Næsten hjemme
Indholdsfortegnelse
På weekend
Næsten hjemme.
Jeg er endelig hjemme hos mig selv. Det er bare på weekend. Jeg skulle nemlig have haft en gæst her i eftermiddag, men vi aflyste pga. den allestedsnærværende Coronatrussel.
Jeg kan kun være væk fra hospitalet i maks. 48 timer, når jeg vil undgå test og isolation. Jeg har prøvet at være isoleret, og det er slet ikke sjovt, og i øvrigt har jeg ikke tid til det pjat, da jeg skal til den – foreløbigt – sidste ECT-behandling i morgen. Herefter overgår jeg til det, der kaldes vedligeholdelses-ECT, hvor jeg skal møde op til ambulant behandling hver tredje uge.
Tiden herhjemme er brugt foran computeren, hvor jeg har tømt e-boksen, ‘Min Sundhedsplatform’, opdateret programmer og sørget for at komme på omgangshøjde med alt det, jeg er ca. to måneder bagud med – fx talt med venner i telefonen og over Facetime. Jeg er vist ved at være igennem det, men det har taget uforholdsmæssigt lang tid, da jeg har skullet sidde og komme i tanke om selv de mest simple ting.
Hukommelsestabet i forbindelse med ECT-behandlingerne er markant i denne omgang. Jeg har drøftet det med min læge, Kasper Thybo Reff, der siger, at jeg også har ‘fået mere strøm end sædvanligt’.
Jeg har været indlagt siden den 26. oktober, og bliver udskrevet på torsdag den 17. december. Det glæder jeg mig meget til. Jeg savner min hverdag og fraværet af et 55″ TV, der kører i døgndrift.
Succes
Indlæggelsen har været lang at komme igennem, men den har været en stor succes, for jeg har ikke flere symptomer fra Parkinsonismen og jeg er stort set medicinfri! Det må betegnes som recovery i højeste potens, og jeg havde aldrig troet, det skulle ske.
Jeg var utrolig plaget af Parkinsonismen, kunne jo dårligt gå, og når jeg endelig gik, faldt jeg, eller også frøs jeg fast til gulvet, fordi jeg ikke kunne flytte fødderne. Det tog en time at tage tøj på, badet var en omstændelig proces osv. Jeg tvivlede på, om jeg kunne vedblive at klare mig selv herhjemme. Resten af bivirkningerne har jeg glemt.
Hukommelsestabet er prisen, jeg betaler. Og jeg synes, den er høj, for man siger godt nok, at det bare er korttidshukommelsen (= arbejdshukommelsen), der glipper, men sådan har jeg aldrig haft det. For mig er det sådan, at der er utrolig meget, der er glemt, og jeg kan kun med besvær fiske det frem igen. Og meget af det, der er glemt, er glemt for evigt og kan altså ikke fiskes frem. Som eksempler kan jeg nævne, at jeg har to ‘programmer’ (TNG og temaet til bloggen), der skal opdateres af sikkerhedshensyn, men jeg har måttet bede andre gøre det for mig, for jeg kan simpelthen ikke huske, hvordan jeg udfører disse opgaver, der ellers er rutineopgaver.
Det kan lyde som brok – men sådan må I ikke opfatte det, for skal jeg vælge mellem hukommelsestabet og Parkinsonismen, vælger jeg klart hukommelsestabet!
Eksamen
På tirsdag har jeg lovet at deltage i nogle medicinstuderendes eksamen. Jeg har glemt, hvad det er, de skal eksamineres i, men jeg har været ‘prøvekanin’ før, så det skal nok gå. Jeg tror, jeg i den forbindelse vil træffe professor Poul Videbech, og det har jeg haft et ønske om i flere år. Jeg har læst flere af hans bøger om depression, og han skriver om psykiatri på en måde, så alle mennesker kan forstå det. Meget inspirerende.
Det er snart jul
Jeg når at blive udskrevet inden jul, og det er jeg meget glad for. Hvad jeg er endnu mere glad for er, at jeg for tredje år i træk er inviteret til at holde juleaften med Birgit og hendes familie. Jeg har prøvet at være alene juleaften, og det er slet ikke rart. Faktisk følte jeg mig som det ensomste menneske i verden.
Vi er ikke en del af hinandens sociale bobler i det daglige, så vi har taget en længere Coronarelateret snak om det nu også er forsvarligt at opretholde aftalen. Det er vi blevet enige om, at det er, mm. der ligefrem kommer udgangsforbud, for af os, der skal være sammen, er der ingen, der ser nogen andre. Jo – jeg ser godt nok en masse andre lige p.t., men vi bliver rutinemæssigt testet hver uge. Så det er ikke mig, der bringer snavs med ind i selskabet.
Konklusion
Jeg har haft en fin weekend, hvor jeg har været produktiv. Jeg glæder mig, til det bliver hverdag, til jul, til mit liv. Jeg er glad over at være kommet mig langt mere, end jeg havde troet det muligt.
Glædelig Luciadag til dig og dine.
Vil du virkelig vide noget om ECT, skal du læse her hos professor Poul Videbech.
Stegemüller 
Det lyder jo fantastisk, at du er sluppet af med parkinsonismen og en hel del medicin. Forhåbentlig giver de to ting dig en bedre fremtid. Du har jo været bevidst om, at alle behandlinger har bivirkninger, og din behandling går altså ud over hukommelsen. Det må du så leve med, selv om det er surt. Der er ligesom ikke andet at gøre. Men jeg synes, du er sej! Held og lykke med det hele!
Ja det er fantastisk! Altsammen endda. Ja jeg må leve med hukommelsestabet; det er prisen, jeg betaler. Den kan synes høj, men Parkinsonismen var værre. Det er der ikke den ringeste tvivl om.
Også glædelig jul til dig. Det er godt at høre, at du er kommet ud på den anden side. Lad os så håbe, du bliver der.
Alt godt i det nye år.
Kh
Lone
Kære Lone
Tak for din kommentar! Ja jeg er i den grad ude på den anden side – og ja, jeg håber også på, at jeg bliver der, og at der ikke støder nye komplikationer til.
Også du og dine ønskes en rigtig glædelig jul og et godt nytår.
Kh. Hanne
Dejligt med nyt fra dig. Jeg var faktisk ved at blive urolig for dig. Og det er undgået min opmærksomhed, at du har langvarig indlagt, og at det er derfor vi ikke har hørt så meget fra dig.Tillykke med dit nye parkinson-frie liv, godt at høre. Med kronisk sygdom kommer man til at indgå mange kompromiser og jeg tror, at man skal være kroniker for virkelig at forstå, at man gerne vil finde sig i en negativ ting for at blive fri for en anden. Respekt for dit valg, god udskrivning, når du kommer dertil.
Tak for din kommentar. Jeg har heller ikke skrevet noget særligt om, at jeg var langvarigt indlagt, faktisk er det de to måneder siden, at bloggen blev opdateret, så der er ikke noget at sige til, at det er forbigået din opmærksomhed.
Jeg er meget glad for at være sluppet af med Parkinsonismen! Den var et mareridt.
Nu glæder. jeg mig bare til at komme rigtigt hjem.
Det har været en lang og hård omgang, men hvor er det godt det med parkinsonismen og medicinen. Så er der det med hukommelsen, det er selvfølgelig noget skidt. Når du får energien, kunne du prøve at læse din blog fra ende til anden – den har jo i nogen grad fungeret som dagbog, og den dækker da nogle år.
Bloggen dækker, så vidt jeg husker, 15 år. Som jeg skrev til Birgit kan jeg springe de første år om slægtsforskning over, men herefter er der noget at hente. Din idé er rigtig god.
Jeg er så glad for at være sluppet for både Parkinsonismen og medicinen. Jeg håber så, at jeg kan holde mig kørende uden medicin, men ellers må jeg jo bare hoppe ombord i det igen. Nu ved både jeg og systemet jo, hvad der skal til.