Indlæg

Distriktspsykiatrien

 Positivt

Jeg kommer fast i Distriktspsykiatrien, og det har jeg gjort siden efteråret 2014. Jeg har en rigtig god og dygtig kontaktperson med mange års erfaring, som jeg oplever en stor grad af fælles forståelse med. Jeg behøver ikke forklare alt muligt, for hun kender mig rigtig godt nu. Vi ses fast hver tredje uge, og på den måde har vi 45 minutter. Deres tilbud er 15 minutter om ugen, som de fleste kobler til 30 minutter hver anden uge. Det kunne jeg ikke få til at fungere. Jeg kunne ikke åbne mig, og det blev mest til en form for opdatering af siden sidst. Det kan godt være kontaktpersonen fik noget ud af det, men jeg gjorde ikke.

På et tidspunkt foreslog jeg derfor selv, at vi ændrede det, således at vi kun sås hver tredje uge, men så havde 45 minutter. Det var hun uden videre med på, og jeg synes, det fungerer rigtig godt.

Hun har rigtig travlt, men har alligevel været åben overfor at være med som moderator på min bog for så vidt angår de kapitler, der direkte angår psykiatrien. Sidste afdeling af indeværende indlæg er kapitlet om hjælpemidler.

Også positivt

Jeg traf i dag min nye læge derinde, og det var utrolig positivt. Han havde læst i journalen, og han var forberedt. Det er ingen selvfølge. Jeg kunne jo kun sige, at jeg har det rigtig godt, og at det eneste jeg behøvede en læge til er mine “Restless legs” (RLS), som er noget, der gør forbandet ondt et par nætter pr. uge. Når man læser om det, skrives ofte, at det er kramper eller uro. Sådan er det ikke hos mig, for jeg opfatter kramper som noget pulserende og uro gør ikke ondt. Det er mere en skærende/brændende smerte fra hofterne og ned. Han foreslog at sætte Pramipexolen op til tre tabletter fra to, når jeg nu ikke er med på at justere på alt det andet, der endeligt efter to og et halvt år har fundet sit rette leje. Det vil jeg gerne, selvom der kan være en lille risiko for nye manier. Jeg tror på, at jeg kan styre udenom dem, og ellers har jeg jo kontaktpersonen, der “holder øje” med mig.

Den store fordel ved at have en kontaktperson i sådanne tilfælde er, at jeg jo ikke selv ville henvende mig ved en (begyndende) mani, da jeg der har det fantastisk. Jeg har energi, jeg kan alt inkl. gå på væggene på samme måde som Erik i Krøniken. Han ville for enhver pris lave fjernsyn, helst farvefjernsyn, på radiofabrikken Bella. Han ender med selvmord, som er helt almindelig for bipolare. Jeg kan sagtens identificere mig med ham. Nu laver jeg ikke farvefjernsyn, men jeg har andre opgaver, der kan optage mig helt vildt.

Kapitlet om hjælpemidler

I kapitlet gennemgår jeg de hjælpemidler, der fungerer for mig. De forskellige hjælpemidler burde psykiatrien opsamle viden om og udlevere på en liste til brugerne. Det har taget mig lang tid at sætte det hele sammen. Psykologen har hjulpet og apoteket har hjulpet. Men det burde være psykiatrien selv, der udleverede en liste med muligheder. Mange brugere har måske slet ikke kræfterne eller lysten til at gå i gang med at sætte de relevante apps mv. sammen. Jeg har samlet sammen, fordi jeg synes apps mv. er sjove, og fordi jeg er blevet ved og ved at spørge.

Hjælpemidler

Jeg storforbruger af en række apps [1] mv., fordi jeg har svært ved hukommelse, koncentration og overblik. De hjælper mig primært med at holde styr på medicinen. Herudover har jeg med tiden fundet forskellige andre måder at håndtere mine problemstillinger, så mit liv er blevet både bedre og nemmere. Langt det meste er simpelt og gratis.

Medicinhusker: Appen fungerer som en kalender, hvor jeg starter med at indtaste præparater, dosis og evt. et tidspunkt. Hvis der er angivet et tidspunkt, bipper appen på det tidspunkt. For hvert enkelt præparat kan jeg dagligt angive, om jeg har taget det eller afvist det. Styrken er, at jeg ikke mister overblikket og ikke glemmer at tage medicinen.

Jeg bruger den også, når jeg hælder medicin op i de små dosseringsæsker. Jeg skal bare følge listen og behøver ikke at tænke over det.

Medicinkortet: Appen er en afspejling af Det Fælles Medicinkort (FMK), som man fx kan se via sundhed.dk. Sundhed.dk er bare fuldstændig uoverskuelig – for mig.

Første gang, man bruger appen, logger man ind med sit NemID, og vælger en kode. For fremtiden skal man kun bruge koden, og man kan lægge sit NemID til side. Jeg bruger menupunkterne ”Recepter” og ”Forny recept”.

  • Recepter: Her kan jeg se alle præparaterne, og – som det vigtigste – hvor meget, der er tilbage på serveren. Netop det med hvor meget der er tilbage, er den store styrke sammenlignet med sundhed.dk.
  • Forny recept: Hvis jeg kan se, at der næsten ikke er mere tilbage på serveren, går jeg til dette menupunkt, hvor præparaterne er oplistet. For at forny recepten trækker jeg den lille pil til højre, og anmodningen sendes til lægen. Mine læger er hurtige til at behandle anmodningerne, så resultatet kan typisk ses i ”Recepter” senere samme dag. Tjek med kontaktperson igen: kun egen læge eller også fx DPC?

Minplan: Appen er et krisestyringsværktøj, som jeg har udfyldt sammen med en medarbejder på 808. Værktøjet er personligt, for det drejer sig om mine faresignaler, mine symptomer, mit netværk mv. Hvis det er ved at gå galt enten med en mani eller en depression, slår jeg op her og ser, hvad jeg skal gøre, hvis det er en mani, og hvad jeg skal gøre, hvis det er en depression. Vi har fx indtastet det direkte nummer til 808, og jeg ved, at jeg altid kan ringe, nat og dag. Vi kender jo hinanden ret godt efterhånden, så jeg vil med stor sandsynlighed få fat i en medarbejder, jeg kender.

Stemningsregistrering eller Moodlog: Der findes efterhånden mange muligheder for at registrere stemninger over tid. Det bedste søgeord er ”stemningsregistrering” eller evt. det engelske ”Moodlog”. Jeg kan på daglig basis sætte et mærke for, hvordan dagen har været. Har jeg været i den neutrale fase? har jeg været til den triste side og i givet fald så hvor trist? Lidt eller meget? har jeg været til den maniske side og i givet fald hvor meget eller hvor lidt? I de fleste af dem kan man også registrere sin søvn målt som antal timer og kvalitet. Nogle tilbyder flere muligheder, men for mig er det svært at overskue alt for mange faktorer.

Da jeg gik til vedligeholdelses-ECT var mønsteret klart og tydeligt: Jeg dykkede den sidste uge, inden jeg igen skulle have behandlingen, som foregik hver tredje uge i starten og senere hver fjerde uge.

Medicinstyring: Dette er ikke en app, men en præsentation af et lille program, jeg selv har udviklet i Microsoft Excel.

Gennem en lang periode på flere år havde jeg virkelig svært ved at overskue, hvornår jeg skulle bede om en ny recept hos Distriktspsykiatrien eller bare skulle på apoteket. Jeg skulle sammenholde ”data” fra flere steder: serveren, dosseringsæskerne og medicinskabet. Og jeg skulle indregne, at der evt. er et par dages ekspeditionstid i Distriktspsykiatrien. Det gik slet ikke. Jeg kunne ikke finde ud af det.

Programmet tager højde for en række forskellige faktorer. Det er blandt andet: Præparat, dosis, hvornår har jeg senest været på apoteket, hvor længe vil beholdningen vare, hvornår skal jeg igen enten bede om en ny recept eller på apoteket? Den sidste dato lægger jeg ind i et program, som sender mig en mail, når tid er. Det fungerer rigtig godt, og endelig synes jeg, jeg har fået ordentligt styr på det. Min kontaktperson er også glad, for nu får hun ikke længere panikmails fra mig om, at jeg nu mangler det ene og det andet, og at det i øvrigt haster. Programmet opererer med en margin på syv dage. Det betyder i praksis, at selvom programmet bipper, skifter farve, kommer med en tekst med ”Bestil eller på apoteket” og også sender en mail, har jeg til yderligere en uge, før det er kritisk, før beholdningen er absolut ikke-eksisterende.

Der findes også en rigtig app ved navn ”Dosecast”, som kan nogenlunde det samme, men jeg synes, den er uoverskuelig, den er på engelsk, og den mangler en margin.

Og endelig er det jo sjovere at lave det selv. Jeg deler gerne ud til interesserede:

  • Link til programmet:[download id=”16657″ template=”Medicinstyringsprogram.”]
  • Link til en guide til programmet: [download id=”15110″ template=”Guide til programmet.”]

Dosseringsæsker: Dette er heller ikke en app, men en lille ”mappe”, der rummer en æske til hver ugedag. Hver æske er inddelt i fire rum: ”Morgen”, ”Middag”, ”Aften” og ”Nat”. Læg tabletterne i de rette rum, så der er styr på det. Det er langt hurtigere at bruge æskerne og hælde op en gang om ugen, end hver dag at stå at finde tabletterne frem enkeltvis. Æskerne fås på apoteket til ca. 100 kr.Kugledyne: Jeg har haft søvnproblemer i mange år. Faktisk tror jeg, at jeg begyndte at sove dårligt allerede i 80’erne. På afdelingen introducerede de mig til en kugledyne i forbindelse med en mani og efter de første dage, sov jeg bedre hos dem end hjemme hos mig selv. Den er temmelig dyr (omkring 6.000 kr.), så jeg spurgte ergoterapeuten på afsnittet, om hun ville skrive en ansøgning til kommunen for mig. Det gjorde hun, og hun gjorde det godt, for jeg blev ringet op af en medarbejder fra kommunen ganske få dage efter. Hun stillede nogle få supplerende spørgsmål, og konkluderede: ”Du er klart berettiget. Jeg bestiller den med det samme.” Den blev leveret inden for en uges tid. Det er god sagsbehandling!

Det er godt, kugledynerne nu har fået ” lydsvage plastikkugler”. De første par år, jeg kom på centeret, var de fysiske forhold mildest talt elendige. Det var noget gammelt lort for nu at sige det lige ud. 18 mennesker deltes om to baderum og to toiletter. Der var kun flersengsstuer, så man proppede tre eller fire alvorligt syge mennesker ind på én stue. Mine værelseskammerater kunne ikke sove, når jeg vendte mig under dynen, for de gamle kugler støjede meget. En medpatient sagde ”Det lyder som et tordenskrald”. Dette er den udsultede psykiatri i en nøddeskal.

Faktaboks: Kugledyne

Firmaet Protac skriver blandt andet: ”Classic-dynen er den originale Protac Kugledyne™ med nye specialfremstillede lydsvage plastikkugler. Classic-serien egner sig særlig godt til personer, som behøver varierende sanseinput for at kunne mærke sig selv og finde ro. Dynen dæmper hyperaktivitet og stress.”

”Dynen er specielt velegnet til unge og voksne med motorisk og psykisk uro, hyperaktivitet, manglende kropsfornemmelse og søvnproblematikker.”

Det følger af servicelovens § 112, at der ydes støtte til hjælpemidler til personer med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, når hjælpemidlet i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne eller i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet. Kommunen vil formentlig rubricere kugledynen som et ”teknisk hjælpemiddel”.

Kilde: http://www.protac.dk

SMS, Messenger og private beskeder på Facebook: Hele verden bruger disse små beskeder – men ikke jeg. Jeg kan ikke overskue en længere konversation i en masse små felter, og det går alt for stærkt. Jeg kan ikke håndtere alle delene af konversationen, det vil sige, at de bliver meningsløse og usammenhængende for mig.

Det er en hård kamp at få forklaret mit virtuelle netværk, at jeg ikke kommunikerer på disse platforme, men kun bruger e-mails. I en mailkorrespondance er det hele samlet et sted, og det kan jeg overskue. Får jeg alligevel en af de små beskeder, kopierer jeg den ind i en mail og svarer derfra. Måske falder 10-øren så på et tidspunkt hos afsenderen!

Styr på mails: I mange år havde jeg indstillet mit mail-program, så det hentede mails fra serveren hvert andet minut både på arbejdet og hjemme. Det betød, at jeg skulle have opmærksomheden flere steder på én gang – nemlig både på det, jeg egentlig var i gang med og på de nye mails. Det kan jeg slet ikke håndtere længere. Nu henter jeg kun mails hvert 60. minut, og jeg kan mærke, at det er meget bedre. Og herudover er jeg ikke længere så vigtig, at det er nødvendigt at hente hvert andet minut.

Husk at gå i seng: Når jeg bliver optaget af noget fx på min PC, løber tiden, uden at jeg bemærker det. Natteroderi kan være en medvirkende årsag til en mani, så det skal undgås. For at jeg husker, at det er på tide at gå i seng, har jeg sat min PC op til, at den uden videre slukker kl. 21:30, og advarer om det fem minutter før, så jeg lige kan nå at gemme åbne dokumenter mv. Hvis du vil prøve det samme, skal du bruge den funktion i Windows, der hedder ”Opgavestyring”. Jeg har skrevet en guide til det her: https://supportpcogandet.dk/opgavestyring/

Lydbøger: Jeg kan ikke længere læse almindelige bøger, og det er et savn og en sorg, da jeg før i tiden altid var i gang med mindst én bog. Men jeg ejer stadig glæden ved ordene og de pæne sætninger, så jeg har fået anbefalet at prøve lydbøger. Jeg startede med en meget relevant bog: ”I morgen var jeg altid en løve”, der handler om en kvinde med skizofreni, der kæmper sig helt fri af det og uddanner sig til psykolog.

Det er meget svært, og koncentrationen går fløjten efter ca. otte minutter. Tankerne tager ganske enkelt på langfart. Psykologen mener, at det muligvis skyldes, at hjernen skal ”genoptrænes”. Hun synes ikke, jeg skal give op, selvom jeg har hørt den to gange allerede – uden at få ret meget ud af det. Jeg har ikke i sinde at give op lige med det samme. Andre i min bekendtskabskreds kan gøre rent, lægge puslespil mv. samtidig med, at de hører en bog. Det rækker min kognitive kapacitet ganske enkelt ikke til.

Et godt sted at låne lydbøger er hos Nota. Man skal godkendes for at blive medlem. Læge, psykolog eller en anden behandler skal dokumentere, at man har en kronisk lidelse, der gør, at man ikke længere kan læse en almindelig bog. ”Kronisk” er kodeordet, når erklæringen skal skrives af en behandler. Når man først er meldt ind, stiller Notas bibliotek 45.000 titler til rådighed.

Faktaboks: Notas bibliotek Nota er et bibliotek og videncenter der beskæftiger sig med bøger og læsning for mennesker med syns- og læsehandicap Få lydbøger, e-bøger eller punktbøger fra Nota, hvis du er ordblind, synshandicappet eller har et handicap, der gør, at du ikke kan læse almindelig trykt tekst. På hjemmesiden https://nota.dk/  findes en særlig indmeldelsesblanket for mennesker med “Andre handicap”. Jeg har talt med dem, og de accepterer bipolar lidelse. Husk at der skal stå ”kronisk” i blanketten. Kilde: https://nota.dk/

[1] Alle de omtalte apps fås både til iOS (Appleprodukter) og til Android.

, , ,

Tanker

Moderatorer

En håndfuld gode mennesker læser med i min måske-bog, og det er bare rigtig dejligt, at de gider. Et emne, der går igen i feed backen fra dem alle, er, at mange emner med fordel kan foldes mere ud, at der kan elaboreres mere over dem.

Det, der langsomt er ved at gå op for mig, er, at jeg ofte regner med, at læseren ved, hvad jeg tænker, og at jeg derfor ikke skriver det ned.  Men det gør læseren selvfølgelig ikke. Det er faktisk ikke så let at få skrevet mere oveni det, jeg allerede har skrevet. Når jeg har trykket på send, føles kapitlet færdigt; det er det bare ikke.

Jeg er meget i processen. Jeg kan gå og gøre noget helt andet fx lave mad, og pludselig kommer der en tanke om, at dette og hint skal også med. Jeg skriver det med det samme for ikke at miste disse uomtvisteligt geniale input, der tilsyneladende kommer ud af den blå luft. Det er et godt billede på, hvordan hjernen arbejder. Den gå ikke i stå bare fordi, jeg steger bøffer.

Jeg er kommet et stykke vej med ca. 11½ kapitel, eller hvad man nu skal kalde dem., og jeg øver mig i at “folde ud”. Der er dage, hvor jeg tænker, at dette er et vanvidsprojekt, og jeg burde droppe det. Der er andre dage,  hvor jeg tænker, at det nok skal gå. Forfattercoachen sagde noget fornuftigt, nemlig at jeg skal skrive, når jeg har lyst, og at det ikke er et arbejde. Det var faktisk ret godt set af ham. Så nu siger jeg til mig selv, at det er en leg.

Efterhånden har jeg skrevet alt det, der er “omkring” selve emnet, som er sessionerne hos psykologen. Der er knapt 60, og jeg har lavet resumeer af dem alle. Så empirien fejler ikke noget. Jeg går som katten om den varme grød, og kan sandt for dyden ikke se, hvordan jeg skal få aktiveret hele det materiale. Jeg regner med en åbenbaring på et tidspunkt.

En anden leg

Jeg elsker gamle billeder, og bogen har fået mig til at kigge lidt på nogle af dem. Og det kom der nedenstående lille slideshow ud af. Der er et par af, der er meget grynede i forhold til originalen. Jeg tror, det skyldes, at de blive blæst for meget op. Hver pixel bliver formentlig strakt til det yderste, men det er ikke lige sådan at gøre noget ved. I får det som det er.

Billederne er nogenlunde kronologiske. Selv synes jeg, at musikken passer ret godt. Det er “Aint no cure for love” med Jeniffer Warnes fra albummet “Famous blue raincoat”, der udkom i 1987.

Asperger?

Aspergertræk?

Jeg tror, bogen skal indledes med et kapitel, der skal hedde “Hvem er jeg?”

Hvem er jeg? Et menneske med Aspergertræk og måske mere end bare træk?

Ved den sidste (ikke seneste?) indlæggelse talte jeg med en ny overlæge på den psykiatriske skadestue i Glostrup. Han tog sig god tid, var enormt sød og imødekommende, og efter 45 minutter konkluderede han, at jeg oveni den bipolare lidelse også havde træk fra autismespektret, træk af Asperger, personlighedsforstyrrelse og ADHD. Han gik og overlod mig alene med mine tanker, som bestod i, at alt dette kunne jeg ikke rumme, og jeg kunne ikke overskue flere diagnoser.

Jeg fik dog sagt til ham, at det virkede mærkeligt, at han kunne komme med disse konklusioner, når resten af det psykiatriske system ikke havde set lyset, eftersom de havde kendt mig rigtig godt i to og et halvt år.

På mit stamafsnit 808 – her er jeg tryg

Jeg kom til mit stamafsnit et par dage efter, og delte min forvirring med overlægen, som jeg jo kender ret godt. Hun syntes, at jeg bare skulle glemme det, men det var en ret letkøbt betragtning i den situation, hvor jeg havde googlet alle diagnoserne, læst og spurgt mig for. Jeg glemmer ikke lige den slags, og det tror jeg ikke, der er nogen mennesker, der gør, da det trods alt er seriøse diagnoser.

Hos psykologen

Efter udskrivelsen seks og en halv uge senere tog jeg det op med psykologen, som har kendt mig minimum 80 gange så lang tid som den fremmede overlæge.

Hun gav ham ret i det med, at jeg har træk, der ligner Asperger, men som ikke er helt de samme. Der er Aspergertræk. Det kan fx bestå i, at jeg oplever mange emner som uendeligt ligegyldige, selvom andre mennesker synes, de er sjove, interessante eller vigtige. Jeg evner ikke small talk, men det er ikke noget savn, for jeg gider heller ikke.  Af disse årsager kan jeg virke arrogant. Det generer mig egentlig heller ikke.

Eksempler på mine Aspergertræk

Mennesker med træk af Asperger er tit uhyre detaljeorienterede. Her passer jeg godt ind. Jeg er fx ekstremt god til at læse korrektur; jeg fanger det, andre overser. Nogle kalder mig “flueknepper”; det er jeg nærmest stolt af. Lige p.t. har jeg fx en kollega, der ikke ved, hvad hun skal stille op med sine referater, når min kontrakt i FKN rinder ud. Jeg har selvfølgelig sagt, at hun da bare sender dem til min hjemadresse. Jeg synes jo, det er sjovt.

Det er ikke en tilfældighed, at jeg skriver, at psykologen kender mig minimum 80 gange bedre end den fremmede overlæge: Det er nemlig: 60 sessioner ganget med minimum 60 minutter divideret med de 45 minutter, som den fremmede overlæge brugte. Andre mennesker er inderligt ligeglade med den slags, men jeg synes, det er både vigtigt og sjovt. Jeg viser ligningen, for at du kan få en fornemmelse af, hvordan en Asperger tænker. Når jeg skriver, at ambulancen var sort, så har jeg tjekket det med foreningen ”Zone-Redningskorpsets Venner”. Når jeg skriver, at der var 48 km mellem Give og Kolding, så var der ikke 47 km, for jeg har tjekket det på et site med vejafstande osv. Det gør selvfølgelig, at det tager lang tid at skrive en bog 🙂

Aspergerforeningen har på deres hjemmeside en række uddrag fra en bog udgivet på Jurist- og Økonomforbundets Forlag[1]. Jeg uddrager her essensen af nogle enkelte sætninger og afsnit. Det er altså ikke ordrette citater. Tekst med kursiv er taget fra hjemmesiden.

Mange mennesker med Asperger er dygtige ingeniører og dataloger. De evner at finde mønstre og detaljer som gør, at de er dygtige til at fremstille software.

Jeg kan ikke fremstille software, men jeg er god til ret hurtigt at sætte mig ind i det, og jeg har skrevet 103 softwareguides til en hjemmeside, som jeg også er webmaster på. Herudover skulle jeg nok snarere have været datalog eller økonom end jurist. Dataloger skelner mellem 0 og 1, og økonomer bruger decimaler. Det er gode eksempler på detaljer.

Derfor har de særligt brug for at projektets mål og deres egne opgaver er formuleret direkte, så de ikke skal gætte sig frem.

Jeg hader at skulle gætte på opgaverne. I forbindelse med de mange softwareguides får jeg af og til input, men faktisk vil jeg hellere være foruden, da det, jeg modtager, som regel er uklart og upræcist. Hvis jeg selv søger informationen, er det rigtigt fra starten, så det er faktisk en del lettere.

og samvær med andre kan være særligt anstrengende for dem, så de ind imellem har brug for at være alene for at hvile ud. Det kan udmærket være ved at de sidder alene og laver arbejde som andre vil opfatte som krævende.

Med ganske få undtagelser kan jeg ikke være sammen med andre mennesker i mere end et par timer ad gangen. Så er jeg brugt op og har brug for at være alene, for det er sådan, jeg lader op. Både i mit arbejde og i mit privatliv lader jeg op ved at forsvinde ind i min PC, for det er jo sjovt. Jeg har ofte problemer med koncentrationen men ikke, når jeg laver noget bag skærmen, som morer mig. Jeg har ingen problemer med, at folk kalder mig ”nørdet”.

En person med Asperger kan blive ekstremt opslugt af et bestemt emne som interesserer ham.

Jeg har en særlig udfordring her, fordi det at blive opslugt af et emne og glemme tid, sted, mad, søvn mv. kan være en forløber for en mani. Jeg har til dels løst problemet ved, at computeren automatisk slukker kl. 21:30. Og det har jeg så også lavet en guide til. Det kan styres via Windows’ Opgavestyring.

På Aspergerforeningens hjemmeside er der adskilligt flere eksempler, som klinger hos mig. Så måske havde den fremmede overlæge alligevel ret?

[1] Kilder: Georg Strøm. 2009. Håndtering af konflikter i IT-projekter. E-bog, PDF. ISBN10:8757492778. Jurist- og Økonomforbundets Forlag. Endvidere: Aspergerforeningen: http://www.aspergerforeningen.dk/asp.aspx?id=36&aid=1