/i , , /af , ,

Hvad er meningsfuldt, og hvad vil give livskvalitet?

Hvad er meningsfuldt, og hvad vil give livskvalitet?

Information og viden om Aspergers syndrom

Hvad er meningsfuldt, og hvad vil give livskvalitet?

Jeg blev inspireret af Rikke Højberg Jeppesens hjemmeside, der blandt andet har en side fra 2019. Der er ganske vist flere links, der ikke virker mere, men hun stiller det gode spørgsmål til overvejelse: »Gad vide hvad der er meningsfuldt for dig og hvad der vil give dig livskvalitet?«

Nu er jeg jo allerede lykkelig for min tilværelse, som den ser ud, så der er ikke så meget, der kan pilles ved. Men lad mig alligevel tage nedenstående punkter fra hendes hjemmeside et for et:

Hvilke 10 problemer kæmper voksne med AS (Aspergers syndrom) oftest med?

Ifølge et studie af Craig R. Evans, kæmper flest voksne med AS med følgende problemer:

  • Angst
    • been there, done that. Det var tydeligst i forbindelse med ECT, hvor jeg gennemgik de frygteligste tanker. Eksempelvis kom tanken, når jeg låste min yderdør, når jeg var på vej til behandling: »Det er sidste gang, jeg låser min dør«. Så er man altså bange for at dø. Psykologen og psykiatrien hjalp mig i forening gennem det.
    • En lang overgang sørgede Distriktspsykiatrien for, at jeg kunne overnatte i Akutmodtagelsen, inden behandlingen. Jeg afskrev det dog efter et stykke tid, fordi jeg simpelthen fik sovet alt for lidt derude, og det øgede jo i stedet angstniveauet.
    • Nu holder jeg fast i, at ECT er mit eget valg, og at det er det, der har hjulpet mig bedst ud af alt det, vi sammen har prøvet i årenes løb for at behandle en svært behandlelig bipolar affektiv sindslidelse. Jeg synes, angsten er væk.
  • Dårligt selvværd
    • Mit selvværd er blevet bedre, efter jeg forlod arbejdsmarkedet. Men nu skal jeg jo heller ikke måle mig op mod nogen på daglig basis, og der er ingen, der måler mig. Det er ganske rart.
  • Håndtering af forandringer
    • Jeg hader forandringer, og jeg er ikke god til dem. Tingene skal helst være, som de plejer, for der performer jeg bedst. Derfor var hele male-processen også hård. Men jeg elsker resultatet. Og jeg elsker, at jeg i eftermiddag kan vende tilbage til mit eget liv.
  • At leve med nedsmeltninger
    • Jeg synes ikke, jeg kender til nedsmeltninger. Jeg tror ikke helt, jeg ved, hvad det er.
  • Depression
    • Dem kender jeg til bevidstløshed. I 11 år (fra 2003 til 2014) havde jeg diagnosen »Tilbagevendende depressioner«. Først i 2014 fandt en hamrende dygtig overlæge under en indlæggelse ud af, at jeg i stedet havde »Bipolar affektiv sindslidelse«. Min kontaktperson i Distriktspsykiatrien sagde forleden, at det er meget almindeligt, at det starter sådan. Bipolar giver så god mening for mig, og jeg oplever en psykiatri, der siger »Nu er udgangspunktet jo, hvordan du selv synes, du har det.« Det kunne ikke gøres bedre.
    • Psykologen er enig i, at der er to poler, og selvom jeg ikke længere får medicin mod bipolar lidelse, er der alligevel et strejf af det maniske, som vi må holde øje med. Eksempelvis løser jeg alle opgaver, der kommer forbi mit bord. Jeg kan ikke lade dem ligge eller overlade dem til andre. Herudover sover jeg i perioder meget lidt. Eksempelvis vågner jeg typisk kl. 2 eller 3, er frisk og kan ikke sove mere, fordi jeg tænker på alt det, jeg kunne lave, hvis jeg stod op. Og det gør jeg så. Men jeg burde ikke.
  • Sensitive sanser
    • Jeg har fået god hjælp af en rigtig dygtig ergoterapeut i Distriktspsykiatrien til at håndtere lydindtryk i det offentlige rum. Ganske enkelt har jeg købt et par Bose Noice Cancellation. Det betyder, at jeg nu kan gå på indkøb og bruge offentlige transportmidler uden problemer. Det er virkelig dejligt.
    • Jeg har stadig problemer med lugt i det offentlige rum. Det er jo svært at reducere lugten fra for eksempel en burgerrestaurant. Der er ikke andet at gøre end at holde vejret, indtil jeg er forbi den eller at gå over på den anden side ad gaden.
  • At skabe og beholde netværk
    • Her er jeg virkelig dårlig. Eller måske skal jeg rettere sige, at jeg måske er god nok til at etablere netværk, men jeg er ikke god nok til at bevare dem.
  • At forstå, og få succes med, dating, intimitet, sex og ægteskab
    • Uha … her er virkelig noget at komme efter 🙂
    • Jeg har aldrig været gift, og de to gange, jeg har prøvet at bo sammen med en kæreste, holdt jeg kun i 14 dage. Jeg kunne simpelthen ikke holde ud, at jeg kun var rigtigt alene ude på toilettet i min lille lejlighed på 53 m² i Vanløse.
    • Det er ca. 15 år siden, jeg har haft en relation med intimitet, og jeg savner det ikke. Jeg har helt bevidst skåret den del af mit liv af, for det er alt for besværligt for mig.
  • At forstå og udtrykke følelser
    • Næh, det synes jeg nu ikke – i hvert fald ikke, hvis det er på skrift.
  • At få og beholde et job
    • Gudskelov nyder jeg nu pensionisttilværelsen, men fra 1990 til 2013, hvor jeg havde en karriere, synes jeg ikke, det var vanskeligt at få og beholde et job. Jeg havde mange jobskift, men det hører jo til at opbygge en karriere.
    • Da jeg skulle – og partout selv ville – skaffe fleksjobs, var det godt nok vanskeligt, fordi jeg simpelthen var for syg. Det endte med, at jeg måtte opgive et ca. 4 timers supportjob hos Interflora, som jeg skulle udføre hjemmefra. Endelig måtte jeg i efteråret 2020 erkende, at jeg (sgu) ikke kunne, og at der ikke var anden vej for mig end at søge førtidspension, hvilket alle de professionelle omkring mig havde sagt siden 2015.
    • Pensionen gled glat igennem i marts 2021. Siden har jeg været glad for livet.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Jeg svarer dig også relation til artiklen, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder meget kort. Herefter vil du stryge lige igennem.

Hvad er meningsfuldt, og hvad vil give livskvalitet?

/10 Kommentarer/i , , /af , ,

Jeg kan ikke finde roen

Jeg kan ikke finde roen

Send mig til en øde ø

Jeg kan ikke finde roen

»Roen« er ikke grøntsagen i den fede jord på Lolland og Falster; det er roen inde i mig, så jeg kan påbegynde min slægtsforskning og mine vandreture igen. Der skal ske for meget. Jeg venter hele tiden på en eller anden håndværker eller en fragtmand.

Sidstnævnte kommer den 8. oktober mellem 8 og 21 … Det er skam store fremskridt. Firmaets første mail oplyste, at fragtmanden ville komme mellem 8 og 21 i uge 41. Det var jo det rene Anders And. Jeg har købt en ny kontorstol (bare en billig) og et nyt underlag hos Kontormøbler.dk.

I dag kommer en VVS-mand og ser på mit toilet, der løber konstant, I flere år troede jeg faktisk, det var overboen, der tog nogle meget lange bade. Nu er det selvfølgelig holdt op med at løbe. Men så kan han måske se på køkkenhanen, der sidder temmelig løst? Fredag i næste uge skal jeg til tandlæge. Der er hele tiden noget.

Jeg leder efter dage, hvor jeg ikke skal noget. De ser ud til at indtræffe en gang i uge 42, hvor den eneste deadline er en artikel til Danske Slægtsforskeres medlemsblad »Slægtsforskeren«, som jeg for længst har skrevet, læst korrektur på og afleveret til redaktøren, som vist godt kunne lide den. Den handler om slægtsforskning i Tyskland og kommer med i decembernummeret af vores blad.

Send mig til en øde ø

Mandag skal jeg til Holbæk til psykologen, og som altid glæder jeg mig. Jeg medbringer altid en form for dagsorden med et tema for at få mest muligt ud af det. Temaet er denne gang »Send mig til en øde ø«.

Jeg synes simpelthen, at »det sociale« bliver sværere og sværere. Gad vide om det er fordi, jeg nu er mig selv og ikke maskerer så meget, som jeg opdager, jeg har gjort gennem hele livet? Det kunne være en årsag.

Jeg er i gang med at læse »Aspiens hemmelige bog om uskrevne sociale regler«. Den er egentlig skrevet til teenagers, men alligevel får jeg meget ud af den her 41 år senere. Den viser emner, som jeg aldrig har tænkt over. Fx at small talk kan være mere end irriterende snik snak.

Folk synes, jeg er »for meget«, når jeg bare er mig
  1. En bad mig direkte om at skrue ned, idet hun fik stress af mig. Jeg takkede selvfølgelig for hendes ærlighed, men jeg blev alligevel trist over det.
  2. En anden synes, jeg har meget energi. Hun sagde det på en virkelig sød måde, så det fik mig til at tænke. Der er desværre stor vejafstand mellem os, for jeg vil virkelig gerne møde hende. Det er et venskab in spe. Vi taler ofte i telefon, og der er gensidighed. Vi startede med vores fælles særinteresse, og efterhånden er vi nået til de mere personlige emner. Det følger fuldstændig NT’ernes logik. Jeg kan godt, eller også tager hun mig bare, som jeg er.
    • Bogen kalder det ‘Venskabspyramiden’, hvor man skal igennem de nederste niveauer, før man kan nå til toppen. Tjek evt. »The Social Thinking Clinic«.
  3. To medlemmer af den potentielle beboerrepræsentation værdsætter mit engagement men kan ikke selv følge med. Jeg har trukket mig ud, inden vi overhovedet kom i gang, for det stod lysende klart for mig, at alle opgaverne ville flyde hen til mig. Og der er noget, jeg hellere vil bruge min tid på.
    • De to nævnte, at jeg så bare kunne arbejde på en anden måde, men det kan jeg ikke.
    • Jeg er grundig, og jeg ser alle detaljer. Sådan er jeg bare, det er en del af min personlighed. Det kan jeg jo ikke lige lave om på. Hvis eksempelvis bekendtgørelsen om en beboerrepræsentation er nævnt, finder jeg den selvfølgelig frem. Jeg kan slet ikke lade være, og jeg synes, det er mærkeligt, at andre ikke gør det samme.
    • Et andet eksempel: Ali og hans kæreste spurgte, om de skulle stille glassene på plads i vitrineskabet. Det takkede jeg ja til. Bagefter var jeg nødt til at tage dem alle ud og sætte dem rigtigt ind igen fx ikke at blande whiskyglassene sammen med vinglassene osv.
    • Jeg er helt klar over, at andre synes det er mærkeligt, men jeg kan godt lide, at glassene står helt lige, så når jeg har sat dem ind på hylderne, retter jeg af med en lineal. De står lige målt på siderne, og der er også lige stor afstand mellem rækkerne. Det ser virkelig pænt ud. Men jeg er klar over, at andre ikke gør det samme. Det er faktisk så specielt, at den søde og dygtige psykiater, Pia Bohn Christiansen, der udredte mig, tog det med i udredningen, så jeg har det på skrift fra en top-professionel.
  4. En veninde i Sverige har vist trukket sig helt. Jeg kender ikke årsagen. Nu har jeg blokeret hende, for så er jeg selv »in control«. Man kan kalde det »kategorisk«, men jeg ventede meget længe på kontakt. Jeg var nok valgt fra på forhånd.
  5. Jeg har blokeret tre mennesker, der kunne minde lidt om familie. De kontaktede aldrig mig, og jeg vil ikke komme med hatten i hånden (jeg elsker det idiom, for oldefar var hattemagemester).

Samlet set viser disse fem eksempler, at noget er galt, men jeg kan ikke selv regne ud, hvad det er. Godt jeg har psykologen.

Dagens video

Jeg har gået lidt rundt i de øvrige værelser med en smartphone, så her har du dagens video, hvor du muligvis skal klikke på teksten »1. De øvrige rum« under den sorte ramme.

 

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Jeg svarer dig også relation til artiklen, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder meget kort. Herefter vil du stryge lige igennem.

/i , , /af , ,

808-tasken skal ikke bruges mere

808-tasken skal ikke bruges mere

Livet er et tilbud, du ikke kan afslå

808-tasken skal ikke bruges mere

Det var helt vidunderligt at rydde op! Der var så meget, der røg ud ud, så nu har jeg kun det, jeg skal bruge. Tror jeg da …

Under sengen lå den taske, der var købt til at tage på 808 med. Det var egentlig en fisketaske, for det var, hvad de lå inde med i den nærliggende »Hvidovre Sport«, da jeg pludselig var i bekneb for en taske.

Tasken var temmelig støvet men ellers i orden, og lynlåsene var virkelig effektive; jeg havde bare ikke lyst at eje den længere. Den mindede for meget om sin anvendelse og om alle de gange, den blev båret hjem, sat på gulvet i soveværelset, men ikke pakket ud, eftersom vi (den og jeg) alligevel skulle retur til 808 i løbet af kort tid. Det var de år, hvor jeg var mere på psykiatrisk afdeling end hjemme på Åstrupgårdsvej. Du kan nok ikke helt forestille dig, hvordan det er.

Det var dengang, jeg syntes, det lød som om, der stod en respirator i klædeskabet, uagtet jeg udmærket var klar over, at der ikke stod en respirator i klædeskabet, hvis jeg åbnede og så efter.

Det var dengang, jeg syntes, naboen spillede salonmusik fra 1920’erne, uagtet jeg vidste, at det gjorde de ikke.

Jeg troede, jeg for alvor var ved at blive skør. Det var dengang sygeplejerske K. sagde »Vi er her for dig, Hanne«, da jeg stod i forhallen endnu en gang med tårerne løbende ned ad kinderne og fisketasken i højre hånd. Jeg glemmer det aldrig.

Af og til taler jeg med tidligere medpatienter

Det sker, jeg taler med tidligere medpatienter.

C. kom på skrivekurset, vi fandt sammen. Det var godt, han kom afsted. Jeg ville gerne have været med, men der var noget med randomiseringen … Måske får jeg tilbuddet i foråret 2025, men jeg ved ikke rigtig, om jeg har lyst uden C, for det var jo vores fælles projekt.

En dag traf jeg M. på gaden. Det var hende, der genkendte mig. Hun så så glad ud. Det var virkelig dejligt at se hende igen. Hun var heldigvis blevet 25 kilo tungere.

17 år uden en maler

Her trængte alvorligt til at blive malet, for 17 år er for længe uden en maler, når man også ryger. Men når jeg tænker mig om, var jeg faktisk temmelig syg i 8 af de 17 år (2013-2021). Når man ikke ved, om man vil leve eller dø, tænker man ikke på at få gjort i stand. Når man ikke ved, om man magter det næste fleksjob, tænker man heller ikke på at undersøge, hvor meget man kan få malet for det beløb, der står på vedligeholdelseskontoen.

Og det med at holde op med at ryge er også et projekt, der er uendeligt langt væk, når man ikke ved, om man vil leve eller dø.

I det hele taget var her mange ting, der trængte til at blive gjort. At de nu er gjort, ser jeg som bevis på, hvor godt jeg har fået det og hvor meget overskud, jeg har. Hvor er det dog dejligt.

Nu tænker jeg at »Livet er et tilbud, du ikke kan afslå«, og det er godt sådan.

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Jeg svarer dig også relation til artiklen, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder meget kort. Herefter vil du stryge lige igennem.

/1 Kommentar/i , /af ,

Engang var jeg så bange

Engang var jeg så bange

ECT holder mig kørende

Engang var jeg så bange

Jeg kan ikke falde til ro men er lidt oppe at køre, men det er okay og naturligt, for jeg skal til ECT i morgen – og jeg har sovet længe i dag søndag, så jeg er bare ikke træt.

Jeg tænker tilbage på den lange periode, hvor jeg var så bange for ECT. Det var fuldkommen ubegrundet og irrationelt, men sådan er angst, og som den, der lider af det, ved man det godt selv. Jeg kan ikke huske, hvor længe det varede, men det var flere år. Det værste var, når jeg satte nøglen i min hoveddør for at låse, og denne tanke kom et eller andet sted fra “Det er sidste gang, jeg låser min dør”. Det var virkelig ubehageligt. Så er man altså bange for at dø!

Når jeg lagde mig på lejet i ECT-rummet og forsøgte at slappe af efter mange timers anspændthed, piblede tårerne frem, og jeg syntes, det var pinligt, for minimum tre mennesker så til.

Nu er det noget, der skal overstås, så jeg kan komme hjem og sove nogle timer, drikke kaffe og få noget mad efter en lang faste.

Jeg er glad for behandlingen, for det er den, der holder mig kørende. Med psykiatri-termer hedder det, at den sørger for, at jeg er stemningsneutral, altså hverken depressiv eller manisk; sådan i “midtersporet” lige der hvor jeg skal være.

Der er ingen bivirkninger sammenlignet med de bivirkninger, jeg fik af medicinen. Måske en lillebitte smule problemer med hukommelsen, men jeg synes det faktisk ikke. Og jeg har jo i det hele taget vænnet mig til at huske lidt dårligt – og mine telefonvenner har også vænnet sig til det. Jeg siger ofte: “Hvis jeg har fortalt dette før, må du sige til; så har jeg bare glemt det”.

Dengang jeg syntes, der var en stor indflydelse på hukommelsen, var jeg ret syg, og på det tidspunkt kan man ikke afgøre, om det er sygdommen i sig selv, der påvirker de kognitive funktioner, eller om det er ECT.

Derfor er angsten forsvundet

Jeg har vendt og drejet angsten med psykologen adskillige gange. Essensen er:

  • ingen vil mig noget ondt
  • jeg er ikke på vej til skafottet
  • jeg har selv valgt behandlingen.

Det må være de samtaler og de tre bullets, der gør, at angsten er forsvundet.

Jeg kan dem udenad og lægger især vægt på, at det er mig selv, der har valgt behandlingen. Det er et utrolig flot tilbud fra psykiatriens side, men det er selvfølgelig også billigere at se mig samlet set en lille times tid hver tredie eller femte uge, fremfor at jeg optager en seng på en afdeling i et par måneder.

Et gammelt interview til “Hendes Verden”

I november 2018 gav jeg et interview til “Hendes Verden” (som engang hed “Flittige Hænder”) om netop ECT men også om bipolar affektiv sindslidelse. Bortset fra at jeg ikke kunne få journalisten til at kalde det ECT fremfor “elektrochok”, er det blevet nogenlunde.

Skulle du have lyst, kan du høre det her. Det varer samlet 55 minutter.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

Engang var jeg så bange

Har du kommentarer til artiklen?

Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Jeg svarer dig også relation til artiklen, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge.

Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder meget kort. Herefter vil du stryge lige igennem.