Konsekvenserne af din DNA-test?
Når først opdagelser er gjort, kan vi ikke fortryde dem
Indholdsfortegnelse
- 1 Konsekvenserne af din DNA-test?
- 2 Anne-Marie Gerdes, professor i klinisk genetik på Rigshospitalet
- 3 DNA og slægtsforskning for begyndere
- 4 Pengemaskinen MyHeritage med hovedkontor i Israel
- 5 MyHeritage: den danske oversættelse af vores betingelser er ikke juridisk gældende
- 6 Har du kommentarer til artiklen?
Konsekvenserne af din DNA-test?
Måske skal du holde dig i forsætlig uvidenhed med mindre du er klar til at få din verden vendt på hovedet?
Det er firmaet Ancestry, der på sin hjemmeside skriver “Når først opdagelser er gjort, kan vi ikke fortryde dem”, og det har de jo ret i.
Jeg har selv inderligt fortrudt, at jeg tog en DNA-test, for det ødelagde mit forhold til en halvsøster og en halvbror, som jeg var glad for at have fundet via traditionel slægtsforskning. Min historie findes i Politiken den 7. marts 2024 under titlen “Laura fik to nye halvsøskende”. Deres identitet er selvfølgelig sløret. Når der er adoption involveret, er forholdene noget komplicerede.
Forbrugerrådet Tænk har på deres hjemmeside en artikel fra den 7. juni 2024 med titlen “Kan du overskue konsekvenserne af din DNA-test?” Det koster desværre 695 kr. at læse den, med mindre man allerede er medlem, og det er jeg ikke. Dog kan jeg vederlagsfrit læse:
En DNA-test fra nettet er blevet et populært redskab til slægtsforskning. Du risikerer dog at gå på kompromis med både din egen og andres datasikkerhed, at få en falsk diagnose eller at afsløre familiehemmeligheder, du slet ikke var forberedt på.
Anne-Marie Gerdes, professor i klinisk genetik på Rigshospitalet
Lidt research leder alligevel frem til en spændende artikel i Politiken fra den 4. marts 2024.
Rubrikken er: “Selv professoren, der ved alt om genetik, kom i problemer, da hun sendte sin dna til USA”.
Professoren hedder Anne-Marie Gerdes, og hun er professor i klinisk genetik på Rigshospitalet, og hun var formand for Etisk Råd fra 2019 til 2022. Og så er hun selv “kommet galt af sted” ved at dele sine gener med en stor amerikansk virksomhed.
Underrubrikken er: “Har man sendt sit dna til udlandet, kan det være meget besværligt at slette sine oplysninger. Det erfarede en professor i genetik på egen krop.”
Problemstillingerne med DNA i slægtsforskning er i følge Anne-Marie Gerdes blandt andet noget om:
- “Familiehemmeligheder,
- Privatliv,
- Arvelige sygdomme,
- Fremtidige genteknologier,
- Datasikkerhed.”
Er du selv helt sikker på, at du gerne vil kende sandheden? Det skal du være, før du gå i gang med DNA.
DNA og slægtsforskning for begyndere
For ca. 300 kr. kan man bede diverse udenlandske firmaer tjekke, om de kender nogle andre, der har også betalt ca. 300 kr., som man deler DNA med. Det er som om, det er blevet en trend at springe over, hvor gærdet er lavest og få fx MyHeritage til at sammenligne spytprøver og afsløre, om man måske er beslægtede i 7. led eller deromkring.
Selv købte jeg Michael Duponts fine lille bog “DNA og slægtsforskning for begyndere” fra 2020, men jeg forstod ikke så meget af det og blev aldrig venner med terminologien. Dygtige og erfarne mennesker fortalte mig, at “DNA lyver aldrig”, og det kan jeg selvfølgelig godt se, men jeg kunne ikke genfinde kærligheden til mit håndværk – den traditionelle, skrevne, kildebaserede slægtsforskning – i automsomalt DNA og centiMorgans.
Jeg vil hellere transskribere kirkebøger og skifter, og så lever jeg med en usikker oldefar. Jeg gør det, så godt jeg kan, og det bliver ikke bedre. Det generer næppe nogen, hvis det er forkert – end ikke mig, for jeg ved det jo ikke. Ergo holder jeg mig i forsætlig uvidenhed.
Pengemaskinen MyHeritage med hovedkontor i Israel
Når man søger med Trustpilot, skal man ikke være ingeniør for at finde ud af, at i skrivende stund tildeler 24 pct. af brugerne kun en stjerne. De fleste danske virksomheder vil være kede af en så ringe vurdering. Læs nogle af anmeldelserne inden du deler oplysningerne om dit kreditkort med dem.
Antallet af kunder, der rapporterer, at de har mistet 1.500 kr., fordi de indsendte et mundskrab og bare ville kende til ukendte græske fætre eller lignende, er rystende. Jeg er faktisk overrasket over, at 54 pct. af brugerne i det hele taget giver dem fem stjerner.
Retfærdigvis skal det siges, at MyHeritage opnår markant bedre resultater end konkurrenten inden for DNA-tests “23andme”, som jeg aldrig har hørt om, hvor hele 77 pct. af brugerne nøjes med en stjerne.
MyHeritage: den danske oversættelse af vores betingelser er ikke juridisk gældende
I Politiken den 3. marts 2024 skriver journalist Michael Thykier blandt andet:
“Hos Forbrugerrådet Tænk i Danmark bakker man op om klagerne i Norge og Sverige, siger jurist Ida Daarbak Reislev.
MyHeritage og andre udbydere af dna-tests behandler nogle af de allermest følsomme oplysninger, vi overhovedet har om os selv. Derfor skal de have styr på persondatareglerne, herunder oplyse brugerne om, hvordan ens personoplysninger bliver behandlet, og hvordan MyHeritage har sikret sig mod, at oplysningerne kommer de forkerte i hænde.
MyHeritages persondatapolitik er imidlertid meget bredt og uklart formuleret, hvilket er i strid med GDPR-reglerne. De (dvs. reglerne, red.) stiller krav om, at brugerne skal oplyses på en klar og letforståelig måde. Forbrugerne kan derfor ikke vide, hvordan deres persondata bliver brugt, siger hun.
Ida Daarbak Reislev hæfter sig desuden ved, at MyHeritage skriver, at den danske oversættelse af deres betingelser ikke er juridisk gældende.
På den måde skal man altså ikke bare læse og forstå svært stof om dna og jura, man skal også kunne det på engelsk. Læser man den danske version af betingelserne, kan man ikke regne med, at det gælder. Det er jo helt skævt, siger Ida Daarbak Reislev.”
Har du kommentarer til artiklen?
Så er jeg glad for at modtage dem i relation til artiklen, dvs. i artiklens kommentarfelt herunder, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Jeg svarer dig også relation til artiklen, ikke på Facebook og ikke via Messenger. Det skyldes, at kommentarer og artiklen jo ellers dekobles, og så er din kommentar ikke noget værd i fremtiden. Det er ærgerligt for os begge.
Hvis du ikke tidligere har kommenteret en af mine artikler her på siden, skal din kommentar først godkendes (spamhensyn). Min responstid er under normale omstændigheder meget kort. Herefter vil du stryge lige igennem.
Skriv en kommentar
Vil du deltage i debatten?Du er mere end velkommen!
Det er interessante overvejelser om DNA i slægtsforskningens tjeneste. Jeg har et kit liggende, men har endnu ikke foretaget det nødvendige. Det er ikke MyHeritage, der får fornøjelsen, hvis jeg ender med at skrabe lidt DNA, men FamilyTreeDNA.
Hos mig aktiveres irritation over MyHeritage uhyre let. Som når de i samme mail fortæller at min morfar (eller hvem det nu var) har to forældre fra samme sogn, dernæst at den ene er udskiftet med en norske person og endelig at begge forældre er norske. Det giver ikke meget mening og jeg forstår ikke hvorfor deres system belemrer mig med alt det vrøvl.
Det kan ske, at MyHeritage gør det lettere at finde frem til en søskendeflok end hvis kirkebogen skulle være læst, men det ændrer jo ikke ved at den skal bruges til kildeangivelser.
Det er selvfølgelig fint at folk er galde for MyHeritage, men det ville være rart om deres måde at drive virksomhed på var lettere at forholde sig til. Jeg mener det er tungt at finde frem til hvorledes man kan undgå at betale for endnu et år, men det lader sig nu gøre.
Desværre har jeg endnu ikke fundet ud af, hvorledes en gratis profil fungerer hvis man er ophørt med at betale. Hvis den overhovedet gør det, altså.
@ Jørgen
Lad os se, om du en dag får taget dig sammen til et mundskrab … Jeg kan i øvrigt anbefale Michael Duponts lille bog, der forklarer alle de nye begreber vældig godt, for jeg syntes, det var utrolig svært svært, og jeg går endda rundt med en meget “systematiseret” hjerne.
Mht. vrøvle-mails fra MyHeritage, vil jeg næsten tro, at de bygger på brugernes data, dvs. kundernes data, og de er jo sjældent validerede. Egl. synes jeg ikke, man kan blame MyHeritage for det. Når man snakker MyHeritage, synes jeg, man skal dele kritikken i to:
1) systemet
2) data fra brugerne
Og der kan bestemt rejses kritik mod begge dele, men det har jeg allerede udbredt mig om i to tidligere artikler om mit forsøg på dialog med MyHeritage 🙂
Prøv at læse alle de vurderinger på Trustpilot, hvor stjernen = 1 (det jeg linker direkte til). Der er simpelthen så mange tilfælde, hvor folk tror, de har afmeldt, hvor de tror, de har “købt” noget gratis. eller hvor de tror, de bare har købt en DNA-test og ikke mere, og de så får trukket 1.459 kr. fra deres kort. Nogle historier er hjerteskærende om, at når nu de 1.459 kr. er trukket, så har folk ikke noget at leve af resten af måneden.
Mit råd til dig er, at du udskifter dit kort, når du afmelder dit abonnement. Så er du på den sikre side.
Man skal ikke gøre skarn uret, og jeg er ikke i tvivl om, at der er gode ting i MyHeritage. Det kræver kritisk stillingtagen, og det praktiserer jeg ved at finde kilder, hvis jeg kan. Netop i dag har jeg set efter en dåb, som er angivet til 17. april 1742 i et givent sogn. Den ses ikke i kirkebogen. Faderen og moderen skulle være fra et andet sogn, hvor dåben heller ikke ses. De data fra en MyHeritage-bruger bruger jeg selvfølgelig ikke.
Jeg har abonneret på MyHeritage to år “med det hele”. Efter det første år opsagde jeg abonnementet, men fik et tilbud på det samme, der var billigere end deres niveau to, så det købte jeg. Året efter sagde jeg det op igen, men fik ikke noget godt tilbud. Efter nogen tid, hvor jeg ikke havde adgang til de 250 personer, som burde være gratis, fik jeg et fornuftigt tilbud på niveau to. Nu må det vise sig senere på året hvad der sker, når de fortæller at abonnementet vil blive fornyet. Jeg er klar over det kan lade sig gøre at undgå træk, hvis kortet ikke gælder, men det kan også være, jeg kan sige det op, som jeg har prøvet.
Så faktisk bruger jeg MyHeritage til inspiration, men jeg irriteres over deres forretningsmodel.
I øvrigt er MyHeritage ret skrappe til at fortælle om unøjagtigheder i ens slægtstræ, så mon ikke man kunne gøre det bedre, når man skriver om Smartmatches. Måske ville det formilde sådan en som mig.
Jeg har læst på Trustpilot, og det illustrerer ganske godt min aversion mod firmaet.
@ Jørgen
Vi er ganske enige. Jeg brugte det også til inspiration i et eller to år. Efter 1½ år besluttede jeg bare, at prisen for den inspiration, jeg fik, var alt for høj.
Jeg købte min første DNA-test (autosomal) hos FamilyTreeDNA i 2017. Dengang overvejede jeg, om det var risikoen værd at mit DNA kunne misbruges. FamilyTreeDNA virkede troværdige og derfor blev det hos dem.
Siden er denne test knyttet til MyHeritage. Det var jeg noget mere betænkelig ved, men her er mange danske testet.
Jeg har også fået Big Y 700 – den direkte mandelinie – fordi jeg sad fast med en af min fars aner. Jeg havde en teori, men både kirkebøger og skifter er gået tabt for den relevante periode. Med hjælp af Y-DNA og den normale DNA-test lykkedes det mig at bekræfte min teori – så godt som det kan lade sig gøre uden skriftlige kilder.
En tilsvarende test har jeg på min direkte mødrende linie mtDNA. Denne har jeg ikke arbejdet ret meget med.
For at fange slægtninge i USA og Canada har jeg også testet hos Ancestry.
Mine test har skabt kontakt til slægtninge i flere lande, hvilket jeg har haft stor glæde af, samtidig har jeg kunne hjælpe dem og kommentere deres fejl i anerne. Det er ikke altid, de tager mine rettelser for gode varer.
En fordel ved DNA er, at et match kan få mig til at grave dybere for at finde forbindelsen. I nogle tilfælde har denne søgen i arkivalier betydet, jeg har fundet nye oplysninger og egen slægt.
I et enkelt tilfælde har en af mine matches kunne afkræfte personen en historie i vedkommendes familie, om et barn skal være resultat af utroskab, fordi vores match går gennem faderen oplyst i kirkebogen.
Alt i alt har jeg stor glæde af DNA.
Som med alt andet er der en risiko for, at ens data kan hackes. Det skal man selvfølgelig overveje, inden man tester. Der er et par firmaer, hvor jeg ikke har testet, fordi jeg ikke er overbevist om deres sikkerhed og seriøsitet. Det gælder både DNA og alt andet, hvor ens e-mail eller cpr. oplyses.
Det største problem ved DNA, som jeg ser det, er markedsføringen. Man får ikke, som nogle opfatter det, et stamtræ tilbage til Gorm den Gamle blot ved en DNA-test. Det erstatter på ingen måde den traditionelle slægtsforskning med opslag i diverse arkivalier.
Ps. Dette skal ikke opfattes som man skal arbejde med DNA i sin slægtsforskning for at være seriøs. For mig er der ingen rigtig eller forkert måde. Man skal gøre præcis på den måde, der giver en mest glæde.
God week-end
M.v.h. Mike
@ Mike
Du har ret. Man skal arbejde med sin slægt på den måde, der giver den største glæde.
Jeg kan sagtens se og forstå, at du har fået meget ud af dine DNA-tests, og da jeg kender dig godt, er jeg ikke i tvivl om din seriøse tilgang.
Mine egne erfaringer med DNA i slægtsforskning er som nævnt meget triste. Mine halvsøskende, som jeg var glad for at have truffet, blev rasende på mig, eller bare enormt kede af det, da jeg fortalte dem, at vi måske alligevel ikke havde fælles far.
Jeg kan ikke lade være at filosofere over Anne-Marie Gerdes’, professor i klinisk genetik på Rigshospitalet, overvejelser. Jeg læste artiklen i Politiken om hendes oplevelser. De var rystende. Sådan en kvinde må jo da lige præcis vide, hvad hun går ind til, men selv hun blev taget på sengen, og kæmpede meget længe for at få “23andme” til at slette hendes data. Det lykkedes hende ikke at få dem til at slette alt.
MyHeritage er efter min opfattelse et usagligt firma, der frygtelig gerne vil have en frygtelig masse kunder, og mange af deres kunder er useriøse “slægtsforskere”, der primært samler på “SmartMatches”, hvilket fremgår af kundernes brugerprofiler, der ikke sjældent består af mere end en million personer. Så har der nok ikke været til til at tjekke mange originale kilder.
Jeg slettede mit abonnement hos firmaet, og alligevel ringede de mig efterfølgende gentagne gange op med “gode tilbud”. Det holdt først op, da jeg fortalte dem, at jeg næste gang involverede det danske politi. Og Forbrugerrådet Tænks jurist har jo fat i noget, når hun siger, at firmaet ikke overholder GDPR. Mange slægtsforskere er ældre mennesker, om hvem man ikke kan forvente, at de læser 12.000 ord på engelsk. Måske klikker de bare “næste, næste, næste” og bliver taget på sengen? Som jurist bryder jeg mig ikke om den slags.
Du har ret: markedsføringen er et enormt problem. Den får folk til at tro, at en spytprøve fører stamtræet tilbage til Gorm den Gamle. Jeg tror, at de to former for slægtsforskning bør supplere hinanden, hvis det virkelig skal give pote – og så er det garanteret sjovt.
Også god weekend til dig.
Jeg bruger MyHeritage og har fået lov til at tage DNA-test af et par familiemedlemmer og mig selv samt bestyrer et par venners test.
Alle har været med til at diskutere problemer og hvad der kunne dukke op og hvad det kan bruges til direkte og indirekte. Alle er også enige om, at det sociale slægtskab vægter stærkest og derfor hjælper jeg ikke donorbørn som får et hit på mine profiler.
Jeg har lavet slægtsforskning i mange år med Legacy som basis, men bruger også MyHeritage og har mindre træer på Ancestry og digital arkiv for at nå længst ud.
Har fået hit på ukendt far som understøttes af arkivadgang.
Men ligesom på ordinært hårdt arbejde i sag. Dk, giver DNA-match også et indblik i folks gøren og laden, og når jeg støder på sammenfald på andres træer, giver jeg selvfølgelig den viden videre.
Undskyld det lange indlæg.
@ Kirsten
Velkommen til. Tak for din kommentar, der lige skulle godkendes først, da du ikke tidligere har kommenteret her (spam-hensyn). Fra nu af vil du stryge lige igennem.
Du skal da på ingen måde undskylde længden på din kommentar, men jeg er lidt i tvivl om, hvad din pointe er. Kan du evt. forklare den?