine). Jeg har fået farmaceutens, som er taget med min egen iPhone, men med en eller andet speed-ting, så de 22 minutter er kogt ned til syv sekunder. Det kunne jeg ikke have gjort. Øv. Jeg håber, lægens er bedre, for jeg vil jo gerne vise den for mine læsere, men elles gør vi det da bare igen. Nu tør jeg godt.

En artikel

De har nu spurgt, om jeg vil skrive en artikel, men de kom ikke lige med en målgruppe, eller også har jeg glemt det. Jeg har aldrig før skrevet en artikel til en ukendt målgruppe – det forestiller jeg mig ikke, jeg kan. Men måske mente de, jeg kunne skrive et eller andet, og så kunne de kaste det lidt omkring og se, hvem, der bed på?

Hvis det er en kendt målgruppe, kunne jeg forestille mig to ting:

  1. “Økonomi i psykiatri”. Det siges altid, at “Psykiatrien er udsultet”, men hvad betyder det helt konkret? Problemet med det emne er bare, at det let bliver politisk, men der er jo tale om politik, og det betyder jo noget for patienterne.
  2. “Regneark som støtte i patientbehandlingen”,
    1. som indledningsvist er til plejepersonalet, hvor de lærer patienterne at bruge regnearkene, udfylde parametrene, lave de daglige registreringer osv. Jeg supplerer selvfølgelig med en guide (skriftlig og som video).
    2. Mit egetudviklede program, der sender en mail, når det er tid at gå på apoteket. Også her skal plejepersonalet spille en stor rolle i at sætte patienterne i gang med det. Men det er en stor støtte, er min egen erfaring.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/2 Kommentarer/i , , /af , ,

Fantastisk forløb

Fantastisk forløb

Tværfagligt forløb

Fantastisk forløb

Jeg er så glad for at komme på Psykiatrisk Center Glostrup. Kasper Thybo Reff (psykiater) og Christina Skovsende Eriksen (farmaceut) tager fat, der hvor alle andre slap. De kigger ugentligt på det regneark, jeg har udarbejdet til formålet. Jeg kan stoppe hvad som helst ind i Excel. Det gælder følgende:

  • Restless Legs Syndrome (RLS)
  • Fordøjelse
  • Mundtørhed
  • Væskeindtag
  • Sammenhængen mellem væske og fordøjelse
  • Søvn

Ikke bolsjer

Jeg har i årevis et præparat (Seroquel), der kan være skyld i alt det ovenstående. På min udtrykkelige anmodning foregår nedtrapningen meget forsigtig og langsomt. Jeg skal ikke tilbage til de 2½ år i helvede. Det er ikke bolsjer, man spiser i psykiatrien. Derfor skal nedtrapning og skift til et andet præparat tages meget alvorligt.

Jeg fortalte dem, at jeg hører en respirator som på en intensivafdeling, når jeg sidder i it arbejdsværelse. Lyden er svag men konstant. Det interesserede dem meget. Jeg har aldrig været på en sådan afdeling, så det er bare, hvad jeg har set i TV.

Vi ses ca. en gang om ugen, og de uger, det ikke kan passe ind i kalenderen, holder jeg telefonmøder med farmaceuten. Det er helt fantastisk. Jeg følger mig utrolig tryg og i gode hænder.

Recidiv

De har åbenbart kørt tværfagligt i noget tid, så de kan fortælle, at de patienter, der har fået denne behandling, ser de efterfølgende ret sjældent. Jeg har spurgt dem, hvad denne investering i tværfaglig behandling har sparet. Det vidste de ikke lige, og det er selvfølgelig en kilde til undren. Jeg koster ikke så lidt, men hvis jeg aldrig dukker op mere, er der sparet et betragteligt beløb. Det kunne være godt for begge parter.

Fantastisk forløb

Måske synes de, jeg er lidt skør, men vi har noget konkret at tale om.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.