Indlæg

, , ,

Jeg har et budskab

I gamle dage

I “gamle” dage holdt jeg ofte oplæg via mit arbejde og via slægtsforskning. Emnerne var alt fra forslag til finanslov, procesoptimeringer, ledelsesinformationssystemer, tidsregistreringssystemer, fotografering af gravsten på kirkegårde og indtastning af data herfra i regneark, software til registrering af aner osv. Listen kunne være langt længere.

“Gamle dage” sluttede for alvor i sommeren 2014; der kom de nye dage, som indledningsvist var brogede for nu at sige det mildt. Siden dengang har jeg ikke stået på bare den mindste ølkasse, så jeg har ingen idé om, hvorvidt jeg stadig kan. Har jeg stadig gennemslagskraft, kan jeg fange tilhørerne, kan jeg mærke, hvor de er, om de keder sig osv.?

Jeg ved det ikke, men jeg ved, at jeg brænder for de tre emner, jeg beskriver herunder:

Cost-benefit-analyse

Jeg har gjort en del ud af at beregne de samlede omkostninger til mit sygdomsforløb, så godt, som jeg overhovedet kan. Det hele kan dokumenteres, og der er kilder på alle beløb. De 1,6 mio. kr. er et minimumstal. Der mangler lidt (overhead på de kommunale omkostninger og 90 besøg i distriktspsykiatrien), men det rokker ikke ved det samlede billede. Størrelsesordenen er der ikke noget i vejen med.

Næste skridt, der vil blive rigtig spændende, er at lave en eller anden beregning, der viser, enten hvornår samfundet har fået sin investering tjent ind/tilbage, eller hvad man på længere sigt har sparet ved at behandle mig så godt, at jeg har fået et rigtig fornuftigt liv tilbage.

Efteråret 2017 dividerede jeg i min visdom de 1,6 mio. kr. med førtidspensionens bruttosats på 224.000 kr. årligt uden tilskud til varme, boligstøtte eller andre tillæg. Og det fik jeg så 6,9 år ud af. Da jeg lavede regnestykket, syntes jeg, det var oplagt – nærmest genialt. Nu spørger jeg mig selv, hvad jeg dog tænkte på?

Jeg har slidt internettet op med Google i jagten på modeller/eksempler på, hvordan man opgør den samfundsmæssige nytte af en sådan investering. Der ganske enkelt være nogen, der har regnet på effekten af behandling i psykiatrien mv. Men jeg kan ikke finde det. Havde jeg villet opgøre effekten af at investere i alkoholbehandling eller hjemløshed, ville det være en helt anden snak. Der ligger masser af modeller på de to områder. Det eneste, jeg kan finde, er længere beskrivelser af, hvad de andre (KORA m.fl.) heller ikke har fundet.

Hvis man vil nå beslutningstagere og meningsdannere, skal der kroner og øre på. Jeg har derfor allieret mig med en professionel analytiker fra psykiatrispektret, som forhåbentlig kan bidrage med det, jeg mangler. Omvendt mangler hun en konkret case og alle mine lækre regneark. Hun kommer fra en NGO, der allerede taler om, at vi i fællesskab går til pressen og politikerne.

Så spændende – for vi har et budskab!

Hendes Verden

På tirsdag kommer der en journalist fra Hendes Verden – og en time efter kommer fotografen… Journalisten vil gerne høre noget om ECT-behandling, som jeg har en del erfaring med. Det kan jeg godt underholde en times tid om.

Da vi lavede aftalen telefonisk, sagde jeg til hende, at jeg ikke ville være med til noget, der kunne kaldes følelsesporno eller noget, der var kritisk overfor ECT, og at jeg i øvrigt ville se artiklen i dens sammenhæng, før jeg kunne sige god for den. Det var hun helt med på. Hun er free lancer og har af og til opgaver for Psykiatrifonden, så jeg vil tro, vi vil være på bølgelængde.

Så spændende – for jeg har et budskab!

En tur til Bornholm

Jeg har skruet et udkast til en hjemmeside sammen til en mindre kirkelig organisation i Aakirkeby. Siden “oversomrer” indtil den 13. september kl. 16:00 i konfirmandstuen, hvor de har spurgt, om jeg vil komme og fortælle lidt om tankerne bag siden, fremtidsmuligheder mv.

Jeg har selvfølgelig tænkt mig kort at fortælle om, at jeg har en god fornemmelse for det at “være kirke”, da jeg har siddet i menighedsrådet i otte år, men at deres sogn naturligvis kan se helt anderledes ud end mit sogn.

Jeg må vist have fat i lærebøgerne om usability og læsbarhed af Jacob Nielsen, hvis jeg skal kunne fylde mere end 20 minutter. Nej spøg til side, det er jo et af mine hjertebørn. Jeg laver ikke smarte sider, hvor alting hopper og danser, og jeg er helt klar over, at jeg er håbløst gammeldags, men netop i det kirkelige spektrum har vi rigtig mange ældre mennesker, der kommer efter kolde og klare informationer og ikke for at se, hvor kreativ webmasteren er.

Bornholmerne betaler rejsen – og jeg har et budskab!

 

, ,

Livsambilancer

Det ser godt ud

Jeg går og er så glad og tilfreds, idet jeg måske har fundet “vejen”. Forventningerne til livet, ambitionerne og ambivalensen på den ene side, og kompetencer og muligheder på den anden side, har måske fundet balancen – det tog sin tid at få det hele justeret ind, og det var hårdt arbejde, men jeg tror, det er lykkedes. Ingen kan spå om fremtiden, og derfor gør jeg det (jeg er nemlig ingen ingen): Det ser godt ud.

11 år med forkert diagnose

Tit tænker jeg, at jeg faktisk har det bedre nu, end før jeg blev syg. Man kan selvfølgelig spørge, hvornår det så var? Den endelige og rigtige diagnose kom i sommeren 2014, men jeg tillader mig (sammen med psykologen) at mene, at jeg i realiteten har været konstaterbart syg siden 2003, hvor jeg havde den første depression, og fik diagnosen “Tilbagevendende depressioner”. Hvis 2003 ikke kan gouteres, så i hver fald siden 3. januar 2006, hvor jeg søgte at gøre det forbi. Ikke-konstaberbart har jeg været syg siden min ungdom ifølge både speciallæge Pia Glyngdal og Psykiatrifondens psykolog.

I perioden frem til 2014 havde jeg tonsvis af uerkendte manier, men ingen så dem, for jeg henvendte mig ikke til systemet, da jeg var ikke klar over, at det var sygeligt at arbejde 50 – 70 timer pr. uge. Jeg tænkte, at det var et udslag af nødvendighed for arbejdspladserne og mine egne ambitioner. På den måde kan jeg ikke klandre nogen for at have haft den forkerte diagnose i ca. 11 år.

Sommeren 2014 var jeg indlagt to gange en uge med mani. Jeg sov ikke, jeg spiste ikke, jeg mærkede ikke, men jeg brugte en masse penge. Jeg har præsteret at købe computere og anden hardware for 30.000 kr. på én dag. Det er alt sammen sikre tegn på mani. Jeg sov ikke, selv ikke når sener, muskler, hjerne og resten af kroppen var så overbelastet, at det gjorde afsindigt ondt alle steder. Jeg var så træt, at jeg ikke kunne sove. Det gjorde virkelig ondt. Jeg mener at, de under begge indlæggelser stoppede sovepiller i mig, som var det bolsjer, i hvert fald tre, tilsat massage og kugledyne (den tungeste på 12 kilo). Intet hjalp.

Overlægen (Melita) på afdeling 808 tog dernæst hånd om mig – og det var et vendepunkt. Hun lavede et længere interview (vist mere end en en time) og kom dagen efter tilbage med diagnosen: “Bipolar affektiv sindslidelse”. Den er ikke for børn, men hele mig var klar over, at det var rigtigt. I krop og i hjerte klingede det. Jeg vidste bare, at hun havde ret. Derudover er hun kanondygtig.

Sælgeren af IT-udstyret indvilgede i at tage det tilbage, da afdelingen kontaktede ham og fortalte, at det var et udslag af psykisk sygdom, og at jeg slet ikke havde råd til den slags.

Kognitivt efterslæb – politikere ville nok kalde det “historisk” 🙂

Jeg har enorme udfordringer (og her er det ikke synonymt med “problemer” idet jeg kæmper med det) med: koncentration, overblik, opmærksomhed og hukommelse:

  • Det er belastende ikke kunne se en TV-avis eller høre en prædiken, men det er jo ikke liv og død om at gøre, så det lever jeg med. På det seneste har jeg dog konstateret, at en rigtig interessant udsendelse på op til 45 min. kan gå igennem systemet. Jeg er enormt træt bagefter og dagen derpå – men det er en tilsvarende succes. Og jeg samler på små, sikre, synlige succeser.
  • Et stort savn og tab er knyttet til ikke længere at kunne læse bøger. Tidligere var jeg altid i gang med >= en bog. Det kan jeg ikke længere. Jeg er blevet godkendt til “Nota”, men jeg klarer ikke meget mere end ca. fire minutter ad gangen * fire af en lydbog. Tankerne fiser af, og det hænger ikke sammen.
  • Det er svært at erkende, at jeg fx ikke længere kan cykle den vej ind til byen, som jeg cyklede to gange dagligt i min. syv år. De kompenserende strategier hjalp/hjælper ikke. Jeg føler mig som en idiot, når jeg skal bruge kort og kompas for at komme fra stationen og til arbejdspladsen. Jeg håber, jeg vil blive i stand til at huske vejene, så jeg kan slippe hjælpemidlerne, eller i hvert fald bare kompasset.
  • Hukommelsen er helt og aldeles spoleret. Der er så meget, der er væk, som i fuldstændig væk, og det kan være svært, og jeg kan komme til at føle mig virkelig dum. Der er jobs, rejser, forløb, indlæggelser, som jeg kun kender til, fordi de er beskrevet et eller andet sted evt. på min egen blog. Når det er beskrevet, er det vel også sandt. På et tidspunkt kontaktede jeg faktisk Hvidovre Kommune for at spørge, om det virkelig var sandt, at jeg havde deltaget i et eller andet forløb hos “Rebound”, der er en eller anden form for “anden aktør”. Jo – kommunen mente nu nok, at de havde styr på deres oplysninger. Tjah… så var det vel endnu en ting, der var glemt. Det er underligt at se billeder fra Asien, primært Thailand og Vietnam, hvor jeg jo kan se, jeg har været, men absolut intet husker.
Held?

Lige nu sidder jeg så med et fast (fleks-)job på bare otte timer pr. uge. Opgaverne som “webmaster og skribent” er mine drømmeopgaver. Jeg elsker dem! Jeg kan bruge det, jeg kan, og det jeg ikke kan, bliver jeg nødt til at lære for at kunne udfylde jobbet, er bare fedt. Jeg holder af læreprocesserne. Jeg ville gerne arbejde 15 timer bl.a. for at bekæmpe ensomheden automatisk og komme mere hjemmefra. Det er ikke muligt lige nu, men det kan være det kommer. Der viser sig nok et eller andet.

Var jeg bare heldig? Der var bestemt nogle ting, hvor pilen pegede i min retning!

  • Overlæge Janne Baatz i Distriktspsykiatrien pegede på Psykiatrifonden som “anden aktør”. Hvidovre Kommune gik med på det trods den noget højere pris. Desværre er Janne Baatz gået på pension, for jeg ville så gerne sige hende tak. Hun var fantastisk. Hun havde altid tiden; hun kiggede aldrig på vækkeuret, som alle de øvrige medarbejdere i DPC. Hun var virkelig et dejligt menneske.
  • Jeg fik en fremragende psykolog og en ditto erhvervsrådgiver i Psykiatrifonden, som begge troede på, at jeg stadig kunne noget, også når jeg ikke selv troede på, at jeg ikke havde den mindste lille kompetence tilbage.
  • Psykiatrifonden fandt en 13 uger lang virksomhedspraktik i Folkekirkens Nødhjælp.
  • Folkekirkens Nødhjælp behøvede implementering af et HR-system.
  • Chefen for HR – Sune Lyng – så muligheder frem for begrænsninger mht. mig som medarbejder. Han sagde faktisk til Psykiatrifonden “Hun er sgu god”.

Endnu en “heldig” ting er, at Juristernes og Økonomernes Pensionskasse anså mig som havende mistet minimum 2/3 af erhvervsevnen. Det betyder, at jeg har et tilskud til den månedlige husholdning. Det er det, der gør det sjovt!

2½ år i helvede

Min glæde over den nuværende tilstand/situation skal ses i lyset af de 2½ år i helvede. Jeg forstår slet ikke, hvordan jeg kom igennem det – eller rettere det gør jeg delvist: for det første havde jeg Psykiatrifonden med en fantastisk psykolog og erhvervsrådgiver i ryggen og for det andet havde jeg min ligeså fantastiske bisidder fra SIND.

Det var frygteligt. De idelige tanker om/bekymringer for: økonomi, skulle jeg flytte?, ville jeg blive hjemløs? ville jeg havne på kontanthjælp? eksistensgrundlaget?, den enorme sociale deroute, fremtiden, totalt kaos, intet kendt, konstante suicidale tanker ofte i form af “Er det nu, jeg skal gøre det?”, hvilket ofte varede i uger ad gangen. Der var hele uger, hvor jeg boede i min seng, fordi jeg ikke turde stige ud af den.

Jeg tror, det kan være svært for andre at forstå, hvordan man overlever disse odds, så jeg prøver bare at beskrive, hvordan det kan være.

Kommet let til?

Næh jeg synes ikke, jeg er kommet let til noget af det, der p.t. ser ud til at kunne blive et ganske udmærket liv. Region Hovedstaden har bevilget mange sessioner hos min psykolog. Vi har gravet dybt, inderligt og vedholdende, og jeg er hende stor tak skyldig. Det er ikke kommet af sig selv. Jeg har arbejdet for det, men hun har holdt hånden under mig, når det har været svært – og det har det ofte! Jeg har kæmpet hele mit liv – i hvert fald siden 11/1972.

Vi har raget 98 pct. af knasterne af vejen. 2 pct. tilbage er ikke meget. Jeg havde aldrig troet, vi skulle nå så bette en residual. Det gør mig glad og gør, at jeg endelig kan se fremad. Jeg har knoklet for det. Ingen appelsiner er uden videre faldet ned i min turban.

Jeg er ikke vant til at komme let til noget, og det er ikke fordi, jeg ønsker at pive; det er bare en konstatering. Jeg er bare ikke vant til, at noget fremstår som let.

Konklusion

Det går godt! Jeg har fundet et job uden bagkant, hvor der bare lige mangler virksomhedens underskrift på kontrakten plus tre måneders prøvetid. Det er drømmeopgaver.

Min rædselsfulde angst for fremtid og system er ovre. Jeg kan slet ikke beskrive den tilhørende lettelse og følelse af livsgnist i den forbindelse.

Jeg har det formentlig bedre, end jeg havde det, før jeg blev syg. Det er da fantastisk – men der var også et helvede at gå igennem at nå hertil.

Og så er det jo altså forår og 15 grader. Livsambilancerne kunne ikke være meget bedre.

,

Psykiatri og økonomi

Psykiatrifonden har en plan

Jeg kan så godt lide at læse Anne Lindhardts indlæg på Psykiatrifondens hjemmeside. Hun har ordet i sin magt – og hun har markante holdninger. Det er, efter min opfattelse, en god kombination. Hun skrev (sikkert ikke selv) følgende på deres Facebookside i går:

Psykiatrifonden har en plan. En genial plan. Den er timet og tilrettelagt. Vi skal bruge:

– Flere midler til behandling
– Et viskelæder, så vi kan viske aldersbegrænsning og brugerbetaling på psykologhjælp væk
– Et forstørrelsesglas, så der kan blive sat fokus på på forebyggelse og efterbehandling

Det handler ikke om et pengeskab. Eller juveler. Det handler om lighed i sundhed. Men det er stadig et kup til milliarder! For psykisk sygdom koster hvert år samfundet rundt regnet 55 mia. kr. i udgifter til behandling og tabt arbejdsfortjeneste.

Udredningsgaranti

I september 2017 blev der fastlagt en såkaldt udredningsgaranti, der bevirker, at også mennesker med psykisk sygdom kan få stillet en diagnose indenfor 30 dage. Sådan har det været i somatikken i årevis. Så det er godt, at der omsider kom en form for ligestilling mellem somatikken og psykiatrien.

Problemet er

Der fulgte bare ikke nogen penge med! Så nu kan man få sin diagnose, gå hjem at vide, at man er bipolar og vente nogle måneder på en indkaldelse i e-boks. Tænk hvis man gjorde sådan med kræftpatienter. Kræftens Bekæmpelse ville (berettiget) kæfte op, gå til ministeren og samtlige dagblades webredaktioner. De kan sætte dagsordenen; det kan vi ikke.

Hvorfor er et sådan? Er det fordi, der stadig er meget tabu forbundet med psykisk sygdom? Er det fordi spillerne på området ikke spiller tilstrækkeligt godt sammen? Er det fordi “Psykiatrialliancen” ikke manifesterer sig tilstrækkeligt? Jeg talte med min kontaktperson i Distriktspsykiatrien om “Psykiatrialliancen”. Hun vidste end ikke, hvad det var, og man hører så sandelig heller ikke meget til den.

Note: Alliancens seneste opdatering er fra november 2016. Der er derfor en god grund til, at hun ikke kendte til den.

Satspuljemidler

Satspuljemidler er kendetegnede ved at være øremærkede til eksempelvis projekter. Da projekter jo hører op, hører midlerne også op. Vil man forbedre driften af et område, skal beløbene på finansloven – det ved enhver.

Psykiatrifonden skriver på sin hjemmeside:

Ekstra midler til behandling er afgørende.

I forbindelse med forhandlingerne om satspuljemidlerne i 2014 blev der faktisk tilført 2,2 mia. kr. til psykiatrien frem til 2018. Det kan lyde af meget, men problemet er, at det ikke er regulære ekstra midler, og at pengene er øremærket mange forskellige indsatser og projekter til fx byggeri og ikke i tilstrækkelig grad varme hænder.

”Det vi har brug for, er det, som vi har set på hjerte- og kræftområdet, hvor der reelt er blevet tilført ekstra og varige midler til særligt prioriterede indsatser. Hvis man vil have hurtigere udredning og kvalitet i behandlingen i psykiatrien, så skal der tilføres flere varige midler. Ellers får vi ikke skabt mere lighed i sundhed.”

Jeg er ikke klar over, hvor mange kræftpakker, der er vedtaget, men det foresvæver mig, at det er fem, og milliarderne er fulgt med. Hvorfor har vi ikke psykiatripakker?  Er psykiatri ikke lige så “fin” som somatik?

Der er bestemt behov for byggeri, da den bygningsmasse, jeg kender til, er stærkt kritisabel og under lavmålet. Det er uværdigt, at stoppe fire meget syge mennesker ind i det samme lokale og adskille sengene med stativer “iført” en slags gardiner. Hvis man får seng nummer fire, som er den, der er skubbet ind for at tage spidsbelastningen, mærkes det tydeligt. Der er nemlig ikke nogen natlampe, og der er ikke nogen stikkontakt, så når iPadden skal lades op, må den ligge i håndvasken! Der er i øvrigt heller ikke et skab til tøj og sådan…

Forestil dig

En patient henvender sig i skadestuen med et brækket ben, en forstuvet albue, hjerteflimmer, begyndende cancer eller lignende. Han behandles, og der iværksættes evt. et længerevarende forløb.

En anden patient henvender sig i den psykiatriske akutmodtagelse med angst, depression eller selvmordstanker. Beskeden er ofte: Gå hjem og pas på dig selv. Sov. Gå en tur.

Der er altså et eller andet galt.