Indlæg

/6 Kommentarer/i /af

At leve med Aspergers syndrom

At leve med Aspergers syndrom

Bare lidt forskelligt

At leve med Aspergers syndrom.

Det bekommer mig ikke så vel, at det nu bliver så tidligt mørkt; men jeg prøver at afværge følelsen af mørket ved at tænde stearinlys, drikke god kaffe og høre gammel musik. Og i øvrigt tænke på, at der nu er mindre end en måned til lyset vender tilbage. Det kan da heller ikke være sandt, at der skal være dage, hvor det nærmest er mørkt kl. 15.

Den gamle musik

Måske husker du Anne Grete og Peter Thorup fra 1980’erne til midt i 1990’erne? Nogle siger, hun havde en ‘skærebrænderstemme’; jeg kan nu godt lide stemmen, og jeg synes, teksterne har et godt jazzet indhold. En af mine Facebookvenner har købt et stykke vinyl med hende, og det fik mig til at se efter, om hun ikke skulle være på Spotify – og sørme jo det er hun. Jeg er meget glad for mit Premiumabonnement der og hører meget musik. Og med det nye headset, betalt af firmaet, kan der komme godt med volumen på. Så mærkes mørket mindre.

Julearrangement i firmaet

Jeg skulle hente noget ude i Interflora i torsdags og dumpede lige ned i et julearrangement kl. 17. Jeg kom kl. 14 og blev inviteret til at deltage. Jeg sagde ‘ja tak’ for ikke at virke sær og for at vise min interesse for kollegerne. Men mine kernekompetencer er det jo ikke. Jeg bliver sitrende og nervøs ved den slags, men det kommer jo ikke dem ved. Jeg mærker min Asperger kraftigt i sådanne situationer.

De tre timer brugte jeg sammen med en uhyre sød og hjælpsom kollega, hvor jeg kunne få stillet de sidste spørgsmål, lytte med på hendes samtaler og se det system, de bruger til at se på flowet pr. buket, hvis kunderne ringer ind for at spørge til fx status for ordren. Det system har jeg ikke adgang til, det kunne jeg ellers godt tænke mig, men det er nok ikke meningen med mit job.

Kl. 17 gik det løs med gløgg, æbleskiver og fremstilling af juledekorationer. Jeg ejer ingen kreativ åre, og pludselig var jeg alene med 35 fremmede mennesker. 1:1 med koncentration om det faglige går fint, men 1:35 går ikke. For ikke at virke mærkelig lavede jeg en juledekoration, der blev lokalets grimmeste, men der var vist ingen, der opdagede det. Allehånde materialer var ellers til stede; vi sælger vel blomster og deslige?

Kl. 18:15 udnyttede jeg et ubemærket øjeblik til at liste hjemad; men damned, mens jeg stod og ventede på taxaen, kom en kollega ned for at ryge, og så fik vi en rar lille sludder. Igen 1:1 går fint.

Sådan er mit liv med Aspergers syndrom.

Jeg har ikke noget til gode hos Vorherre

Jeg har en ven, der er rigtig god til at finde gode lydbøger og anbefale dem til mig. Så nu er jeg i gang med Merete Stagetorns erindringer: ‘Jeg har ikke noget til gode hos Vorherre’, som bare er 4 timer og 5 minutter lang. Jeg startede i aftes, men da jeg havde hørt 15 pct., gik Nota godt og grundigt ned, så grundigt at de først er kommet op her i eftermiddag. Så har jeg noget at lave. Jeg ser frem til at tale med min ven om bogen på fredag.

Du må have en god søndag.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/i /af

Mit liv med Aspergers syndrom

Mit liv med Aspergers syndrom

En lydbog

Mit liv med Aspergers syndrom.

Det er altså ikke mit liv med Aspergers syndrom men titlen på en lydbog på 1½ time, jeg har lyttet til i dag, mens jeg gik i gang med et helt umuligt puslespil. Tænk jeg troede ikke, jeg kunne det med delt opmærksomhed. Men det gik faktisk helt godt.

Forfatteren er svensk og hedder Jerker Jansson. Bogen kan findes på Nota. Nota er et bibliotek og videncenter, der beskæftiger sig med bøger og læsning for mennesker med syns- og læsehandicap. Det er en institution under Kulturministeriet.

Genkendelsens glæde

Alt det, han skriver om, genkender jeg. Det er som om, jeg kunne have skrevet bogen selv.

Fx det utroligt vanskelige og trættende ved at være sammen med andre mennesker, selvom man gerne vil. Eller det med kærlighed og forelskelse, hvor han fortæller om indledningen, hvor parterne er som svejset sammen, men det kan han ikke holde ud. Jeg har det nøjagtig lige sådan. Jeg kan ikke holde ud, at man hele tiden skal være sammen og dele alting.

Han fortæller om barndommen, hvor alle syntes, han var noget sær. Det syntes man også om mig. Han fortæller om det at være klodset. Det synes man også om mig.

En stor del af det at have Aspergers syndrom er, at man ikke kan se på folk, hvad de tænker… Med andre ord kan man ikke aflæse kropssprog videre godt. Neurotypiske mennesker (mennesker, der ikke har Aspergers) kan tolke kropssprog og på den baggrund fx udvise passende empati i en given situation. Jeg er ikke helt dårlig til det, men min tanke er, at det let bliver noget gætværk, og at folk lige så godt kan sige, hvordan de har det.

Ude i den virkelige verden har jeg truffet to mennesker med Aspergers syndrom, og der var også mange lighedspunkter. Det var en meget speciel oplevelse.

Samtaler med psykiateren

Før en psykiater stiller diagnosen Aspergers syndrom (AS) gennemfører hun en række samtaler, hvor hun i særlig grad spørger til, hvad man husker fra sin barndom, som kunne pege enten for eller imod Aspergers syndrom.

Min psykiater spurgte fx meget til sådan noget som mad og smag: var der noget jeg ikke kunne lide og hvorfor? Det gik op for mig, at jeg hadede ting, der var rodet sammen, og at jeg bedst kunne lide, hvis ingredienserne kunne deles op på tallerkenen: kødet i det ene hjørne, kartoflerne i det andet osv.

Hun spurgte også til, hvordan jeg har det med at høre andre mennesker spise. Uden at jeg nogensinde har tænkt over det, gik det op for mig, at det er noget, jeg bryder mig meget lidt om.

Tests

Herefter gennemfører hun en række tests, der er virkelig sjove:

  • AQ: Autism Quotient – i hvilken grad er man evt. autist/har Aspergers syndrom (Aspergers syndrom hører  til på autismespektret)
  • EQ: Empati Quotient – i hvilken grad kan man udvise empati og aflæse kropssprog mv.
  • SPQ: Systemizer Profile Questionnaire, som delvist er et sammendrag af de ovenstående tests

Normalt er alle tre tests tilgængelige på Psykologisk Ressource Center, men p.t. er kun SPQ-testen i drift. Den er til gengæld også sjov.

Min psykiater havde flere tests, og jeg havde selv medbragt en fra Psykiatrisk Center i Glostrup, men hun mente ikke, der var behov for mere materiale, da resultatet var soleklart: mit liv med Aspergers syndrom.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/2 Kommentarer/i /af

Psykiatrien kan meget og er fantastisk

Psykiatrien kan meget og er fantastisk

Da Gert spillede for Gurli

Navnene er naturligvis opdigtede!

Psykiatrien kan meget og er fantastisk

En patient trak sig ofte ind i sig selv og var næsten ikke til at komme i kontakt med. Alle de øvrige patienter var på den traditionsrige aftentur rundt om matriklen – sølle 1 km., men lidt har også ret. Gert greb guitaren og spillede og sang for Gurli, sange fra hendes tid, som hun kunne synge med på, måske fordi hun havde hørt dem i Giro 413. Pludselig fik han hul igennem, og hun sang med, og der kom liv i øjnene. Jeg nåede at overvære en snip af det, og jeg var rørt. Det er psykiatrien, når den er bedst!

Vi holder håbet for jer

Min kontaktperson fortalte blandt andet, at et statement blandt personalet er “Vi holder håbet for jer, mens I er indlagte og giver det tilbage til jer ved udskrivelsen”. Jeg synes, det er flot og fornemmer det selv, nu hvor udskrivelsen nærmer sig. Måske er det smuk snik snak, for jeg har også håbet de andre 11-12 gange, jeg er blevet udskrevet? På den anden side set nægter jeg at opgive håbet, for så kan jeg lige så godt gøre billederne til virkelighed! Jeg ved ikke, hvad det er for et håb, vi taler om, men jeg kan godt lide formuleringen.

Jeg tror ikke på recovery, som betyder “at komme sig”. Jeg kommer mig aldrig. Jeg bliver aldrig medicinfri osv., men mindre kan også gøre det. Hvis jeg nu kunne få et godt liv på de givne betingelser, ville jeg egentlig være tilfreds. Det bliver ikke noget stort liv, men et lille liv kan også gøre det. Måske er det håbet?

At være hjemme

Lige nu sidder jeg igen hjemme ved mit eget lækre tastatur, egen super-pc osv. Jeg elsker mit hjem, men synes også, det er svært at være her, men sådan er det altid efter en indlæggelse. I nat skal jeg overnatte herhjemme. Jeg er spændt og glæder mig til at mærke egen kugledyne og til selv at kunne beslutte om vinduet skal være åbent eller lukket. Når man deler værelse, må man indordne sig. Jeg har haft verdens bedste roommate, for hun sover stille som en mus, ikke en lyd kommer der bag “foldevæggen”, men det er trods alt en ung pige, der er som en Duracellkanin og 35 år yngre end mig. På et tidspunkt var der mange unge på afsnittet, og jeg følte mig forkert og gammel.

Jeg skal i gang med noget! Jeg skal lette røven for nu at skrive det lige ud, men det er svært for mig. En medarbejder foreslog mig at kigge på Dansk Vandrelaugs hjemmeside. Jeg fik kvalme med det samme, jeg slog op på siden: flokke bestående af 15 glade vandrere poserede på hele hjemmesiden. Hallo – jeg har Aspergers syndrom, den slags kan jeg ikke. Det faldt mig ikke ind at ringe til turlederne og spørge, om der altid var så mange deltagere? Jeg kan jo godt være social i små grupper. Jeg har lige bevist det i en måned. I virkeligheden er jeg måske vældig social i små grupper, jeg har bare bildt mig det modsatte ind?

Opgaven i dag/i morgen formiddag er at undersøge forskellige former for frivilligt arbejde. Min kontaktperson synes, jeg skal være besøgsven. Hun har fat i noget, for mens jeg læste, var jeg fængselsbesøgsven for en fange i Herstedvester, og det gik rigtig godt. Det kunne jeg måske genoptage?

Indtil videre bestiller jeg fem fede puslespil og finder mine vandresko frem. De kan da bringe mig Damhussøen rundt.

Udseendet

“Jamen du ser jo godt ud” siger de dejlige mennesker, der besøger mig. De mener ikke mine glatbarberede ben, mit nyklippede hår og de studsede øjenbryn. De mener, at jeg ligner mig selv. Det gør jeg sikkert også. Det er kun medarbejderne, der kan se, om jeg er træt og trist, og det er kun dem, der hører om smerten over billederne, filmen, musikken, skyggerne, tankerne osv. Det er kun dem, jeg fortæller, at nu har jeg behov for sovemedicin, for nu har jeg igen ligget i to timer og set på billederne.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/4 Kommentarer/i , /af ,

Aspergers syndrom

Aspergers syndrom

Konklusion på samtaler og tests

Aspergers syndrom.

Jeg var hos speciallægen forleden dag og spurgte om jeg måtte bede en kopi af det, kun ville skrive. Det var der (selvfølgelig) ingen problemer i. Blandt de otte tætskrevne sider, hvor jeg virkelig synes, hun har fået det hele med, findes ‘Konklusion på samtaler og tests’:

Afsnit 1

Pt. har en gennemgående udviklingsforstyrrelse indenfor autismespektret. Hun har siden barndommen haft relationelle udfordringer. Hun havde kun enkelte venner og har altid følt sig anderledes. Hun var en enspænder i skolen og er det fortsat. Hun evnede ikke forestillingslege, men foretrak legetøj, hun kunne konstruere ting med. Hun har klaret sig godt fagligt, trods mange skoleskift, grundet høj IQ.

Afsnit 2

Hun har altid boet alene. Har ikke haft interesse for sociale relationer. Hun har det fint med at være sig selv, trives bedst i eget selskab.

Afsnit 3

Arbejdsmæssigt har kun udmærket sig ved at være højt begavet og med systematisk tankegang. Hun har svært ved autoriteter, hvis de ikke forstod ting, som hun gjorde. Hun har haft svært ved at slippe ideer og tanker og det har arbejdsmæssigt  givet anledning til konflikter.

Afsnit 4

Hun har i perioder haft ensidige interesser. Igennem flere år således stor interesse for slægtsforskning med systematiserings af gravsteder. Nu stor interesse for hjemmesider. Pt. har en fotografisk hukommelse for tal, koder etc. og er god til at gå i detaljer.

Afsnit 5

Hun har behov for at systematisere sine ting i hjemmet. Hun har rutiner for hvordan ting skal gå (? red. der skulle nok stå ‘stå’) og kan opleve at gå i panik, hvis hun ikke kan opretholde den orden. Hun er sansesensitiv i forhold til lyd og støj.

Afsnit 6

Der er ikke oplysninger om sproglig udvikling, men der har ikke været bemærkninger om, at denne skulle være forsinket.

Afsnit 7

Testresultater: AQ 48/50, EQ 13 % og SPQ 126. RAADS-R 165. Alle test peger i retning af profil indenfor autismespektret.

Afsnit 8

Diagnostisk har pt. en autisme-spektrum forstyrrelse. Hun vurderes at have Aspergers syndrom. Hun har fungeret arbejdsmæssigt og klaret sig gennem tilværelsen trods sin diagnose formentlig på baggrund af en høj IQ.

Hun har fra barndommen oplevet perioder med depression og er som voksen diagnostiseret med bipolar affektiv sindslidelse. Hun har efter denne diagnose er stillet oplevet flere kognitive vanskeligheder med koncentration, hukommelse og overblik.

/* Når man se det hel sådan samlet i en konklusion, virker det overvældende, men jeg er ikke et sekund i tvivl om, at hun har har ret. Jeg har stor tillid til hendes arbejde, og herudover forærede jeg hende jo også en del af det med mit pro et contra skema. Jeg var ikke i tvivl. Jeg savnede bare en, der ville give mig ret.*/

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.