/4 Kommentarer/i , /af ,

Rehabiliteringsteamet

Rehabiliteringsteamet

Det er på onsdag den 10. marts 2021

På onsdag kl. 13:20 skal jeg til møde i rehabiliteringsteamet; det foregår som alt andet for øjeblikket virtuelt, så jeg skal bare tage min iPad med ud til psykologen i Høje Taastrup, hun vil agere min bisidder, og logge ind på Teams, og så er vi klar. Sammen med min sagsbehandler har jeg for længst tjekket, at teknikken er i orden. Jeg vil nødig sidde og fumle med teknikken kl. 13:15.

Jeg er nervøs

Jeg er meget nervøs, for teamet har afgørende indflydelse på min fremtid: det syvende fleksjob eller førtidspension? Selvom psykologen er hos mig, er jeg meget nervøs.

Det er ikke teamets medlemmer, der har den endelige afgørelse; de skal alene lave en indstilling til det, der vist hedder ‘pensionsnævnet’, som er det kompetente organ. Det sker vist sjældent, at pensionsnævnet ikke følger teamets indstilling men fx kræver yderligere dokumentation, men jeg tør ikke tro hverken det ene eller det andet, før jeg har den endelige afgørelse.

Der er sat 50 minutter af til mødet. Heri er indregnet, at de trækker sig tilbage (de logger vel bare af Teams?) og voterer, vender tilbage og fortæller, hvad de vil indstille.

Der foreligger 47 siders erklæringer og udtalelser fra adskillige af de psykiatere mv., jeg har været i kontakt med siden 2016, hvor jeg første gang havde foretræde for teamet, hvor de godkendte fleksjobansøgningen. Alle erklæringerne peger i samme retning. Mine nærmeste venner er ikke i tvivl og lægen og psykologen og kontaktpersonen i Distriktspsykiatrien er heller ikke i tvivl. Faktisk er jeg den eneste, der er bange, bekymret og i tvivl. I Distriktspsykiatrien siger de samstemmende, at det er muligt, jeg kunne begynde i det syvende fleksjob, men at al erfaring viser, at der kun vil gå 3 – 4 uger, før det vil gå ned ad bakke og ende med endnu en lang indlæggelse. Ikke engang det sidste lille job hos Interflora på 8 – 10 timer om ugen, klarede jeg.

Årsagen til tvivlen

Når jeg er i tvivl, skyldes det, at jeg hænger helt godt sammen, når jeg passer ECT-behandlingerne hver tredje uge, kan hvile efter behov og kan sove 10 timer i døgnet, hvis det er nødvendigt. Jeg er bange for, at de synes, jeg har det for godt.

En ven har sagt, at jeg skal tage tape for munden (i overført betydning) og lade psykologen føre ordet, for hun er nok bedst til det. Det råd tror jeg, jeg vil forsøge at følge.

Wish me luck!

 

/2 Kommentarer/i , , /af , ,

Specialisterne II

Specialisterne II

Tilbagemelding

Specialisterne II

I dag har jeg haft en god og åben drøftelse i telefonen med Sebastian fra Specialisterne, hvor jeg var til møde i tirsdags, fordi de søger at opbygge et mentorkorps, som deres konsulenter kan trække på. Det har jeg tidligere skrevet om her.

Specialisternes tilbagemelding er, at korpset ikke er modent nok endnu til at indbefatte en mentor, der ikke selv er helt stabil, men at min profil ellers havde passet perfekt.

Mine overvejelser

Selv var jeg kommet til den konklusion, at jeg ville svare bekræftende, men at jeg også var i tvivl på grund af det med stabiliteten eller rettere manglen på samme.

Altså er vi helt enige, men jeg ærgrer mig lidt, for det lød helt rigtigt, og jeg vil gerne kaste nogle kræfter efter noget fornuftigt og gerne noget, der involverer andre mennesker.

På den anden side set dur det ikke, at det er skrøbelige mennesker, der bliver afhængige af mig i et eller andet omfang, for jeg ved aldrig, hvornår jeg er væk i op til flere uger pga. en indlæggelse. Belært af erfaringerne fra 2014 og frem til nu tager jeg nærmest en dag ad gangen, og det har jeg det okay med.

Der dukker helt sikkert noget andet op, det kan være spændende at dykke ned i. Der er et stort ‘marked’ for frivillighed, og der er masser, man kan tage sig til. Det drejer sig bare om at finde det rette match. Det sker så tit, at folk siger ‘Genbrug’ som det første, hvis man nævner frivilligt arbejde. Der er bare en ting, der er sikkert, og det er, at jeg ikke skal stå i en genbrugsbutik!

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/6 Kommentarer/i , , /af , ,

Specialisterne

Specialisterne II

Et spændende møde

Jeg har været til et utrolig spændende og veltilrettelagt møde i den socialøkonomiske virksomhed Specialisterne, der findes på denne hjemmeside og som beskæftiger mennesker med autisme og lignende diagnoser.

Anledningen var, at de søger mentorer til nogle af deres konsulenter, som altså i givet fald vil blive til mentees. Konsulenterne er alle at finde på autismespektret. Jeg faldt over et opslag på Facebook en dag og tænkte, at det muligvis kunne være noget for mig. Derfor skrev jeg til dem. Nogle dage efter blev jeg ringet op af Sebastian, der står for projektet, og vi fik en god og åben snak.

Jeg vil kunne gøre noget godt for et andet menneske, men jeg vil også selv få noget ud af det, og ‘arbejdsbyrden’ er overskuelig.

På grund af coronasituationen var vi kun to mødedeltagere og ikke et stort hold. Det oplevede jeg som rigtig godt, fordi der så var mere tid til dialog og refleksion. Det var spændende, at den anden ‘ansøger’ også har Aspergers syndrom.

Jeg har fulgt med på sidelinjen

Specialisterne blev oprettet i 2003 af Thorkild Sonne, da det gik op for ham, at hans søn på tre år havde infantil autisme. Da jeg dengang læste om det, sendte jeg en uopfordret ansøgning, men fik aldrig noget svar. Jeg var dengang ansat i Udenrigsministeriet og 42 år, men kunne se mig selv hos Specialisterne, der kun ville beskæftige mennesker med en diagnose på autismespektret. Det var mange år (faktisk 16 år) før, jeg selv fik konstateret Aspergers syndrom – men jeg vidste, hvor det snerpede henad allerede på det tidspunkt.

Når jeg læste om Specialisterne, genkendte jeg det med at være sær, introvert, nørdet, detaljeorienteret og kompromisløs.

I de 16 år, der er gået, har jeg fulgt lidt med på sidelinjen og læst om, hvordan virksomheden har udviklet sig. Det har været en spændende rejse, der har gjort, at de nu er repræsenteret i mange lande verden over med deres konsulentvirksomhed, der især tilbyder ydelser på IT-området. Det kan fx være test af IT-systemer, som vi autister er dygtige til, fordi vi evner at koncentrere os om detaljer i meget lang tid ad gangen og netop ikke går på kompromis.

Forventningsafstemning

Det var et åbent og ærligt møde, hvor vi alle tre smed (corona)-maskerne og fortalte om os selv.

De forventer/håber, at mentorerne kan afse 2-8 timer om måneden i minimum 12 måneder. Initiativet er nyt og udsprunget af coronakrisen, hvor mange af konsulenterne er blevet mere og mere ensomme og har lukket sig inde i sig selv. Det er ikke sundt.

Mentor og mentee skal gå en tur og tale om de udfordringer, mentee aktuelt oplever. Mentoren er ikke professionel eller coach eller lignende og skal på ingen måde forestille at være det. Opstår der noget, mentor ikke kan klare selv, vil man altid kunne trække på Sebastian som en backup. Fx skal mentor naturligvis ikke håndtere emner som selvskade, selvmord eller lignende tanker hos mentee. Mentor skal heller ikke gøre rent og vaske tøj eller lignende.

De forventer derimod, at man er empatisk, støttende, lyttende og motiverende i et samtaleforløb. Det synes jeg umiddelbart godt, jeg kan leve op til, men på samme måde som de skal tænke over, om det vil fungere, skal jeg selvfølgelig selv tænke over det i et par dage. De lægger op til, at man mærker godt efter, inden man siger enten ja eller nej.

Siger man ja, vil der blive afholdt et første møde mellem mentee, mentor og Sebastian, hvor parterne ser hinanden lidt an. Sebastian havde en del slides med, som han nu har sendt, og som jeg skal have nærstuderet, inden jeg træffer en beslutning, for jeg vil jo i bekræftende fald forpligte mig overfor et andet menneske, og den slags render man ikke lige fra.

Jeg har for mit vedkommende været ærlig om, at man næppe kan kalde mig for ‘stabil’ på grund af den affektive bipolare sindslidelse. Lige p.t. har jeg stort overskud, men jeg kan aldrig vide, hvornår jeg atter ligger i en seng på psyk. Sådan er det at være bipolar. Det har de selvfølgelig krav på at vide, netop fordi der opstår en forpligtelse overfor mentee.

Det er gennemtænkt

Der er ingen tvivl om, at de har tænkt meget over forløbet og rekrutteringen af mentorerne. Det er meningen, at mentorkorpset på sigt skal bestå af ca. 10-12 mentorer, fordi 90 pct. af konsulenterne har tilkendegivet, at de gerne vil have en mentor. Mentorerne vil – efter corona – skulle mødes og sparre hver anden eller tredje måned.

Jeg skal have kigget på de tilsendte slides, og jeg skal have tænkt mig om, men jeg er umiddelbart positiv. Nu er det spændende, om de også er positive. Sebastian vil ringe på torsdag, så vi kan udveksle de tanker, vi hver især har gjort os i lyset af mødet.

Vi blev præsenteret for en case, der vist nok var hentet fra det virkelige liv. Den handlede om Peter på 25 år, der boede alene, arbejdede 30 timer om ugen hos Specialisterne, men derudover sjældent kom ud af sin lejlighed i den mørke tid og forfaldt til Netflix. For et par måneder siden havde han fået konstateret diabetes. Den nye diagnose plagede ham meget. Hvad gør mentoren her? Jeg synes bestemt ikke, det var let at svare på, og det sagde jeg ærligt. Umiddelbart ville jeg nok gå på Diabetesforeningens hjemmeside og forsøge at lære lidt om diabetes, så jeg havde noget input i en støttende samtale. Måske er det et rigtig dumt svar fra min side, for Peter ville som autist selvfølgelig selv have søgt information om sin nye diagnose!

Det er spændende, hvordan det vil udvikle sig.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/7 Kommentarer/i , /af ,

Slip kontrollen

Slip kontrollen

Sådan sagde psykologen

Slip kontrollen … og siden i formiddag har jeg tænkt på, hvordan søren jeg gør det?

Vi kom ind på det i forbindelse med min ansøgning om førtidspension, hvor hun vil følge mig hele vejen og deltage i mødet i rehabiliteringsteamet. Egen læge har også meldt sig på banen, så selvom hun ikke kender mig så godt, da jeg normalt aldrig kommer der, er jeg samlet set i trygge hænder. Jeg kan tro på, at de tager over, og på den måde kan jeg måske slippe kontrollen?

Sygesamtale med forvaltningen

På torsdag skal jeg til telefonisk sygesamtale med forvaltningen, og jeg er rigtig nervøs for det. Samtalen skal dreje sig om, hvordan jeg hurtigst muligt kommer ud på arbejdsmarkedet igen. Umiddelbart syntes jeg ikke, jeg havde noget at sige, men psykologen fik hurtigt ridset nogle punkter op:

  • Det startede med, at jeg rystede
  • Faldt herefter ud af sengen tre gange
  • Sidste gang med meget lavt blodsukker. 1,8, men bør være 5-7
  • Stofskiftet var meget højt. Det var over 100, men bør være ca. 12-21
  • Nu dobbeltsyn og  muskelsvaghed
  • Problemer med fx gulvvask og at skifte sengetøj

Det vil sige, at der er tilkommet yderligere funktionsnedsættelse, og jeg er stadig under udredning.

Hvad skal jeg lave?

Tankerne kredser fortsat om, hvad jeg skal lave, hvis jeg ikke skal ud i det syvende fleksjob. En ting er sikkert, og det er, at jeg ikke vil gå og gå i stå. Jeg læste dog engang, at Johannes Møllehave var citeret for at have sagt, at der ikke var noget galt med at gå i stå, hvis man stod et godt sted.

Madlavning kunne være en hyggelig syssel ligesom puslespil. Herudover kunne jeg nok tiltrække en lille kundekreds til hjemmesider og øve mig i at blive bedre til at lave dem. Jeg har faktisk sagt nej til en del gennem årene, fordi jeg havde fået nok af computer efter arbejdet. Men nu melder lysten sig igen, og det kunne være hyggeligt. Man må gerne tjene 80.300 kr. ved siden af, hvis man får pension kilde: borger.dk.