Indlæg

,

Fremragende systemisk omsorg om ECT

Fremragende systemisk omsorg om ECT

Har man kendt mage?

Fremragende systemisk omsorg om ECT

Det er onsdag den 23. marts, og egentlig skulle jeg have været ECT i dag. For det er nemlig hver fjerde onsdag. Men “min” fantastiske sygeplejerske fra ECT-afdelingen på Psykiatrisk Center  Glostrup, det er hende, der holder mig i hånden, ringede i sidste uge, og fortalte, at hun skulle have ferie i to uger – og så spurgte hun, om jeg ville have behandlingen flyttet, til hun var retur?

Jeg udbrød højt og helt spontant “Hvor er du sød”. Jeg forstår slet ikke, at der findes den form for individuel omsorg i et så stort system, som psykiatrien er. Tænk at nogen tænker så langt. Så er jeg et ængsteligt menneske og ikke bare en brik i et spil, et nummer i rækken på “fabrikken”, en patient ud af de mange de behandler hver uge, hver måned og hvert år.

Hvad er det, “min sygeplejerske” gør?

  • Hun kommer og småsludrer: Det er ikke så længe siden, det endelig gik op for mig, at grunden til, at “min sygeplejerske” kommer og småsludrer, hvis jeg er på som den første, og jeg sidder og venter, nok ikke er fordi jeg er så frygtelig interessant, men at det er for at dæmpe min angst. Tænk at hun tænker så langt. Når hun ikke er der, har jeg telefonen at forsvinde ind i, men samtale med et dejligt, varmt menneske er selvfølgelig bedre. Vi taler om hvad som helst ofte politik, der interesserer os begge. Næste gang bliver emnet sikkert krigen i Ukraine.
  • Hun holder mig i hånden: afhængig af om de lægger droppet til bedøvelsen i højre eller venstre side, står hun altid og fuldstændig beredvilligt i modsatte side, når “vi” er klar. Hun rækker hånden frem. Når jeg mærker, at jeg er ved at forsvinde fra verden, klemmer jeg hendes hånd hårdest muligt. Det hjælper. Jeg håber ikke, det gør ondt på hende. Det ville være synd.

Næste gang er den 6. april

Nu må jeg vente til den 6. april med at finde ud af, i hvilken grad erkendelsen hos psykologen om, at det er mit eget valg, og at jeg dybest set kunne sige, at jeg ikke vil lege med mere og rejse mig og gå. Det ville være tåbeligt, men jeg kunne gøre det. Der er ingen, der tvinger mig til ECT-behandlingerne. Jeg har selv sagt ja til tilbuddet, og det er en fantastisk effektiv behandling, der bevirker, at jeg kan leve et næsten normalt liv. Det er den behandling, man tilbyder, når alt andet er forsøgt.

Jeg er meget spændt. Min tankeverden siger mig, at erkendelsen vil have en utrolig positiv virkning. Indtil videre er det tanker, men som min “mor” altid sagde “Det er tanken, der tæller”.

Hvis det nu “virker”, kan det være, vi om et par måneder kan aflive special-ordningen om, at jeg sover derude natten før, for det er trods alt rarest at sove hjemme. Sidst lukkede jeg ikke et øje natten før, blandt andet fordi de kommer hver anden time og tjekker, om man sover. På en måde kan man sige, at det er ligegyldigt, om jeg er søvnløs i Hvidovre eller i Glostrup. Sover jeg derude, er der bare sikkerhed for, at jeg kommer afsted, selvom jeg dårligt kan stå på benene. Jeg har én gang aflyst, fordi jeg ikke havde lukket et øje herhjemme. Jeg kunne simpelthen ikke holde mig oprejst. Jeg er ikke typen, der svigter mine aftaler.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

, ,

To timer hos psykologen

To timer hos psykologen

Glædet mig helt vildt

To timer hos psykologen

Det, vi prøver at gøre noget ved nu, er temmelig “tungt”, eller hvad man skal kalde det, og sidste gang oplevede jeg, hvor skønt det var med en dobbelttid, fordi hun havde et afbud efter mig og jeg så fik den efterfølgende time. Nu har jeg simpelthen draget konsekvensen og bestiller dobbelttider – og det var det, jeg havde glædet mig helt vildt til at kunne drage fuldt ud nytte af at vide på forhånd for første gang. Fravær af stress – og mere kaffe med mælk, der letter det, der må siges at være  en form for “hårdt arbejde”.

Gensidig respekt

Jeg har altid lavet en “dagsorden”, så jeg er sikker på at få fat på de ting, jeg har tænkt over siden sidst. Det fungerer rigtig godt. Jeg har en fornemmelse af, at psykologen godt kan lide mig, og det er jo selvfølgelig vældig rart. Ellers havde hun vel også fundet en form for undskyldning for ikke at ses efter 2015, hvor jeg lærte hende at kende i Psykiatrifonden; jeg mener, hun har haft syv år til det, hvis det var det, hun ville.

I dag måtte jeg sige til hende, at jeg tænker, at jeg “sætter hende på arbejde”, fordi jeg ganske enkelt er hjernestyret fremfor følelsesstyret. Hun bliver nødt til at forklare sig med ord, der hænger sammen og er logiske, for ellers forstår jeg det ikke. Og jeg ville slet ikke få noget ud af lydfilerne, som jeg altid hører mindst en gang. Hvis jeg nu kom og havde følt en masse siden sidst, havde mærket en masse, var det vel nemmere at være psykolog? Men sådan er det bare ikke. Heldigvis svarede hun, at hun følte sig udfordret, og at det kan hun godt lide.

Lige en indskudt sætning: at jeg har tænkt noget relevant siden sidst, er trods alt et udtryk for, at der har været en følelse. For tanker kommer efter følelser. Det giver god mening; det har jeg bare aldrig tænkt over før.

Det ville også være nemmere at være mig, for så var “alting” ikke kapslet så godt inde, at der gik næsten et halvt århundrede, før jeg kom til at tænke på det værste. Der er uhyre mange ting, der billedligt talt er ryddet op i, som er lagt på hylder, er sat brædder for og slået søm i siden 2015. Det er jo blandt andet derfor, jeg har fået det så godt. Der mangler bare lidt. Jeg synes, hun er enormt dygtig, hun er teoretisk velfunderet og er i stand til at vende mine tanker, hvilket jeg sætter stor pris på. Det er det, der rykker. Jeg er ikke offer. Det er ikke synd for mig. Jeg har bare stadig en vigtig opgave at løse.

Jeg tænker således, at der er tale om gensidig respekt og anerkendelse.

ECT er faktisk et valg: Jeg kunne jo gå min vej

En af de ting, vi vendte (og mere end bare det, da “vendte” lyder som noget kortvarigt, og det var det ikke) var ECT. Der er en tydelig sammenhæng mellem angsten for ECT og de(t) værste overgreb i marts 1976. Følelsen af at være fastholdt/fastspændt, at være ude af kontrol, at være magtesløs mv. Dengang kunne jeg ikke i rokke mig ud ad stedet, vel faktisk dårligt rokke med ørerne.

Nu kunne jeg faktisk sige “jeg vil ikke” og så rejse mig og gå. Det ville have nogle konsekvenser, ja, men det har alle vores valg her i livet. Jeg ville formentlig skulle tilbage til medicinen, hvad jeg på ingen måde vil, da jeg er færdig med Parkinsonismen, der var et sandt helvede.

Jeg har på en eller anden måde fået gjort ECT til noget, nogen mener, jeg skal. Det er som om, nogen tvinger mig til det. Derfor kommer det til at ligne overgrebene. Derfor kommer følelsen af at skulle på skafottet, når jeg ikke lukker et øje natten før og om morgenen går op ad Kamgangen i Glostrup, som er meget lang. Men det er det ikke.

Det er noget, jeg selv af egen fri vilje har valgt for snart længe siden (november 2020), fordi det er effektfuldt. Det er den bedste behandling, systemet kan tilbyde mig. Det har professor Poul Videbech og overlæge Kasper Thybo Reff hjulpet med at finde ud af! Det er også mennesker, jeg respekterer og anerkender.

Dette er centralt i relation til ECT – og jeg vil huske mig selv på det inden næste gang.

Sidste gang holdt jeg selv iltmasken (man skal fylde lungerne grundigt med ilt inden narkosen), og det var faktisk en hjælp. Hvis vi nu siger, det plejer at være “100 ubehageligt” på en skala fra 0 – 100, var det kun “95 ubehageligt”, og altså bestemt et skridt i den rigtige retning. De har hver gang tilbudt mig selv at holde masken, men jeg har afslået det, fordi jeg ikke har syntes, jeg kunne koncentrere mig om det. Næh det er jo klart, når alle sanser er skærpede og al fokus er på, om de nu har styr på det, de laver, hvilket de selvfølgelig har, for de laver ikke andet tre formiddage hver uge. Jeg har prøvet det over 100 gange nu, og jeg er jo altså vågnet op hver gang. De har styr på skidtet, og jeg er klar over, at det er farligere at krydse Gammel Kongevej eller Hvidovrevej.

Jeg har på fornemmelsen, at dagens samtale er et meget vigtigt skridt i den rigtige retning. Det er spændende, om det går bedre onsdag den 23. marts end sidst, hvor jeg var så anspændt, at jeg lagde mig på briksen og tudede – og følte mig som en idiot.

Lidt som folk med PTSD

Jeg siger ikke, jeg lider af PTSD, og det siger psykologen heller ikke. Der er bare noget i det med, at 46 år gamle overgreb dukker op som en form for flashbacks, når de aktiveres af nutidige hændelser. Jeg husker alt for godt, hvad der skete den pågældende værste dag. Jeg husker glimrende “forhørene” ved køkkenbordet i Vollsmose, den åbentstående morgenkåbe, cerutrøg-lugten og meget andet ubehageligt.

Nu håber jeg ikke, jeg siger noget helt forkert om PTSD og skader mennesker med det syndrom, eller gør psykologen uret, for jeg ved ikke nok om det og har kun hørt lydfilen en enkelt gang. Jeg har bare ofte set mennesker på TV med syndromet, typisk tidligere udsendte fra forsvaret, og har uden videre kunnet sætte mig ind i, hvad de mente, uden dog at tænke at det kunne have noget med mig at gøre.

Var der slet ingen protester?

Hun spurgte blandt andet, om der slet ikke var nogen form for “protester”. Det tog mig lidt at finde ud af, hvad hun mente, men kom frem til, at der var i hvert fald to protester:

  1. Jeg havde indgående fantasier om at skære kønsorganet af psykopaten med en stor kniv. Det husker jeg faktisk ret tydeligt, for fantasierne var persistente.
  2. Jeg nægtede at kalde ham for “far”, da jeg ikke mente, han var værdig til en så fin titel, og jeg havde haft en far. Det var der en del opstandelse over. Men jeg ville ikke, uanset hvad de sagde.

I relation til 1: I forbindelse med drabet på den unge kvinde i Aalborg for kort tid siden, skrev medierne meget om, at (kvinde-)drab ofte er kulminationen på lang tids psykisk (og/eller fysisk) terror. Jeg har så gået og tænkt på, om jeg også kunne være blevet dræbt? Det mente psykologen ikke. Var der noget, der var endt med drab, var det mig, der havde dræbt ham. Det forekommer lidt “far fetched” og som lidt af en tankekonstruktion, men ved nærmere eftertanke kan jeg faktisk godt se, at der er noget i det. Og om man bruger en stor kniv til det ene eller det andet er vel også næsten ligegyldigt? Nu er jeg nok bare ikke typen, der slår nogen ihjel, selvom enhver vel kan blive drevet derud, hvor drab synes at være den eneste mulighed.

Intet var gennemtænkt

Jeg må indse, at jeg til dels voksede op et sted, hvor intet på forhånd var gennemtænkt med “pros and cons”. To korte eksempler er:

  1. Da vi boede i det faldefærdige firlængede skrammel på Sydfyn, fik jeg faktisk en hundehvalp: “Bamse”. En dejlig gul labradorhvalp. “Bamse” måtte imidlertid lade livet hos dyrlægen, idet han gøede, når min halvbror skulle sove i barnevognen under kastanjetræet. Ingen havde tænkt på, at en hundehvalp gør. Ingen havde tænkt på, at en hundehvalp ikke opdrager sig selv. Der skal være nogen, der tager ansvar for det. Men ingen tog ansvar.
  2. Min stakkels gamle morfar flytter ind i baglokalet i Svaneke. Ingen har tænkt på, at han er ret dårlig og har svært ved at gå på trapper, men hvis han skal spise med os, skal han op ad trappen til første sal. Ergo må han spise alene nede i baglokalet i løbet af kort tid, for han kan ikke forcere trappen. Ingen har gennemtænkt det. Det burde ellers ikke have været så vanskeligt at regne ud, at han næppe blev “raskere” med alderen.

Det strider mod alt, hvad jeg selv står for nu – og rent faktisk også stod for dengang. For pokker da, man må da tænke sig om, inden man træffer så vidtgående beslutninger. Men det gjorde de altså ikke.

Der er mere

Vi nåede at tale om mere, men jeg orker ikke at skrive mere lige nu. Det kommer, for den efterfølgende skriftlige bearbejdning er vigtig for mig. Har jeg nogle læsere til disse poster om et vanvid, er det godt. Har jeg ikke, har jeg da selv haft fornøjelsen, eller hvad man nu skal kalde det.

 


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

,

Kæreste med livet langt om længe

Kæreste med livet langt om længe

Et liv i taknemmelighed

Kæreste med livet langt om længe

Jeg skal til ECT på onsdag, hvilket betyder, jeg har været til PCR-test på Psykiatrisk Center i Glostrup i dag. Det er lidt fjollet, for selvom jeg evt. skulle være positiv, får jeg behandlingen alligevel, fortæller de; de ifører sig blot “rumdragterne”.

Det betyder også, at jeg ikke bør gå nogen steder i morgen. Og endelig betyder det, at jeg ved 18 – 19-tiden i morgen tager derud for at overnatte. Det virker! Jeg sover lidt derude, og lidt er bedre end ingenting, der er nogen at tale med, jeg er tryggere der, og så er den tåbelige angst mindre. Medarbejderne er blevet så søde, måske fordi de nu er klar over, jeg ikke er farlig hverken fysisk eller i overført betydning. Jeg får det bedste værelse – det med bad, for det er ikke en selvfølge, aftensmad med alt hvad hjertet kan begære inkl. frugter og kage. Det er næsten som at være på hotel. Psykologen siger, at jeg, når angsten melder sig i dagene/ugen forinden, skal tænke “Nu skal jeg på hotel” og ikke “Det er nok sidste gang, jeg låser min hoveddør”. Jeg synes efterhånden, det virker!

Jeg synes, angsten bliver en µ (en milliontedel) mindre for hver gang, og fortsætter det sådan, er jeg glad. Måske kan jeg være den kvit om nogle år.

Samlet set er ECT kommet til at tage tre dage på grund af Corona, men pyt med det, jeg har jo tiden…

Det er minimum 15 år siden, jeg har haft en virkelig kæreste. Den del har jeg afskrevet for længst, og jeg savner intet. Nu er jeg blevet kæreste med livet forstået på den måde, at jeg elsker mit liv. Det er fantastisk. Hver dag tænker jeg over den luksustilværelse, jeg langt om længe har fået. Snart har jeg siddet bag skærmen i ca. 10 måneder eller mere. Aldrig har jeg været lykkeligere.

ECT giver mig et normalt liv

Sundhedsvæsenet er stort set garant for, at jeg kan føre et næsten ganske normalt liv. Det gør væsenet ved at give mig ECT-behandlingen hver fjerde uge. Jeg bliver hentet og bragt både til PCR-testen og til selve behandlingen. Jeg går ganske vist hjem og sover timevis efter behandlingen men igen: pyt med det, jeg har jo tiden…

Parkinsonisme: Farvel og tak! Næsten ikke mere antipsykotisk medicin til mig. Der er 150 mg. Seroquel tilbage, men det er bare en “sikkerhedsventil” og så skal det hjælpe på søvnen. Og det virker koblet med 10 kg. kugledyne!

Jeg bliver holdt i hånden af den samme søde sygeplejerske hver gang, og det er den samme medarbejder, der kommer og måler værdier (temperatur, iltmætning og den slags) inden behandlingen. Efterhånden kender jeg dem ret godt. De er gode og dygtige mennesker, der er klar over, hvad behandlingen betyder for mig: jeg er afhængig af den.

Jeg har opgivet at få styr på lægerne, men bare de har styr på mig, er alt i orden.

Andre synes muligvis, det er mærkeligt

  • Jeg dyrker min slægtsforskning, ofte 16 timer i døgnet,
  • jeg er i gang med at lære hemmelighederne bag min egen TNG-side (The Next Generation of Genealogy Sitebuilding) at kende, fx fik jeg i går siden til at gå helt ned,
  • jeg er i færd med at oparbejde et internationalt netværk af (andre) TNG-nørder,
  • jeg skriver, når jeg har lyst og noget på hjerte (ikke sjældent),
  • jeg kan bruge timevis på at finde dokumentation for påstande i en blogpost,
  • jeg sætter mig ind i det, jeg har lyst at sætte mig ind i,
  • jeg spiser, når jeg er sulten – oftest kun en gang pr. dag,
  • jeg går i seng, når jeg er træt, hvad enten kl. er 21:30 eller 01:30 og står op, når jeg vågner af mig selv, og
  • jeg dyrker mine særheder.
  • Endelig, endelig er jeg blevet den, jeg altid har været. Nu kan jeg endelig agere som mig selv.

Jeg ville blive vanvittig, hvis jeg fx skulle afsætte tre eller fire aftner om ugen til samvær inkl. overnatning. Og det forventes man typisk at gøre, hvis man er i et forhold. Da jeg for mange år siden var ung, havde jeg masser af kærester (kun en ad gangen), for det forventedes både af andre og mig selv. Men jeg oplevede det med tidsforbruget og forpligtelsen til samvær som en belastning. Nu er jeg blevet gammel og kan tillade mig at vælge fra og til, som det passer mig. Og mine valg generer ingen.

Hvor er det skønt.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

,

Jeg ved hvad jeg er bange for

Jeg ved hvad jeg er bange for

Det er nærmest pinligt

Jeg ved hvad jeg er bange for

(Allerførst: Jeg skylder at sige, at det denne gang fungerede fantastisk fint med indlæggelse på Psykiatrisk Center Glostrup aftenen før ECT. De vidste, jeg kom og de var søde. Jeg sov et par timer, hvilket er mere end herhjemme. Alt er bedre end ingenting. Jeg har den mærkværdige følelse, at jeg skal være “kampklar” til behandlingen. Det er sikkert ikke sandt.)

Hvad skulle jeg gøre uden ECT-sygeplejersken?

Mens jeg tog skoene af og placerede mine ting i skuffen under lejet, tudede jeg bare, så ECT-sygeplejersken måtte holde om mig. Hvad skulle jeg gøre uden hende? Det er så dumt. Fortæl mig ikke om rationalerne. Jeg kan dem på fingerspidserne. Det er fortsat farligere at krydse Gammel Kongevej; også uden for myldretiderne. Følelser er bare umulige at styre. Men det er nærmest pinligt. Jeg føler mig som en idiot, mens hun må holde mig i hånden. Jeg klemmer hårdt, til jeg sover. Hun står på min højre side og tager fat, når de har slået sengehestene op.

Jeg har måske fundet en vej ud af angsten

Det, jeg præcist er bange for, er, at de ikke har bedøvet mig “rigtigt”, så jeg mærker strømmen, som i øvrigt ikke går ind i hjernen, men kun – i styrke som en lommelampe – når hovedbunden, og det er den, der fremkalder de helbredende kramper i hjernen. Og jeg har det helt bestemt bedre end tirsdag aften, hvor tankerne om “Verden ville ikke være et ringere sted uden mig” gjorde deres indtog og jeg sad og tudede overfor den læge, der undersøgte mig grundigt.

Jeg fik derfor idéen, at de skulle sige højt, når de tænder for strømmen. Hører jeg det, kan jeg stoppe processen og gøre opmærksom på, at noget er helt galt. Hører jeg det ikke, kan de bare skrue op. Det, synes jeg selv, er genialt.

Sygeplejersken forklarede så, at de faktisk siger “behandling starter” eller noget lignende, hvilket jeg naturligvis aldrig har hørt. På en eller anden måde hjalp det. Jeg tror ikke, jeg tudede, da jeg lagde mig.

Nu må vi se, om det er en hjælp. Det hjælper i hvert fald ikke at fokusere på de pæne billeder i loftet.

Jeg hader det, men jeg er afhængig af det

Eftersom jeg aldrig nogensinde vil tilbage til medicinen, der gjorde mig næsten invalid og afhængig af kommunal hjælp og pleje, er jeg afhængig af ECT-behandlingerne og jeg er taknemmelig for tilbuddet. Der er ikke noget at gøre, og jeg må stå det igennem. Det er den bedste behandling, jeg kan få. Jeg hader det bare så meget, at jeg af og til tænker på at stoppe med det. Der er bare ikke noget alternativ, og hvad ville der så ske? Tilbage til mani på mani, depression til depression, indlæggelse på indlæggelse? Nej tak!

Jeg er klar over, at angsten primært handler om det enorme kontroltab og det er at lægge sig og overlade kontrollen over eksistensen til et hold af mennesker, man stort set ikke kender. Jeg synes, lægerne er nye hver gang. Det ville være dejligt, hvis man bare af og til kunne genkende nogen af dem. Ham i går havde jeg dog set før. Sygeplejersken er heldigvis den samme.

Jeg har fået vel omkring 100 behandlinger, og de gør, at jeg kan leve et stort set normalt liv. 100 er ikke et tal, jeg bare slynger ud. Det er faktum. Midt i 2016 var tallet 51, og det er mere end fem år siden. Jeg tror ikke, der er nogen, der kender det præcise tal, for på Hvidovre var journalen håndbåren. Det er den vidst ikke i Glostrup. De skriver “23”, men det har i hvert fald ikke noget med virkeligheden at gøre.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.