, , ,

Aspergers syndrom: glæde over at kampen er slut

Aspergers syndrom: glæde over at kampen er slut

At holde af min egen “uniqueness”

Jeg har været hos psykologen og er blevet klogere

Uniqueness betyder “the fact or quality of being different from everything else or everyone else”. Når man hele livet har kæmpet for at få lov at være den, man er med fejl og mangler, særheder, skævheder, at være anderledes osv., er det en kolossal befrielse at stå med en diagnose som fx “Aspergers syndrom”, for den satte mig pludselig fri. Pludselig kan jeg agere, som den jeg altid har været.

Jeg oplever mig selv som havende kæmpet på alle fronter fra fødslen og frem til primo marts i år, hvor vi (psykologen og jeg) var til virtuelt møde med rehabiliteringsteamet i Hvidovre Kommune. Der er næppe noget at sige til, at jeg begyndte at græde, da de returnerede med indstillingen: pension. Kampen var slut. Det var da også det, de sagde: “er der nogen, der har kæmpet, er det dig”.

Mange synes så meget om mig, og har så travlt med at sætte etiketter på: så er min verden for lille (en tidligere ven), så er jeg rigid (en psykiater på 808), så er jeg arrogant (sågar psykologen selv), der er så meget i vejen. Jeg er bare nået dertil, at kan jeg ikke blive respekteret, som den jeg er, er der fx ikke basis for hverken venskab eller dybere samtaler. Jeg har nogle få gode venner, der tager mig, som jeg er og ikke forsøger at lave om på mig – og det er jeg dem evigt taknemmelig for. Psykologen forsøger heller ikke at lave om på mig. Tak for det.

At jeg er allergisk overfor alle disse “forsøg på forandring” (eller er det “forbedring”?) betyder bare ikke, at jeg lukker af for dialog, for det gør jeg bestemt ikke. Jeg er altid åben for dialog, og jeg er altid åben for læring, læreprocesser og det, der udvider/udvikler, hvis jeg altså bare stadig må være mig nedenunder det hele. Psykologens oplevelse er da heller ikke, at jeg holder mig tilbage fra dialog; den skal bare være respektfuld.

Har man en gang oplevet at blive meget, meget syg af ikke at måtte være sig selv gennem et halvt århundrede, kæmper man efterfølgende for retten til at være sig selv, når brikkerne til puslespillet er faldet på plads. Nu hviler jeg i at være skæv og anderledes. Og det er ganske pragtfuldt.

En psykiater og “apparatfejlsmodellen”

Apparatfejlsmodel, den opfattelse, at sygdom kan sammenlignes med en fejl i et apparat eller en maskine. Udtrykket benyttes især af kritikerne af den naturvidenskabeligt orienterede lægevidenskab.

Min psykiater i distriktspsykiatrien har fået fin ny titel som klinikchef på Amager fra 1. december, og det er nok meget godt, for vi står vældig langt fra hinanden.

Jeg fortalte ham om mit ønske om at undersøge, hvad der foregik gennem seks måneder på Rigshospitalet i et eller andet ukendt tidsrum mellem 1963 og 1966. Han begyndte at fortælle mig om, at læger skrev anderledes dengang, at journalerne, hvis de findes, måske slet ikke rummer noget, at det kun var 20 år efter anden verdenskrigs afslutning, at det skrevne skal sættes ind i en tidsmæssig kontekst og en række andre ting, jeg godt selv kan tænke mig frem til. Jeg er altså ikke blevet dum af at blive syg.

Han er udpræget bærer af apparatfejlsmodellen og forstår intet af, hvad jeg vil med de journaler. Og jeg kunne ikke forklare det. Efter tre forsøg eller deromkring gav jeg op. Mange psykiatere, og jeg har truffet mange, arbejder som om vi er et apparat, der skal repareres for en fejl > når fejlen er fundet, er der måske noget medicin > når medicinen virker, virker apparatet igen > maskinen kører, som den skal > patienten er klar til udskrivning > livet går videre (indtil næste forsøg i hjemmet).

Sådan fungerer jeg bare ikke. Jeg søger information og glæder mig enormt, når det lykkes; jeg er vant til at lede i arkiverne og fiske de underligste ting frem. Jeg vil finde flest mulige brikker til det puslespil, andre kalder livet. Andre mennesker kan, hvis de er hurtige nok og tænker lidt efter, mens tid er, spørge deres forældre om, hvad der hændte i de vigtige år fra 0 – 3 år. Jeg har et hul, der kun kan lappes vha. journaler eller andet fra offentlige myndigheder.

Hvad gjorde, at Rigshospitalet anså mig for “rask” nok til, at de leverede mig tilbage til børnehjemmet og der kunne sættes en adoptionssag i gang? Jeg var sikkert bare begyndt at respondere, men hvordan lykkedes det for dem? Hvad gjorde de anderledes end børnehjemmet? Var det bare nogle “damer”, der kom nogle gange om ugen og var nærværende for børnene? Jeg vil bare gerne vide det. Længere er historien ikke.

Hvad gør psykologen bedre?

Som det første har hun aldrig prøvet at lave om på mig! Og for det andet sidder hun ikke med et afkrydsningsskema, hvor fem krydser i venstre kolonne udløser en Aspergerdiagnose eller en anden etiket. Hun lader mig udstikke rammerne for seancen via min egen selektion, og så lytter hun, og spørger til tider lidt i øst og vest for at blive klogere. Selvfølgelig har hun også en referenceramme, men den er ikke baseret på apparatfejlsmodellen, så jeg skal ikke repareres for fejl og mangler; men kan vi blive klogere sammen, er det bare godt! Hvorfor bliver “apparatet” ved at mangle olie? Er der en anden utæthed, der skal lappes?

Vi kender hinanden siden marts 2015, så hun tør udfordre mig – og det er rigtig fint. Vi har slået mange søm i mange gamle brædder sammen. Hun har bragt mig langt videre end alle de psykologer, coaches, psykoterapeuter og jeg ved ikke hvad/hvem, jeg har opsøgt (og betalt) i tidens løb for at få det bedre. Et fællestræk ved dem har været, at jeg skulle tilpasse mig deres model og metode. Anette tilpasser sig min model og metode. Større bliver anbefalingen ikke.

Definitionsretten og/eller de sociale kompetencer

Psykologen mener, at jeg bør gøre noget for at vedligeholde mine sociale kompetencer, så jeg ikke helt glemmer, hvordan man åbner munden og ikke bare taler med mig selv. Jeg taler godt nok ikke med mig selv, men hun har jo nok ret, da hun har siddet i stolen i mange år og er meget erfaren. Hun mener, jeg bør indgå i en eller anden form for social relation ca. hver anden uge. Hvordan jeg lige får arrangeret det, ved jeg ikke, for for ca. en uge siden lavede jeg en “bobl” på Boblberg, som flere anbefaler varmt.

Jeg skrev følgende, som er præcis, som jeg er, men har overraskende nok 🙂 ikke fået nogen henvendelser. Det er sikkert både for rigidt, arrogant og med for lille en verden, men sådan er jeg så. Ingen har (længere) definitionsretten over mig.

Jeg er da i hvert fald ærlig:

Mensa, bipolar og Aspergers syndrom

Hej.

Med Aspergers syndrom er særinteresser naturlige. Mine særinteresser er at lave hjemmesider og slægtsforskning og jeg er relativt skarp til begge dele. Du finder let min hjemmeside vha. Google. Herudover interesserer jeg mig for sprog (skriftligt og talt) og ser stort set aldrig TV bortset fra TV Avisen 18:30. Det har jeg ikke tid til…

Jeg søger et spændende menneske at tale med, da jeg ikke har mange relationer i den virkelige verden. Vi starter med at ringe sammen en gang imellem. Det skal ikke gå for stærkt.

Jeg er lige blevet pensionist som følge af den bipolare lidelse, Aspergers og Parkinsonisme (sidstnævnte er heldigvis gået over) og elsker hvert sekund af mit nye liv. Jeg er uddannet cand.jur og har arbejdet 23 år i staten med resultat- og økonomistyring samt ledelse af IT-projekter.

Mange gode hilsner
Hanne B. Stegemüller


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

,

En venlig medarbejder i journalarkivet

En venlig medarbejder i journalarkivet

Først var jeg fornærmet

En venlig medarbejder i journalarkivet

Kl. 9:02 ringede jeg til Rigshospitalet for at få fat i journalarkivet. Det lykkedes ikke. Omstillingen sendte mig videre til Sundhedsstyrelsen til et nummer, hvor telefonsvareren oplyste, at det var en afdeling med noget med væv og organdonation, at de havde åbent nogle få timer tirsdag og torsdag samt en fuldkommen uforståelig e-mail-adresse.  Så var jeg fornærmet. Hvad skal jeg dog med en afdeling angående organdonation?

Ny opringning til Rigshospitalet, hvor medarbejderen i omstillingen tilbød mig en direkte e-mail-adresse til journalarkivet. Den tog jeg glad imod og sendte dem en mail med de oplysninger, jeg har, og som jeg tror, de har behov for.

Prompte opringning fra journalarkivet på Rigshospitalet

Der gik lige nøjagtig tre minutter, fra jeg havde trykket send, til en medarbejder fra journalarkivet ringede op og sagde, at de sikkert ikke kunne hjælpe, at chancerne var små, men at han gerne ville prøve.

Desværre havde jeg formentlig ikke et navn ved indlæggelsen, så det er svært for ham at søge efter mig. Hvis jeg havde et, var det et ganske almindeligt sen-navn.

Som jeg forstod ham, er journalerne afleveret til Rigsarkivet, hvor de makuleres efter 10 år. Eller også er det hos Rigshospitalet selv, de makuleres efter ti år. Det blev jeg ikke helt klart over.

Jeg sendte ham lidt flere oplysninger. Han ringede straks tilbage, og stillede et spørgsmål, jeg ikke kan svare på: “Var det på psykiatrisk afdeling?”. I adoptionssagen står der bare børneafdelingen, men hans tanke er selvfølgelig rigtig, når indlæggelsen sker på mistanke om retardering.

Han kan ikke finde noget hos dem selv, men har bestilt alt relevant, der måtte findes på Rigsarkivet. Ekspeditionstiden er tre til fire uger. Han dæmpede mine forventninger ved mange gange at sige, at der sikkert ikke er bevaret noget. Alligevel håber jeg og takkede mange gange for indsatsen. Han kan jo ikke trylle.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

, ,

Gad vide om journalen er bevaret

Gad vide om journalen er bevaret

Arbejdet med tidslinjen er i gang

Gad vide om journalen er bevaret

Jeg har været hos psykologen. Som altid var det rigtig godt. Det følgende er ikke udslag af selvmedlidenhed!

Jeg har brugt oceaner af tid på at lave tidslinjen med “nedslag” i mit liv. “Opgaven” var at finde positive ting frem som led i processen med at komme den f******s dødsangst til livs. Jeg har gjort mig umage for at finde positive ting, men synes, det har været svært, også selvom jeg på ingen måde ønsker at være sortseende, selvmedlidende eller hvad man nu skal kalde det.

Andre har husket for mig, og det har været fint. Det er lidt som om, at de positive “nedslag” er kommet fra andre, fx psykologen selv og en ven, der gjorde mig opmærksom på en masse rejser med rygsæk alene rundt i Asien, bestigningen af Kilimanjaro i 2002, et kajakkursus i Vietnam, bestigningen af Fansipan (der ligger i Vietnam) mv. Selv kunne jeg herefter supplere med adskillige højskoleophold og vandreture i Bayern med et tysk ægtepar, jeg desværre mistede kontakten til. Jeg tror, jeg mødte dem et sted i Thailand.

En veninde opgjorde, at 55 pct. af det nedfældede var positivt. Kontaktpersonen i distriktspsykiatrien synes heller ikke, det ser så dårligt ud, men jeg efterlades selv med en tristesse og en tanke om, hvorvidt jeg har løst opgaven “rigtigt”, selvom der ikke findes en facitliste.

Tidslinjen bliver et nyttigt værktøj

Min tanke er, at det har været op ad bakke, og at det har det været fra starten, hvor min mor føder bag et blåt klæde og aldrig ser mig. Jeg har ikke forstand på børn, men psykologen forklarede, at sådan gjorde man dengang, for havde moderen først fået barnet op på maven, var adskillelsen sværere for ikke at sige umulig. Min biologiske mor er desværre død for seks år siden. Jeg ville ellers gerne have spurgt lidt mere til hendes relation til min biologiske far (men det var vist bare et one night stand), hendes tanker i forbindelse med fødslen og tiden umiddelbart efter. Det kan ikke have været helt let. Måske fortalte hun om det, da vi mødtes nogle gange for mere end 30 år siden? Jeg respekterer hende for ikke at have valgt “lette” løsninger med brun sæbe eller strikkepinde, som mange forfaldt til ved uønskede graviditeter  i fordums tider. Hun var kun lige blevet 19 år.

Da jeg er seks måneder, kan min biologiske far ikke længere undslå sig faderskabet. I Hørsholm kirkebog er der ved min dåb lavet lidt rettelser. Følgende fremgår blandt andet: “Barnefader  x***x Faderskabet anerkendt for retten i *** 3. april 1964. Meddelelse fra politimesteren i Helsingør af 17. april 1964, Journal no. ***” Hvorfor han sad i Nyborg, husker jeg ikke med sikkerhed, men måske var der noget med noget økonomisk kriminalitet i form af bedrageri?

Og så kommer jeg endelig til sagen:

Jeg tænker på det barn, jeg dårligt kan holde ud at tænke er mig selv, der lukker sig så meget inde i sig selv, at personalet på børnehjemmet “Dear Home” tror, det er retarderet og indlægger det på Rigshospitalet i seks måneder. Psykologen kaldte det, at børn fra 0 – 3 år, der ikke oplever menneskelig varme, kærlighed, kontakt, tages op, udfordres osv. “visner”. I de år sker der en vældig udvikling, men den sker ikke af sig selv. Barnet begynder under normale omstændigheder at relatere til omverdenen, men hvis der ikke er nogen, der relaterer til barnet, visner det hen.

Rigshospitalet har sikkert også dengang været et af landets førende hospitaler. Så det har garanteret været positivt at komme der. Måske har der på det sted været hænder, der rakte ud, tog op, var kærlige, nærværende osv. Måske var der bare nogle “damer”, der var betalt for at løse den opgave nogle timer om dagen. De må logisk set have beholdt mig længe nok til, at de mente, jeg var “rask”.

Der er selvfølgelig ingen, der kan fortælle om de seks måneder. Så jeg må selv i gang med finde ud af noget! Rigshospitalets journalarkiv kan kontaktes telefonisk mellem 9 og 13, så jeg ringer til dem i morgen 9:01 og spørger, om de har bevaret journalerne. Det har de nu nok ikke, men det er forsøg værd. Jeg vil meget gerne vide, hvad der står. Er jeg heldig, er de ikke bare kasseret men afleveret til Rigsarkivet. Den slags foregår typisk ved, at arkivet slår ned på nogle tilfældigt udvalgte datoer og beslutter, at dem bevarer man, resten kasseres  – fx beslutter man at gemme alt fra den første mandag i måneden i en given årrække eller lignende. Det er klart, at man ikke kan bevare alt fra dengang alting blev dokumenteret på papir. Det ville jo fylde enormt.

Den anden mor kan jeg ikke respektere

Min adoptivfar var infertil, og det var ham, der ville adoptere. Han var 13 år ældre end hende, og der var også dengang noget med aldersgrænser i forbindelse med adoptioner. Pudsigt nok er der i adoptionssagen stort set ingen beskrivelser af min adoptivmor men mange beskrivelser af ham. Da han dør, står hun sådan set tilbage med et barn, hun aldrig rigtigt har ønsket sig. Hendes omstændigheder var langt fra optimale (ingen uddannelse, intet arbejde (der var ikke behov for to indtægter), ingen bolig, da tjenesteboligen løber ud efter seks måneder). Hun reflekterer på en kontaktannonce og vi flytter ind hos en mand i et velhaverkvarter i Odense (Fruens Bøge). Han var revisor. Hun og jeg var til salg for højestbydende.

Efter otte måneder flytter vi videre til Vollsmose, der også dengang var et socialt belastet kvarter. Jeg var ellers mægtig glad for Sanderumskolen i Fruens Bøge og kan af en eller grund huske, jeg en dag sagde til hende “her lærer man virkelig noget”. Den officielle begrundelse for flytningen var, at jeg ikke kunne med revisoren. Jeg var lige blevet ti år, men fik altså ansvaret for en flytning og vores velbefindende. Det er helt uacceptabelt. Om det er rigtigt, at jeg ikke kunne med ham, ved jeg ikke, men uanset hvad, var det ikke mig, der skulle have ansvaret.

Herefter møder hun psykopaten og lader stå til i årevis, selvom hun er klar over, hvad der foregår. Jeg flytter i 1980, hvor jeg er 16 år. Vi mister kontakten i 1981, men den genoptages på mit initiativ i 2003. Sådan gik der lige 22 år…

For årevis siden sagde psykologen, at min adoptivmor var et “skvat”. Det er lige før, jeg synes, det er for mildt et udtryk. Jeg kommer aldrig til at kunne tilgive eller bare forstå, for det er utilgiveligt. Jeg tror ikke, jeg kender andre mennesker, om hvem jeg vil sige, at jeg ikke respekterer dem. Men sådan er det med hende. Hun døde i 2006, og det rører mig ikke.

Psykologen og jeg kom til side et, måske to, på tidslinjen, der er otte tilbage. Vi fortsætter om tre uger. Måske har jeg så gravet nogle journaler frem? Det kunne være spændende – måske ligefrem nyttigt?

 

,

Måske et mere nuanceret billede af livet?

Måske et mere nuanceret billede af livet?

Har jeg mon løst opgaven?

Hjemmeopgaven til den 31. august hos psykologen (jeg kunne ikke vente med at gå i gang) er at tegne et mere nuanceret billede af det levede liv med op- og nedture. Så jeg har moret mig med PowerPoint, der kan en frygtelig masse sjove ting, som det er svært at få overblik over. Jeg har på fornemmelsen, at jeg sidder med en ældre version af programmet, hvordan det end kan lade sig gøre, når jeg har et 365-abonnement?

Datoer for flytninger er præcise, for de er hentet hos cpr.dk. Nogle tidspunkter (typisk månederne) kan jeg ikke huske; de har fået et spørgsmålstegn. Nogle tidspunkter er i parentes, fordi de egentlig ligger inde i det foregående interval.

Om billedet så virkelig er blevet mere nuanceret, ved jeg ikke. Gad vide om jeg har glemt det gode? Jeg har gjort mig umage, men synes stadig, det ser ud til at være temmelig meget op ad bakke en stor del af tiden. Sådan var det måske – der er så forhåbentlig 30 år til den sidste “kasse”, der har titlen “Fremtiden”, der startede 1. maj i år:

  • Det der er sjovt.
  • “Nørde igennem”.
  • Skrive.
  • Læreprocesser.
  • Rum til hvad der ellers dukker op.
  • Nyde hvert et sekund.

Der er er blandt andet kommet nedenstående lille video på 1 minut og 15 sekunder ud af legen. Dobbeltklik for at få videoen vist i fuld størrelse.

Hver slide er sat til 15 sekunder. Om det er for meget eller for lidt, er svært at vurdere, da jeg efterhånden selv kan hele slideshowet udenad. Videoen kan pauseres ved at venstreklikke på skærmen med musen, hvis det går for stærkt. Den sættes i gang igen ved at venstreklikke endnu engang.

OBS: Videoen fungerer ikke på mobiltelefoner.