Næsten fri af rollen som syg

Næsten fri af rollen som syg

Angsten blev for stor

Næsten fri af rollen som syg

Jeg er måske en stor idiot (sig det bare), men jeg har aflyst alle fremtidige ECT-behandlinger. Det var nemt. Logge på “Min Sundhedsplatform” (hvis det så end er), sætte et flueben og svare på, om jeg ville have nye tider. Nej tak. Og så “Venlig hilsen Hanne B. Stegemüller”.

Det er et sats, for hvad vil der nu ske? Starter cirkusset forfra om nogle måneder? Bliver jeg syg igen? Skal jeg indlægges 15 gange mere?

Jeg har to behandlingsmuligheder:

  1. Medicin eller
  2. ECT.

Ad 1: Jeg skal under ingen omstændigheder eller nogensinde tilbage til medicinen. Jeg blev nærmest invalid efter 15 års indtag af diverse antipsykotiske præparater. Det medførte en frygtelig Parkinsonisme, der er det værste, jeg nogensinde har prøvet.

Forestil dig at tisse i sengen hver nat, fordi det hormon, der styrer blæren, ikke længere fungerer. Så kan man fx ikke gå på gaden, for hvad nu, hvis det går galt der? Jeg havde ingen håndskrift, jeg kunne ikke ramme de rette taster på tastaturet, så jeg kunne ikke passe et mikroskopisk job som supporter for Interfloras kunder. Jeg kunne ikke løfte en kop eller et glas men måtte bruge sugerør. Det er altså en underlig måde at drikke et godt glas rødvin på. Der var en periode, hvor jeg ikke rigtig kunne se noget. Og der var meget andet galt.

Det var så slemt, at jeg uden videre fik bevilget ugentlig, vederlagsfri fysioterapi efter konsultation hos en hamrende dygtig speciallæge på Bispebjerg. Får man det i dagens Danmark, så er man altså dårlig.

Ad 2: ECT er stort set uden bivirkninger bortset fra nogle kognitive problemer, men man kan lære kompenserende strategier. Parkinsonismen gik langsomt men sikkert i sig selv, da jeg overgik til ECT efter en langvarig indlæggelse i efteråret/vinteren 2020. Professor Poul Videbech deltog i beslutningen om overgangen; han mente i hvert fald, at det var et forsøg værd, da en overlæge og en farmaceut på Psykiatrisk Center Glostrup spurgte ham til råds.

Måske behøver jeg ikke længere behandlingerne?

Det er to måneder siden, jeg fik den seneste (og indtil videre sidste) ECT-behandling, og jeg har det jo godt. Muligvis en anelse submanisk, men søvnen er helt, som den skal være. Døgnrytmen passes og jeg får rigeligt med vand. Jeg synes, alt er godt, men er selvfølgelig opmærksom. Sådan er det at have det, der kaldes “god sygdomsindsigt”.

Angsten blev for stor

Jeg vågnede 03:30 natten til lørdag med galopperende angst: hjertebanken, sved og katastrofetanker om at dø fra det liv, jeg endelig er blevet glad for. Brugte en time i sengen på at besvare en mail (jeg har et lækkert og rigtigt tastatur til iPadden). Forsøgte uden held at sove igen og 05:30 stod jeg op og lavede morgenkaffen. Så havde jeg en lang dag forude.

Psykologen havde på forhånd sagt, at angsten ville blive værre, når jeg havde svigtet behandlingen i juni og egl. også i juli. Endnu en gang havde hun ret. Det var på ingen måde rart.

Søndag morgen traf jeg beslutningen: Jeg vil ikke mere. Jeg havde tænkt og overvejet pro et contra i et døgn – i hvert fald satser jeg og ser, hvad der sker. Det er måske torskedumt, men jeg prøver. Jeg vil ikke leve med fem dages angst forud for to minutters behandling hver fjerde uge. Der var en befrielse over at trykke på diverse taster i SP. Angsten er væk som ved et trylleslag, og jeg kan foretage mig andre ting.

Ikke syg?

Det kan ikke vides, om jeg fortsat er syg og har behov for ECT. Vi må teste det. Men det, der helt sikkert vides, er, at jeg gerne vil ud af rollen som syg, samtidig med at jeg håber Distriktspsykiatrien vil vedblive at holde lidt snor i mig. Det er selvfølgelig modsætningsfyldt. Vil de ikke, så henvender jeg mig da bare igen, hvis det bliver nødvendigt. Mig slipper man ikke sådan lige af med.

ECT-afdelingen har lige ringet og ville aftale tid til på onsdag. Jeg måtte så fortælle, at jeg har aflyst alt. Det troede jeg, de vidste pr. automatik. Hun er så sød og sagde “Det er jo din beslutning. Hvis det alligevel bliver nødvendigt, ringer du bare”. Mere kan man ikke forlange – og det gør jeg heller ikke. Jeg benyttede lejligheden til at takke for den altid gode behandling, alt det de har gjort for mig og for deres altid søde måde at være på. Selvom det må være en “fabrik”, når de behandler 12 – 17 patienter på en formiddag, har der altid været mennesker ansat på “fabrikken”.

Nu må vi se. Det kan gå godt, og så er jeg ikke en idiot. Det kan gå ad h…. til, og så er jeg en idiot. Sådan er det. Jeg tager chancen.


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.

, ,

Fra psykolog til sparringspartner

Fra psykolog til sparringspartner

Jeg kan vist selv

Fra psykolog til sparringspartner

Jeg var hos psykologen i går. Det var – som altid – godt. Vi fik vendt mange ting fx:

  • det med min glæde over min nye halvsøster og hvordan jeg bedst håndterer det,
  • min forvirring over det med min fars ungdomskærestes børn/oldebørn,
  • hvordan jeg passer på min pensionisttilværelse samtidig med, at jeg er glad over måske at kunne bruges til noget hos specialsport.dk, og så kort
  • skal jeg holde en “pause”? Jeg kommer jo ikke med noget “tungt”. Jeg har det godt!

En del af det kom til at handle om, hvor skønt det må være for jer uden autisme at sanse i stedet for at lede efter regler.

Os med autisme leder ofte efter regler om det ene og det andet (og det tredie), og vi ved ikke, hvad/hvordan man gør, når der ikke er nogen regler. Er man på autismespektret, er regler vidunderlige, for så ved man, hvordan man skal håndtere de fleste situationer.

Der er mange dele af autismespektret, der ikke passer på mig, men denne del gør helt bestemt. Jeg har svært ved “det relationelle”, som det så smukt hedder. Det er derfor, det ville have været så dejligt med en servicekat. En kat stiller ikke så mange spørgsmål.

Mht. min fars ungdomskæreste

Jeg kommer og banker på og gerne vil have “noget”, uagtet det er lidt uklart hvad, bortset fra at det er noget med familie, noget med tilhørsforhold og ikke at være frit i luften svævende. Her må jeg have lidt videre rammer for andre mennesker – også selvom jeg synes, det er underligt, familien ikke svarer på SMS’er mv. I min verden er det sådan, at har man fået en SMS, svarer man på den inden for “rimelig tid” (hvad det så end er, men det er et herligt juridisk begreb).

Svarer man ikke, er det – stadig i min verden – fordi man ikke vil mig af en eller anden årsag. Jeg regner så med, at det er mig, der har gjort et eller andet forkert eller er noget galt med. Jeg regner med, at der er noget galt, og dette “noget galt” kan jeg ikke regne ud, hvad er. Det er en del af min egen “ordentlighed” at svare indenfor “rimelig tid”. Jeg fatter ikke de ca. 120 ting, der kan gøre, at folk ikke får det gjort. De kan holde ferie osv. … Sådan er min verden bare ikke. Jeg forstår det simpelthen ikke. Psykologen er sød at kalde det “ordentlighed”, men man kunne også kalde det for “firkantethed”.

Jeg er efter i dag klar over, at det nok er mig, der tager fejl. Jeg har intet imod at blive gjort klogere! Det er derfor, jeg kommer.

Mht. specialsport.dk

Psykologen så vældig bekymret ud, da jeg berettede om projektet, så jeg måtte selvfølgelig spørge hvorfor, når jeg nu havde sagt det med at passe på min pensionisttilværelse, som jeg er så umådeligt begejstret for.

Hendes relevante bekymring er, at det kan være starten på en glidebane, fordi jeg til enhver tid vil gøre alt for at leve op til de forventninger, der stilles til mig. Får jeg en eller anden form for kompensation for to timer, arbejder jeg 20, og det dur ikke. Jeg bliver for nemt opslugt af uløste problemer; uanset jeg går ud ad døren, arbejder jeg stadig med problemerne. Jeg bliver for taknemmelig over at kunne bruges til noget, og jeg bliver enormt let opslugt af interessante opgaver. Det bliver let en anelse manisk, og det går bare ikke. Er der noget, der ikke harmonerer, er det bipolar affektiv sindslidelse plus Aspergers syndrom plus stress.

Jeg for længst sagt og skrevet til virksomheden, at jeg er bange for at sige “ja” til en masse, som jeg derefter må indse, jeg ikke kan gabe over og så efterfølgende måtte svigte. Psykologens vinkel er en anden: Som hun kender mig siden 2015, ved hun, at jeg aldrig i livet vil svigte andre/en opgave; jeg vil derimod nemt svigte mig selv – og det har hun ret i. Jeg mærker ikke, hvornår tingene tilter – eller det gør jeg måske nok, men først når det er på den anden side af galt. Der skal jeg bare ikke ud (igen).

Her kan firkantetheden faktisk komme mig til gode. Jeg bliver nødt til at opstille mine krav til, hvordan dette bliver rigtigt for mig – ikke for dem. Og det skal stå knivskarpt for begge parter. Ændrer forholdene sig, må der genforhandles. Den klare aftale skal være skriftlig, så den er klar for begge parter.

Mht. pausen

I et par måneder har jeg tænkt på at holde “pause”, eftersom jeg har det godt og ikke kommer med emner, der kræver en hardcore “psykolog-psykolog”. Jeg er på ingen måde klar til at sige “farvel” (endnu en gang), men “på gensyn” vil måske være fint nok?

Jeg har mere brug for en sparringspartner, for en der der kender mig godt, som stiller op for mig og som jeg kan trække på, når der er behov for det. Nogle af hendes klienter samler lidt til bunke i et par måneder og laver så en aftale. Det kunne jeg også forestille mig at gøre, fordi jeg så får det bedste af alle verdner: det store kendskab og en enorm tryghed kombineret med fleksibiliteten.

Jeg sidder og græder – men det er okay

Hvert år den 2. august tænker jeg på min (eneste) barndomsven: Bjarne Olesen. Det var hans fødselsdag. Han kunne være blevet 59 år i dag. Jeg har husket hans fødselsdag hele mit liv. Datoen er af en eller anden grund prentet ind i min hjerne.

For syv år siden valgte han at slutte livet. Jeg genlæste, hvad jeg skrev på dagen for hans bisættelse fra Præstø Kirke. Det var en meget speciel dag. Og det er specielt at sidde syv år efter og læse om den store ensomhed, jeg forestillede mig, han følte, og som jeg genkendte.

Uha.

,

Blankt afslag på en servicekat

Blankt afslag på en servicekat

“Fordi jeg siger det …”

Blankt afslag på en servicekat

Afslaget kom i går. Der stod

Jeg har vendt din henvendelse med ejerne og de kan ikke sige ja til at du må holde en indekat.

Vi er derfor nød til at afvise din ansøgning.

Jeg bad om en begrundelse, da det må være rimeligt. Den kom i dag:

Begrundelsen er at det ikke er tilladt at holde husdyr i ejendommen. Der har være andre som også har søgt og tilladelse og de har også fået nej.

Vi kan derfor ikke sige ja til nogle personer men nej til andre lejere.

Det er det samme på hele ejendommen.

Cirkulær argumentation

De argumenterer som forældre til uartige børn ad modum “… fordi jeg siger det”. Jeg søger om dispensation fra et forbud, og de begrunder afslaget med, at der et forbud.

Åh hvor har jeg lyst til at bruge grimme ord om så cirkulær, tåbelig og meningsløs en argumentation, men jeg tør ikke, for jeg vil jo ikke smides ud, da jeg er glad for at bo her. Man ved aldrig, hvad private udlejere kan finde på.

Jeg forestiller mig, at min ansøgning var anderledes

Jo, jeg synes udmærket, man kan dispensere for nogle og afslå andre afslå andres ansøgninger. Min ansøgning var jo lægeligt begrundet og veldokumenteret. Det har de vel næppe alle været? Så mange syge mennesker er der jo nok ikke samlet i ejendommen. I givet fald skulle det jo nærmere være et sygehus, jeg boede på.

Jeg er simpelthen så skuffet. Og der er ingen ankemuligheder – udelukkende magtfuld privatkapitalisme. Øv.

Blankt afslag på en servicekat

Individuelle hensyn i psykiatrien

Individuelle hensyn i psykiatrien

Psykiatrien kan noget

Individuelle hensyn i psykiatrien

Selvom 10-årsplanen lader vente alt for længe på sig, kan de altså noget allerede nu i psykiatrien. Den er (også) befolket med dejlige mennesker, der tænker og tager individuelle hensyn.

Systemet er enormt stort og ofte “håndholdt”, men det betyder ikke, at det kun er en fabrik fyldt med tvang og piller, som nogle af og til gerne vil beskrive det. Selv har jeg gennem otte år udelukkende 99 pct. gode erfaringer. Jeg er klar over, at jeg i mine skriblerier om psykiatrien af og til har været harsk, men det har været velbegrundet; det synes jeg i hvert fald selv.

Mit “rul” tilsiger, at jeg skulle have været til ECT-behandling på onsdag. Jeg sprang over for fire uger siden, fordi jeg havde så meget angst, at jeg ikke kunne. Også selvom psykologen sagde, jeg skulle bekæmpe angsten for ikke at gøre den større. Og selvom min dygtige og velkendte kontaktperson gennem otte år i Distriktspsykiatrien ringede om morgenen og forsøgte at overtale mig til at tage afsted alligevel. No way. Jeg gjorde det ikke. Jeg var for bange.

Det er en del af det “håndholdte” system, at ECT-afdelingen ringer om mandagen og opgiver tidspunktet, jeg skal være klar til at blive hentet af Flekstrafik. Jeg er altid klar ved telefonen, så de ikke skal spilde deres tid på at ringe forgæves. De har helt sikkert andet at lave.

De ringede i dag med en trist besked. Min favoritsygeplejerske fratræder sin stilling. Hun har holdt mig godt i hånden gang på gang. Hun er kommet før behandlingen og har afledt mig. Hun har sørget for, at jeg blev sat på som en af de første, så hun netop kunne komme og samtale. Vi har talt politik, slægtsforskning og you name it. Hun har bare været der som det dejlige menneske, hun nu en gang er. Og hun kan altså bare det med at holde i hånd. Jeg ved, hun er der. Hun svigter aldrig. Det er trygt. Vågner jeg ikke op igen, var de sidste sekunder i hvert fald rare.

Jeg er sikker på, at mange patienter begræder hendes fratræden!

I dag var det hendes kollega, der ringede

Kollegaen fortalte, at supersygeplejersken fratræder og at hun selv skal have ferie. Næste mulighed er derfor i uge 33, onsdag den 17. august. Jeg kender også kollegaen rigtig godt. Hun havde ikke bestilt kørsel, idet hun allerede på forhånd havde regnet ud, at det ikke ville gå, hvis der kun var fremmede mennesker. Og hun ville spørge, om jeg kan klare det så længe?

Jeg skal klare det indtil da, for jeg skal ikke holdes i hånd af en komplet fremmed. Det går ikke. Det skal være en af dem, jeg kender gennem mange år. Jeg er afhængig af behandlingen, det virker rigtig godt, jeg er glad for tilbuddet, der er ingen tvang – men jeg hader det af hele mit hjerte.

Eftersom jeg svigtede i juni, kommer der til at gå meget lang tid; måske også for lang? Det kan kun tiden vise. Aftalen er, at kan jeg mærke, det går “amok”, altså tipper for mig, kan jeg ringe til “ECT-sekretæren” og aftale en fremrykning.

Jeg håber, det går. Jeg er opmærksom på signalerne. Det er en væsentlig del af at have god sygdomsindsigt. Måske er jeg en anelse til den maniske side, men søvnen er fin, helt som den skal være, så jeg tror, det i stedet drejer sig om de autistiske særinteresser.

 


Her kommer du til menupunktet “Psykiatri”, hvor du kan navigere mellem alt, jeg i årenes løb har skrevet om bipolar affektiv sindslidelse og Aspergers syndrom.

Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.