RADMIS-studiet

Ny diagnose Autisme

Jeg hopper af

Jeg er blevet afhopper eller kæden er hoppet af for mig. Jeg orker ikke at deltage i RADMIS-studiet længere.

Jeg får ikke noget ud af det, jeg brokker mig bare (og sådan er jeg egl. ikke som menneske), og jeg sidder og bøvler med appen hver aften kl. 21:00, fordi jeg ikke kan ramme de små taster.

Der var herudover to ting, der slog hovederne på sømmet:

  • Kontaktpersonen, der mente, jeg burde se flere mennesker, og
  • spørgeskemaerne, der skal udfyldes til den 19. februar. Bunken er 1 cm. høj, gamle kopier af forskellige spørgeskemaer, der er kopierede og ikke er koordinerede. Dvs.: man risikerer let at skulle svare på de samme spørgsmål fem gange. Jeg orker det bare ikke. Nogen burde da have skrevet dem sammen, koordineret dem og stillet dem lidt pænt op i Word, så slutbrugeren kunne overskue dem.

Jeg sendte kontaktpersonen en ret umisforståelig mail, hvor jeg bare skrev, at jeg hoppede af, fordi jeg ikke orkede at kæmpe med appen mere, og fordi jeg ikke fik så meget ud af det. Men det er sørme ikke bare sådan lige at hoppe af et studie. Så nu har vi sendt flere mails frem og tilbage og er enedes om en afsluttende telefonsamtale i starten af næste uge.

Det bliver mandag eller tirsdag. I morgen er det lørdag; der tømmes papirkurven fast her i lejligheden, så ryger spørgeskemaerne. Appen er slettet. Så er det snart overstået.

Så er der ikke mere brok.

Tillid og tro

Medvirkende til min samlede mistillid/-tro er formentlig også, at jeg ikke bryder om tanken om af behandling af syge mennesker pr. app. og det kan så være sclerosepatienter, kræftpatienter og alle mulige andre patienter. Et er behandling, noget andet er monitorering, her er det fint. Jeg forestiller mig – men aner intet om det – at en hjertepatient gerne vil følges via en eller anden form for app eller andet elektronisk udstyr, der holder øje med hjertets livsvigtige rytme.

I RADMIS-studiet lægger de op til, at monitoreringen er en del af behandlingen, og det, mener jeg, er forkert. Skal jeg behandle mig selv ved at sidde kl. 21:00 og fedte med min mobiltelefon? Jeg ved som absolut hovedregel godt, hvordan jeg har det, men hvad med alle dem, der ikke helt ved det? Falder de gennem maskerne, når de taster forkert ind? Som et eksempel kan jeg jo nævne, at man har det glimrende, når man har en mani – i hvert fald de første 3-5 dage, hvorefter hele kroppen gør ondt og verden er væltet.

Der skal en læge til at stille en diagnose! Selvfølgelig kan man blive en erfaren patient, der ganske udmærket ved, hvordan man har det, men senest ville jeg aldrig selv have stille diagnosen ‘nærpsykose’, for jeg kendte end ikke ordet. At kende sig selv betyder ikke, at man har skiftet profession.

Udredning påbegyndt

God oplevelse

Jeg kunne ikke sove i aftes, for jeg vidste ikke, hvad jeg ville stå op til andet end en aftale med en speciallæge Pia Bohn Christiansen. Hun er psykiater med speciale i koblingen bipolar lidelse og autismespektrumforstyrrelser (ASF), og hun har klinik på Strøget.

Jeg fik hende anbefalet af den tidligere klinikchef på Hvidovre, som jeg syntes så godt om, og nu har jeg så ventet i syv måneder, og i dag var det endelig min tur.Men jeg vil kun have den bedste – og så må jeg vente!

Jeg troede, jeg havde ‘bestilt’ en psykiatrisk speciallægeerklæring, og den har jeg så gået og sparet op til og faktisk været i tvivl om, hvorvidt jeg havde råd og samtidig ikke turdet spørge, hvad det kostede. Jeg er en kylling! Det viser sig, at min læge har lavet henvisningen således, at det er et udredningsforløb, der løber over ti gange. Og det kommer under sygesikringen. Uha jeg er vild med den læge, selvom jeg aldrig ser hende 🙂

Nej jeg har ikke bare ventet i syv måneder – jeg har ventet i ti år; for allerede for ti år siden skrev jeg et dokument, hvor jeg i den ene spalte argumenterede for, at jeg havde Asperger og i den anden spaltede argumenterede imod det. Det kunne fx være:

Fx kan jeg læse kirkebøger eller lave hjemmesider i 18 timer i træk og sent om aftenen komme i tanke om, at jeg vel også skal have noget at spise; men så er sulten forsvundet. Jeg tænker på at gå i seng men er ikke træt.
Det er bare en god koncentrationsevne.

Det hører bare til den maniske del (revideret januar 2019)

Det første møde

Det var sådan en positiv oplevelse at møde speciallægen. Hun var sådan et behageligt menneske, og hun kunne spørge på en måde, så jeg huskede ting, jeg havde glemt. Jeg gav hende et rids over min barndom og sagde, at fra 1972 og frem havde vi været en ‘nomadefamilie’, men at det ord ikke var opfundet dengang. Så var hun jo sporet ind. Men jeg sagde også, at årene fra 1966 – 1972 havde været rigtig gode, og at jeg var kommet til et godt hjem, hvor man brændende ønskede sig et barn, men ikke selv kunne få det. Og at de de første år holdt to fødselsdage: en den dag jeg er født og en den dag, de havde hentet mig.

Hun spurgte en del til den tidlige barndom, hvor jeg benyttede lejligheden til at fortælle om de forestillingslege, jeg ikke magtede at lege med de andre piger, men hellere lavede noget ingeniørarbejde med Meccano, Bilofix, Lego osv. Det skulle altid være noget med at konstruere. Og om den lille Niels, der gik rundt inde i huset, mens jeg legede udenfor med fantasivennen Jens.

Jeg synes da, vi fik talt om det hele vedr. min skolegang, men næste gang vil hun gerne høre mere. Jeg kan slet ikke forestille mig, hvad der mere kan være, eller hvad jeg mere skal kunne huske, men med hendes spørgeteknik så… Jeg fik fortalt det med, at jeg altid var udenfor og blev drillet meget, fordi jeg ikke havde det ‘rigtige’ tøj på, for det var der ikke penge til; og det med at jeg altid var enten foran eller bagud i forhold til lærebogssystemerne, fordi jeg skiftede skole så ofte. Mere er der vel ikke at sige om det?

Det videre forløb

Hun forklarede en del om forløbet, og det havde været rart med en lydfil, for jeg kan simpelthen ikke huske det. Næste gang (8. februar) drister jeg mig til at spørge, om jeg må optage. Så har hun set, at jeg er et ordentligt menneske.

Det jeg i hvert fald kan huske er, at hun skal spørge, og jeg skal fortælle, og en lille smule tid skal bruges ved skærmen på at udfylde diverse tests. Jeg kan godt lide vægtningen, for jeg kan også sidde herhjemme og udfylde AQ-testen, og så er jeg klart inden for spektret: 80-90 pct. Det har jeg konstateret 50 gange mindst og behøver ikke hendes hjælp til. Jeg har også udfyldt testen, jeg fik af overlægen i Glostrup. Jeg kunne ikke finde ud af at score den, men når jeg kigger ned over spalterne, ser det ud som om, jeg altid har haft ASF/Asperger, og det har jeg stadig, men jeg er ‘vokset’ mig fra noget af det. Og det er helt almindeligt. Det kan i et vist omfang aflæres.

Det medbragte materiale

Jeg havde lavet en lille ‘mappe’ med ting jeg syntes, hun nødvendigvis skulle have kendskab til.:

  • Speciallægeerklæringen fra klinikchefen på Hvidovre
  • En udfyldt RAADS-R-test
  • Dokumentet (tre sider) med for og imod
  • Et dokument fra 2015 hvor udefrakommende vurderer min far (adoptionssagen i 1963) og mig (lederuddannelse ca. 2005), som jeg har sat op i en tabel, så det bliver tydeligt, hvor meget vi ligner hinanden.
  • Et dokument hvor jeg i tre bullets beskriver ‘Hvad vil jeg med det?’. Det har jeg fundet nødvendigt, fordi selv lægen i distriktspsykiatrien spørger sådan. Jeg behøvede heldigvis ikke forklare mig i dag.
  • Medicinliste

Jeg havde været lidt bange for, at hun ville synes, det var sært, når jeg syntes, det var genialt. Men jeg kan vist være den, jeg er her.

Da jeg var på vej ud af døren, sagde hun noget med, at hun da godt nok syntes, jeg kunne huske mange datoer… 🙂

,

Myter og misforståelser

En kampagne

Psykiatrifonden kører i øjeblikket en kampagne, hvor man kan dele de myter og misforståelser, man har oplevet angående psykisk sygdom:

Fortæl os om den skøreste, værste eller mest sejlivede myte om psykisk sygdom, du har oplevet.
Når vi har indsamlet alle jeres myter, sætter vi dem til afstemning, så vi kan kåre de allerværste – og aflive dem én eller én

Initiativet er vældig godt og vældig vigtigt. Hvis der er myter, skal de aflives, for de er i sig selv med til at fastholde patienterne i at være patienter!

Mit ærinde med denne post er at fortælle, at jeg aldrig nogensinde har oplevet en eneste myte eller et eneste tabu rettet mod mig. Ingen har set skævt til mig. Ingen har sagt at det da nok bare var almindelige svingninger, svarende til dem alle mennesker oplever. Ingen har sagt, at det var noget pjat. Det var kun mig selv, der tænkte sådan.

Det eneste, jeg har oplevet, er, at en beboer her i ejendommen ikke vidste, hvad hun skulle sige, da jeg ganske kort sagde: ‘Jeg har en psykisk sygdom’. Og det kan man vel egentlig ikke tage fra vedkommende, når det siges på vej hen over den lille parkeringsplads hernede.

En plan

Sundhedsstyrelsen har i juni 2018 udarbejdet en samlet plan for psykiatriens udvikling. Heraf fremgår det bl.a., at:

Der er behov for at forankre principperne og erfaringerne fra EN AF OS og andre hidtidige antistigma-indsatser i den kommunale og regionale praksis, så antistigmatisering bliver et indlejret fokusområde på linje med eksempelvis forebyggelse. Antistigma skal således være et indbygget omdrejningspunkt for arbejdet med målgruppen på alle niveauer. Kilde: Sundhedsstyrelsen, side 35.

EN AF OS er en afstigmatiseringskampagne, der blev etableret i 2011 med fem målgrupper:

  1. Den brede befolkning
  2. Patienter og pårørende
  3. Unge
  4. Arbejdsmarkedet
  5. Personale på social- og sundhedsområdet

Det er også positivt og vigtigt, og det er fantastisk, at aktører på det psykiatripolitiske område har kunnet stampe penge ud af satspuljemidlerne til afstigmatisering, som jo kan siges at være lidt floffy i kanten.

Måske har jeg bare været enormt heldig, men jeg synes ikke, jeg har oplevet noget stigma knyttet til min person – eller også er jeg bare så ualmindeligt tykhudet, at jeg ikke opfatter det. Det er også en mulighed.

Da jeg har været indlagt mange gange, har jeg haft mange medpatienter, og emner som myter, misforståelser og stigma er naturlige – fælles – samtaleemner. Som jeg husker det, havde heller ingen af de andre oplevet disse ting.

Jeg undrer mig. For mit eget vedkommende har jeg jo da kæftet op fra starten. Jeg har skrevet, tegnet og fortalt – i starten mest for selv at forstå, men nogen hemmelighed har det i hvert fald ikke været.

PS: Prøv at læse bare forordet (side 5 af 60). Det er til at blive helt glad af; der står, de vil gøre noget for at mindske uligheden mellem psykiatrien og somatikken, måske ligefrem sidestille. De erkender, der er et fastholdelsesproblem blandt personalet mv. Men det er selvfølgelig også bare en plan…