, ,

Waugh

Anne Lindhardt
Anne Lindhardt

Min tidligere erhvervsrådgiver i Psykiatrifonden havde skaffet mig en invitation til et gå-hjem-møde om bipolar lidelse, hvor Anne Lindhardt, der siden 2011 har været formand for Psykiatrifondens bestyrelse, holdt foredrag i 50 minutter om sygdommen. Efter pausen var der spørgetid.

Mødet var egentlig kun for kommunale sagsbehandlere, men jeg blev lusket “ind ad bagdøren”. Sagsbehandlerne har behov for viden om denne “mærkelige” sygdom.

I de 50 minutter kunne jeg kun sidde og nikke indvendigt – og af og til udvendigt. Alt, hvad hun sagde, var rigtigt, for jeg kendte det hele, og jeg synes, hun havde fat i alle aspekter ved sygdommen, fx: Opturene, nedturene, de neutrale faser, blandingstilstandene, hypomanierne, belastningen ved de idelige skift, angsten for ikke at kunne noget mere, medicin, ECT, kognitive problemstillinger, dobbeltdiagnoserne, sygdomsindsigt, den vanskelige logistik mellem kommuner og psykiatri osv. Jeg har optaget det hele; 96 minutter, men jeg er ikke sikker på, at iPadden har opsnappet det hele.

Det er fantastisk at lytte til et menneske, der – efter årtiers praksis – i udpræget grad ved, hvad hun taler om. Hun har ikke læst det i en bog for yngre læger, for hun er en kvinde på 70 år, der kendte dem, der var hendes patienter. Jeg fik det indtryk, at hun har været god til at lytte og til at spørge ind til kernen. Hun talte lige præcis om mig, sådan føltes det i hvert fald. Hendes slides vil komme på deres helt nye hjemmeside. Når de kommer, sender jeg et link.

Hjemmesiden har fået et brush up (det trængte den også til :-)) og en ny sektion, de kalder “Arbejdsliv“. Her kan man blandt andet læse om:

  • Jobcentre og borgerforløb
  • Konsulentydelser
  • Uddannelse og kurser

I pausen gik jeg op til hende og sagde mange tak for et fremragende foredrag, og gav hende nogle stikord til min egen historie, hvor jeg blandt andet betonede: de 10 indlæggelser, de 51 ECT-behandlinger, fleksjobbet og det fremragende samarbejde mellem Hvidovre Kommune, CSV, Psykiatrifonden og det psykiatriske system inkl. distriktspsykiatrien. Jeg kunne ikke være blevet behandlet bedre!

Der er nok ikke mange kommuner, der bevilger kugledyne nummer to, når nummer et ikke var effektiv nok, og den originale på afsnittet virkede bedre. Der er nok heller ikke så mange kommuner, der bevilger det større beløb til et udviklings- og afklaringsforløb hos Psykiatrifonden, bare fordi en overlæge (fantastiske Janne Baatz) i DPC vurderer, at det vil være bedre end Contra og deslige.

Hvis jeg kan gøre noget for “Aftabuisering”, fortæller jeg gerne min historie om, hvordan det “against all ods” kunne lade sig gøre at få et ordentligt liv tilbage.

Rehabiliteringsteamet i Hvidovre Kommune

Min sag var for rehabiliteringsteamet den 20. april 2016 (jeg glemmer aldrig den dato). Jeg var vanvittigt nervøs, da de 30 – 40 minutter ville afgøre min fremtid.

De var enormt søde og ville mig kun det bedste, men der var 7 – 8 mennesker tilstede, og det er ikke sådan lige at kapere, når man er sårbar. Heldigvis var der kun én, der stillede spørgsmål.

Da de kom ud med “kendelsen”, græd jeg af lettelse. Jeg havde erhvervsrådgiveren fra Psykiatrifonden med som en slags backup, og det gav en stor tryghed, men jeg klarede trods alt ærterne selv. Jeg er født fighter, og jeg vil gerne klare mig selv.

Forholdsregler

I dag kom en ung kvinde hen til mig og fortalte, at hun kunne huske mig fra den dag i rehabiliteringsteamet, og at hun er det, der hedder “koordinerende sagsbehandler”, og altså er en del af rehabiliteringsteamet. Jeg huskede naturligvis ikke hende. Hun kunne fx huske, at jeg havde et righoldigt Curriculum Vitae (CV).

Vi talte lidt om, hvordan det så er gået, siden vi sidst sås. Jeg kan jo kun ryste op med en positiv historie, men det hører med til det hele billede, at jeg igen har været indlagt i 6½ uge. Og sådan er mit liv så… Jeg glæder mig over de neutrale faser, men jeg ved, at det kan vende fra dag til anden, og at det er et grundvilkår i mit liv. Af samme grund har jeg ikke sagt farvel til afdeling 808 men på gensyn. Det ville være at stikke dem og mig blår i øjnene at tro, at jeg ikke kommer igen. Der kan gå to år eller der kan gå to måneder. Det ved jeg ikke, men jeg ved, at jeg kommer igen. Sådan er min sygdom.

Jeg prøver at træffe mine forholdsregler:

  • I Folkekirkens Nødhjælp ved de, at jeg kan have dårlige dage, der i værste fald kan betyde ny indlæggelse. De accepterer det, og jeg behøver ikke frygte en fyreseddel, efter en eller 20 dårlige dage eller efter en indlæggelse. Det giver en stor tryghed og et stressmoment mindre.
  • Jeg er webmaster på en hjemmeside med 15.000+ brugere. Arbejdet kan ikke gå i stå, bare fordi jeg bliver indlagt. Derfor har jeg gjort alt, hvad jeg kan med hensyn til dokumentation og manualer til opdatering og sikkerhedskopiering. De skal kunne klare sig uden mig i en periode. Det er en utopi at tro, at jeg altid kan være present.
Fortæl historien

Da hele seancen var slut, skulle vi jo hjem. Den unge pige og jeg mødtes ved cykelstativet og en velfortjent cigaret. Vi fik en god snak, hvor hun blandt andet fik fortalt om sit job og de udfordringer, der er i det med de strenge krav til, hvad man skal kunne for at få et fleksjob eller havne i et ressourceforløb. Det var sidstnævnte, jeg var rystende nervøs for at havne i.

I Hvidovre Kommune har de indført noget, der hedder “Mød borgerne” eller sådan noget lignende. Hun spurgte, om jeg ville have lyst til at komme og fortælle min historie. Det vil jeg gerne. Jeg vil gerne være med til aftabuisering, jeg vil gerne forklare de kommunale sagsbehandlere, hvad det vil sige, at have en bipolar lidelse, og jeg vil gerne fortælle om, hvor vigtigt det er, at der er en solid kontakt mellem kommunen og psykiatrien.

Altruisme?

Altruisme er både som efterlevet livsprincip og som etisk grundholdning det modsatte af egoisme. Som livsprincip eller væremåde er altruisme karakteriseret ved at gå op i andres ve og vel uafhængigt af, om det fremmer ens egne interesser.

Nej dette her er ikke ren altruisme! Jeg vil også gerne have noget ud af det selv. Hvis jeg kan skabe mig en eller anden form for for netværk i dele af psykiatrien, vil jeg være glad.

Jeg synes, jeg har et budskab og er “en god case”, som, hvis det lykkes, måske kan vække psykiatrien og kommunerne. Den mission kan jeg godt være bekendt at have. Jeg har jo været igennem det værste og forvandlet det til det bedste – eller i hvert fald det bedste inden for de rammevilkår, jeg nu har. Det vil jeg gerne give videre til andre og ad den vej hjælpe andre en lille smule på vej.

Det nytter – og det må vi som patienter og borgere aldrig opgive troen på!

 

13 replies
  1. Lene
    Lene says:

    Hvor er det bare dejlig læsning, Hanne. Og jeg håber at de gør brug af dine evner til at formidle. Du har i hvert fald gjort mig klogere på den sygdom og dens konsekvenser.

    Svar
    • Stegemüller
      Stegemüller says:

      @ Lene

      Tak skal du have! Jeg er rigtig glad for at have kunnet formidle noget komplekst til noget begribeligt. Det er jo en “mærkelig” sygdom, og jeg tror, jeg kan være med til at fortælle om den. Jeg vil i hvert fald gerne gøre forsøget.

      Svar
  2. kisser
    kisser says:

    Skønt at høre at du gerne vil fortælle din historie.
    For mange, mange år siden inviterede Psykiatrifonden til foredrag i aulaen på Køge Sygehus med Henning Jensen. Det var hjertegribende at høre ham fortælle sin historie, og han fortalte alt – også om følelser, som det ikke er så almindeligt at tale om. Man kalder det vist hudløs fortælling?
    En af mine svigerinder holder foredrag over hele landet, som pårørende til en misbruger og hun siger, at kan hun bare få een til at forstå hendes budskab, er meget nået.
    Dit foredrag kan måske have et budskab om forståelse hos en pårørende?

    Svar
    • Stegemüller
      Stegemüller says:

      @ Kisser

      For nu at tage det sidste først: Det med den pårørende kan jeg ikke byde ind med, al den stund at jeg ikke har sådanne.

      Jeg tror, at hvis fortællingen skal kunne rykke noget hos nogen, skal det netop være den hudløse udgave. Det faktuelle alene kan man jo læse i en bog, og der er mange gode bøger om bipolar lidelse. Jeg har læst en hel del af dem for at udvide min egen sygdomsforståelse, og det har atter bevirket, at jeg kan have en dialog med psykiatrien, der er lidt mere i øjenhøjde – selvfølge med respekt for, at de er læger, og jeg er patient. Men jeg ved da i hvert fald, hvad jeg skal spørge til 🙂

      Jeg synes, det lyder helt rigtigt, at hvis man kan få bare én til at forstå budskabet, er meget nået.

      Svar
  3. Anette
    Anette says:

    Sejt at du vil dele din historie og lære dem noget, kan godt følge dig, tror jeg har den samme grund ide bare ikke helt der endnu.
    fordrage lyder spænende, og så er det jo fedt at blive set på den måde.
    Sjovt at den koordinerende sagsbehandler genkendte dig, 6-7 mennesker til et møde… imponerende at du kunne klare det.

    Svar
  4. Anette
    Anette says:

    Sejt at du vil dele din historie og lære dem noget, kan godt følge dig, tror jeg har den samme grund ide bare ikke helt der endnu.
    fordrage lyder spænende, og så er det jo fedt at blive set på den måde.
    Sjovt at den koordinerende sagsbehandler genkendte dig, 6-7 mennesker til et møde… imponerende at du kunne klare det.

    Svar
    • Stegemüller
      Stegemüller says:

      @ Anette

      Der er en eller anden for for selv-suggestion i det med at træde frem og fortælle om sygdommen og om processen frem til nu.

      Det var et fantastisk foredrag ved en ultra-kompetent kvinde.

      Ja jeg forstå heller ikke, at den unge kvinde fra rehabiliteringsteamet genkendte mig og sagde, at jeg jo havde et pænt CV.

      Ja 6 – 7 mennesker var mange, og da vi kom ind ad døren var jeg ved at vende om. De viste sig dog at være utrolig søde.

      Svar
          • Stegemüller
            Stegemüller says:

            @ Anette

            OK tak. Jeg syntes også, det var overvældende, men den følelse gik væk, da jeg fandt ud af, at jeg bare skulle koncentrere mig om den ene person, der stillede spørgsmålene. Bagefter var der en bordrunde, hvor alle kunne sige lidt. Det var OK, for der havde jeg jo fundet ud af, at de ikke ville mig noget ondt.

            I øvrigt behøver man ikke selv deltage i mødet, hvis man ikke kan.

Skriv en kommentar

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *