Restless legs

Ingen afklaring

Uden at det skal opfattes som “piv”, synes jeg, at jeg er lidt hårdt ramt for tiden …

Jeg døjer stadig med mine pokkers ben om natten. Min læge anbefalede at prøve “Kinin” for at se, om det hjalp. Nu har jeg så taget det i fire uger, og det har ikke haft den ringeste effekt. Generne er der stadig i to ud af tre nætter – jeg har ført statistik over det – 23 pinefulde nætter ud af 36…. Jeg må sige, at jeg er temmelig træt af dette smertende problem.

I går gik jeg så til min gode læge (igen). Nu er hendes anbefaling at prøve med to Panodiler ved sengetid. Hvis det ikke hjælper i løbet af 14 dage, prøver vi “Sifrol”. Hun sagde, at Sifrol var meget dyrt, men det er ikke rigtigt, set i lyset af hvor mange penge, jeg i forvejen bruger på medicin. Det man kan have imod Sifrol er, at der er temmelig mange bivirkninger, og at disse til forveksling ligner en mani, og det er jo nok ikke så godt.

Jeg er bare så træt af at vågne ved, at jeg kaster underkroppen frem og tilbage i et forsøg på, at få det til at gå over. Der er kun en ting at gøre for at lindre, og det er at stå op og gå rundt, men så snart jeg lægger mig igen, begynder det forfra. Det starter efter 1½ – 2 timers søvn, det er aldrig tilstede om dagen, og det klinger af efter et par timer.

Selv tror jeg mest på, at det er fremkaldt af Lithium og Lamotrigin, som beskrevet af “Radiodoktoren” men det er jo selvfølgelig ikke mig, der er lægen. I øvrigt læste jeg for nogle år siden, at de praktiserende læger var lidt trætte af, at patienterne på forhånd selv havde undersøgt det hele på nettet – sådan en er jeg så 🙂

29 replies
  1. Henrik Savkov Østergaard
    Henrik Savkov Østergaard siger:

    Hej igen.

    Undskyld. det er et indlæg jeg selv har lagt ind, der var jeg lidt for hurtig.

    Mvh. Henrik

    Svar
  2. Henny Stewart
    Henny Stewart siger:

    Det er min erfaring, at blodprøver testes meget specifikt, så en simpel ting som et forhøjet langtids blodsukker kunne faktisk godt blive overset. Hvis jeg var dig, ville jeg bede dem teste blodsukkeret også, næste gang du alligevel skal have taget en blodprøve.

    Svar
    • Stegemüller
      Stegemüller siger:

      @ Henny

      Det ville nok være en god idé at bede dem teste blodsukkeret næste gang. Indtil videre er jeg bevilget “Lysantin” mod de pokkers ben-smerter, og det ser ud til at virke.

      Svar
  3. Henny Stewart
    Henny Stewart siger:

    Og, øv. Altid træls, når skroget ikke vil makke ret. Jeg tænkte på en ting: Du er vel testet for diabetes? Jeg mener, at kramper i benene kan skyldes diabetes. Har dem heldigvis ikke selv, selvom jeg er diabetiker.

    Svar
    • Stegemüller
      Stegemüller siger:

      @ Henny

      Tak for tippet. Jeg er vist aldrig blevet testet specifikt for diabetes, men pga. Lithium går jeg til meget jævnlige blodprøver for at holde øje med om Serom-Lithium er i niveau, og mon ikke man ville fange det ved almindelige blodprøver?

      Bortset fra det ser det muligvis ud som om, de to Panodiler ved sengetid virker. Hvis det virkelig holder ud over de foreløbigt tre positive nætter, vil jeg være meget glad.

      Svar
  4. Pia
    Pia siger:

    Hvis svaret fra lægen ikke giver mening, eller man slet ikke har fået noget svar, som det var her med Allan, så er jeg også den der søger på nettet og prøver at finde det ‘rigtige svar.’ Jeg er bestemt heller ikke læge, og nogle gange rammer jeg rigtigt og andre gange helt hen i vejret. Bare man ikke bliver hypokonder af det, kan jeg ikke se det gør noget. Vi prøver jo alle at finde svar på det ukendte. Jeg havde i hvert fald ikke forestillet mig at B12 vitaminmangel, som Allan fik konstateret, kunne give så mange gener. Nu venter vi og ser om de lærde har ramt plet.
    Jeg håber også de finder ud af at hjælpe dig.

    Svar
    • Stegemüller
      Stegemüller siger:

      @ Pia

      Selv synes jeg også, det er helt naturligt også selv at lede efter nogle svar; men jeg synes også, det er lidt svært, at gå ned til lægen med det man selv har fundet. I mit tilfælde kan jeg ikke rigtig overbevise hende om, at det kan være de to slags (ny) medicin, jeg spiser. Jeg har jo fundet en vældig god artikel på “radiodoktoren”, hvor alting passer som fod i hose på mig.

      Jeg var heller ikke klar over, at vitaminer eller mangel på samme kan forvolde så store skader som hos Alla.

      Svar
    • Stegemüller
      Stegemüller siger:

      @ Fruen i Midten

      Træls er et godt ord for dette. Ja jeg er jo ret hysterisk med min søvn, da belastning af denne måske kan føre til en mani. Py ha der er mange ting at balancere imellem.

      Svar
    • Stegemüller
      Stegemüller siger:

      @ Jørgen

      Det håber jeg bestemt også! Jeg ved ikke, hvorfor det ikke gør ondt om dagen, og min læge mener, det burde gøre ondt om dagen, for at man kan diagnosticere det til “Restless Legs”, men ingen af de steder jeg har fundet på nettet er enige med hende. Lidt sært – men det er jo selvfølgelig hende, der er sagkundskaben.

      Svar
  5. Donald
    Donald siger:

    Undskyld jeg spørger dumt, hvad ville der ske hvis du tog en lur om dagen og på den måde fik så meget søvn at du var helt frisk? Og som du siger er det nok bedst at du går rundt om natten, hvis benene plages af et dårligt blodomløb (så er det ikke det samme som bivirkninger af medicinen, vel?)

    Jeg har for tiden frygtelige smerter i venstre ben og fod, – og højre hofte! – og det kan være jeg skal tage et par dage med benet oppe. Men jeg kan mærke at det går meget godt hvis jeg bevæger mig langsomt, så jeg skal nok klare mig, jeg har bare ikke lyst til den slags hindringer nu!

    Måske kan jeg sætte mit musikanlæg sammen og lytte til god musik – eller ligge i sofane og læse alle de romaner, som jeg ikke har fået læst endnu … 🙂

    Svar
    • Stegemüller
      Stegemüller siger:

      @ Donald

      Ingen spørgsmål er dumme på min blog.

      Jeg forstår ikke helt, hvor du vil hen med det med at sove midt om dagen. – Jeg mener, så kan jeg jo ikke sove om natten. Jeg har ingen indikationer på at have dårligt blodomløb. Jeg tro selv på, at det er medicinen, der gør det. Det skal jeg nu bare have overbevist min læge om 🙂

      Din venstre ben og fod og højre hofte … det lyder da lidt kryptisk.

      Svar
      • Donald
        Donald siger:

        Ja fod i den ene side og hofte i den anden – jeg tror nu ikke de har noget med hinanden at gøre, de to skavanker. Det er som om jeg har slået foden – men det har jeg ikke. Nu er jeg så kommet til den overbevisning at det er dårlige sko som har bevirket at foden er blevet overbelastet lige der, hvor man træder på forfoden. – Hoften må være øm fordi jeg ikke bruger den og den er ved at blive gammel! 🙂

        Jeg kan godt sove om natten selvom jeg sover en time om dagen. Jo; det jeg mente var, at når de smerter og gener ikke er der om dagen, så kunne du indhente noget nattesøvn med en lille lur om dagen, og så stå op om natten og være glad for at det går væk når du står op! Men hvis det du mener er, at det ikke er der om dagen fordi man netop ikke ligger ned, så er min idé selvfølgelig ikke brugbar.

        Min læge har iøvrigt ikke noget imod at patienten er velforberedt; man skal bare huske at prøve at forstå lægens tankegang. Somme tider må man “dreje lidt” på hvad man siger eller prøve at få lægen til at forstå hvad man mener 🙂

        Svar
        • Stegemüller
          Stegemüller siger:

          @ Donald

          Nåh ja nu forstår jeg, hvad du mener med det der dag/nat. Jeg tør bare ikke rigtig eksperimentere med døgnrytmen af angst for en ny mani = ny indlæggelse. Jeg har jo som erklæret mål for 2015 ikke at blive indlagt.

          Svar
          • Donald
            Donald siger:

            åh ja selvfølgelig – undskyld, det var da dumt spurgt. Men så håber jeg du finder roen på anden måde i nattens mulm. Jeg er ærlig når jeg skriver, at jeg sover bedst med enten natradio eller blid musik, men jeg ved at både min ex- og min søn bruger sovepiller en gang imellem.

          • Stegemüller
            Stegemüller siger:

            @ Donald

            Hvis jeg bare ikke havde problemet med de dumme ben, ville jeg for så vidt sove ganske godt. Jeg har såmænd ikke sovet så godt, siden jeg boede på kollegium i 80’erne. Jeg har i lange perioder brugt sovepiller, men det er ikke en god løsning, da de er Benzodiazepiner og dermed vanedannende.

          • Donald
            Donald siger:

            Jeg forstår mere og mere! 🙂 Det var da godt at du egentlig sover meget godt om natten. Da jeg fortalte min læge om mine problemer med benene, kramper i benene om natten, snakkede vi lidt om hvordan det gik væk – og nu husker jeg at han også sagde noget jeg selv havde tænkt, – hvis det er rigtig slemt, kan det betale sig at stå op og gå en runde mellem seng og bad/bord eller hvor man nu kan gå lidt frem og tilbage, men for alle os der er så heldige at have overlevet de første mange år af livet kan det være en god ide at strække ud i sengen – altså en gang imellem at spænde benene, trække vejret dybt, strække benene ud over kanten af sengen om nødvendigt. Det bliver faktisk en slags second-nature, så jeg har ikke tænkt over det i lang tid. Det er ikke det samme som barndommens ubrudte tunge søvn, men det går, det er egentlig meget godt.

          • Stegemüller
            Stegemüller siger:

            @ Donald

            Det er godt 🙂

            Kvaliteten af søvnen er fin nok, problemet er, at jeg bliver vækket af mine dumme ben. Og jeg har prøvet strækøvelser, vippe 20 gange med fødderne ud over sengekanten osv. Jeg synes, alt er prøvet. Nu har min læge så foreslået to Panodiler ved sengetid, og nu har det virket tre nætter i træk – fantastisk – så jeg har store forhåbninger.

  6. Ellen
    Ellen siger:

    Jeg kan godt forstå, det må være meget generende – håber du og lægen i fællesskab kan få løst problemet!

    Svar
    • Stegemüller
      Stegemüller siger:

      @ Den stille pige.

      Ja du har ret, der er en idé i selv at søge efter svarene.

      Nej hun har ikke tjekket vitaminer og jern. Det kan da være, jeg skulle foreslå hende det.

      Svar
  7. Eric
    Eric siger:

    Pokker tage al syg- og dårligdom! Og skidt med, hvad de praktiserende læger er trætte af. Selvfølgelig kan forudfattede meninger og amatørdiagnoser være trættende, men det er vel primært nervøsitet og et ønske om forståelse, der driver folk til at finde info, og det må man acceptere.

    Jeg håber, de finder ud af det, så du kan blive det kvit.

    Svar
    • Stegemüller
      Stegemüller siger:

      @ Eric

      Enig! Der er faktisk også noget, der undrer mig, og det er, at min læge siger, at restless legs ikke kun er tilstede om natten. Alle steder jeg har læst, er det netop karakteriseret ved kun at være tilstede om natten/i hvile.

      Jeg håber også, der kan finde en løsning – og det snarest, for det er altså lidt invaliderende at få ødelagt så mange nætter.

      Svar
      • Henrik Savkov Østergaard
        Henrik Savkov Østergaard siger:

        RLS. er der hele døgnet, jeg har haft RLS siden jeg var omkring 19 år, og det bliver kun værre med alderen. Før jeg fik Pramipexole kunne jeg have perioder i op til 14 døgn uden søvn, selv om jeg prøvede at hente den manglende søvn om eftermiddagen efter arbejde, var det umuligt, selv nu kan det være svært at tage en powernap i dagtimerne selvom jeg er medicineret.
        Jeg vil også lige sige at der findes en lukket gruppe på Facebook der hedder.: RLS Danmark Restless Legs Symdrome.. Her deler vi erfaringer om RLS. https://www.facebook.com/groups/1391480644429967/

        Svar
        • Stegemüller
          Stegemüller siger:

          @ Henrik

          Velkommen til min blog og tak for din kommentar, der – af spamhensyn – lige skulle godkendes først, da det er første gang du kommenterer her. Fra nu af vil du stryge lige igennem.

          For mig var RLS der kun om natten, og det udviklede sig til helt vilde smerter. Så fik jeg al min medicin omlagt og helt videunderligt kan jeg fortælle at RLS nu er væk.. Jeg får en kapsel (225 mg) Pregabalin mod neuropatiske smerter, og siden har jeg intet mærket til RLS. Vi prøvede at skrue op for Sifrol, men det udløste en mani, så det var ingen farbar vej for mig.

          Svar

Trackbacks & Pingbacks

  1. […] der er et potent bivirkningsmiddel mod “Restless legs“, er særlig slemt til at give mundtørhed. Hvis jeg har taget det p.n., kan jeg dagen efter […]

Skriv en kommentar

Want to join the discussion?
Feel free to contribute!

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *