Tag Archive for: ECT

/i , /af ,

ECT bevirker at jeg har et næsten normalt liv

ECT bevirker at jeg har et næsten normalt liv

Angsten nærmest væk

ECT bevirker at jeg har et næsten normalt liv

Jeg kommer aldrig til at elske ECT, men både fornuft og følelse siger, at jeg skal gøre det. Og ingen siger, jeg skal elske det. Det skal bare virke, og det gør det, så jeg er glad. Jeg kunne ikke få bedre behandling i psykiatrien!

Det skyldes, at behandlingerne gør, at jeg har et næsten normalt liv. De er mit mirakelmiddel mod det, der er min kroniske sygdom. Mit hoved fungerer (næsten, men det bliver ikke bedre), som det skal.

Og det er helt sikkert, at jeg aldrig skal tilbage til medicinen. Nu bryder jeg mig ikke ret meget om en dag pr. måned ud af 30/31. Det er 100 gange bedre end ikke at kunne holde på vandet hver dag, at skulle have badeskammel og at falde uden at kunne rejse sig ved egen hjælp, så overlægen sender politiet, der sparker døren op, når man ikke reagerer og ikke møder op som aftalt. Jeg er nemlig ikke en, man ville regne med ikke møder op.

Ikke meget søvn

Det var i onsdags, så selvfølgelig sov jeg ikke ret meget natten før, men jeg var herhjemme, for vi kan ikke få det andet til at fungere ordentligt. Jeg vil hellere være søvnløs i Hvidovre end i Glostrup. Når man er lidt anspændt, skal man tisse hver gang, man er lige ved at falde i søvn. Så kan man rende fem gange. Det er træls.

“Min sygeplejerske” bemærkede da også tørt, at jeg så lidt “hængt” ud, da vi mødtes. Men pyt med det; jeg er så heldigt stillet, at jeg kan sove hele dagen væk bagefter og det gør jeg. Det er naturligt, at man måske er meget træt bagefter, fordi hele kroppen og hver en muskelfiber har krampet, også selv om det kun er 1 – 1½ – 2 minutter. Når man dertil lægger en søvnløs nat, er det klart, at man ikke er til noget den dag. Jeg sover mange timer om dagen og går tidligt i seng. Dagen efter er det heldigvis hverdag, og så er alt atter normalt.

Hun syntes, blodtrykket var lidt vel højt, men det plejer det at være, når jeg er lidt nervøs. Det er ikke noget problem.

Det er gået op for mig, at de sætter mig først på, så hun kan komme og tale lidt med mig. Det dæmper angsten, og jeg synes, det er helt fantastisk, at et så stort system kan udvise så meget menneskelighed. Herregud det er jo en “fabrik”, men jeg ved fra hende, at de gør alt, hvad de kan, for at det ikke skal føles sådan for patienterne.

Jeg underholder og mangler en hånd

Der går selvfølgelig lidt tid med, at de gør det, de nu skal: Lægge venflon, sætte tingen på fingeren, der måler iltindholdet i blodet osv. De er veltrænede og kender hinanden, så det tager vel ca. syv minutter.

For ikke at følge for meget med i hvad der foregår omkring mig, underholder jeg dem med fuldt overlæg om aktuelle emner. Det kan fx være krigen i Ukraine, vejret, billederne i loftet eller noget andet banebrydende. De havde skiftet billederne fra Thailand og Vietnam ud med nogle mindre interessante hollandske blomster (konkret: tulipaner). Nåh pyt – de var da pæne nok.

Når “vi” er klar, ECT-apparatet er indstillet til 90 pct. bilateral ECT, jeg har fat i iltmasken, og tæppet over mig ligger, som det skal, mangler jeg en hånd (en er gået til masken og den anden til “tingen”) til at holde fast i “min sygeplejerske”. Men det er ikke noget problem, for hun støtter min højre albue i stedet. Bare der er lidt menneske-kontakt er alt godt, og jeg er tilfreds. Jeg er slet ikke så bange for ikke at vågne op igen, som jeg har været. Faktisk vil jeg mene, den angst er helt forsvundet. Jeg tænker ikke de tanker, jeg låser min hoveddør uden at tænke, at det er sidste gang, jeg gør det. Det kan jeg takke psykologen (og mig selv) for, men det har også varet næsten et år, så det er dejligt, det endelig går fremad. Allways look at the bright sides of life.

Jeg synes ikke, de plejer at sige det, men denne gang sagde anæstesien “træk vejret dybt tre gange”. Jeg koncentrerede mig så om at tælle til tre, og det var så det. Hurra. Så kan jeg en måned mere.

Fleksibilitet

Næste ECT er om fire uger den 1. juni, men der er jo folkeafstemning, og jeg har aldrig nogensinde sprunget over en afstemning/et valg. Når man bor i et demokrati, er det mindste man kan gøre da at gå ned at stemme. Ellers har man fortabt retten til efterfølgende at brokke sig over resultatet. Og det vil jeg jo gerne kunne.

Jeg var bange for, om jeg ville sove fra det, så jeg spurgte “min sygeplejerske” om den gang kunne tages ud af “mit rul”? Det var slet ikke noget problem. Hun rettede det bare inde på tavlen.

Afsluttes jeg i Distriktspsykiatrien?

Jeg har gået og været lidt bange for at blive afsluttet i Distriktspsykiatrien, når jeg nu har det temmelig godt, så jeg spurgte min kontaktperson, som jeg i bekræftende fald ville savne meget efter syv års bekendtskab. Det er høj kvalitet i behandlingen, at have en gennemgående figur. De startede med at sende mig en ergoterapeut. Det gik slet ikke, jeg vidste ganske enkelt ikke, hvad jeg skulle med sådan en, da jeg ingen intentioner har om at lære at hækle. Så jeg spurgte (pænt), om jeg kunne få en anden. Så vidt jeg husker, gik det fuldstændig gnidningsfrit.

Hendes umiddelbare vurdering var, at det ikke ville ske, så længe jeg får ECT, eftersom der skal en psykiater til at ordinere det. Det kan ikke klares af egen læge. Det vil jeg i hvert fald ikke være tryg ved, uanset jeg har haft hende i ca. 20 år.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

/i /af

Patient- og pårørenderepræsentanter

Patient- og pårørenderepræsentanter

Psykiatrien søger “medarbejdere”

Patient- og pårørenderepræsentanter

Jeg fandt på en eller anden måde dette “stillingsopslag” fra Region Hovedstadens Psykiatri og efter at have tygget lidt på det, besluttede jeg at søge om at deltage. Det fremgår ikke af opslaget, hvad man skal kunne ud over at læse en masse, så jeg ringede til konsulenten og spurgte, hvad de gerne ville have klarlagt i en ansøgning.

I et normalt stillingsopslag står der ret klart, hvad man skal lave, og hvad man derfor skal kunne. Og så kan man besvare det. Men sådan er det ikke her. Konsulenten gav nogle stikord, og det kom der nedenstående ud af:

Patient- og pårørenderepræsentanter til tværgående fora

Kære Tone Nymann Nielsen

Tak for samtalen, hvor du skitserede, hvad I gerne vil vide noget om hos de enkelte ansøgere til ”Patient- og pårørenderepræsentanter til tværgående fora”.

Jeg søger om at blive brugerrepræsentant og forsøger herunder at besvare jeres spørgsmål:

Meningen med logoet er at vise, at min hoveddiagnose, og det der fra 2014 bragte mig i nærkontakt med psykiatrien, er bipolar affektiv sindslidelse. Logoet er måske for subtilt, for jeg tror, kun få kan tolke det. Men jeg kan godt lide det, og det findes også på min hjemmeside, hvor jeg blandt andet skriver om psykiatri. Hjemmesiden findes her: https://stegemueller.dk.

Min sidediagnose er Aspergers syndrom, der blev diagnosticeret i 2019, hvor jeg var 55 år; selv var jeg klar over det i 16 år før. Jeg manglede bare en psykiater, der ville skrive under.

Fra 2014 og frem til ca. 2020 har jeg været indlagt omkring 15 gange på Psykiatrisk Center Hvidovre. Der var vist tillige en indlæggelse i 2009. Mine erfaringer med psykiatrien er for 99 pct.s vedkommende positive. Jeg kommer fast hos en meget dygtig kontaktperson i Distriktspsykiatrien. Det er et positivt forløb, idet jeg har haft den samme kontaktperson siden 2015, så hun om nødvendigt kan ”holde mig på sporet”, når vi kender hinanden så godt. Der er stor kvalitet og tryghed knyttet til et gennemgående menneske. Det er overvældende konstant at skulle ”starte forfra”.

Jeg har stor erfaring med ECT (ca. 100 behandlinger), der har været min redning. Nu får jeg forebyggende ECT hver fjerde uge, idet jeg til sidst fik Parkinsonisme af antipsykotisk medicin gennem mange år (vist fra 2006). Den gjorde mig nærmest invalid til sidst. Status er, at jeg har det rigtig godt. Formentlig har jeg aldrig haft det bedre.

Medvirkende til min recoveryproces er også et langvarigt psykologforløb, som jeg startede i foråret 2015. En meget belastet baggrund – der var medvirkende til sygdomsudbruddet i 2014 – overstås ikke med 12 samtaler.

Motivation: Efter at have opgivet arbejdsmarkedet for ca. et år siden og opnået pension, har jeg ressourcer, jeg gerne vil bruge til noget, der peger fremad.

Jeg synes, jeg har så meget erfaring med psykiatrien, at jeg har noget at bidrage med. Herudover har jeg en universitetsuddannelse (cand.jur.), der bevirker, at det er uproblematisk at konsumere store stofmængder og at samarbejde med fagpersoner, også selvom jeg fortsat har kognitive problemer (overblik, hukommelse og koncentration). I årenes løb har jeg lært en række kompenserende strategier.

De få gange, jeg i årenes løb har været mindre tilfreds, er jeg om nødvendigt gået ”til toppen” (centerchefer mv.) og det har jeg rimelige erfaringer med. Det er mit indtryk, at psykiatrien som hovedregel gerne lytter til brugerne.

Andet ”frivilligt arbejde” består i at hjælpe andre slægtsforskere i gang med at opbygge hjemmesider, hvor de kan vise slægtsdata. Dette er ikke, hvad de fleste forstår ved frivilligt arbejde, men jeg føler ikke noget for at sælge brugt porcelæn mv. i en genbrugsbutik.

Det mest interessante forum er for mig at se ”Forum for kvalitet i behandlingen”. Det skyldes, at jeg for det første vil kunne inddrage min erfaring fra 23 års arbejde i statsadministrationen på mange forskellige niveauer, men også at årene i psykiatrien har afsløret en ekstremt presset organisation, der muligvis vil kunne optimeres lidt her og der, og at en optimering måske vil kunne øge den oplevede kvalitet. Det er med fuldt overlæg, jeg udtaler mig forsigtigt her, for det ved jeg jo reelt intet om endnu, og jeg ønsker ikke at støde nogen.

Jeg vedhæfter jeg en anbefaling fra HR-chef Sune Lyng i Folkekirkens Nødhjælp (fleksjob nr. et ud af i alt seks inden jeg gav op). Jeg vedlægger den, fordi det er min oplevelse, at Sune rammer plet med sin beskrivelse, og at I bliver klogere af den end af mit curriculum vitae. Er I alligevel interesserede i det, kan jeg naturligvis sende det.

Venlig hilsen

Hanne B. Stegemüller

Jeg er vældig spændt på deres reaktion og på, om de har lyst til at tale med mig. Jeg synes ikke, stillingsopslaget er helt “klar i spyttet” angående “jobbets” indhold, men det må de så fortælle om, og måske ved de det ikke engang selv endnu. Det ser man jo ofte.

/i /af

Meget mindre angst ved ECT

Meget mindre angst ved ECT

Jeg var så “spændt”

Meget mindre angst ved ECT

Jeg har været så “spændt” (ikke “anspændt”) på, hvordan det ville gå til ECT denne gang, som var i går. Ville psykologen have ret? Peger det “vi” arbejder med (det er jo primært hende, der arbejder) den rigtige vej?

Ville hun få ret (igen) i, at den nye bevidsthed om, at jeg jo kunne gå min vej og sige “jeg vil ikke” betyde, at jeg var mindre angst? Bevidstheden om, at de ikke vil mig noget ondt og at det ikke er tvang.

Det er en angst for ikke at vågne op igen, skønt jeg er klar over, at det aldrig nogensinde er sket i hele verden, at patienter ikke er vågnet op igen efter en ECT-behandling. Rationalerne kommer bare til kort her. Er man angst, er man angst. Punktum – men man skal arbejde med det, for det er pokkers ubehageligt.

Færre diasshow i loftet

Det gik meget bedre! Og det er jeg så glad for, da behandlingen er den bedste, jeg kan få og da den gør mig næsten medicinfri. Jeg fik til sidst Parkinsonisme af medicinen; det var et mareridt, der gjorde mig næsten invalid. Psykologen foreslog på et tidspunkt, at jeg skulle have ble på – så hellere nogle kognitive problemstillinger, som man jo kan opstille kompenserende strategier imod. Jeg betaler gerne prisen! Jeg skal sgu ikke gå med ble! Det er jeg for stolt et menneske til.

Det, jeg lagde mest mærke til, var, at jeg så deres diasshow i loftet med de dejlige billeder fra Vietnam og Thailand i langt kortere tid. Det drejer sig om 1 – 2 sekunder, før man er væk. Jeg tænkte på, at der har jeg også været. Måske kommer jeg der aldrig mere, da jeg jo ikke længere kan finde vej, men jeg har været der.

Herudover: Jeg mærkede ikke nålen i armen (hvor de lægger droppet til bedøvelsen) nær så meget. Mit umiddelbare gæt var, at han var meget bedre til at stikke; ved nærmere eftertanke var det nok, at jeg slappede mere af, så han bedre kunne stikke.

Jeg holdt selv iltmasken, og det var også godt. Jeg var i tvivl om, hvorvidt jeg gjorde det korrekt, så jeg spurgte til det, men de kunne på deres måleudstyr se, at iltmætningen var, som den skulle være. Okay så kunne jeg slappe af. De har tjek på mig.

“Min sygeplejerske” som jeg er så vild med, holdt mig som altid i hånden, til jeg var væk. Jeg tror, der går nogle få sekunder – men at hun er der de få sekunder er utrolig meget værd: noget trygt, noget kendt, et dejligt varmt – næsten kærligt – menneske, der kan en masse uden at sætte ord på det. Hun fortalte mig kort forinden, at hun kender til mennesker med Autisme. Det gjorde det endnu bedre.

Bagefter var jeg en anelse konfus

Der findes et udtryk, der hedder “chokdement“, men så galt var det ikke, men af og til kan man godt være lidt forvirret bagefter. I går sad jeg fx og ventede på en læge, som man skal se, inden man forlader afsnittet, og det er jo en fin sikkerhedsforanstaltning, indtil der kom en medarbejder og oplyste, at vedkommende altså havde været der. Åh okay. Så kunne jeg jo gå min vej.

Men jeg var ikke mere konfus, end at jeg gik hen og besøgte professor Poul Videbech, hvilket jeg tit har tænkt på. Vi har mailet frem og tilbage i i hvert tilfælde et år og linker til hinandens hjemmesider. Han er en meget venlig mand, og vi talte vel 20 – 30 minutter. Jeg bød mig til i forbindelse med et forskningsprojekt angående ECT, som de arbejder på p.t., hvis de nu skulle mangle forsøgspersoner. Han fortalte nogle meget interessante ting om hjernen i forbindelse med ECT, men jeg kan for min dyd ikke huske, hvad det var.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

/2 Kommentarer/i /af

Godt jeg ikke arbejder i psykiatrien

Godt jeg ikke arbejder i psykiatrien

Så gik der tid med det

Godt jeg ikke arbejder i psykiatrien

De stakkels mennesker!

Jeg skal til ECT på onsdag, og altså skulle jeg til Psykiatrisk Akutmodtagelse i Glostrup i dag for at få foretaget PCR-test.

Det er så spændende, hvordan det vil føles på onsdag og ikke mindst natten til onsdag. Vil jeg stadig græde af angst, ikke lukke et øje og føle mig som en idiot, når følelserne overvælder mig? Vil dødsangsten faktisk være mindre, nu hvor psykologen har banket ind i hovedet på mig (på en god måde selvfølgelig):

  • at jeg gør det frivilligt,
  • at jeg kunne rejse mig og gå,
  • at det ikke er tvang,
  • at de ikke vil mig noget ondt,
  • at det er den bedste behandling, jeg kan få, og
  • at osv.?

Indtil videre føles det bedre!

Processen er vanvittig håndholdt – mere vanvittig end patienterne

Det er et led i den vanvittigt håndholdte proces, at en medarbejder i ECT-afdelingen ringede i fredags, og vi aftalte, at Flekstrafik skulle komme 13:00 i dag mandag og hente mig og køre mig til Glostrup til PCR-test. Den slags noterer jeg i kalenderen med det samme for ikke at kludre i det. Altså var jeg klar kl. 13:00 med slukket PC og jakke på. Flekstrafik plejer at være utrolig præcise, så 13:30 ringede jeg til modtagelsen og spurgte, om man mon havde glemt mig?

Hende, der tog telefonen, spurgte, om jeg var sikker på, at det var i dag? Om jeg var sikker på, at behandlingen er på onsdag? Om jeg ikke bare kunne komme til test i morgen tidlig? Ja – jeg er sikker, jeg er ikke idiot, og jeg gider ikke blive behandlet som sådan, bare fordi jeg er bruger af psykiatrien. Hun troede ikke på mig.

Der er noget med, at testen ikke må være mere end 48 timer gammel, eller også skal den være mere end 48 timer gammel. Aner det ikke. Det må være dem, der skal have styr på det og ikke mig. Flekstrafik var bestilt til på onsdag, hvor jeg slet ikke skal bruge den, da jeg altid tager en taxa hjem for egen regning efter behandlingen, da jeg ikke har kræfter til at vente en time på Flekstrafik. Jeg skal bare hjem til min kugledyne. Noget må være gået galt. Det kan ske for alle

Efter flere “forhandlinger” lykkedes det at få hende til at undersøge det med ECT-afdelingen. Jeg blev ringet op og fik at vide, at jeg ville blive afhentet 15:25 i dag i stedet.

Endelig kom jeg til Glostrup.

Ingen, ud over patienten, aner hvad der foregår, men det tror de ikke på

PCR-testen var hurtigt klaret. Jeg bad dem bestille en taxa hjem, for det er det, der er aftalen, samt en Flekstrafik til i morgen kl. 19:00, da jeg jo skal overnatte derude. Hun ville undersøge, hvad der var aftalt, selvom jeg jo altså oplyste det. Altså troede hun ikke på mig.

15 minutter senere kom hun og bad om mit CPR-nummer. 10 minutter senere kom hun og sagde, jeg skulle vente på en læge. Jeg spurgte hvorfor. “Det skal man, når man skal indlægges”. Jamen det plejer jeg da ikke. Og det er jo først i morgen (overnatningen er en indlæggelse). “Er du sikker på, behandlingen er på onsdag?” Ja. ECT-afdelingen ruller mandage, onsdage og fredage om formiddagen. Igen troede hun ikke på mig, og jeg var bedre informeret end hende.

Ny medarbejder. Nu en der troede på mig

Så kom der en ny medarbejder, der tog mig ind i et samtalerum og beklagede mange gange, at de havde 15 bolde i luften på en gang. Det havde jeg nu selv opdaget, for de løb rundt. Det positive var, at hun stolede på, at jeg nok var ved mine fulde fem, at jeg havde tjek på det aftalte og ikke fremstod videre psykotisk. Det stakkels menneske! Sådan en arbejdssituation havde jeg aldrig selv klaret.

Og jeg beklagede og undskyldte, at jeg var en sur kælling/mokke, fordi jeg havde spildt i alt 4½ time i dag på cirkusset. Jeg bliver altså bare så sur, når de ikke stoler på, hvad jeg siger og jeg faktisk har mere styr på aftalerne, end de har. Det er sikkert vældig svært at finde noget i min sikkert enorme journal – men så kunne de jo lytte til mig!

Ville man behandle en cancerpatient med sådan en mistro? Det tror jeg ikke.

PS: Mens jeg ventede på taxaen kom politiet med en fyr i håndjern og pludderbukser. Betjentene var unge og omsorgsfulde, men det var alligevel voldsomt. Det har jeg heldigvis aldrig prøvet.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.