/10 Kommentarer/i /af

God læge

Overskriften er, at jeg har det godt og er nærmest lykkelig over den udvikling, der er sket siden 2014.

Jeg har skrevet om “God læge” før, men der er sket en masse ting siden. Marie i Distriktspsykiatrien er skiftet ud med Pernille, der er helt fantastisk; hun er simpelthen så sød og fremkommelig og meget lyttende. Jeg er altid forberedt med alle noterne i Trello, og hun slutter altid med at spørge, om vi har været igennem det hele.

Distriktspsykiatrien er langt bedre end sit ry og rygte, der mildest talt er blakket. Jeg føler mig overbevist om, at skulle det tippe for mig igen, vil Pernille og Gitte (kontaktpersonen) skubbe mig tilbage på sporet.

Vi brugte noget tid på at tale om “recovery”, der er et begreb og ikke en metode. Det er med andre ord ikke entydigt. Der er noget, der hedder Skolen for Recovery, og jeg har kigget lidt på deres hjemmeside.

Hvad er recovery?
Recovery betyder at komme sig, og handler om, at man kan komme sig helt eller delvist efter psykisk sygdom. På egne betingelser og præmisser genopbygger man et meningsfuldt og tilfredsstillende liv. Den proces kan tage tid og den kræver tålmodighed, vedholdenhed samt hjælp og støtte fra andre.

På en måde tror jeg ikke på, at det vil være noget for mig, og det var Pernille sådan set enig i, da mit udgangspunkt er et andet end de fleste brugeres. På den anden side set går jeg netop med tankerne om, hvordan jeg skaber det bedst mulige liv på de præmisser, der nu en gang er. Jeg vil lade det summe lidt henover sommeren, og derefter træffe en beslutning.

Vi talte også om mit ønske om evt. at justere på medicinen, da mine udsving er for dybe og for markante. De dårlige tanker ligger udenfor normalitetsbegrebet. Der er bestilt nogle blodprøver, som vil kunne vise, om det er den vej, vi skal gå. Det føles godt at blive medinddraget i behandlingen.

Det har undret mig meget hvorfor jeg kan koncentrere mig på arbejdet i fem timer men ikke kan fastholde en TV-Avis eller en prædiken. Jeg har det som om, jeg ikke har hørt ordentligt efter selvom jeg gør mig de største anstrengelser for det. Hendes bud var meget fornuftigt: Ressourcerne er brugt på arbejdet, og der er ikke flere, når jeg kommer hjem. Det er da til at indse logikken i.

Svimmelheden om morgnen (ikke hver morgen) kan være en bivirkning. Det er meget ubehageligt, for det er som om hele lokalet sejler, og jeg lige skal stå lidt for at få det til at stå stille. Vi ser det lige an indtil næste gang, og derefter kan vi evt. justere Seroquel.

Det var alt for nu. Må du have en god aften 🙂

/24 Kommentarer/i , , /af , ,

Blandt andet minder fra en chokdement

Blandt andet minder fra en chokdement

Blandt andet minder fra en chokdement

Minder fra en “chokdement”

Facebook har en funktion, hvor folk kan dele deres minder fra fx et år siden, herefter kan man kigge efter egne minder. Jeg trykkede på knappen og kom til en post, der er præcis et år gammel. Jeg er lidt chokeret over at se, at jeg har været så “chokdement”, at jeg har givet Dankort og kode væk til en medpatient, der viste sig ikke at være ærlig, og hvor personalet måtte hjælpe med at spærre kortet.

Det var lidt af en øjenåbner at læse den post, for jeg husker intet – men der er bloggen jo god at have: jeg kan bruge den til at afhjælpe problemerne med hukommelsen og dokumentere fortiden. Det er også positivt at læse posten, for der er løbet meget vand i stranden – til den positive side – på det år.

Efterskrift oktober 2021: At jeg lader afsnittet “chokdement” være bevaret her skyldes, at jeg synes, alle aspekter ved ECT-behandling skal frem. Jeg har søgt lidt med Google og kan se, at de, der ellers skriver om chokdemens, er mere end kritiske overfor behandlingen. Det er jeg på ingen måde.

Jeg er slet ikke i tvivl om, at ECT har reddet mit liv flere gange. Hertil kommer, at jeg i eftersommeren 2020 ikke længere kunne tåle den antipsykotiske medicin. Jeg fik en neuroleptikaudløst Parkinsonisme, og blev nærmest invalid af det. Det var ganske forfærdeligt. Af den grund er jeg overgået til vedligeholdelses-ECT, og nu kan jeg leve et næsten normalt liv uden medicin og uden Parkinsonisme.

Dansk Folkepartis Ungdom: Generation DF

DR3 har haft en serie, de kaldte Generation DF, der handlede om Dansk Folkepartis Ungdom. Der var i alt fem små afsnit af 28 minutter. Der var tale om unge mennesker på maksimalt 21 år, og alle havde de angst for en dag ikke at måtte pynte op til jul, holde jul eller spise leverpostej. Det var angsten, der bandt dem sammen, og det, syntes jeg, var uhyggeligt. Efter at have set alle fem afsnit forstår jeg bedre de DF’er, der færdes på Christiansborg. Det med leverpostejen ligger sikkert på rygraden hos dem alle. Det var ikke den høje IQ eller det store verdensudsyn, der belastede dem.

En ven

I starten af mit sygdomsforløb henvendte jeg mig til SIND for at få en bisidder, og jeg fik en fantastisk bisidder. Hun var bare så utrolig dygtig og en stor støtte. Desværre måtte hun opgive sin bisidderfunktion, da hun selv blev alvorligt syg. Vi har holdt kontakten, og jeg har besøgt hende på Rigshospitalet. Hun følger min blog, og en dag, hvor jeg havde skrevet om ensomhed og om det manglende netværk i form af venner, bekendte og familie, skrev hun tilbage til mig, at hun håbede, jeg betragtede hende som en ven. For søren hvor blev jeg glad for den mail. Jeg havde selv haft samme tanke, men havde ikke turdet buse ud med det situationen taget i betragtning.

Ca. en måned før havde jeg vovet at erstatte “Bedste hilsner”, “Mange hilsner” mv. i en mail med “Kh.” Det var lidt af et vovestykke set fra min side: Overtrådte jeg mon en usynlig grænse? Var det slet ikke der, vi var? Jeg blev glad og lettet, da hendes næste mail sluttede med “Kærlig hilsen”.

Jeg bliver altid glad, når der er en mail i indbakken fra hende. Vi skriver lange eksistentielle mails, hvor ingen emner er for store (eller små) til at blive vendt. Hun er tidligere præst og ængstes ikke ved emner som liv og død. Det er lige vand på min mølle. Forleden inviterede hun på eftermiddagskaffe og hjemmebagt kage, der blev udvidet til også at omfatte aftensmad. Det var utrolig hyggeligt, og vi kunne have fortsat hele natten med vores snak. Jeg er så glad for at have lukket hende ind i mit liv, og jeg har sagt det lige ud: “Du er et dejligt menneske”.

Sund mad

I lang tid har jeg levet af rugbrødsmadder, fordi jeg ikke orker at lave mad til mig selv, og fordi jeg i øvrigt finder det ret trist at spise alene. Tiden til at købe ind, tilberede og vaske op står slet ikke mål med de 13 minutter, det tager at spise.

For så vidt angår morgenmaden har jeg nu taget skeen i den anden hånd – den skal være lækker fra nu af! Det lækre består af mange forskellige slags frugt og bær (lige p.t. er der blåbær, jordbær, hindbær og nektariner) overhældt med såkaldt frugtyoghurt (der aldrig har set en frugt) og så et læs af den gode mysli. Jordbærrene smager ganske vist ikke rigtig af noget, men de har en god konsistens og er behagelige at tygge på.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

/22 Kommentarer/i , /af ,

Angst og ensomhed

Angst og ensomhed

Er angst og føler mig ensom

(Posten “Angst og ensomhed” drejer sig ikke om at få medlidenhed, selvom det måske kan se sådan ud.)

Jeg holder af hverdagen

Jeg har det ligesom Dan Turèll: “Jeg holder af hverdagen”. Jeg har glædet mig til at komme på arbejde igen og komme ud af min egen lille kokon. En påske er frygtelig lang, når man ikke har et netværk i form af venner og familie. For alle andre handler det om sild, snaps og samvær med familien eller vennerne. Det er ligeså afskyeligt som julen.

Det er tabubelagt, men jeg erkender, at jeg er ensom, og jeg aner ikke, hvordan jeg kommer ud af det. Man opbygger ikke bare lige et netværk. Jeg har tænkt på, at jeg egentlig ikke behøver en telefon; den ringer alligevel aldrig 🙂 Jeg har været i kirke tre dage for dog at se nogle levende mennesker. I kirken har jeg et strejf af netværk med søde mennesker, men det er ikke nogle, jeg ser privat. Det er bare en time ad gangen til gudstjenesterne.

Jeg har meldt mig hos “En af os”, som bruger frivillige til at holde foredrag om psykisk sygdom – det vil jeg gerne hjælpe med, og en sidegevinst kan muligvis være en forsigtig start på at opbygge et netværk. Jeg har i parentes bemærket holdt mange foredrag i mit liv, men selvfølgelig aldrig om mig selv, så jeg ved egentlig ikke, om jeg kan finde ud af det.

Oven i ensomheden har jeg kæmpet med en kolossal angst for at blive fyret, inden jeg er blevet ansat. Jeg havde det meget dårligt før påske og kunne ikke gå på arbejde. Angsten handlede om, at min chef ville ombestemme sig og sige, at de ikke kunne bruge mig alligevel, når jeg har så meget fravær. (Skær)-torsdag morgen bestemte jeg mig for at tage derind for dog at foretage mig et eller andet, tænke på noget andet og gøre nytte. Det hjalp lidt. Chefen er imidlertid en engel og da vi talte lidt om det i dag, sagde han “Det er en gave, hver dag du er her”. Fantastisk!

Jeg var klar til ny indlæggelse

Søndag var jeg klar til indlæggelse med alt for mange dårlige tanker. Samtidig kunne jeg (heller) ikke overskue det, for hvad så med jobbet, rehabiliteringsteamet og hundrede andre ting? De dårlige tanker kommer, når jeg opgiver håbet om, at det nogensinde bliver bedre – bare lidt. Min logik er: Gennem de seneste 1½ år har jeg fået så meget – fantastisk god – hjælp af hele systemet, jeg tager masser af medicin og får forebyggende ECT; hvorfor kan jeg så stadig falde i de forfærdelige sorte huller?

Så er det, jeg ikke orker mere, når jeg i tillæg tænker på, at hele mit liv har været op ad bakke, og at mit liv nu er gået i stykker. Præsten (se senere) siger, at det er sygdommen, der taler her. Hun har nok ret.

For dog at tale med et menneske ringede jeg til Psykiatrifondens telefonrådgivning. De syntes, jeg skulle lade mig indlægge. Jeg var ikke sikker. Den næste jeg ringede til, var “min” præst som har hjulpet mig utrolig meget. Hun er ansat både på psyk. og i Hvidovre Kirke. Hun ved altså, hvad hun taler om, og så er hun god til at lytte. Hun syntes også, jeg som minimum skulle tage på skadestuen og blive vurderet af en læge.

Svingninger er en del af livet som bipolar

Samtidig tænkte jeg på det, psykologen siger om ikke at gå i panik, når svingningerne kommer, for de er og bliver en del af mit liv. Derfor besluttede jeg trods alt at sove på det. To sovepiller og så god nat. Som ved et mirakel var de dårlige tanker væk næste morgen. Angsten og ensomheden var der selvfølgelig stadigvæk, men den store håbløshed var væk.

Jeg bliver vanvittig af de svingninger; det er utrolig hårdt at leve med dem. De dukker op som en tyv om natten. Jeg har ingen kontrol over dem; jeg kan snart ikke holde det ud mere.

Men nu er det gudskelov hverdag igen, og jeg skal noget hver dag inkl. lørdag (vi skal ansætte en ny præst), ikke mindst skal jeg på arbejde og der er nogen at sige god morgen og farvel til. Jeg skal se, om jeg kan få lavet nogle software-guides færdige, og dem er der adskillige af; jeg skal bare tage mig sammen.

Det var bare det, jeg ville. Tak fordi du læste med.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/16 Kommentarer/i , , /af , ,

Det er svært at finde vej

Det er svært at finde vej

At finde vej

Det er svært at finde vej.

Et lille skridt i den rigtige retning er det dog, at jeg har fået det til at fungere med telefonens Google Maps, KlickFix til iPhone 6 monteret på cykelstyret og det lille Jabra headset. Det lykkedes mig i går at finde vejen til egen læge – sådan en slags test af set-uppet, for det er ligeud hele vejen til Vanløse, og det kan jeg godt huske.

I dag lykkedes det mig at finde til Center for Specialundervisning for Voksne (CSV), der ligger i Husum. Et par gange sendte den mig ind ad stisystemer, og det var jeg ikke meget for, men tog den vej jeg selv var mere tryg ved. “Beregner ny rute” – smart.

I morgen vil jeg se, om jeg også kan finde til arbejde. Hvis jeg kan det, har jeg for alvor fået min frihed tilbage. Min forestilling er, at jeg kun behøver GPS’en en gang pr. destination, og så skulle den visuelle hukommelse gerne klare resten – men jeg tror, det er en drøm. Det er sygdommen i sig selv, der har skadet hukommelsen, ikke de mange ECT-behandlinger, for problemerne var tilstede allerede inden behandlingerne. Det kan jeg dokumentere ved hjælp af en mail fra den 21. august 2014, som er længe før jeg fik det første ECT-behandling.

Hukommelsesproblemer

Hukommelsesproblemerne mærkes især på arbejdet, hvor jeg konstant går rundt med et kollegiehæfte under armen. Jeg mangler bare træning i at få skrevet de rette noter. Fx fik jeg telefoniske instruktioner fra leverandøren i fredags, men jeg fik ikke noteret noget ned, fordi det var så logisk, men nu går jeg og er bange for, om jeg kan huske det. Det er ikke fedt at skulle ringe op og bede om gentagelse.

Jeg mangler kræfterne

Efter 2½ år i en eller anden form for vakuum, er der så meget, jeg gerne vil i gang med igen. Der er for meget, der flyder, og så mange ting, jeg gerne vil i gang med i mit hjem. Jeg troede, jeg kunne gå i gang med det hele uden videre, oprette to-do-lister og så gå i gang. Det kan jeg bare ikke. Jeg har ikke kræfterne. Når jeg har været på arbejde de sølle fem timer er jeg brugt. Psykologen siger, det er naturligt nok, og hende retter jeg mig efter, for hun er meget dygtig. Altså må jeg tage et skridt ad gangen og så vente på, at kræfterne vender tilbage. Jeg kunne bare godt tænke mig, at det gik hurtigere.

Møde i rehabiliteringsteamet

Kommunens sagsbehandling i relation til fleksjobbet udestår stadig. Jeg er tilsagt til møde i rehabiliteringsteamet den 11. april kl. 14:00, og jeg er død-nervøs. Heldigvis går erhvervsrådgiveren fra Psykiatrifonden med mig, og hende føler jeg mig tryg ved efter et langt forløb hos dem. Min virksomhedspraktik udløber den 8. april, og jeg må ikke møde op igen, før kommunen har truffet sin endelige afgørelse. Det skyldes forsikringsforhold. Hverken jeg eller Folkekirkens Nødhjælp er interesserede i et “hul” i ansættelsen, så min sagsbehandler arbejder på en forlængelse af virksomhedspraktikken frem til afgørelsen. Hun er god nok, så det falder vel på plads. Men det er et blandt 100 usikkerhedsmomenter, og jeg trænger altså til vished i mit liv.

Rehabiliteringsteamet vil få forelagt speciallægeerklæringen, et langt skema, der hedder “Rehabiliteringsplanens forberedende del”, en frisk lægeattest og Psykiatrifondens rapport. De skal vurdere, om der er mere at gøre eller om jeg er der, hvor jeg kan lande. De skal endvidere vurdere, om jeg har fungeret godt nok i arbejdsprøvningen. Teamet består ikke af psykiatere men af en læge og en fysioterapeut, og hvad de andre kan, ved jeg så ikke. Selv synes jeg, det ville være mere relevant med en psykiater. Måske er de andre lægfolk?

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.