Artiklen om “Monitorering i fællesskab” er skrevet i september måned 2018 på opfordring fra Psykiatrisk Center Glostrup (PCGL) og er stadig 🙂 ) under intern behandling der. Målgruppen er derfor ukendt.
Indledning om monitorering
Et intensivt samarbejde dels mellem forskellige faggrupper, dels mellem patient og personale skabte på kort tid store resultater i form af fjernelse af markante, indgribende bivirkninger og gener.
Problemstillinger
I forbindelse med en indlæggelse med mani på Psykiatrisk Center Glostrup (PCGL) primo juli 2018 blev jeg kontaktet af akutmodtagelsens farmaceut. Hun spurgte til bivirkninger/gener og omtalte den følgende dag muligheden for omlægning af medicin, som måske kunne afhjælpe disse.
Umiddelbart var jeg utrolig bange for det, da den aktuelle sammensætning og dosering trods alt havde holdt mig neutral i 1½ år. Det længste interval i flere år.
På den anden side set kunne det ikke blive ved sådan. Bivirkninger/gener greb for meget ind i mit liv.
Konkrete bivirkninger/gener
- Markant mundtørhed der blandt andet havde udløst en tandlægeregning på lidt over 100.000 kr., uagtet jeg naturligvis har holdt mine tænder bedst muligt. I forbindelse med de mange ECT-behandlinger har jeg altid bedt om selv at sætte bideskinnen i, da jeg var flov over min dårlige tandstatus. Har man dårlige tænder, er det svært at gå til jobsamtale og vel at mærke at få jobbet. Jeg følte mig som bunden i samfundet.
- Ofte måtte jeg bede folk ringe senere, da jeg ikke var i stand til at tale lige nu. Tungen klistrede sig fast i ganen.
- Mange i sundhedsvæsenet oplyste mig om, at jeg skulle gøre noget ved tænderne. Det er der imidlertid ikke mulighed for hverken på sygedagpenge eller i fleksjob – og helt sikkert også på andre former for overførselsindkomst.
- Restless Legs Syndrome (RLS). Mange mennesker lever med RLS, der typisk er en lidelse, der kommer med alderen. De oplever det som uro eller måske en art myrekryb. En medarbejder på HH nævnte en passant, at hun også kunne mærke uro, men gik hun hen at lukke/åbne vinduet, var det gået over. Jeg vil kalde det ”RLS Light”. Min oplevelse var imidlertid vilde smerter, hvor jeg fx ikke kunne sidde på en stol ved min pc og hvor det til sidst ikke længere hjalp at gå rundt i mine stuer. Anfaldene varede 2 – 4 timer, og selvom jeg ikke har født børn, tror jeg, smerterne er tilsvarende. RLS har ødelagt utrolig mange nætter for mig, og som bipolar er det vigtigt at sove efter et fast skema!
- Kronisk forstoppelse. Gennem fire år har jeg følt mig ”fed”, og det er ikke særlig fedt! Jeg har taget ca. 11 kilo på heraf en del viskeralt fedt. Jeg har i flere omgange forsøgt vægttab vha. øget motion og vha. fedtfattig kost fra Aarstiderne. Vægten ændrer sig dog ikke.
Jeg har skrevet meget om medicin, bivirkninger og samarbejdet med Kasper og Christina. Du finder poster om medicinen – og om monitoreringen – her.
Noget at tale om
Siden primo juli 2018 (fra den seneste (næppe sidste) udskrivelse) har jeg været i et flot, intenst forløb med en psykiater og en farmaceut – typisk med ugentlige møder. Har vi ikke kunnet mødes fysisk, har vi mødtes telefonisk.
Mine egne mødeforberedelse har været et regneark med registrering af fordøjelse, RLS og mundtørhed. Senere er tilkommet registrering af søvn, væskeindtagelse og nogle synsproblemer i en kort overgangsperiode. Fordelen ved et regneark er, at det er enkelt at føje parametre til.
De konkrete registreringer
- Fordøjelse: Vi har jagtet alle værdier større end 0, fordi 0 angav, at der slet ikke var gang i fordøjelsen. For mig er det naturligt at skrive fx 1,25 i denne kolonne – jeg er klar over, at andre har det anderledes.
- RLS: Registreringerne viser, at jeg ikke har haft anfald siden den 12. juli 2018. Det er himmelsk. Der har seks gange været en lille ansats, men den har ikke udviklet sig.
- Mundtørhed: Der foreligger også her registreringer siden den 12. juli 2018, og jeg har registreret på en helt subjektiv skala fra nul til ti – svarende til at lægen spørger ”På en skala på nul til ti hvor ondt har du så?”
- I perioden fra den 12. juli til den 23. juli var middelværdien 9,0, hvor den 23. juli bonner ud med 11 ud af 10! Dvs. helt vanvittigt. Det var bestemt en af de dage, jeg ikke kunne tale i telefon.
- Pludselig den 24. juli skete der noget, der fik mig til at notere ”What?” i kommentarfeltet, nemlig nul, som jo er den værdi, vi har jagtet. Det var lidt sært, da det jo var dagen efter ”11”
- Jo længere tid der går – det vil sige, hvor mere vi trapper ud af Seroquel og trapper op i Valproat/Delepsine jo mere aftager mundtørheden. Nu – ultimo september – vil jeg sige, at problemet er løst. Jeg kan have den snigende fornemmelse af og til men maks. et par timer og slet ikke i den styrke, måske bare to eller tre på den subjektive skala. Det resterende kan jeg fint leve med, men det er selvfølgelig trist for tandlægen, da jeg har været en god kunde ????
Kvalificering af dialogen
For mig som patient har mine registreringer i et Excelark tydeliggjort, hvordan det egentlig gik/går. Lige p.t. fortæller de mig fx, at jeg ikke passer min søvn. Og det har de ret i! Jeg har lovet at gøre det bedre – altså tage mig sammen – risikoen for en ny mani er for stor. Jeg har været indlagt tilstrækkeligt.
Alle registreringerne (det tager et minut over morgenkaffen) betyder, at vores dialog har været kvalificeret og kvantificeret. Vi har haft noget konkret at tale om.
Alt for ofte går patienten til lægen og farmaceuten og siger ”det går meget godt” eller ”jeg har det forfærdeligt”. På den måde overses de mange forskellige parametre, der uden videre kunne registreres i et simpelt regneark. Patientens symptomer er jo ofte sammensat af mange forskellige parametre, og derfor må man kende dem hver for sig for at få et dækkende billede og dermed hjælpe patienten.
Min oplevelse er, at det bedste resultat opnås i et tæt samarbejde mellem tværfaglige behandlere og patienten. Hvis patienten har tilstrækkelige ressourcer, kan der opnås meget, når patienten på den ene eller den anden måde registrerer sine værdier på en elle anden skala. Uagtet registreringernes karakter giver de noget konkret at tale om og ikke ”jeg har det forfærdeligt”.
Det er med fult overlæg jeg flere steder skriver ”vi jagter”, ”vi har opnået” osv., for det er noget, vi er lykkedes med i fællesskab. De er ualmindelig dygtige – men de kunne ikke have gjort det uden mig og mine registreringer. I fællesskab har vi vundet kampen over de bivirkninger/gener, jeg havde indstillet mig på at skulle leve med resten af livet.
Jeg er utrolig taknemmelig både for resultaterne og for at have været en ligeværdig samarbejdspartner.
Hanne B. Stegemüller, 26. september 2018
Efterskrift september 2021: Jeg var temmelig syg, men nu har jeg fået det godt, idet jeg har fået pension med virkning fra 1. maj 2021. Pensionen betyder, at hele presset for at finde en passende plads på arbejdsmarkedet er væk. Det er jeg meget taknemmelig for.
Jeg tænker med taknemmelighed tilbage på samarbejdet med farmaceut Christina Skovsende Eriksen og psykiater Kasper Reff. I fællesskab kunne vi en masse, og de anerkendte, at jeg ikke var blevet dum af at blive syg.
Der er lukket for kommentarer, da posten er mere end et år gammel.