Indlæg

En god repræsentant?

TV om bipolar

Forleden viste DR1 en udsendelse, der handlede om en relativt ung(?)  mand, der savnede sin sygdom – vel at mærke hypomanierne. Han havde ret så langt, at der er noget fedt over at være manisk i hvert fald de første fire til fem dage til kroppen står af men kun hovedet kører. Sådan er det for mig, og jeg er type I. Senest fik jeg fem fantastiske ideer i minuttet, og de var endda fornuftige dagen efter. Jeg følte mig genial; Jeg kunne alt, også det jeg ikke kan. Denne gang brugte jeg ikke en masse penge, for jeg kom ikke uden for en dør. Men der var engang, jeg købte tre computere på en dag.

Udsendelsens Peter Hagelund var type II, typen, hvor der “kun” optræder hypomanier og ikke de “ægte” manier:

  1. Bipolar lidelse type I er den klassiske form, hvor der i sygdomsforløbet optræder manier.

  2. Bipolar lidelse type II er en variant, hvor der i sygdomsforløbet ikke optræder manier, men hypomanier og depressioner.

Selv har jeg vist aldrig haft en fuldblods mani – og det er jeg glad for, for hvor skulle jeg så gøre af alle de geniale idéer?  🙂

Det kan undre, at man ikke til udsendelsen havde fundet en type I, for at give det bredeste billede af sygdommen.

Dobbeltdiagnosen

Han havde et alkoholforbrug på mellem 40 og 80 genstande om ugen. Mange er klar over, at man kan drikke sig til en depression. Men det vidste Peter ikke?

Jeg tror, man vil sige, at han har en dobbeltdiagnose, og jeg vil tilføje, at det nok ikke ville skade at læse noget litteratur om sygdommen. Jeg synes, han er uheldig i udsendelsen, idet mange måske vil læne sig tilbage og tænke: “han er ikke syg, han drikker bare (for meget)”. Det er meget uheldigt og sætter mennesker med bipolar affektiv sindslidelse i et måske dårligt lys…

Jeg tænder nok alligevel for næste afsnit.

 

, ,

Livsambilancer

Det ser godt ud

Jeg går og er så glad og tilfreds, idet jeg måske har fundet “vejen”. Forventningerne til livet, ambitionerne og ambivalensen på den ene side, og kompetencer og muligheder på den anden side, har måske fundet balancen – det tog sin tid at få det hele justeret ind, og det var hårdt arbejde, men jeg tror, det er lykkedes. Ingen kan spå om fremtiden, og derfor gør jeg det (jeg er nemlig ingen ingen): Det ser godt ud.

11 år med forkert diagnose

Tit tænker jeg, at jeg faktisk har det bedre nu, end før jeg blev syg. Man kan selvfølgelig spørge, hvornår det så var? Den endelige og rigtige diagnose kom i sommeren 2014, men jeg tillader mig (sammen med psykologen) at mene, at jeg i realiteten har været konstaterbart syg siden 2003, hvor jeg havde den første depression, og fik diagnosen “Tilbagevendende depressioner”. Hvis 2003 ikke kan gouteres, så i hver fald siden 3. januar 2006, hvor jeg søgte at gøre det forbi. Ikke-konstaberbart har jeg været syg siden min ungdom ifølge både speciallæge Pia Glyngdal og Psykiatrifondens psykolog.

I perioden frem til 2014 havde jeg tonsvis af uerkendte manier, men ingen så dem, for jeg henvendte mig ikke til systemet, da jeg var ikke klar over, at det var sygeligt at arbejde 50 – 70 timer pr. uge. Jeg tænkte, at det var et udslag af nødvendighed for arbejdspladserne og mine egne ambitioner. På den måde kan jeg ikke klandre nogen for at have haft den forkerte diagnose i ca. 11 år.

Sommeren 2014 var jeg indlagt to gange en uge med mani. Jeg sov ikke, jeg spiste ikke, jeg mærkede ikke, men jeg brugte en masse penge. Jeg har præsteret at købe computere og anden hardware for 30.000 kr. på én dag. Det er alt sammen sikre tegn på mani. Jeg sov ikke, selv ikke når sener, muskler, hjerne og resten af kroppen var så overbelastet, at det gjorde afsindigt ondt alle steder. Jeg var så træt, at jeg ikke kunne sove. Det gjorde virkelig ondt. Jeg mener at, de under begge indlæggelser stoppede sovepiller i mig, som var det bolsjer, i hvert fald tre, tilsat massage og kugledyne (den tungeste på 12 kilo). Intet hjalp.

Overlægen (Melita) på afdeling 808 tog dernæst hånd om mig – og det var et vendepunkt. Hun lavede et længere interview (vist mere end en en time) og kom dagen efter tilbage med diagnosen: “Bipolar affektiv sindslidelse”. Den er ikke for børn, men hele mig var klar over, at det var rigtigt. I krop og i hjerte klingede det. Jeg vidste bare, at hun havde ret. Derudover er hun kanondygtig.

Sælgeren af IT-udstyret indvilgede i at tage det tilbage, da afdelingen kontaktede ham og fortalte, at det var et udslag af psykisk sygdom, og at jeg slet ikke havde råd til den slags.

Kognitivt efterslæb – politikere ville nok kalde det “historisk” 🙂

Jeg har enorme udfordringer (og her er det ikke synonymt med “problemer” idet jeg kæmper med det) med: koncentration, overblik, opmærksomhed og hukommelse:

  • Det er belastende ikke kunne se en TV-avis eller høre en prædiken, men det er jo ikke liv og død om at gøre, så det lever jeg med. På det seneste har jeg dog konstateret, at en rigtig interessant udsendelse på op til 45 min. kan gå igennem systemet. Jeg er enormt træt bagefter og dagen derpå – men det er en tilsvarende succes. Og jeg samler på små, sikre, synlige succeser.
  • Et stort savn og tab er knyttet til ikke længere at kunne læse bøger. Tidligere var jeg altid i gang med >= en bog. Det kan jeg ikke længere. Jeg er blevet godkendt til “Nota”, men jeg klarer ikke meget mere end ca. fire minutter ad gangen * fire af en lydbog. Tankerne fiser af, og det hænger ikke sammen.
  • Det er svært at erkende, at jeg fx ikke længere kan cykle den vej ind til byen, som jeg cyklede to gange dagligt i min. syv år. De kompenserende strategier hjalp/hjælper ikke. Jeg føler mig som en idiot, når jeg skal bruge kort og kompas for at komme fra stationen og til arbejdspladsen. Jeg håber, jeg vil blive i stand til at huske vejene, så jeg kan slippe hjælpemidlerne, eller i hvert fald bare kompasset.
  • Hukommelsen er helt og aldeles spoleret. Der er så meget, der er væk, som i fuldstændig væk, og det kan være svært, og jeg kan komme til at føle mig virkelig dum. Der er jobs, rejser, forløb, indlæggelser, som jeg kun kender til, fordi de er beskrevet et eller andet sted evt. på min egen blog. Når det er beskrevet, er det vel også sandt. På et tidspunkt kontaktede jeg faktisk Hvidovre Kommune for at spørge, om det virkelig var sandt, at jeg havde deltaget i et eller andet forløb hos “Rebound”, der er en eller anden form for “anden aktør”. Jo – kommunen mente nu nok, at de havde styr på deres oplysninger. Tjah… så var det vel endnu en ting, der var glemt. Det er underligt at se billeder fra Asien, primært Thailand og Vietnam, hvor jeg jo kan se, jeg har været, men absolut intet husker.
Held?

Lige nu sidder jeg så med et fast (fleks-)job på bare otte timer pr. uge. Opgaverne som “webmaster og skribent” er mine drømmeopgaver. Jeg elsker dem! Jeg kan bruge det, jeg kan, og det jeg ikke kan, bliver jeg nødt til at lære for at kunne udfylde jobbet, er bare fedt. Jeg holder af læreprocesserne. Jeg ville gerne arbejde 15 timer bl.a. for at bekæmpe ensomheden automatisk og komme mere hjemmefra. Det er ikke muligt lige nu, men det kan være det kommer. Der viser sig nok et eller andet.

Var jeg bare heldig? Der var bestemt nogle ting, hvor pilen pegede i min retning!

  • Overlæge Janne Baatz i Distriktspsykiatrien pegede på Psykiatrifonden som “anden aktør”. Hvidovre Kommune gik med på det trods den noget højere pris. Desværre er Janne Baatz gået på pension, for jeg ville så gerne sige hende tak. Hun var fantastisk. Hun havde altid tiden; hun kiggede aldrig på vækkeuret, som alle de øvrige medarbejdere i DPC. Hun var virkelig et dejligt menneske.
  • Jeg fik en fremragende psykolog og en ditto erhvervsrådgiver i Psykiatrifonden, som begge troede på, at jeg stadig kunne noget, også når jeg ikke selv troede på, at jeg ikke havde den mindste lille kompetence tilbage.
  • Psykiatrifonden fandt en 13 uger lang virksomhedspraktik i Folkekirkens Nødhjælp.
  • Folkekirkens Nødhjælp behøvede implementering af et HR-system.
  • Chefen for HR – Sune Lyng – så muligheder frem for begrænsninger mht. mig som medarbejder. Han sagde faktisk til Psykiatrifonden “Hun er sgu god”.

Endnu en “heldig” ting er, at Juristernes og Økonomernes Pensionskasse anså mig som havende mistet minimum 2/3 af erhvervsevnen. Det betyder, at jeg har et tilskud til den månedlige husholdning. Det er det, der gør det sjovt!

2½ år i helvede

Min glæde over den nuværende tilstand/situation skal ses i lyset af de 2½ år i helvede. Jeg forstår slet ikke, hvordan jeg kom igennem det – eller rettere det gør jeg delvist: for det første havde jeg Psykiatrifonden med en fantastisk psykolog og erhvervsrådgiver i ryggen og for det andet havde jeg min ligeså fantastiske bisidder fra SIND.

Det var frygteligt. De idelige tanker om/bekymringer for: økonomi, skulle jeg flytte?, ville jeg blive hjemløs? ville jeg havne på kontanthjælp? eksistensgrundlaget?, den enorme sociale deroute, fremtiden, totalt kaos, intet kendt, konstante suicidale tanker ofte i form af “Er det nu, jeg skal gøre det?”, hvilket ofte varede i uger ad gangen. Der var hele uger, hvor jeg boede i min seng, fordi jeg ikke turde stige ud af den.

Jeg tror, det kan være svært for andre at forstå, hvordan man overlever disse odds, så jeg prøver bare at beskrive, hvordan det kan være.

Kommet let til?

Næh jeg synes ikke, jeg er kommet let til noget af det, der p.t. ser ud til at kunne blive et ganske udmærket liv. Region Hovedstaden har bevilget mange sessioner hos min psykolog. Vi har gravet dybt, inderligt og vedholdende, og jeg er hende stor tak skyldig. Det er ikke kommet af sig selv. Jeg har arbejdet for det, men hun har holdt hånden under mig, når det har været svært – og det har det ofte! Jeg har kæmpet hele mit liv – i hvert fald siden 11/1972.

Vi har raget 98 pct. af knasterne af vejen. 2 pct. tilbage er ikke meget. Jeg havde aldrig troet, vi skulle nå så bette en residual. Det gør mig glad og gør, at jeg endelig kan se fremad. Jeg har knoklet for det. Ingen appelsiner er uden videre faldet ned i min turban.

Jeg er ikke vant til at komme let til noget, og det er ikke fordi, jeg ønsker at pive; det er bare en konstatering. Jeg er bare ikke vant til, at noget fremstår som let.

Konklusion

Det går godt! Jeg har fundet et job uden bagkant, hvor der bare lige mangler virksomhedens underskrift på kontrakten plus tre måneders prøvetid. Det er drømmeopgaver.

Min rædselsfulde angst for fremtid og system er ovre. Jeg kan slet ikke beskrive den tilhørende lettelse og følelse af livsgnist i den forbindelse.

Jeg har det formentlig bedre, end jeg havde det, før jeg blev syg. Det er da fantastisk – men der var også et helvede at gå igennem at nå hertil.

Og så er det jo altså forår og 15 grader. Livsambilancerne kunne ikke være meget bedre.

, ,

Sund med Excel i timevis

Legetøj

Det er muligvis lidt sært, men jeg motiveres af tal, procenter og grafer. Endvidere morer det mig at følge onlinekurset i Excel, som jeg har købt hos Proximo (til halv pris). Det er faktisk bedre end godt. Pyh hvor har jeg spildt meget tid gennem årene ved at lave beregningerne på en tåbelig måde. Men jeg vidste ikke bedre. Jeg antager, at jeg er undskyldt – og i øvrigt glemt.

Jeg har – efter lang tids arbejde/udfordringer/sjov fået lavet dette regneark, som jeg vil prøve at følge mit vægttab ved hjælp af. Som det fremgår, gør jeg ikke rigtig fremskridt, selvom jeg går en masse skridt. Men det kommer vel…

Den opmærksomme læser vil naturligvis se, at ugenumrene i fanen “Rapporter” er tastet ind manuelt. Sådan er det selvfølgelig ikke i virkeligheden, men hvis jeg ikke gjorde det her, ville der jo ikke være ret mange data om en uge.

Hvad dør vi af?

DR2 sendte i aftes et afsnit af “Lægen flytter ind”. Lægen er Charlotte Bøving, der på sin Facebookside delte en video samt denne tekst:

Marion kender hospitalerne inde- og udefra gennem et utal af indlæggelser. Hun lider af sukkersyge og overvægt, der forstærkes af psykiske problemer, så Charlotte Bøving opdager, at det ikke er så ligetil at komme igennem med gode råd om en sundere livsstil – alligevel er motivationen til at spore hos Marion!

Marion er borderliner og forfærdeligt selvskadende. Jeg har mødt mange mennesker, der skar i sig selv men sørme aldrig nogen, der skar sig så dybt i maven, at kniven fandt vej til de indre organer. De piger/kvinder, for det er oftest kvindekønnet, jeg har mødt, “nøjedes” med at skære sig i armene. Arrene talte deres eget tydelige sprog.

Jeg ved absolut intet om diagnosen borderline, og følgende kan lyde nedsættende, men er bestemt ikke ment sådan: er borderline psykiatriens svar på somatikkens fibromyalgi? Altså en diagnose, man tyr til, når man kan se, at patienten har haft det virkelig skidt/rædsomt/forfærdeligt gennem flere år, men lægestanden alligevel ikke helt kan få symptomer og sygehistorie til at passe ind andre steder?

Marion har sukkersyge, er overvægtig, ryger 30 smøger om dagen og spiser den forkerte mad (for meget mayonnaise, slik, cola osv.). Charlotte Bøving kommer med et centralt statement: mange psykiatriske patienter dør tidligere af livsstilssygdommene end af den tilgrundliggende diagnose. Hun konfererer det med Marions læge på afdelingen, der er enig.

Jeg selv har fået at vide, at man som bipolar dør gennemsnitligt 14 år før raske mennesker, men jeg har ikke været opmærksom på den anden del af det!

Marion har været tilmeldt et diabetesambulatorium, kurser i diabetes mv. Nu er “diabetessystemet” imidlertid holdt op med at kontakte hende, for hun møder jo alligevel aldrig op. Det svarer helt til SMS’erne fra tandlægen… Hun kommer ikke, fordi hun dels er for dårlig, dels fx ikke magter at tage bussen de fem km hen til ambulatoriet.

Charlotte vender følgende med lægen: der er mange diabetikere i psykiatrien, så kunne man under indlæggelserne sørge for at der, fx en gang om ugen, kom en diabeteslæge på afdelingen? Hvis indlæggelsen kun varer en uge eller to, kan der selvfølgelig ikke flyttes bjerge, men mange psykiatriske patienter er jo indlagt i månedsvis. Og fsva. de korte indlæggelser kunne man måske tegne og fortælle samt skabe opmærksomhed om, at det er pokkers vigtig, at komme på ambulatoriet, kurset mv., og måske tale om, hvad der kunne gøre, at man magtede at komme derhen? Kunne mormor eller en anden følge på vej?

Efter at have set udsendelsen er jeg ikke i tvivl om, at psykiatrien har vendt det blinde øje til disse problemstillinger – måske pga. den meget kemiske tilgang vi i Danmark har til behandling af psykiske lidelser. Jeg har intet mod medicinen, spiser den nærmest med glæde, men den kan altså ikke stå alene!

De skjulte talenter

Det var en god aften på TV i går, for DR viste også første udsendelse af en ny omgang “De skjulte talenter”. Jeg er fascineret af mennesker, der har en diagnose i autismespektret. Du milde hvad de kan under de rette betingelser. Jeg mener, det blev sagt, at lige knap en procent af befolkningen hører under spektret.

Vi så Louise, der arbejder på Novo Nordisk, og som ikke blev ramt af en fyringsrunde, og som – halvandet år efter første udsendelse – stadig kunne huske de 36 tilfældige tal. Det er slet ikke til at begribe. Bemærkelsesværdig var det, at hun performede glimrende på jobbet, men hjemme var der ikke styr på noget som helst; faktisk vil jeg kalde det for “kaotisk”.

Vi så også en Christina Sommer, der underviste i, hvad det vil sige at falde indenfor spektret, og hvorfor man gør det. Hvilke forhold i hjernen bestemmer dette? Jeg googlede hende og fandt frem til “Psykologisk Ressourcecenter” Navnet lugter som om nogle prøver at slå plat på tvivl og/eller nysgerrighed.

På siden ligger to tests, som jeg selvfølgelig tog, da den slags jo er sjovt. Jeg bonner ret kraftigt ud på dem begge, hvilket ikke er nogen overraskelse.

Helt overordnet: Det vanskelige i sociale relationer, behovet for ro og fordybelse evnen til at se detaljer, evnen til fordybelse og fascinationen af tal. Hvem bruger ellers timevis på at komme ud i Excels afkroge og finder det morsomt og udfordrende? 🙂 Selvfølgelig kan man være glad for Excel uden at være autist, men det, der interesserer mig, er den samlede sum af indicier, eller hvad vi nu skal kalde dem.

Hvad jeg vil med det, ved jeg ikke, men jeg har kontaktet ressourcecenteret og bedt om at blive ringet op. Efter mange års “fornemmelse”, må jeg nu have “vished”. Der er så mange ting, der peger i den retning, og psykologen sagde så ofte “aspergertræk”. Min egen oplevelse er, at det med årene bliver mere end “træk”. Det bliver mere og mere udpræget, hvilket formentlig er meget naturligt, for sådan er det jo mange ting.

Jeg har så ofte tænkt på, at jeg måske slet ikke skulle være blevet så vred på overlægen på akutmodtagelsen i Glostrup, der sagde “Asperger, autisme, personlighedsforstyrrelser”? Måske så han bare meget mere klart end resten af “systemet”? Måske var han bare dygtigere – på kun 45 minutter?

Højinteressant

Det var slående for mig, at jeg i aftes var i stand til at se TV i 2 * 45 minutter, eftersom det var højinteressant. Jeg kan jo dårligt se TV-avisen 18:30, som, når man skærer alt det ligegyldige fra, vel varer omkring 18 minutter. Jeg var helt udmattet bagefter, men det var særdeles tilfredsstillende at opleve det.