Udredning påbegyndt

God oplevelse

Jeg kunne ikke sove i aftes, for jeg vidste ikke, hvad jeg ville stå op til andet end en aftale med en speciallæge Pia Bohn Christiansen. Hun er psykiater med speciale i koblingen bipolar lidelse og autismespektrumforstyrrelser (ASF), og hun har klinik på Strøget.

Jeg fik hende anbefalet af den tidligere klinikchef på Hvidovre, som jeg syntes så godt om, og nu har jeg så ventet i syv måneder, og i dag var det endelig min tur.Men jeg vil kun have den bedste – og så må jeg vente!

Jeg troede, jeg havde ‘bestilt’ en psykiatrisk speciallægeerklæring, og den har jeg så gået og sparet op til og faktisk været i tvivl om, hvorvidt jeg havde råd og samtidig ikke turdet spørge, hvad det kostede. Jeg er en kylling! Det viser sig, at min læge har lavet henvisningen således, at det er et udredningsforløb, der løber over ti gange. Og det kommer under sygesikringen. Uha jeg er vild med den læge, selvom jeg aldrig ser hende 🙂

Nej jeg har ikke bare ventet i syv måneder – jeg har ventet i ti år; for allerede for ti år siden skrev jeg et dokument, hvor jeg i den ene spalte argumenterede for, at jeg havde Asperger og i den anden spaltede argumenterede imod det. Det kunne fx være:

Fx kan jeg læse kirkebøger eller lave hjemmesider i 18 timer i træk og sent om aftenen komme i tanke om, at jeg vel også skal have noget at spise; men så er sulten forsvundet. Jeg tænker på at gå i seng men er ikke træt.
Det er bare en god koncentrationsevne.

Det hører bare til den maniske del (revideret januar 2019)

Det første møde

Det var sådan en positiv oplevelse at møde speciallægen. Hun var sådan et behageligt menneske, og hun kunne spørge på en måde, så jeg huskede ting, jeg havde glemt. Jeg gav hende et rids over min barndom og sagde, at fra 1972 og frem havde vi været en ‘nomadefamilie’, men at det ord ikke var opfundet dengang. Så var hun jo sporet ind. Men jeg sagde også, at årene fra 1966 – 1972 havde været rigtig gode, og at jeg var kommet til et godt hjem, hvor man brændende ønskede sig et barn, men ikke selv kunne få det. Og at de de første år holdt to fødselsdage: en den dag jeg er født og en den dag, de havde hentet mig.

Hun spurgte en del til den tidlige barndom, hvor jeg benyttede lejligheden til at fortælle om de forestillingslege, jeg ikke magtede at lege med de andre piger, men hellere lavede noget ingeniørarbejde med Meccano, Bilofix, Lego osv. Det skulle altid være noget med at konstruere. Og om den lille Niels, der gik rundt inde i huset, mens jeg legede udenfor med fantasivennen Jens.

Jeg synes da, vi fik talt om det hele vedr. min skolegang, men næste gang vil hun gerne høre mere. Jeg kan slet ikke forestille mig, hvad der mere kan være, eller hvad jeg mere skal kunne huske, men med hendes spørgeteknik så… Jeg fik fortalt det med, at jeg altid var udenfor og blev drillet meget, fordi jeg ikke havde det ‘rigtige’ tøj på, for det var der ikke penge til; og det med at jeg altid var enten foran eller bagud i forhold til lærebogssystemerne, fordi jeg skiftede skole så ofte. Mere er der vel ikke at sige om det?

Det videre forløb

Hun forklarede en del om forløbet, og det havde været rart med en lydfil, for jeg kan simpelthen ikke huske det. Næste gang (8. februar) drister jeg mig til at spørge, om jeg må optage. Så har hun set, at jeg er et ordentligt menneske.

Det jeg i hvert fald kan huske er, at hun skal spørge, og jeg skal fortælle, og en lille smule tid skal bruges ved skærmen på at udfylde diverse tests. Jeg kan godt lide vægtningen, for jeg kan også sidde herhjemme og udfylde AQ-testen, og så er jeg klart inden for spektret: 80-90 pct. Det har jeg konstateret 50 gange mindst og behøver ikke hendes hjælp til. Jeg har også udfyldt testen, jeg fik af overlægen i Glostrup. Jeg kunne ikke finde ud af at score den, men når jeg kigger ned over spalterne, ser det ud som om, jeg altid har haft ASF/Asperger, og det har jeg stadig, men jeg er ‘vokset’ mig fra noget af det. Og det er helt almindeligt. Det kan i et vist omfang aflæres.

Det medbragte materiale

Jeg havde lavet en lille ‘mappe’ med ting jeg syntes, hun nødvendigvis skulle have kendskab til.:

  • Speciallægeerklæringen fra klinikchefen på Hvidovre
  • En udfyldt RAADS-R-test
  • Dokumentet (tre sider) med for og imod
  • Et dokument fra 2015 hvor udefrakommende vurderer min far (adoptionssagen i 1963) og mig (lederuddannelse ca. 2005), som jeg har sat op i en tabel, så det bliver tydeligt, hvor meget vi ligner hinanden.
  • Et dokument hvor jeg i tre bullets beskriver ‘Hvad vil jeg med det?’. Det har jeg fundet nødvendigt, fordi selv lægen i distriktspsykiatrien spørger sådan. Jeg behøvede heldigvis ikke forklare mig i dag.
  • Medicinliste

Jeg havde været lidt bange for, at hun ville synes, det var sært, når jeg syntes, det var genialt. Men jeg kan vist være den, jeg er her.

Da jeg var på vej ud af døren, sagde hun noget med, at hun da godt nok syntes, jeg kunne huske mange datoer… 🙂

,

Myter og misforståelser

En kampagne

Psykiatrifonden kører i øjeblikket en kampagne, hvor man kan dele de myter og misforståelser, man har oplevet angående psykisk sygdom:

Fortæl os om den skøreste, værste eller mest sejlivede myte om psykisk sygdom, du har oplevet.
Når vi har indsamlet alle jeres myter, sætter vi dem til afstemning, så vi kan kåre de allerværste – og aflive dem én eller én

Initiativet er vældig godt og vældig vigtigt. Hvis der er myter, skal de aflives, for de er i sig selv med til at fastholde patienterne i at være patienter!

Mit ærinde med denne post er at fortælle, at jeg aldrig nogensinde har oplevet en eneste myte eller et eneste tabu rettet mod mig. Ingen har set skævt til mig. Ingen har sagt at det da nok bare var almindelige svingninger, svarende til dem alle mennesker oplever. Ingen har sagt, at det var noget pjat. Det var kun mig selv, der tænkte sådan.

Det eneste, jeg har oplevet, er, at en beboer her i ejendommen ikke vidste, hvad hun skulle sige, da jeg ganske kort sagde: ‘Jeg har en psykisk sygdom’. Og det kan man vel egentlig ikke tage fra vedkommende, når det siges på vej hen over den lille parkeringsplads hernede.

En plan

Sundhedsstyrelsen har i juni 2018 udarbejdet en samlet plan for psykiatriens udvikling. Heraf fremgår det bl.a., at:

Der er behov for at forankre principperne og erfaringerne fra EN AF OS og andre hidtidige antistigma-indsatser i den kommunale og regionale praksis, så antistigmatisering bliver et indlejret fokusområde på linje med eksempelvis forebyggelse. Antistigma skal således være et indbygget omdrejningspunkt for arbejdet med målgruppen på alle niveauer. Kilde: Sundhedsstyrelsen, side 35.

EN AF OS er en afstigmatiseringskampagne, der blev etableret i 2011 med fem målgrupper:

  1. Den brede befolkning
  2. Patienter og pårørende
  3. Unge
  4. Arbejdsmarkedet
  5. Personale på social- og sundhedsområdet

Det er også positivt og vigtigt, og det er fantastisk, at aktører på det psykiatripolitiske område har kunnet stampe penge ud af satspuljemidlerne til afstigmatisering, som jo kan siges at være lidt floffy i kanten.

Måske har jeg bare været enormt heldig, men jeg synes ikke, jeg har oplevet noget stigma knyttet til min person – eller også er jeg bare så ualmindeligt tykhudet, at jeg ikke opfatter det. Det er også en mulighed.

Da jeg har været indlagt mange gange, har jeg haft mange medpatienter, og emner som myter, misforståelser og stigma er naturlige – fælles – samtaleemner. Som jeg husker det, havde heller ingen af de andre oplevet disse ting.

Jeg undrer mig. For mit eget vedkommende har jeg jo da kæftet op fra starten. Jeg har skrevet, tegnet og fortalt – i starten mest for selv at forstå, men nogen hemmelighed har det i hvert fald ikke været.

PS: Prøv at læse bare forordet (side 5 af 60). Det er til at blive helt glad af; der står, de vil gøre noget for at mindske uligheden mellem psykiatrien og somatikken, måske ligefrem sidestille. De erkender, der er et fastholdelsesproblem blandt personalet mv. Men det er selvfølgelig også bare en plan…

, , ,

Diverse

Der være et marked!

Min ven havde været i en pænere tøjbutik på Frederiksberg, hvor indehaveren måtte bede kunderne vente et øjeblik, fordi hun liiige var i gang med noget med butikkens hjemmeside. Det går jo ikke. Det skal hun da have mig til, så nu har jeg skrevet hende en kort uopfordret ansøgning – bare i hendes kontaktformular – så må vi se, om hun gider svare. Med reference til Barbro Shoes skal hun bare ikke forvente, jeg går i kjolerne 🙂 Det ville være urkomisk; bare ikke for mig. En art omvendt drag queen.

Der må være et kæmpe marked for den slags småjobs. Alle firmaer med respekt for sig selv har en webshop, og det kan næppe være nogen fordel for ejeren selv at skulle sætte den op og vedligeholde den. Jeg gætter på, at de brænder for deres produkter/idéer og ikke for at vedligeholde en hjemmeside, og det er så der, vi er det perfekte match. Det skal siges, at jeg aldrig har arbejdet med det mest udbredte shopsystem Woocommerce før, men det da kunne læres. Og det gør jeg gerne i min fritid. Egl. kunne jeg gå i gang i næste uge.

Markedet må være der, men hvordan opsporer man det, når man ikke er typen som Mads Skjern, der går ind og siger goddag og villigt venter en time med hatten (og kufferten) i hånden? Det er kompetencer, jeg ikke ejer.

Flæskesteg i gryde

Min morfar var fra 1899. Som ganske ung arvede han fra mine oldeforældre et lille husmandssted på den jyske hede. Oldefar havde drevet stedet med fem eller seks stude, men morfar ville mekanisere; han fik bare forkøbt sig på landbrugsmaskiner, så ejendommen gik på tvang i 1925. Maskinen på billedet hedder en aflægger, men jeg kan ikke lige huske, hvordan den fungerer.

Herefter arbejdede han i tørvemoserne og med forefaldende arbejde, indtil han i 1933 blev gift med min mormor. Jeg husker min mor fortælle, at der ikke var noget stort overskud hverken økonomisk eller menneskeligt. Hun ville vist gerne have været tandlæge, men den slags var selvfølgelig helt udenfor rækkevidde.

Jeg mener så bestemt, hun voksede op i Vig i Odsherred (i hvert fald i Odsherred), og mener også så bestemt, at hun og hendes bror kun gik i skole hver anden dag. Så hun kom ikke i realskolen men ud at tjene/i huset, steder hun ikke kunne lide at være.

Nå undskyld dette er en diskurs: Flæskestegen! Jeg talte med min ven der af en eller anden grund kunne huske det med, at min morfar stegte sine flæskestege i en gryde, og at de havde sprød sværd. Hver gang. Mens min far levede, dvs. indtil 1972, besøgte vi ofte min morfar, der boede i Odense i jordens mindste lejlighed med lokum i gården. Vi kom fra Brande. Stuen kunne vel rumme 3-4 enkeltsenge større var den ikke. Køkkenet var som en lille bitte entre og andet var der ikke, og en ovn var der da slet ikke. Men han havde sin kolonihave, som var en fryd for mig.. Jeg måtte plukke alt af alle buske og træer og spise alt, der var inden for rækkevidde. Det var som slaraffenland. Jeg husker stadig, at jordbærsorten hed Senga Sengana.

Han sled sig op på Specialbeton i Odense, men så fik han også et elektrisk vækkeur af ledelsen, da han gik på pension…

Remission

Jeg tør ikke tænke det, og jeg turde næsten ikke sige det i distriktspsykiatrien, men jeg føler mig nærmest “rask” – det hedder at sygdommen er i remission. Det er fantastisk, men måske er det bare fordi, jeg har vænnet mig til det lavere funktionsniveau, og føler mig rask, når jeg er 100 pct. der. Jeg kunne aldrig gå ud på det ordinære arbejdsmarked og klare et job der. Jeg ville blive sparket ud efter to timer. Remission betyder bare bedring og det er da fantastisk. Jeg går af og til en tur og glæder mig over det.

Når jeg næsten ikke turde sige det i distriktspsykiatrien, skyldes det, at så bliver jeg vel sparket ud, og hvad gør jeg så? Klarer mig selv, når jeg kunne bruge en snak med min fantastiske kontaktperson? Jeg har haft hende i vist nok tre år, så hun er et ankerpunkt, og så er hun dygtig. Og hvis man først er udskrevet, hvordan kommer man så ind igen? Hvor lang er ventelisten? Ny kontaktperson… Der var mange grunde til at tie stille, men jeg lyver ikke.