Indlæg

Hvad skal jeg sige, når

Ny diagnose Autisme

“Hvad skal jeg sige, når jeg ser,….” hører jo egl. til Brorsons “Op al den ting som Gud har gjort”. Her misbruger jeg den smukke salme i mit eget ærinde:

Hvad skal jeg sige, når

  • det hele er rodet sammen,
  • det er mani, depression og noget psykotisk på én gang,
  • jeg er indlagt igen,
  • jeg synes, det er pinligt at være her igen,
  • angsten for at miste det job jeg ikke engang har fået kontrakt på er overvældende,
  • jeg har følt mig utilstrækkelig og bange i jobbet,
  • tankerne om ikke at slå til har været ved at slå benene væk under mig,
  • jeg har kunnet gå på væggene om natten og leve af vand et par døgn,
  • manglen på søvn sætter kroppen i alarmberedskab af smerte,
  • den ikke-virkelige musik blev alt for høj, så jeg igen måtte gå langs væggene og lytte, om det trods alt ikke var mine aldersstegne naboer, der hørte slutningen på en Jimmie Hendrix-koncert i flere timer,
  • det er stort set umuligt at fortælle nogen, hvordan man virkelig har det, fordi de bliver bange, og ikke ved hvad de så skal gøre eller sige,
  • frygten for at det ender med en pension fylder for meget.

Og hermed fik jeg også fortalt, hvorfor her har været stille noget tid. Det har udviklet sig stille og roligt over et par uger.

808 igen

Hele personalet er så søde og siger, at sådan er bipolar type 1; det er naturligt at stå her med tasken igen efter  to og en halv måned. Jeg synes, det er pinligt. De spørger, om udgang uden følge er tilrådeligt? Det mener jeg nu nok, det er. Men jeg sætter pris på spørgsmålet. De lover mig “uger”…, og det må jeg jo fortælle min chef, hvilket får angst-hormonerne i højeste beredskab igen.

Her er fuldt belagt. De øvrige patienter taler sammen eller strikker i “miljøet”. Jeg er slet ikke i stand til at deltage; det må vente om nogensinde – selskabspapegøje er jeg jo ikke.

RADMIS-studiet

Ny diagnose Autisme

Jeg hopper af

Jeg er blevet afhopper eller kæden er hoppet af for mig. Jeg orker ikke at deltage i RADMIS-studiet længere.

Jeg får ikke noget ud af det, jeg brokker mig bare (og sådan er jeg egl. ikke som menneske), og jeg sidder og bøvler med appen hver aften kl. 21:00, fordi jeg ikke kan ramme de små taster.

Der var herudover to ting, der slog hovederne på sømmet:

  • Kontaktpersonen, der mente, jeg burde se flere mennesker, og
  • spørgeskemaerne, der skal udfyldes til den 19. februar. Bunken er 1 cm. høj, gamle kopier af forskellige spørgeskemaer, der er kopierede og ikke er koordinerede. Dvs.: man risikerer let at skulle svare på de samme spørgsmål fem gange. Jeg orker det bare ikke. Nogen burde da have skrevet dem sammen, koordineret dem og stillet dem lidt pænt op i Word, så slutbrugeren kunne overskue dem.

Jeg sendte kontaktpersonen en ret umisforståelig mail, hvor jeg bare skrev, at jeg hoppede af, fordi jeg ikke orkede at kæmpe med appen mere, og fordi jeg ikke fik så meget ud af det. Men det er sørme ikke bare sådan lige at hoppe af et studie. Så nu har vi sendt flere mails frem og tilbage og er enedes om en afsluttende telefonsamtale i starten af næste uge.

Det bliver mandag eller tirsdag. I morgen er det lørdag; der tømmes papirkurven fast her i lejligheden, så ryger spørgeskemaerne. Appen er slettet. Så er det snart overstået.

Så er der ikke mere brok.

Tillid og tro

Medvirkende til min samlede mistillid/-tro er formentlig også, at jeg ikke bryder om tanken om af behandling af syge mennesker pr. app. og det kan så være sclerosepatienter, kræftpatienter og alle mulige andre patienter. Et er behandling, noget andet er monitorering, her er det fint. Jeg forestiller mig – men aner intet om det – at en hjertepatient gerne vil følges via en eller anden form for app eller andet elektronisk udstyr, der holder øje med hjertets livsvigtige rytme.

I RADMIS-studiet lægger de op til, at monitoreringen er en del af behandlingen, og det, mener jeg, er forkert. Skal jeg behandle mig selv ved at sidde kl. 21:00 og fedte med min mobiltelefon? Jeg ved som absolut hovedregel godt, hvordan jeg har det, men hvad med alle dem, der ikke helt ved det? Falder de gennem maskerne, når de taster forkert ind? Som et eksempel kan jeg jo nævne, at man har det glimrende, når man har en mani – i hvert fald de første 3-5 dage, hvorefter hele kroppen gør ondt og verden er væltet.

Der skal en læge til at stille en diagnose! Selvfølgelig kan man blive en erfaren patient, der ganske udmærket ved, hvordan man har det, men senest ville jeg aldrig selv have stille diagnosen ‘nærpsykose’, for jeg kendte end ikke ordet. At kende sig selv betyder ikke, at man har skiftet profession.

,

Myter og misforståelser

En kampagne

Psykiatrifonden kører i øjeblikket en kampagne, hvor man kan dele de myter og misforståelser, man har oplevet angående psykisk sygdom:

Fortæl os om den skøreste, værste eller mest sejlivede myte om psykisk sygdom, du har oplevet.
Når vi har indsamlet alle jeres myter, sætter vi dem til afstemning, så vi kan kåre de allerværste – og aflive dem én eller én

Initiativet er vældig godt og vældig vigtigt. Hvis der er myter, skal de aflives, for de er i sig selv med til at fastholde patienterne i at være patienter!

Mit ærinde med denne post er at fortælle, at jeg aldrig nogensinde har oplevet en eneste myte eller et eneste tabu rettet mod mig. Ingen har set skævt til mig. Ingen har sagt at det da nok bare var almindelige svingninger, svarende til dem alle mennesker oplever. Ingen har sagt, at det var noget pjat. Det var kun mig selv, der tænkte sådan.

Det eneste, jeg har oplevet, er, at en beboer her i ejendommen ikke vidste, hvad hun skulle sige, da jeg ganske kort sagde: ‘Jeg har en psykisk sygdom’. Og det kan man vel egentlig ikke tage fra vedkommende, når det siges på vej hen over den lille parkeringsplads hernede.

En plan

Sundhedsstyrelsen har i juni 2018 udarbejdet en samlet plan for psykiatriens udvikling. Heraf fremgår det bl.a., at:

Der er behov for at forankre principperne og erfaringerne fra EN AF OS og andre hidtidige antistigma-indsatser i den kommunale og regionale praksis, så antistigmatisering bliver et indlejret fokusområde på linje med eksempelvis forebyggelse. Antistigma skal således være et indbygget omdrejningspunkt for arbejdet med målgruppen på alle niveauer. Kilde: Sundhedsstyrelsen, side 35.

EN AF OS er en afstigmatiseringskampagne, der blev etableret i 2011 med fem målgrupper:

  1. Den brede befolkning
  2. Patienter og pårørende
  3. Unge
  4. Arbejdsmarkedet
  5. Personale på social- og sundhedsområdet

Det er også positivt og vigtigt, og det er fantastisk, at aktører på det psykiatripolitiske område har kunnet stampe penge ud af satspuljemidlerne til afstigmatisering, som jo kan siges at være lidt floffy i kanten.

Måske har jeg bare været enormt heldig, men jeg synes ikke, jeg har oplevet noget stigma knyttet til min person – eller også er jeg bare så ualmindeligt tykhudet, at jeg ikke opfatter det. Det er også en mulighed.

Da jeg har været indlagt mange gange, har jeg haft mange medpatienter, og emner som myter, misforståelser og stigma er naturlige – fælles – samtaleemner. Som jeg husker det, havde heller ingen af de andre oplevet disse ting.

Jeg undrer mig. For mit eget vedkommende har jeg jo da kæftet op fra starten. Jeg har skrevet, tegnet og fortalt – i starten mest for selv at forstå, men nogen hemmelighed har det i hvert fald ikke været.

PS: Prøv at læse bare forordet (side 5 af 60). Det er til at blive helt glad af; der står, de vil gøre noget for at mindske uligheden mellem psykiatrien og somatikken, måske ligefrem sidestille. De erkender, der er et fastholdelsesproblem blandt personalet mv. Men det er selvfølgelig også bare en plan…