Indlæg

Mit liv med Aspergers

En lydbog

Det er altså ikke mit liv med Aspergers men titlen på en lydbog på 1½ time, jeg har lyttet til i dag, mens jeg gik i gang med et helt umuligt puslespil. Tænk jeg troede ikke, jeg kunne det med delt opmærksomhed. Men det gik faktisk helt godt.

Forfatteren er svensk og hedder Jerker Jansson. Bogen kan findes på Nota. Nota er et bibliotek og videncenter, der beskæftiger sig med bøger og læsning for mennesker med syns- og læsehandicap. Det er en institution under Kulturministeriet.

Genkendelsens glæde

Alt det han skriver om, genkender jeg. Det er som om, jeg kunne have skrevet bogen selv.

Fx det utroligt vanskelige og trættende ved at være sammen med andre mennesker, selvom man gerne vil. Eller det med kærlighed og forelskelse, hvor han fortæller om indledningen, hvor parterne er som svejset sammen, men det kan han ikke holde ud. Jeg har det nøjagtig lige sådan. Jeg kan ikke holde ud, at man hele tiden skal være sammen og dele alting.

Han fortæller om barndommen, hvor alle syntes, han var noget sær. Det syntes man også om mig. Han fortæller om det at være klodset. Det synes man også om mig.

En stor del af det at have Aspergers er, at man ikke kan se på folk, hvad de tænker… Med andre ord kan man ikke aflæse kropssprog videre godt. Neurotypiske mennesker (mennesker, der ikke har Aspergers) kan tolke kropssprog og på den baggrund fx udvise passende empati i en given situation. Jeg er ikke helt dårlig til det, men min tanke er, at det let bliver noget gætværk, og at folk lige så godt kan sige, hvordan de har det.

Ude i den virkelige verden har jeg truffet to mennesker med Aspergers, og der var også mange lighedspunkter. Det var en meget speciel oplevelse.

Samtaler med psykiateren

Før en psykiater stiller diagnosen Aspergers Syndrom (AS) gennemfører hun en række samtaler, hvor hun i særlig grad spørger til, hvad man husker fra sin barndom, som kunne pege enten for eller imod AS.

Min psykiater spurgte fx meget til sådan noget som mad og smag: var der noget jeg ikke kunne lide og hvorfor? Det gik op for mig, at jeg hadede ting, der var rodet sammen, og at jeg bedst kunne lide, hvis ingredienserne kunne deles op på tallerkenen: kødet i det ene hjørne, kartoflerne i det andet osv.

Hun spurgte også til, hvordan jeg har det med at høre andre mennesker spise. Uden at jeg nogensinde har tænkt over det, gik det op for mig, at det er noget, jeg bryder mig meget lidt om.

Tests

Herefter gennemfører hun en række tests, der er virkelig sjove:

  • AQ: Autism Quotient – i hvilken grad er man evt. autist/har Aspergers (Aspergers hører  til på autismespektret)
  • EQ: Empati Quotient – i hvilken grad kan man udvise empati og aflæse kropssprog mv.
  • SPQ: Systemizer Profile Questionnaire, som delvist er et sammendrag af de ovenstående tests

Normalt er alle tre tests tilgængelige på Psykologisk Ressource Center, men p.t. er kun SPQ-testen i drift. Den er til gengæld også sjov.

Min psykiater havde flere tests, og jeg havde selv medbragt en fra psyk i Glostrup, men hun mente ikke, der var behov for mere materiale, da resultatet var soleklart: mit liv med Aspergers.

Specialisterne

Firmaet “Specialisterne”

I 2004 starter Thorkild Sonne sin virksomhed kaldet “Specialisterne ApS”. Hans mission er at skabe en virksomhed, der alene beskæftiger mennesker med autisme. Han får idéen, idet han ikke kan se sin søn, der har infantil autisme, få en førtidspension i gave til sin 18-års fødselsdag. Han mener, at autisterne har noget særligt at byde på, som kan bruges i erhvervslivet. De er fx rigtig gode til at teste software og lave andet ensformigt, repetitivt arbejde, hvor der er klare rammer. Til gengæld er de ikke så gode socialt.

Jeg hørte om firmet i ca. 2006 og skrev en ansøgning, for allerede dengang havde jeg på fornemmelsen, at jeg i det mindste havde Aspergers syndrom (som er en del af autismespektret). Jeg har ikke selve ansøgningen længere, men CV’et er bevaret. Desværre hørte jeg aldrig noget fra ham.

Filmen med titlen “Specialisterne”

I dag faldt jeg ved et tilfælde om en film på 60 minutter om firmaets start, Thorkild Sonnes søn og en ung mand ved navn Adam. Filmen er bestemt værd at se, og kan ses her på Filmcentralen.

Begge er fightere:

  • Thorkild Sonne selv kæmper for at skaffe ordrer nok til at beskæftige sine tredive medarbejdere. Selv efter han har fået en pris, hviler han ikke på laurbærrene. (Det er der nu heller ingen grund til, for regnskabet for 2009 udviser en mindre katastrofe, men det omtales ikke i filmen, der er fra 2009. Årsskiftet 2008/09 må de fyre halvdelen af medarbejderne og lukke kontoret i Aarhus.)
  • Adam kæmper for sit fleksjob. Kommunen skal have flere oplysninger, og det er ved at få ham til at miste håbet om, at fleksjobbet går igennem. Jeg sad virkelig og følte med ham. Usikkerheden og hvad nu hvis det ikke går igennem?

Introteksten til filmen lyder

“Da Thorkil Sonne får at vide, at hans søn har autisme træffer han et valg. Han siger sit job som it-direktør op og beslutter at opbygge verdens første firma som udelukkende skal ansætte mennesker med autisme. Deres særlige evner må kunne bruges til noget. Adam Miele er en af de unge derved får en chance på arbejdsmarkedet. Filmen følger gennem tre år Thorkils kamp for at få firmaet “Specialisterne” etableret og Adams kamp for et job.”

Se den. Den er værd at bruge 59 minutter på.

Aspergers syndrom

Autisme

Konklusion på samtaler og tests

Jeg var hos speciallægen forleden dag og spurgte om jeg måtte bede en kopi af det kun ville skrive. Det var der (selvfølgelig) ingen problemer i. Blandt de otte tætskrevne sider, hvor jeg virkelig synes, hun har fået det hele med, findes ‘Konklusion på samtaler og tests’:

Afsnit 1

Pt. har en gennemgående udviklingsforstyrrelse indenfor autismespektret. Hun har siden barndommen haft relationelle udfordringer. Hun havde kun enkelte venner og har altid følt sig anderledes. Hun var en enspænder i skolen og er det fortsat. Hun evnede ikke forestillingslege, men foretrak legetøj, hun kunne konstruere ting med. Hun har klaret sig godt fagligt, trods mange skoleskift, grundet høj IQ.

Afsnit 2

Hun har altid boet alene. Har ikke haft interesse for sociale relationer. Hun har det fint med at være sig selv, trives bedst i eget selskab.

Afsnit 3

Arbejdsmæssigt har kun udmærket sig ved at være højt begavet og med systematisk tankegang. Hun har svært ved autoriteter, hvis de ikke forstod ting, som hun gjorde. Hun har haft svært ved at slippe ideer og tanker og det har arbejdsmæssigt  givet anledning til konflikter.

Afsnit 4

Hun har i perioder haft ensidige interesser. Igennem flere år således stor interesse for slægtsforskning med systematiserings af gravsteder. Nu stor interesse for hjemmesider. Pt. har en fotografisk hukommelse for tal, koder etc. og er god til at gå i detaljer.

Afsnit 5

Hun har behov for at systematisere sine ting i hjemmet. Hun har rutiner for hvordan ting skal gå (? red. der skulle nok stå ‘stå’) og kan opleve at gå i panik, hvis hun ikke kan opretholde den orden. Hun er sansesensitiv i forhold til lyd og støj.

Afsnit 6

Der er ikke oplysninger om sproglig udvikling, men der har ikke været bemærkninger om, at denne skulle være forsinket.

Afsnit 7

Testresultater: AQ 48/50, EQ 13 % og SPQ 126. RAADS-R 165. Alle test peger i retning af profil indenfor autismespektret.

Afsnit 8

Diagnostisk har pt. en autisme-spektrum forstyrrelse. Hun vurderes at have Aspergers  syndrom. Hun har fungeret arbejdsmæssigt og klaret sig gennem tilværelsen trods hendes diagnose formentlig på baggrund af en høj IQ.

Hun har fra barndommen oplevet perioder med depression og er som voksen diagnostiseret med bipolar lidelse. Hun har efter denne diagnose er stillet oplevet flere kognitive vanskeligheder med koncentration, hukommelse og overblik.

/* Når man se det hel sådan samlet i en konklusion, virker det overvældende, men jeg er ikke et sekund i tvivl om, at hun har har ret. Jeg har stor tillid til hendes arbejde, og herudover forærede jeg hende jo også en del af det med mit pro et contra skema. Jeg var ikke i tvivl. Jeg savnede bare en, der ville give mig ret.*/