Indlæg

/2 Kommentarer/i , /af ,

Hjemme

Hjemme

Hjemme for en stund

Skønt at være her igen selv om her snart er lidt støvet, og køkkengulvet trænger til at blive vasket – det nås nok. Det skal ikke fortrænge følelsen af, at det er rigtig rart at være her! Det ligner lidt mit rigtige liv.

Aftalen er, at jeg i dag er hjemme fra 9:30 – 16:00, at vi evaluerer i morgen og derefter lægger planer for den kommende tid. Jeg synes, de gør meget for at gøre overgangen til det normale liv god og tryg.

Jeg døjer fortsat med “drejebogen” og kan ikke forstå det. Den nye medicin ved navn Risperdal burde jo kunne fixe den. Det er utrygt. Om aftenen føler jeg mig forpint, fordi der aldrig er bare fem minutters pause. Lige nu er lydsiden forværret, så jeg skal “overdøve” den, når jeg taler med nogen. Det eneste, jeg kan finde på, er at sætte hovedtelefonerne i ørerne og skrue op på maksimal lydstyrke, det overdøver lydsiden. Jeg kan bare kun holde den larm ud fem minutter ad gangen.

En to-do-liste

Jeg har lavet en liste med 10 punkter, over hvad jeg gerne vil have udrettet mens jeg er her, og jeg er simpelthen startet fra en ende af. Fx gennemgå mails, backups, .htaccess for at udelukke en bruger – det har ellers virket i cPanels “Deny Access Manager” – mærkeligt at det så pludselig holder op med at virke, ringe til Leif, kontakt til Meebox for at få mail-appen på iPad til at fungere igen osv. Alt sammen småting men alligevel rart at få ekspederet, da det bare skal fungere, uanset hvor jeg befinder mig.

En liste med programmer og deres formål

På opgavelisten er også: “Gennemgå rutineopgaver og kobl programmer til”. Problemet er, at jeg sidder ved PC’en og skal foretage mig et eller andet rutinemæssigt og banalt, men det tager mig 10 minutter at komme i tanke om, hvilket program, jeg skal bruge til det, fx “Høre musik – MediaMonkey”. Det svarer til, at du skal skrive noget tekst, og ikke kan huske at du plejer at bruge Word. Da jeg sidst var hjemme, prøvede jeg at liste alle programmer (jeg har mange, men de har jo alle et formål), jeg kunne vel genkende halvdelen. Det er meget ubehageligt at blive konfronteret med hukommelsesproblemet på denne måde. “Organisk cerebral dysfunktion”…

Årsager til hukommelsestabet

På netværksmødet forleden kørte Melita en del rundt i årsagen til det. Der kunne være tale om et par forskellige ting eller en kombination af de to:

  • ECT-behandlingerne (i alt 19)
  • Selve den bipolare lidelse

MR-scanningen den 13. maj vil kunne vise skrumpning af hjernen eller ej, men kan vel ikke vise årsagen. Svarer det ikke til et brækket ben? Et røntgenbillede kan vise, om/at det er brækket, men ikke om det var skiløb eller noget andet, der forårsagede det?

Den kommende tid

Der er kommet mail fra Hvidovre Kommune om, at hun har kontaktet Psykiatrifonden, der så vil kontakte mig med en dato for starten på “Udviklingsforløbet”, som jeg ser meget frem til. Leif nævnte, det sikkert bliver hårdt at komme i gang igen. Han har utvivlsomt ret, men det må jeg tage med. Jeg vil jo gerne.

Kommunen har bedt min egen læge om en hurtig erklæring til “Rehabiliteringsteamet”. Jeg kan ikke se nogen grund til, at det skal gå hurtigt, når rehabiliteringsteamet tidligst skal mødes 19 uger efter pinse, hvor jeg starter hos Psykiatrifonden. Der er jo oceaner af tid, og selvfølgelig er der tid til at vente på, at min læge har resultatet af scanningen og beskrivelsen af resultatet. Hvorfor dog forcere det sådan? Hvad er det, vi skal nå? Jeg fik ved opringning til kommunen overbevist hende om, at jeg havde ret. Og herefter er jeg så i gang med at få en senere tid hos lægen.

Jeg synes, der er meget at bøvle med. Psykiatrisk Center Hvidovre kunne måske ordne noget af det for mig, men nu har jeg altså selv taget affære.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/6 Kommentarer/i , /af ,

Risperdal potent antipsykotisk stof

Risperdal potent antipsykotisk stof

Godt jeg er indlagt

Risperdal potent antipsykotisk stof

Jeg er som tidligere omtalt på vej ud af Seroquel, som jeg har fået i store mængder 700 mg i flere år, og på vej til Risperdal 6 mg.

Listen over bivirkninger er overvældende http://min.medicin.dk/Medicin/Praeparater/1721 Jeg holder lidt fast i, at jeg normalt aldrig får alt det, der står på indlægssedlerne eller på min.medicin.dk.

En ting har jeg dog bemærket allerede, og det er, at madrassen klistrer til kroppen om morgenen, og at alle muskler føles fuldstændig kraftesløse, når jeg vågner. I aften prøver vi så at flytte denne medicin frem til kl. 20 fra kl. 22 for at se, om det kan hjælpe. En af medarbejderne var opmærksom på, at jeg så noget kvæstet ud i morges og havde så straks et løsningsforslag. Hun er bare så dygtig og har 25 års erfaring. Det er en fornøjelse, når hun er på arbejde!

Formålet med Risperdal

Formålet med Risperdal er at fjerne/dæmpe drejebogen, som er ved at gøre mig sindssyg med sit endeløse loop. Samme hammer-dygtige medarbejder gav mig så i aftes opgaven med at skabe et fikspunkt: skriv drejebogen ned pr. 1/5 og send den til kontaktpersonerne. Så kan vi om fx fem dage tage den frem igen og se, om der er noget, der har ændret sig. Det er ikke raketvidenskab, men det er smart og effektivt.

Jeg mener, det var “Fruen i Midten”, der kom med forslaget om at udfordre drejebogen, fx få den til at foregå om 99 år og ikke en af de nærmeste dage. Tusind tak for forslaget! Det har jeg kunnet bruge til at kvalificere, hvad det er, jeg gerne vil med en psykolog. Her i systemet kalder de det at “omstrukturere tanker”, men pyt med hvad de kalder det, bare jeg kan få noget hjælp, inden jeg bliver sindssyg.

Jeg kan leve med at være bipolar, for det har jeg vist været i mange år, men jeg kan ikke leve med også at være sindssyg/psykotisk. Der er dage, hvor jeg tænker at gøre det forbi bare for at slippe for drejebogen – og så er det, jeg tænker, at det vist er meget godt, jeg befinder mig på en psykiatrisk afdeling

Så vidt jeg har forstået, er det endnu usikkert, om de kan finde en psykolog. Jeg begriber det stadig ikke.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/10 Kommentarer/i , , /af , ,

Samtaler med hospitalspræsten

Samtaler med hospitalspræsten

Ærlig snak med hospitalspræsten

I Hvidovre sogn har vi to hospitalspræster: den ene Pia Sundbøll har 5 pct. i sognet og 95 pct. på Hvidovre Hospital, den anden, Mette Ladefoged, har 25 pct. i sognet og 75 pct. her på Psykiatrisk Center Hvidovre.

Jeg har haft mange samtaler med hospitalspræsten, Mette, mens jeg har været her, for hun er simpelthen god at tale med. Jeg kendte hende jo lidt i forvejen fra sognet, men det er selvfølgelig væsentligt udbygget nu. Vi kan gå lige til benet i dele af samtalen, men har også haft lidt “udenomssnak” ind i mellem. Hun er en del af systemet, og så alligevel ikke. Jeg kan fortælle hende med rene ord for pengene, hvordan jeg tænker, og jeg er ikke mere syg, end at jeg ved, at mine tanker er sygelige!

“drejebogen”/”filmen”

Vi har brugt meget tid på at tale om “drejebogen”/”filmen”, som er ved at gøre mig sindssyg. Den viser alle detaljer, intet er overladt til fantasien. Det er de rigtige salmer, de rigtige gæster, den rigtige præst mv. Den er i farver. Jeg har læst mig til, at hallucinationer ikke er usædvanlige ved meget svære depressioner.

Mette har nogle tanker om, at livet er livet værd i sig selv, og det skal hun jo nok sige som præst. Personligt opfatter jeg det som en cirkelslutning, men jeg lytter gerne til alle input, da mit eget reservoir er tomt. Er der nogen, der kan stoppe noget ind i det, vil jeg kun være taknemmelig, hvis de kan gøre det på overbevisende vis.

Ny medicin: Risperdal

Jeg har været til samtale med Ditte i dag. Hendes svar på filmen er at prøve noget mere potent antipsykotisk ved navn Risperdal til erstatning for Seroquel. Fint med mig, hvis jeg altså ikke får den almindelige bivirkning, der består af søvnløshed.

Hun konkluderede, at jeg ikke længere er klinisk deprimeret – hurra for det – vi mangler bare tankerne… Jeg nægter at tage hjem med tankerne og filmen kørende. Al erfaring viser, at den farligste fase er, når man begynder at få det bedre, for der får man også sin handlekraft tilbage.

Svært at få en psykolog

Endnu engang har jeg efterlyst en psykolog, og jeg begriber ikke, at man på en psykiatrisk afdeling ikke kan fremskaffe en sådan. Min tanke er, at måske kunne fire eller fem samtaler med en psykolog udgøre et gennembrud i forhold til drejebogen. Er det hele bare opbevaring og pilleudskrivning? Psykiatrien i Danmark er meget kemisk orienteret.

Til sidst foreslog jeg et netværksmøde, og det havde hun også tænkt på, så det var jo fint nok. Jeg havde på forhånd et billede af, hvem jeg mente, det var relevant at invitere, og det gik hun ind på. Hvis man vil, kan man få temmelig meget indflydelse på egen behandling.

Vores samtale varede 33 minutter, og det kan jeg ikke klage over.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

/14 Kommentarer/i , /af ,

Stuegang med Kaj Bjerring Andersen

Stuegang med Kaj Bjerring Andersen

De tager sig tiden. Det er godt.

Stuegang med Kaj Bjerring Andersen

I dag har jeg optaget det hele med applikationen “Memoer”. Havde jeg dog bare tænkt over den funktion noget før!

Jeg har været til stuegang med Kaj Bjerring Andersen, som er neuropsykologen, der har lavet undersøgelsen af min hukommelse. Han udleverede en rapport og gennemgik de overordnede resultater en gang til. Hans konklusion er, at jeg er begavet over middel, og at tests vedrørende sproglige færdigheder forløber fint. Der er usikkerhed i ikke-sproglige opgaver, som kræver abstrakt-logiske ræsonnementer. Arbejdshukommelsen er i orden. Der ses nedsatte indlærings- og hukommelsesmæssige evner for både sprogligt og ikke-sprogligt materiale.

Den samlede konklusion lyder: “pt. er således generelt set kognitivt velfungerende, men der ses nedsat hukommelse, usikkerhed i ikke-sproglige problemløsningsopgaver og måske et lidt sænket forarbejdningstempo. Der ses således tegn på organisk betinget cerebral dysfunktion. Det er ikke sandsynligt, at ECT-behandlingen har betydning, da undersøgelsen er foretaget tre måneder efter, at pt. sidst var i ECT-behandling.”

Han havde nogle lidt overordnede overvejelser om, at jeg skal finde en arbejdsgiver, hvor der er styr på processerne og med dokumentation, så resultaterne ikke kommer til at afhænge af den enkelte medarbejders hukommelse. Som støtte for hans tests vil følge MR-scanningen af min hjerne. Han sagde, at det var helt sædvanligt at se hukommelsesproblemer ved bipolar affektiv sindslidelse.

Herefter forlod Kaj lokalet, og vi gik over til almindelig stuegang. For at styre mit indre kaos, havde jeg lavet en slags dagsorden med 10 punkter, jeg gerne ville have styr på.

Almindelig stuegang med Ditte

Et af punkterne var “Hvad er planen?”. Vi har udtømt effekterne af ECT, og det har ikke løst det grundlæggende problem. Hvad gør vi så? Hvad gør vi med “filmen”, som jeg er gået over til at kalde “drejebogen”? Det havde Ditte ikke rigtig noget godt svar på, andet end at jeg skal bruge de beskyttende faktorer, der kan hentes hos Gitte i Distriktspsykiatrien.

Jeg kan formentlig være her en uge endnu men hvad så? Selvfølgelig kan jeg ikke være her til evig tid, men jeg savner en løsning på det grundlæggende problem. Lige nu er det sådan, at mit hjem er det farligste sted at være.

Jeg forklarede hende, at hvis jeg ser på mit liv i helikopterperspektiv, har jeg kæmpet siden 1972, hvor min far døde, og nu er jeg ærlig talt i tvivl om, hvorvidt jeg orker at kæmpe mere. Det sagde hun selvfølgelig, at jeg skulle – hvad skulle hun ellers sige?

Vi talte lidt om fleksjob ctr. pension. Så vidt jeg husker, var hun enig med mig i, at pension ikke er løsningen. Jeg er topmotiveret for at komme i gang med Udviklingsforløbet hos Psykiatrifonden, og det skulle gerne føre til et fleksjob, hvis ellers jeg kan finde en arbejdsgiver, der tør binde an med mig efter alle de indlæggelser.

Et andet spørgsmål var “Hvad kan jeg vente mig af fremtiden set i lyset af fem indlæggelser inden for de seneste ni måneder?”. Hun ventilerede muligheden for flere indlæggelser, og anså det vist nærmest for sandsynligt. Det er rart med et klart svar, men jeg synes samtidig, det er bekymrende.

Der har været endnu en læge og kigge på mine ører. Alt ser normalt ud, men jeg kan altså intet høre. I går havde jeg fx besøg af præsten, og hun måtte tre gange gøre mig opmærksom på, at telefonen – der lå lige ved siden af mig – ringede. Jeg kunne ikke høre den. Nu har jeg så fundet en anden ringetone og skruet op på maksimal styrke; måske hjælper det? De er gået i gang med at finde en ørelæge, men alle har ventetid, og jeg kan altså ikke vente! Jeg tør ikke bevæge mig i trafikken med den hørenedsættelse.

Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.