Bipolar lidelse – en psykisk sygdom

Bipolar lidelse hedder i virkeligheden ”Bipolar affektiv sindslidelse”. Bipolar lidelse er den almene forkortelse. “Bipolar” betyder ”to poler”, nemlig den depressive side og den maniske side. Mennesker med bipolar lidelse svinger hele tiden imellem disse to poler.

Sygdommen er temmelig sjælden, men ikke desto mindre meget alvorlig.

I bunden af denne side finder du en FAQ (Frequently Asked Questions) om bipolar lidelse, som den har udmøntet sig hos mig, men også en masse generel viden om fx ECT (Elektrochok).

To typer

Mennesker med bipolar lidelse differentieres i to typer:

Type 1: Den klassiske form for bipolar lidelse med både depressioner og manier.

Type 2: Denne bipolare lidelse er primært karakteriseret ved, at symptomerne er mildere, og at der er en lidt større andel af befolkningen, der har den.

Jeg er selv ramt af bipolar lidelse type 1 og kender derfor alt til symptomerne og følgerne. På denne side beskriver jeg mine erfaringer med lidelsen og giver på den måde et grundigt indblik i en psykisk sygdom, som er fremmed for mange.

I det følgende gengiver jeg forløbet i min egen sygdom, så det forhåbentlig kan være med til at hjælpe andre, der er ramt af bipolar lidelse.

Logoet på hjemmesiden symboliserer de mørke og de lyser sider af mit sind.

Bipolar lidelse – den uhyggelige depression

Når jeg har en depression, er mit største ønske at dø. Jeg har da også forsøgt mig en enkelt gang.

Min beslutning er, at hvis jeg skal prøve igen, skal det virke, men jeg har endnu ikke fundet modet til at købe rebet, og jeg ved heller ikke, hvor jeg kan hænge det op. Dette er en farlig tilstand.

Depressionen er tilbagevendende, og det er mildest talt rædselsfuldt at befinde sig i denne tilstand, hvor angsten tager fuldstændig over.

Bipolar lidelse – de farlige manier

Når manien sætter ind, er verden god og lys, og jeg kan alt, også gå på væggene. Jeg bruger penge, jeg ikke har. En gang købte jeg for eksempel tre computere på én dag. Jeg kan arbejde 18 timer i døgnet, og jeg behøver hverken mad eller søvn. Jeg ligger alligevel bare og tænker på, hvad jeg kan lave, hvis jeg står op.

Jeg kan opleve, at jeg svæver 20 centimeter over gulvet, når psykosen nærmer sig. Det er også en farlig tilstand.

Hvad er normalt?

Udfordringen er at vide, hvornår din tilstand er normal, og hvornår de impulser og følelser, du mærker, er alarmerende – altså udtryk for en depression eller en mani. Det er det store dilemma, mennesker med bipolar lidelse er fanget i.

Har du spørgsmål eller kommentarer til det ovenstående, er du velkommen til at kontakte mig. Ellers håber jeg, at du vil læse med videre. Alt er skrevet med baggrund i den eksisterende viden om bipolar lidelse og mine erfaringer og oplevelser fra et forløb med denne diagnose.

FAQ – Bipolar affektiv sindslidelse

Alt det jeg gerne ville have vidst

Bipolar for begyndere

Bipolar for begyndere

Dette afsnit er til dig, der overvejer, om du er bipolar eller evt. netop er diagnosticeret.

Afsnittet er struktureret således, at jeg giver dig en kort teoretisk indføring i, hvad bipolar lidelse er, og dernæst fortæller jeg om mit eget forløb. Jeg prøver at opliste de informationer, jeg selv gerne ville have haft.

Indtil 1994 kaldte man bipolar lidelse for “Maniodepressiv sygdom”. Det er en alvorlig sindslidelse, blandt andet fordi selvmordsraten er meget høj (10 – 15 pct.).

En til to pct. af befolkningen rammes af sygdommen, der derfor må kaldes relativt sjælden. Den rammer mænd og kvinder ligeligt. Sygdommen opstår ofte i de unge år (16 – 26), men erkendes typisk mange, mange år efter – måske endda ved et tilfælde. Sådan var det for mig.

Bipolariteten inddeles i to hovedgrupper:

  1. Bipolar lidelse type I er den klassiske form, hvor der i sygdomsforløbet optræder manier.
  2. Bipolar lidelse type II er en variant, hvor der i sygdomsforløbet ikke optræder manier, men hypomanier og depressioner.

Selv om symptomerne og sværhedsgrad varierer, er bipolar affektiv lidelse som regel forbundet med alvorlige sociale, arbejdsmæssige, økonomiske og/eller personlige konsekvenser, herunder en selvmordsrisiko på 10-15 procent. Det er vigtigt, at sygdommen bliver erkendt og behandlet så tidligt som muligt, idet der ellers er risiko for forværring af tilstanden med hyppigere og sværere episoder. Kilde: overlæge, ph.d. Rasmus W. Licht og klinisk psykolog Krista N. Straarup, Klinik for Mani og Depression, Psykiatrisk Hospital i Århus.

Jeg har allerede skrevet en del om sygdommen på min blog, da det var en af de metoder, jeg kunne finde til at holde ud gennem mere end to svære år. Hvis det interesserer dig, kan du her finde mange poster om emnet, men jeg skriver igen, da en blog har en midlertidig og fragmenteret karakter. Nu vil jeg forsøge med en samlet fremstilling.

Ordet “bipolar” skal deles op i to for at forstå det rigtigt: “bi” betyder to og “polar” betyder selvfølgelig pol. Kort sagt: Det er et liv, hvor man konstant svinger mellem de to poler. Nogle gange er udsvingene markante og indlæggelseskrævende, mens de andre gange er mindre, og man kan nemt klare sig selv hjemme. Det kan være en voldsom smerte at veksle mellem de to poler.

Det, der er svært ved sygdommen, er, at jeg aldrig helt ved, hvordan morgendagen ser ud. Jeg kan gå i seng og have det fint men vågne op til et helvede, hvor jeg end ikke orker at gå i bad, fordi jeg så skal tørre mig på ryggen. Så konkret er det. Jeg kan ikke stå ud af sengen, hvor gerne jeg end ville. Jeg blev af den grund afskediget fra Moderniseringsstyrelsen i sommeren 2013. Det var et hårdt slag, da min identitet ligger i mit arbejde. Det er helt normalt for bipolare at miste jobbet, fordi sygdommen er så overvældende og indgribende. Det kan være svært at opretholde et nogenlunde normalt liv; men jeg tilføjer: “indtil medicinen er på plads.” Du kan få et godt liv igen!

Normaliteten

En reel udfordring ved sygdommen er at finde frem til det, man kan kalde “normaliteten”.

Alle mennesker er af og til vildt optagede af et emne, bruger lidt for mange penge, taler meget hurtigt, har øget sexlyst, sover og spiser meget lidt mv. For mig er disse ting faresignaler, da de kan ligne starten på en mani. Hvornår er det normalt, og hvornår er det galt?

Alle mennesker er af og til triste og kede af det. Det er helt normalt! Også her: Hvornår er det normalt, og hvornår er det galt? Nogle faresignaler er lette at få øje på: det er ikke normalt at have større livsangst end dødsangst, og det er ikke normalt at forsøge at tage sit eget liv. Sådan skal man ikke have det – og hvis du lige nu har det sådan, bør du opsøge en psykiatrisk akutmodtagelse.

Medicinen

Den hjælper i høj grad, men det kan tage tid at få den justeret til de rette præparater og de rette doser. Det tog ca. to og et halvt år for mig. Når der tilstøder et eller andet, som bevirker, at “systemet” begynder at tale om at ændre på medicinen (fx restless legs eller mundtørhed som beskrives i en anden fane) modsætter jeg mig på det kraftigste. Jeg tør ikke lade nogen rode med det, når jeg nu endelig, efter ni indlæggelser fordelt på 188 sengedage, har jeg fået det rigtig godt. At have det rigtig godt hedder på fagsprog at være i et “neutralt stemningsleje”.

Årsag

Årsagen til sygdommen som sådan er ikke fuldstændig klarlagt, men arvelige og sociale belastninger regnes for de vigtigste risikofaktorer. Jeg kender imidlertid ikke min arvemasse, da jeg er adopteret. Dog ved jeg, at min biologiske far forsøgte selvmord vha. rottegift. Jeg tænker, at han kan have haft en depression. Er der bipolar lidelse i familien, øges risikoen for at udvikle sygdommen med mindst en faktor ti i forhold til befolkningen i almindelighed. Hvis du henvender dig i akutmodtagelsen første gang med mistanke om denne sygdom, vil de helt sikkert spørge, om der er psykisk sygdom i familien. I mit tilfælde har der tillige været en række sociale

Et langt forløb

Jeg havde den første depression i 2003. Folk sagde, det var en 40-års krise, idet jeg, netop det år, blev 40. Men det havde ikke noget med de 40 år at gøre. Jeg blev ved at havne i en depression, også da jeg var 41, 42, 43 osv.

Indtil 2014 havde jeg diagnosen “Tilbagevendende depressioner”, og jeg har truffet flere medpatienter med det samme forløb. Jeg tror, det er helt normalt, at bipolariteten kan være vanskelig at få øje på.

En meget kompetent overlæge på Psykiatrisk Center Hvidovre gik ind i sagen, lavede et grundigt interview og konkluderede på den baggrund, at den rette diagnose var “bipolar affektiv sindslidelse”. Det føltes som at komme hjem. Det var helt rigtigt, alting passede. Al min angst og al min tvivl kunne rummes under denne diagnose.

De to første erkendte manier dukkede op i sensommeren 2014. Jeg kan ikke huske, hvorfor jeg henvendte mig i akutmodtagelsen. Men jeg husker tydeligt, at jeg købte tre computere på en dag uden egentlig at vide, hvad de skulle bruges til, at jeg ikke sov i tre eller fire nætter, at jeg heller ikke spiste i disse dage osv. Når man har kørt på på den måde i så lang tid, smerter alle sener og muskler, og man kan være så træt, at man ikke kan sove.

Samtidig er det fedt at være i en mani, for man kan alt, selvtilliden er tårnhøj, produktivitet og effektivitet er i top, man kan nærmest gå på væggene. Måske så du TV-serien Krøniken med Erik, der ville producere farvefjernsyn på faderens radiofabrik Bella? Hvis du så den, bemærkede du muligvis disse helt tydelige tegn på mani. Det triste med Erik var, at han hørte til de 10 – 15 pct., der tog sit eget liv.

Om de to indlæggelser i 2014 husker jeg næsten intet bortset fra, at de kæmpede for at få mig til at sove og spise. Jeg var ikke træt, og jeg var ikke sulten. Jeg havde bare ondt. Kroppen var mere end udmattet. De gav mig i flere døgn op til tre sovepiller, en kugledyne og massage ved sengetid. På et eller andet tidspunkt virkede det, men jeg kan ikke huske det.

Hvor paradoksalt det end kan virke, bevirkede diagnosen, at jeg blev bedre modtaget i psykiatrien. Jeg skulle ikke argumentere så meget, når jeg henvendte mig i akutmodtagelsen. Jeg har gennem hele forløbet oplevet at sidde i venteværelset og været bange for at blive sendt hjem igen. Det er nu aldrig sket. En periode kaldte jeg mig for “svingdørspatient”, men det var ikke at behandle mig ordentligt. Jeg havde brug for psykiatrien – og jeg har fået en virkelig god behandling.

Derouten

Jeg har oplevet en ganske voldsom deroute – men det er desværre normalt. Svingningerne gjorde det umuligt at holde sammen på livet, som det var før. Gennem to og et halvt år kunne jeg ikke se nogen fremtid. Jeg vidste ikke, hvad jeg skulle leve af og dermed heller ikke, om jeg kunne blive i min dejlige lejlighed. De økonomiske bekymringer tyngede mig frygteligt, og der var konstant træk på kassekreditten. Jeg vidste ikke, om jeg kunne arbejde igen, og derved genvinde lidt af min tabte identitet. Alt var uklart. Det var forfærdelige år, hvor jeg overlevede en dag ad gangen og overlevede mellem indlæggelserne. Jeg havde det bedst, når jeg var indlagt, for så var der nogle, der passede på mig, når jeg ikke selv kunne.

Psykiatrifonden

Det bedste, der hændte, var, at min kommune, efter anbefaling fra en overlæge i distriktspsykiatrien, bevilgede mit et langt, langt forløb hos Psykiatrifonden, hvor jeg fik både en erhvervsrådgiver og en erhvervspsykolog. De var begge helt fantastisk kompetente. Jeg har meget at takke dem for. De hjalp mig på fode igen. De hjalp mig til at se at livet måske ikke bare var noget, der skulle overstås. Og til at se at jeg atter ville kunne skabe mig en plads på arbejdsmarkedet. Ganske vist ville jeg ikke være særlig vigtig længere, men mindre kunne også gøre det. Jeg ville bare gerne høre til et sted.

Hvis du har mulighed for at “overtale” din kommune til at bevilge et sådant forløb, skal du gøre det. Måske kan du få en læge til at tale din sag? Psykiatrifonden er ganske lidt vist dyrere end andre “anden aktør”, men de er til gengæld pengene værd!

Med hjælp fra erhvervspsykologen blev det klart for mig, at store dele af mit arbejdsliv var funderet på manier – de u-erkendte manier. Mine arbejdsgivere har nydt godt af manierne, og det kan man ikke fortænke dem i. Jeg havde en høj effektivitet og ditto produktivitet i de gode perioder, hvor jeg også kunne arbejde 50 – 70 timer om ugen. De bar til gengæld over med mig i de dårlige perioder. Jeg hørte i mange år intet for et par ugers fravær.

Psykiatrifonden etablerede en virksomhedspraktik, og jeg fik en fantastisk chef og gode opgaver i en NGO. Erhvervsrådgiveren gik med mig til mødet i rehabiliteringsteamet, hvor jeg var rystende nervøs for at dommen ville lyde på et ressourceforløb, men jeg blev uden videre bevilget fleksjobbet 15 timer pr. uge.

Jeg kommer fortsat fast i distriktspsykiatrien (DPC). Egentlig ved jeg ikke helt, hvad jeg får ud af det, men jeg holder fast i DPC, fordi jeg er nødt til at vide, at der en, der skubber mig på plads igen, hvis jeg er ved at glide af sporet. Det vil jeg typisk ikke selv kunne mærke. Du kan komme i DPC blot efter henvisning fra egen læge, og der er ikke ventelister.

SIND

Du kan hente meget støtte hos SIND. Jeg havde i en lang periode en meget, meget dygtig bisidder, en pensioneret socialrådgiver, der hjalp med alle paragrafferne i sygedagpengesagen, og var med til møderne i kommunen. Selv om jeg selv er jurist, havde jeg på ingen måde mulighed for at forholde mig til alle brevene i e-boks…

Præsten

En ressourceperson kan herudover være en præst. Hvis du er indlagt, er der måske en hospitalspræst? Hvis du er hjemme, kan du kontakte din lokale folkekirke og få en aftale med en af præsterne. Min oplevelse under indlæggelserne var, at jeg kunne tale med hende om alle mine syge tanker, uden at hun skrev det i journalen. Præster har nemlig en udvidet tavshedspligt.

Hvis du, efter at have læst alt dette, er i tvivl om noget, du tror, jeg kan svare på, er du velkommen til at kontakte mig.

Hanne B. Stegemüller, 5. marts 2018

ECT-behandling ~ elektrochok

ECT-behandling ~ elektrochok

Måske tænker du på ”Gøgereden”, filmen fra 1975 med Jack Nicholson i hovedrollen, når du ser ordet ”elektrochok”? Det gør mange. Det er – nu om dage –  umådeligt langt fra virkeligheden; bare det faktum at behandlingen foregik uden bedøvelse i filmen. I dag er man i fuld narkose.

Det hedder ikke længere elektrochok men ECT-behandling, og det står for ”Electrokonvulsiv terapi eller på jævnt dansk ”krampeterapi”. Jeg har fået 51 behandlinger, og jeg har selv bedt om dem alle. Faktum var, at endelig havde ”vi” fundet noget, der virkede, og så var der ingen grund til ikke at bevilge det. ECT gives kun til de svære tilfælde, da det er en indgribende behandling. De har virket som en mirakelkur på mig. Det er en dyr behandling. Jeg har forsøgt at få oplyst omkostningerne, men RegionH kender ikke prisen pr. behandling, hvilket jeg er meget forundret over.

Der sættes strøm til hovedbunden, hvilket fremkalder en krampe i hjernen. For at et krampeanfald er godt, skal det vare ca. 60 sekunder.

Hvorfor virker det?

Man ved ikke helt, hvorfor ECT virker, men man ved, at det virker. Fx skriver Psykiatrifonden på deres hjemmeside: ”Forskerne ved, at ECT virker på forskellige måder og i forskellige områder i hjernen. Fx dannes der mere af særlige proteiner, som har indvirkning på depressionen; der dannes nye neuroner i dele af hjernen; såkaldte transmittersystemer bliver mere aktive – og dermed “taler” dele af hjernen bedre sammen. Men hvad der præcist gør ECT effektivt på den kortere bane, ved man ikke.”

På Hvidovre er behandlingerne lagt fast på mandage, onsdage og fredage. Efter fredagens behandling talte jeg efter frokost med overlægen, som jeg efterhånden kendte ret godt. Hun spurgte altid, om jeg mærkede nogen lindring, og svaret var klokkeklart ”ja”. Den dybeste magtesløshed og håbløshed havde lettet en smule.

Det lille rum

Inden behandlingen er der naturligvis – på grund af narkosen – ingen morgenmad – højst en lille tår vand svarende til størrelsen på en femkrone, husk at tisse, gåturen derop, der er langt på Hvidovre, tag sko og briller af. De gør klar, hvilket vil sige, at de spritter af, der hvor elektroderne skal sidde, de sætter dem på, og spørger, om jeg har mine egne tænder? De spørger specifikt til, hvornår jeg sidst har fået noget at spise og drikke, de sætter blodtryksmanchetten på sammen med den lille gummidims på pegefingeren, der måler iltindholdet i blodet.

Der er i alt seks mennesker i det lille lokale. De to fra anæstesien, som kommer i taxa fra Hvidovre Hospital, står til venstre for lejet. De banker på håndryggen for at få en vene frem, men jeg har efterhånden så meget arvæv, at de må stikke i albuebøjningen i stedet. De lægger et venflon (et kateter), som de senere sprøjter bedøvelsen ind i.

Til højre står en specialuddannet psykiater med ECT-journalen (papirbåren), mappen er meget stor, vist nok endnu en psykiater, som jeg ikke ved hvad skal, to fra plejepersonalet, de er så søde, og jeg kender dem alle til hudløshed. Vi er på knus. De sætter otte(?) elektroder (pande, tindinger og brystkasse) på. Hele forberedelsen tager meget længere tid end selve behandlingen. Måske tager forberedelsen ti minutter, mens behandlingen – strømmen – tager et maksimalt to minutter.

Jeg er ikke bange

Jeg er ikke bange, dels har jeg prøvet det så mange gange, dels ved jeg, at det er min eneste udvej, når de dårligste tanker for alvor trænger sig på endnu engang. Når jeg bare vil dø og kun mærker angst for livet. Jeg har aldrig haft dødsangst; jeg har kun haft livsangst.

Skal jeg i stedet starte ny medicin, skal jeg vente 6 – 8 uger på effekt alt afhængig af præparatet. Af og til har jeg bare ikke haft så mange uger, og så er ECT det rette valg. ECT virker stort set med det samme eller i hvert fald efter 6 – 8 behandlinger.

De kommer med bideskinnen, så jeg ikke hakker tænderne sammen eller bider mig selv i tungen under kramperne, der fremkaldes i hjernen. Kramperne er hele formålet med behandlingen. Jeg har altid bedt om selv at sætte skinnen i – og da jeg havde dårlige/grimme tænder (bivirkning i form af mundtørhed), forestillede jeg mig temmelig dumt, at så ville de nok ikke bemærke dem. Jeg var flov, men det var ikke min skyld.

Psykiateren siger ”Baseline”, ”Test” og ”Impedans”. De holder en form for håndvægte med en påført gel hen på mine tindinger, håret kommer i uorden og bliver klistret. De tester. Jeg har spurgt til Baseline og Impedans, men jeg kan ikke huske svaret.

Anæstesien skruer herefter op for bedøvelsen, det er som at flyve. De giver mig masken, siger jeg skal trække vejret dybt ned i lungerne. Jeg har aldrig nået at tage mere end tre indåndinger, før jeg var væk. Af og til har jeg hørt dem sige “Sov godt”. Jeg elsker de 2 – 3 sekunder, hvor jeg mærker bedøvelsen, og til jeg er helt væk. Det er dette, der er som at flyve.

Krampeanfaldene varer et til to minutter. Varer de længere end det, skruer man ned for strømmen. Jeg har altid haft fine krampeanfald – og det har virket!

Derefter

Mens jeg stadig sover, kører de mig ind i et endnu mindre opvågningslokale ved fodenden, hvor jeg får lov at vågne op lige så stille. Det tager vist omkring 15 – 20 minutter. Det har altid undret mig, hvordan jeg fik skoene på igen. Det er dem, der giver mig dem på. Det må være svært.

Når jeg vågner, er jeg ofte forvirret og spørger, om det er overstået, eller om vi er på vej. Det er overstået. Vi skal tilbage til afdelingen. Som regel har jeg gået selv, andre gange har jeg haft en medarbejder under armen og få gange er jeg blevet kørt i kørestol. Nogle har hovedpine, har ømme muskler, er svimle eller meget trætte efter behandlingen. Sådan har jeg aldrig haft det. En times hvile under kugledynen, og så er jeg fit for fight igen. Og så er de så søde. De har stillet lidt morgenmad frem. Fasten er slut!


Ugebladet “Hendes Verden” bragt i sensommeren 2018 et lille interview med mig om ECT. Du kan læse det her. Jeg optog også interviewet, så du kan høre det her. Det varer lige knap 55 minutter.

Hanne B. Stegemüller, 11. november 2018

Hukommelse

Hukommelse

Det største problem er hukommelsen. Det viser sig til dels i egentlige ”absencer”, hvor det er lange, lange perioder, der er væk. Som eksempel kan jeg se i mit CV, at jeg har haft jobs, jeg ikke kan genkende, forløb og kurser jeg ikke kan genkende, rejser jeg ikke genkender, alle samtalerne med hospitalspræsten under mine indlæggelser, mennesker, der har besøgt mig på hospitalet. Under min ikke seneste – og sidste (for jeg tror på det nu)! – indlæggelse i 2016 har jeg skrevet på min blog om, at jeg lavede en aftale med ergoterapeuten til næste dag. Da hun kom, vidste jeg ikke, hvad hun ville mig.

Jeg har cyklet til byen til arbejde hver dag i syv år fra min nuværende adresse. Nu ved jeg ikke, hvordan jeg skal komme derind. Det nemmeste er egentlig at sige, at hele 2014 og 2015 er fuldstændig væk. Men problemet er større. Jeg kan fx se på sundhed.dk, at jeg også havde en indlæggelse på fire uger i 2009 – væk. Til tider læser jeg gamle indlæg på min blog, hvor jeg tænker ”Har jeg virkelig været der? truffet de mennesker, været på de rejser?”

Da jeg første gang fortalte psykologen om absencerne, var det lige før, hun ikke kunne tro det, for hun havde aldrig hørt noget lignende.

Kompenserende strategier

Med tiden har jeg lært en række kompenserende strategier, som er effektive og egentlig forholdsvis simple, da jeg først fik flyttet fokus fra manglerne til i stedet at lære at leve med dem og dernæst kompensere for dem.

Der er skrevet meget om kompenserende strategier til mennesker, der har en hjerneskade, eller som har ADHD, men strategierne kan selvfølgelig bruges af alle med et eller flere kognitive problemer. Det lyder avanceret, men er det ikke.

Et bærende princip er, at man udnytter de ressourcer, man har i behold, hvis man ikke kan genoptræne færdighederne i sig selv. Reelt set drejer det sig ofte om at gøre tingene på nye måder. Strategierne skal være nemme at bruge, for ellers får man det måske ikke gjort. Min erfaring er, at det har taget lang tid at lave denne omstilling fra den gamle metode til den nye metode. Jeg oplevede det som besværligt, og tit var jeg ved at give op, fordi jeg ikke troede, at det kunne lykkes for mig. På et tidspunkt var jeg så presset af hele situationen, at jeg var klar til at tage mit eget liv, fordi jeg ikke kunne finde den vej til byen, som jeg havde kørt i syv år. Det at finde vej blev så at sige katalysatoren og et billede på alt det, jeg ikke syntes at kunne længere.

Set i bakspejlet forekommer det selvfølgelig at være vildt overdrevet at ville tage så drastisk en beslutning i stedet for bare at bruge en GPS. Jeg var så fokuseret på at finde netop den vej og ikke bare på at komme til byen. Man kan vist godt sige, at hjernen gik i selvsving, men jeg griner ikke ad mig selv, for jeg husker udmærket, at det var blodig alvor og absolut ikke noget at grine af.

Center for Specialundervisning af Voksne (CSV)

Min kommune er god, så da en speciallæge pegede på Center for Specialundervisning af Voksne (CSV) med henblik på et intensivt undervisningsforløb med enetimer, fik jeg det bevilget, og da den første bevilling var brugt op, fik jeg en til. Centeret arbejder primært med mennesker, der har en hjerneskade, og der er dele af mine kognitive problemer, der ligner en hjerneskade. To MR-scanninger af hjernen har dog slået fast, at der ikke er tale om en hjerneskade. Overlægen havde ellers straks peget på mit tidligere misbrug, og det gjorde mig bange. Havde jeg virkelig ødelagt min egen hjerne? Hvis jeg havde, kunne jeg så nogensinde tilgive mig selv? På den anden side set forekom det mig usandsynligt, at skaden først skulle vise sig fem år senere. Men jeg er jo ikke læge…

Strategierne er i virkeligheden banale: Brug GPS, brug kalender, optag vigtige samtaler med tablet eller telefon, anskaf en lille app til telefonen, som kan optage samtaler, skriv noter, lav små huskeregler for at huske folks navne osv. Da jeg ikke arbejder hver dag, men kun mandag, onsdag og fredag, bruger jeg ved dagens slutning fem minutter på at notere, hvor jeg er nået til. Jeg noterer fx filnavn og række i et Excelark, filnavn for Worddokumenter, en problemstilling jeg skal se nærmere på, en kollega jeg skal kontakte osv. Er der tale om en vigtig mail, printer jeg den ud, og lægger den ved tastaturet. Alt sammen små simple ting, der bevirker, at jeg ikke næste arbejdsdag skal bruge en halv time på at komme i tanke om, hvor jeg var nået til. Jeg beder kolleger sende mig en mail, hvis de vil have, at jeg skal gøre et eller andet. Det kan være svært, da jeg er bekymret for, at de opfatter mig som ubegavet.

Jeg burde måske have fundet på alt dette af mig selv, men faktum er, at det gjorde jeg ikke, fordi jeg ikke formåede at sætte mig ud over selve problemet. Der var meget angst knyttet til det. I perioder tænkte jeg, om det var en begyndende demens, og en natlig oplevelse skræmte mig: Jeg var vågen og tænkte, at jeg ville lave en kop kaffe, men da jeg kom ud i køkkenet, kunne jeg ikke huske, hvordan man laver kaffe. Det er gudskelov kun hændt én gang.

Stress, angst og depression (og dermed også bipolar lidelse) medfører i sig selv kognitive problemer, alligevel har mange travlt med at pege på ECT-behandlingerne, også selv om jeg lige så mange gange har sagt, at problemerne var der allerede i 2014 og altså før, jeg havde fået så meget som én eneste ECT-behandling. Det kan jeg dokumentere vha. en gammel mail til SIND, hvor jeg med henvisning til hukommelsesproblemerne beder om en bisidder.

Hos neuropsykologen

Jeg blev undersøgt af en neuropsykolog, Kaj Bjerring Andersen på Psykiatrisk Center Hvidovre, der bekræftede, at der er noget galt. Jeg synes, den slags tests er sjove, da jeg kan lide de mentale udfordringer i en form for quiz. Når årets indfødsretsprøve offentliggøres på nettet, leger jeg altid med, fordi det ganske enkelt er sjovt at se, om jeg kan opnå 32 rigtige svar på de 40 spørgsmål. Det kan jeg stadigvæk godt. Jeg kan godt blive dansker.

Undersøgelsen tog i alt fem timer fordelt på to gange to en halv time, og det var en rigtig god oplevelse. Han var et meget behageligt menneske, der formåede at skabe ro om undersøgelsen, også selvom dens resultater kunne være nedslående eller måske modsat kunne vise, at jeg var en fupmager, og at der slet ikke var et problem.

Han skriver blandt andet i marts 2015:

”Pt. virker upåfaldende i samtale. Taler i et naturligt og varieret sprog. Samarbejdet i undersøgelsessituationen er godt, og det er indtrykket, at pt. yder en optimal indsats ved gennemgangen af prøverne.

Resultaterne i prøverne afspejler en god primær begavelse over middel. Specielt ses en usædvanlig fin præstation i DART læseprøve, der som de sproglige WAIS-prøver giver et indtryk af det primære (sproglige) begavelsesniveau.

Pt. er således generelt set kognitivt velfungerende, men der ses nedsat hukommelse, usikkerhed i ikke-sproglige problemløsningsopgaver og måske et lidt sænket forarbejdningstempo.

Der ses således tegn på organisk betinget cerebral dysfunktion. Det er ikke sandsynligt, at ECT-behandlingen har betydning, da undersøgelsen er foretaget tre måneder efter, at pt. sidst var i ECT-behandling.”

Selvom Kaj Bjerring Andersen konkluderer, at der er noget galt, er jeg nærmest glad for resultatet. Det betyder jo, at jeg ikke længere skal prøve at overbevise min omverden om, at jeg hverken er dum eller doven. Når man ikke kan huske, anses man ofte for ubegavet.

På hukommelsesklinikken

Hukommelsesklinikken ved Rigshospitalet konkluderede det samme som Kaj Bjerring Andersen nemlig, at der er noget galt, de kunne bare ikke gøre noget for mig, idet deres speciale er demens og hjernesygdomme.

De skrev:

“Det er rigtigt, at der under stress og pres er problemer med overblik, indlæring og hukommelse. Årsagen er den bipolare lidelse og noget af medicinen formentlig litium. Der er allerede foretaget en hjernescanning og den viser intet abnormt bortset fra et bifund med to godartede cyster.”

Neuropsykologen forklarede, at man som hovedregel kan være sikker på, at ECT-påvirkningerne vil være helt væk tre måneder efter de seneste behandlinger. Min egen – og til dels også distriktspsykiatriens – oplevelse er dog, at der stadig, så længe efter, er bedringer. Det går ganske lidt og ganske langsomt fremad, og det glæder mig naturligvis usigeligt, da manglende hukommelse er en stopklods for rigtig meget fx socialt samvær. Blandt andet følte jeg det pinligt, at jeg ikke kunne huske navnene på medlemmerne af menighedsrådet, selvom vi havde siddet der sammen i otte år

Et andet aspekt er, at jeg var – og til dels er – meget bange for at blive betragtet som mindre begavet eller ligefrem dum, og det prædikat ønsker jeg ikke, for det er ikke sandt – 51 ECT-behandlinger eller ej. Jeg er rent faktisk medlem af Mensa Danmark, så dum er jeg ikke.

Hanne B. Stegemüller, 5. marts 2018

Bivirkninger

Bivirkninger

Stort set al behandling og al medicin har en eller anden grad af bivirkninger. Dette faneblad drejer sig om de bivirkninger, jeg oplevede, hvoraf nogle er helt traditionelle, mens andre er højst usædvanlige.

Det tog indledningsvist psykiatrien og mig samlet set 2½ år at nå frem til de rette doser og præparater. Det var lidt ”learning by doing”, og jeg mente, at sammensætning og doser var rigtige, for jeg havde været i den neutrale fase i længere tid end nogensinde siden 2014. Når nogen foreslog at ændre på et eller andet, stillede jeg mig på bagbenene.

Det er min oplevelse, at jeg bliver taget med på råd, når der drøftes medicin, som fylder meget i det psykiatriske system. Psykiatrien i Danmark er meget kemisk i sin tilgang til sygdommene. Det kan blandt andet eksemplificeres ved, at det, på det store center, som Psykiatrisk Center Hvidovre, er, er næsten umuligt at få en psykolog. Jeg prøvede gennem lang tid at få hjælp til ”Filmen”, og det lykkedes til sidst at finde en, men det rykkede ikke, for der var ikke nær nok tid.

Note: “Filmen” var enten en psykose, hvor jeg konstant så og hørt min egen død og begravelse inde i hovedet. Eller også var det hallucinationer. Det var meget væmmeligt. Til tider tænkte jeg, at nu var jeg for alvor blevet sindssyg.

For mig er den gode behandling kendetegnet ved at være en kombination af medicin og samtale, og det skal på ingen måde opfattes, som om jeg falder for den kontroversielle professor Peter Gøtzsche, som blandt andet siger ”Psykofarmaka er langt farligere, end det oplyses, og psykiaternes diagnoser er tilfældige”.

Han kritiserer psykiatriens diagnoser, der bliver stillet ved hjælp af »simple afkrydsningsskemaer«. Den vilkårlighed medfører, ifølge professoren, et enormt forbrug af psykofarmaka, der ofte skader patienterne og slet ikke virker, sådan som lægerne ellers siger. Kilde: Politiken 2015.

Selvfølgelig er det psykiateren, der er psykiater og mig, der er patienten, men jeg synes, det har været muligt at komme med indvendinger og argumenter, ligesom det har været muligt at lufte bekymringerne. Overlægen på ”min” afdeling har altid været lyttende.

Kognition

Kognition betyder tænkning, som skal forstås i bred forstand. Det er en samlebetegnelse for de mentale funktioner og processer, der tilsammen udgør tænkningen. Jeg har problemer med hukommelse, koncentration og overblik.

Psykiatrifonden har udgivet en handlingsorienteret bog, der hedder ”Saml tankerne”. Det handlingsorienterede består i, at ca. halvdelen af bogen er forslag til, hvordan jeg lever med mine kognitive problemstillinger, altså hvordan finder jeg frem til, hvad der virker for mig?

Hukommelse

Det største problem er hukommelsen. Da det er et pladskrævende emne, har det fået sin egen sektion, som du finder her.

Koncentration

Før i tiden var jeg altid i gang med mindst én bog, og jeg elskede at læse. På samme måde så jeg en del debatprogrammer i TV, gik meget i kirke for at høre en god prædiken osv. Jeg kan ingen af disse ting længere, og jeg synes, det er et tab, men det hører med, for koncentrationen kan ikke følge med, når jeg er passiv.

Jeg kæmper mod vejrmøller, men jeg kæmper. På et tidspunkt læste jeg en bog om bipolar lidelse ”Når opmærksomheden svigter” fra Psykiatrifondens forlag. Den var på 47 sider med en del figurer og yderst relevant. Jeg vil kalde den ”højinteressant”. Jeg var så begejstret over, at jeg magtede det, så jeg næste dag tog hul på en anden lille bog, der også havde relevante temaer, og som også var struktureret i ret korte kapitler. Det gik slet ikke. Jeg kunne ikke. Siden da har jeg ikke forsøgt at åbne en bog; jeg har ikke brug for endnu et nederlag.

Jeg insisterer på at se TV-avisen hver aften, men det går ikke ret godt. Er der eksempelvis et interview, hvor den interviewede udtaler sig, og billedet og mikrofonen dernæst skifter til intervieweren, er jeg stået af. Jeg får i realiteten intet ud af det. Det er, som om det er skiftene, der saboterer koncentrationen. Men jeg nægter at give op.

Nogle præster bruger lange indviklede sætninger med masser af indskud og mange metaforer, og jeg kan godt lide æstetikken i det, men realiteten er, at jeg ikke kan fastholde sætninger, der bliver afbrudt af en indskudt sætning eller af en metafor. Jeg får intet ud af det. Det er sorgfuldt, da kirken i otte år har været et af mine faste holdepunkter, og hvor jeg også har haft en form for netværk.

Jeg forsøger at høre lydbøger som kompensation. Det går heller ikke ret godt:

  • Episke afsnit kan jeg ikke fastholde. Tankerne tager på langfart.
  • Faktuelle afsnit går lidt bedre. Det er, som om hjernen har noget at holde fast i.
  • Faglige/lærende afsnit går heller ikke rigtig. Hvis oplæseren læser fra fx en venstre side (forestiller jeg mig) om forskningsresultater og på højre side uddyber resultaterne, fx om deres praktiske betydning, er venstre side væk. Det gør det svært at lære noget.

Genoptræning

Psykologen siger, at hjernen formentlig skal genoptrænes, og det vælger jeg selvfølgelig at tro på, men jeg synes, der er lang vej frem. I afsnittet om hjælpemidler har jeg beskrevet mulighederne for gratis at downloade lydbøger hos Nota, der er et bibliotek under Kulturministeriet, og som har mere end 45.000 titler. Det er et fantastisk tilbud.

I den anden retning peger, at jeg sagtens kan koncentrere mig i lang tid om fx at passe mit arbejde, programmere, udvikle hjemmesider, skrive guides til software osv. Alt dette er karakteriseret ved to ting:

  1. Jeg sidder ved en skærm, jeg laver noget, der har betydning for andre mennesker, noget jeg synes er sjovt, og ikke mindst:
  2. Jeg er selv aktiv, hvilket er i diametral modsætning til bøger, TV og kirkegang.

På samme måde kan jeg ikke uden videre følge med i en TV-serie, hvor DR fx sender et afsnit hver søndag. En simpel kompenserende strategi er at se det foregående afsnit lige inden – eller dagen før – det nye afsnit. Det virker faktisk ret godt og det er nemt, da DR som hovedregel lader de foregående afsnit ligge på deres hjemmeside.

Opmærksomhed/Overblik

Psykiatrifonden skriver på deres hjemmeside blandt andet følgende om opmærksomhed, der er:

  • ”Evnen til at spænde over en given mængde information. Det er den evne, vi bruger, når vi skal huske et telefonnummer eller en besked.

  • Evnen til at udvælge, hvilke indtryk der er de væsentligste i en given situation, herunder evnen til at udelukke irrelevante stimuli. Evnen til at filtrere stimuli bruges fx, når man er til et større selskab, hvor der bliver snakket i forskellige grupper, og man er nødt til at udelukke de andre samtaler for at kunne samle opmærksomheden om den samtale, man selv er en del af.

  • Evnen til at dele opmærksomheden mellem flere stimuli eller opgaver på samme tid, fx når man laver mad og samtidig taler med sit barn.

  • Evnen til at skifte mellem forskellige ting, fx i trafikken, hvor man skiftevis retter opmærksomheden mod trafiklyset, andre trafikanter og vejen.

  • Evnen til at fastholde opmærksomheden over længere tid, hvilket er det, der kaldes koncentrationsevne. Det er den evne, vi trækker på, når vi fx læser en bog, ser film eller hører et foredrag.”Kilde: Psykiatrifonden.

Jeg tager en del medicin, men havde store problemer med at finde ud af, hvornår jeg var udgået for et præparat – eller rettere hvornår jeg skulle bestille en ny portion for netop ikke at udgå. Jeg kunne ikke holde alle ”data” inde i hovedet: Hvor meget er der i medicinskabet, hvor meget ligger der på serveren, hvor meget er allerede hældt op i de små doseringsæsker? Jeg har skrevet adskillige panik-mails til min kontaktperson i Distriktspsykiatrien om, at nu har havde jeg ikke mere af et givent præparat, og at det i øvrigt hastede.

Jeg havde kæmpet med det i mere end to år, inden psykologen fik mig sat i gang med at lave et lille program, der styrer det hele. Vi talte parametrene igennem, hvorpå jeg gik hjem til PC’en og gik i gang. Jeg er sådan set verdensmester i regneark, så hvorfor fik jeg ikke selv idéen? Resultatet er blevet et program, der bipper, skifter farve på visse præparater og sender en mail om, at jeg nu skal enten på apoteket eller bestille mere i Distriktspsykiatrien (DPC). I sin grundsubstans er det enkelt, men jeg kunne ikke overskue det.

Når mailen kommer, er det eneste, jeg nu skal gøre at tjekke i app’en “Medicinkortet” om jeg har præparatet på serveren, eller om jeg skal bede DPC om en ny recept.

Du kan downloade programmet i afsnittet om hjælpemidler. Der følger en guide med, og jeg yder support i rimeligt omfang.

Her mangler overblikket også

Andre områder, hvor jeg mærker det manglende overblik, er, at jeg er nødt til at have helt faste rutiner for adskillige dagligdags aktiviteter.

Det kan være: Tænderne børstes 8:15, ud af døren kl. 8:40, når toget forlader Vesterport, lægges tablet væk og ID-kort findes frem, nøglerne altid på den samme krog, pung og telefon altid i rygsækken, rejsekortet altid i højre lomme osv. Dette er også en form for kompenserende strategier, som bevirker, at jeg slipper for panikken om fx ikke at mestre at komme hjemmefra og til arbejde eller om, hvor nøglerne er. Jeg kan ”lægge det væk”, når jeg ved, at rutinerne fungerer.

Herudover er jeg udelukket fra at bruge SMS, Messenger og private beskeder på Facebook. Jeg kan ganske enkelt ikke overskue en længere konversation på disse platforme, og jeg kan slet ikke følge med i det tempo, det foregår. Alle andre synes at være så glade for den form for kommunikation, så det er ikke så let altid at skulle bede folk om i stedet at sende en mail. I mails kan jeg let overskue en længere konversation. Jeg er klar over, at når jeg kun bruger mails, betragtes jeg som et oldtidsfund, men sådan må det så være.

At smaske

Det er ikke videre charmerende at være en, der smasker. En pænere terminologi er ”ufrivillige mundbevægelser”. I den periode, hvor jeg fik Risperidon, der skulle kvæle “filmen”, bevægede kæber og mund sig helt autonomt. Jeg lagde ikke mærke til det selv, så det aldrig, mærkede det ikke, men det gjorde lægen i Distriktspsykiatrien. Jeg blev derfor ret hurtigt trappet ud af det præparat, og det hjalp jo alligevel heller ikke.

Restless Legs (RLS)

Skal man oversætte ”Restless legs” til dansk bliver det noget a la urolige ben eller måske kramper. Selv opfatter jeg kramper som noget, der pulserer, og det er ikke min oplevelse af RLS.

Det er en bivirkning til forskellige antidepressiva, uden at det dog er muligt at udpege et bestemt præparat som synderen. I mit tilfælde er det hverken uro eller kramper – det er smerter, og det gør vanvittigt ondt. Når det er værst, sidder jeg op i sengen og tuder. Det er en smerte, der er meget intens, og den eneste lindring er at stå op gå rundt. Mens jeg går rundt, er smerterne væk, men så snart jeg lægger mig igen, er de tilbage med uformindsket styrke. Helt efter bogen er det kun til stede ved sengetid og af og til om natten, hvor jeg kan vågne ved, at jeg kaster underkroppen frem og tilbage bare for at få den bevægelse, der giver lindring.

Jeg har ikke tal på alle de præparater, jeg har prøvet, men det er ikke så få. I øjeblikket er ”vi” landet på Pramipexol, som det faste præparat, som jeg ved behov kan supplere med Lysantin. Problemet med Lysantin er, at de forværrer mundtørheden væsentligt jfr. næste afsnit.

Restless Legs er en underlig diffus lidelse oveni de andre mere hardcore lidelser, men ingen har stillet spørgsmål ved problemet endsige negligeret det. Jeg føler mig mødt på bedste vis – også her.

Mundtørhed og en stor regning

Det er velkendt, at rigtig meget medicin giver en udtalt mundtørhed, da der ganske enkelt ikke produceres tilstrækkelig meget spyt. Spyt indeholder en lang række enzymer, der nedbryder bakterierne i munden og beskytter emaljen. Når man næsten ikke har noget spyt, er der altså ikke længere noget, der kan beskytte tænderne.

Siden der blev skruet kraftigt op for medicinen i både 2014 og 2015, har jeg haft mange problemer med det manglende spyt. Der er stadig dage, hvor jeg næsten ikke kan åbne munden endsige tale, og der er dage, hvor tungen er ”klistret fast” til ganen det meste af dagen. Det bevirkede, at mine tænder var fuldstændig ødelagte og frygtelige at se på. I 2½ år kunne jeg ikke lide at smile eller bare se mig selv i spejlet. Hvis man har dårlige tænder, kommer man let til at se usoigneret ud og ligne den absolutte samfundsmæssige bund, der ikke har handlemuligheder. Ikke at kunne smile er et udtryk for manglende livskvalitet.

I forløbet var der adskillige fagpersoner, der fortalte mig, at jeg skulle få gjort noget ved det. Det var jeg godt selv klar over, men der var ikke en eneste, der foreslog, hvordan jeg kunne gøre ved det. På sygedagpenge går man ikke til tandlæge til sådanne summer, for jeg havde på fornemmelsen, at det ville blive meget dyrt. Det var en følelse af at være sat skakmat som så ofte før.

I april 2017, hvor jeg havde fået sparet lidt op, gik jeg til over til tandlægen og bad om et overslag. Det var en overvindelse at gå derover og skulle åbne munden. Jeg ringede faktisk først og forklarede dem, at de skulle være ”søde” ved mig, da det var et meget følsomt emne. Da de havde kigget lidt på det, sagde den ene helt umotiveret: ”Det er medicinen, der er årsagen. Hvis det havde været manglende hygiejne, ville caries sidde andre steder.” Det var en lettelse. Altså var jeg ikke en idiot, der ikke kunne finde ud af at børste mine tænder.

Det samlede overslag lød på 151.000 kr. Jeg fik forhandlet en rabat på 47.385 kr. igennem, så min egenbetaling endte på “kun” 103.615 kr. De spurgte forinden, om jeg ville have den rigtige behandling eller den billigste behandling? Jeg ville have den rigtige behandling, for sådan er jeg. Enten eller. Kvalitetsbevidst. Den billigste behandling havde været proteser. Så kunne de ved næste ECT-behandlinger passende spørge mig, om jeg havde mine egne tænder…

Jeg havde tidligere ansøgt om en enkeltydelse ved kommunen, men det gik op for mig, at de altid ville pege på den billigste løsning, og at de ikke inddrog parametre som livskvalitet og glæden ved at have sine egne tænder. Den glæde tænker raske mennesker ikke over.

Da arbejdet var færdigt ved udgangen af april 2017, og han gav mig spejlet, begyndte jeg at græde både af lettelse over, at det var overstået, for det havde af og til gjort helvedes ondt, og af glæde over, hvor pænt det var blevet. Jeg kunne smile igen. Nu kommer jeg hver tredje måned, selvom de siger, det ikke er nødvendigt. Jeg skal ikke risikere noget. Jeg har kun 103.615 kr. én gang i livet.

Flere har efterfølgende sagt ”Du har fået ordnet dine tænder. Hvor er det flot”. Det er mennesker, der aldrig kommenterede status før behandlingen. Det siger mig, at der er mange, der har bemærket det, men har været tilstrækkeligt omsorgsfulde til ikke at sige det.

Årsagen

Da behandlingen var slut, begyndte jeg at jagte årsagen, da jeg selvfølgelig vil passe optimalt på mine smukke nye tænder. Den primære årsag er selvfølgelig medicinen, men kunne der være andre årsager?

Jeg startede med at spørge tandlægen, men han kunne kun anbefale midler, der kunne lindre og forebygge, fx en særlig tandpasta, kunstigt spyt, sugetabletter mv. Alle disse ting er fine, så længe de er i munden. Bagefter er det status quo. Jeg søgte problemløsninger ikke lappeløsninger.

Dernæst henvendte jeg mig hos Distriktspsykiatrien, der ikke kendte til problemet. Min kontaktperson har været ansat der i virkelig mange år, men havde aldrig mødt det. Det undrer jeg mig, sammen med min egen læge, meget over. Men det kan selvfølgelig være, at alle de andre tier stille, mens jeg er vedholdende, insisterende og måske nærmest irriterende?

Jeg chattede derefter lidt med egen læge, der syntes, hun gerne ville se mig i klinikken. Hun er altid grundig og imødekommende, nærmest sød. Hendes konklusion var, at hun ville teste for Sjögrens syndrom ved hjælp af blodprøver. De var heldigvis negative, for man spøger ikke med Sjögrens syndrom.

Hendes næste skud i bøssen var en øre-, næse-, halslæge. Denne var enig i, at der i perioder næsten ikke dannes spyt. Han slog alle mine præparater op, og konstaterede, efter at have talt med sin kollega, at de alle hver for sig var en medvirkende årsag til mundtørheden.

Han foreslog at ændre på medicinen. Og så kommer vi ikke længere, for det vil jeg ikke, nu hvor jeg endelig er begyndt at få livet tilbage.

Stofskifte

Litium i form af Litarex er et endog meget potent præparat mod mani. Det er et salt, det skal tages på klokkeslæt, så indholdet af Litium i hjernen er det samme døgnet rundt. Det er et præparat, man holder øje med i form af blodprøver hver tredje måned. Prøverne skal helst tages præcis 12 timer efter, man senest har taget tabletterne. På et tidspunkt blev jeg sendt afsted igen, fordi der var gået 14 timer.

Bivirkningerne ved Litium er mange blandt andet nedsat stofskifte, forhøjet stofskifte og hårtab. Kilde: Min.Medicn.dk.

Stofskiftet kan justeres med præparater, der er en form for betablokkere. Ingen går og tænker over deres stofskifte, heller ikke jeg, men en af medarbejderne på ”min” afdeling syntes, jeg havde tabt mig meget. En tur på vægten viste, at jeg havde tabt 12 kilo på syv måneder uden at gøre noget for det. Jeg blev derfor henvist til endokrinologerne på Hvidovre Hospital, der fandt en let struma og nogle forhøjede værdier.

Konklusion

Det er ikke muligt at komme igennem et forløb som mit uden at støde ind i bivirkninger. Jeg synes, jeg har haft og har en del. Men jeg har også fået god hjælp til kompenserende strategier, efterhånden som det er blevet klart, at mine klager ikke var ubegrundede; der er faktisk flere forskellige kognitive problemer, tænderne er faktisk udsatte på grund af mundtørhed, og jeg tabte faktisk 12 kilo uden videre osv.

Jeg har stadigvæk de forskellige bivirkninger, men ”systemet” har lært mig at flytte fokus fra problemet til at prøve at løse det ved hjælp af kompenserende strategier. Det kan vist ikke gøres bedre.

Hanne B. Stegemüller, 27. december 2017


I forbindelse med en kort indlæggelse på Psykiatrisk Center Glostrup med mani i juli 2018 blev der for første gang taget ordentligt hånd om mine bivirkninger!

Der kom en farmaceut og talte med mig om medicin og bivirkninger. Hun var der 1/1 time… og foreslog, at de ændrede på medicinen = trappede helt ud af Seroquel, da det formentlig var det, der var den største synder. Efter hun var gået, blev jeg bekymret for at skulle igennem mit helvede igen. Og jeg havde jo hele tiden sagt, at jeg ikke ville være med til at ændre det mindste på medicinen.

Da hun kom næste dag og havde konfereret med en læge, gav jeg udtryk for min bekymring. De forstod bekymringen, og jeg krævede en meget langsom udtrapning. De fulgte op i 14 uger. Som absolut hovedregel sås vi hver uge, mens vi andre gange drøftede status telefonisk.

Vi tog i fællesskab hånd om følgende bivirkninger:

  • Udbredt mundtørhed
  • Restless Legs Syndrome (RLS) eller Neuropatiske smerter
  • Kronisk forstoppelse

Nu i november 2018 er jeg fuldstændig fri af bivirkninger, idet medicinen er gennemgået og omlagt. Jeg er så utrolig glad for det, jeg havde aldrig troet det skulle ske.

Jeg har skrevet en lille kort artikel om, hvordan vi i fællesskab kvalificerede dialogen og havde noget konkret at arbejde med. Du finder den her.

Hanne B. Stegemüller, 11. november 2018


Sjögrens syndrom er en kronisk gigtsygdom, som påvirker kroppens kirtelfunktioner, især tåre- og spytkirtler. De hyppigste symptomer ved Sjögrens syndrom er tørhed i øjne og mund, overvældende træthed og muskel- og ledsmerter. Kilde: gigtforeningen.dk

Hjælpemidler

Protac Kugledynen ™. Billedet er venligst stillet til rådighed af Protac.

Hjælpemidler

Jeg er storforbruger af en række apps mv., fordi jeg har svært ved hukommelse, koncentration og overblik. De hjælper mig primært med at holde styr på medicinen. Herudover har jeg med tiden fundet forskellige andre måder at håndtere mine problemstillinger, så mit liv er blevet både bedre og nemmere.

Langt det meste er simpelt og gratis. Det er kun kugledynen, der koster kassen. Men måske kan kommunen hjælpe?

(Alle de omtalte apps fås både til iOS (Appleprodukter) og til Android.)

Medicinhusker

Appen fungerer som en kalender, hvor jeg starter med at indtaste præparater, dosis og evt. et tidspunkt. Hvis der er angivet et tidspunkt, bipper appen på det tidspunkt. For hvert enkelt præparat kan jeg dagligt angive, om jeg har taget det eller afvist det. Styrken er, at jeg ikke mister overblikket og ikke glemmer at tage medicinen.

Jeg bruger den også, når jeg hælder medicin op i de små doseringsæsker. Jeg skal bare følge listen og behøver ikke at tænke over det.

Medicinkortet

Appen er en afspejling af Det Fælles Medicinkort (forkortet FMK), som man fx kan se via sundhed.dk. Sundhed.dk er bare fuldstændig uoverskuelig – for mig.

Første gang, man bruger appen, logger man ind med sit NemID, og vælger en kode. For fremtiden skal man kun bruge koden, og man kan lægge sit NemID til side. Jeg bruger menupunkterne ”Recepter” og ”Forny recept”.

  • Recepter: Her kan jeg se alle præparaterne, og – som det vigtigste – hvor meget, der er tilbage på serveren. Netop det med hvor meget der er tilbage, er den store styrke sammenlignet med sundhed.dk.
  • Forny recept: Hvis jeg kan se, at der næsten ikke er mere tilbage på serveren, går jeg til dette menupunkt, hvor præparaterne er oplistet. For at forny recepten trækker jeg den lille pil til højre, og anmodningen sendes til lægen. Mine læger er hurtige til at behandle anmodningerne, så resultatet kan typisk ses i ”Recepter” senere samme dag.
  • Der er dog et stort minus ved ovenstående, og det er, at selvom det er psykiatrien, der har udstedt recepten, vil anmodningen om fornyelse gå til egen læge, hvilket ikke giver mening. Jeg har diskuteret dette med supporten på sundhed.dk, og det er ikke lykkedes mig at overbevise dem om, at jeg ved, hvad jeg taler om. Så nu bruger jeg faktisk ikke funktionen længere, for min egen læge ved jo intet om psykiatri, og jeg ser hende højst en gang om året.

Minplan

Appen er et krisestyringsværktøj, som jeg har udfyldt sammen med en medarbejder på “min” afdeling 808. Værktøjet er personligt, for det drejer sig om mine faresignaler, mine symptomer, mit netværk mv. Hvis det er ved at gå galt enten med en mani eller en depression, slår jeg op her og ser, hvad jeg skal gøre, hvis det er en mani, og hvad jeg skal gøre, hvis det er en depression. Vi har fx indtastet det direkte nummer til 808, og jeg ved, at jeg altid kan ringe, nat og dag. Vi kender jo hinanden ret godt efterhånden, så jeg vil med stor sandsynlighed få fat i en medarbejder, jeg kender. Det er en stor tryghed at have.

Stemningsregistrering eller Moodlog

Der findes efterhånden mange muligheder for at registrere stemninger over tid. Det bedste søgeord er ”stemningsregistrering” eller evt. det engelske ”Moodlog”. Jeg kan på daglig basis sætte et mærke for, hvordan dagen har været. Har jeg været i den neutrale fase? har jeg været til den triste side og i givet fald så hvor trist? Lidt eller meget? har jeg været til den maniske side og i givet fald hvor meget eller hvor lidt? I de fleste af dem kan man også registrere sin søvn målt som antal timer og kvalitet. Nogle tilbyder flere muligheder, men for mig er det svært at overskue alt for mange faktorer.

Da jeg gik til vedligeholdelses-ECT, var mønsteret klart og tydeligt: Jeg dykkede den sidste uge, inden jeg igen skulle have behandlingen, som foregik hver tredje uge i starten og senere hver fjerde uge.

Basisudgave

Medicinstyring – basisudgave

Dette er ikke en rigtig app, men et lille program, jeg selv har udviklet i Microsoft Excel.

Gennem en periode på flere år havde jeg virkelig svært ved at overskue, hvornår jeg skulle bede om en ny recept hos Distriktspsykiatrien eller bare skulle på apoteket. Jeg skulle sammenholde ”data” fra flere kilder: serveren, doseringsæskerne og medicinskabet. Og jeg skulle indregne, at der evt. er et par dages ekspeditionstid i Distriktspsykiatrien. Det gik slet ikke. Jeg kunne ikke finde ud af det, og følte mig dum.

Programmet tager højde for en række forskellige faktorer. Det er blandt andet: (selvfølgelig) præparat, dosis, hvornår har jeg senest været på apoteket, hvor længe vil beholdningen vare, hvornår skal jeg igen enten bede om en ny recept eller på apoteket? Den sidste dato lægger jeg ind i et program, som sender mig en mail, syv dage før, jeg ikke har mere af det pågældende præparat. Det fungerer rigtig godt, og endelig synes jeg, jeg har fået ordentligt styr på det. Min kontaktperson er også glad, for nu får hun ikke længere panikmails fra mig om, at jeg nu mangler det ene og det andet, og at det i øvrigt haster.

Programmet opererer med en margin på syv dage. Det betyder i praksis, at selvom programmet skifter farve, kommer med en tekst med ”Bestil eller på apoteket/i Matas” og også sender en mail, har jeg til yderligere en uge, før det er kritisk.

Der findes også en rigtig app ved navn ”Dosecast”, som kan nogenlunde det samme, men jeg synes, den er uoverskuelig, den er på engelsk, og den mangler en margin. Og endelig er det jo sjovere at lave det selv. Jeg deler gerne med interesserede.

Programmet og en guide kan hentes her

  1. Hent programmet.
  2. Hent guiden.
  3. Jeg yder i rimeligt omfang support på programmet, men alt er forklaret udførligt i guiden. Jeg kan kontaktes her.

Avanceret udgave

Medicinstyring – avanceret udgave

Dan Elgaard fra EXCELGAARD har udarbejdet denne version, som gør det meget lettere for dig. Tusind tak for hjælpen Dan!

Forskellen til det simple program er, at her skal du ikke selv sætte datoerne fra kolonne H ind i et andet program. Excel kombineret med Opgavestyring, der er en del af Windows, klarer det hele for dig, og sender selv mailen, når der er mindre end otte dage tilbage (marginen). Der er et par ting, du skal være opmærksom på:

  1. Mailfunktionen virker med Outlook og Thunderbird – benytter du en anden mail klient end de to, så vil mailfunktionen ikke fungere.
  2. Skriv din e-mailadresse i celle H3. Det er den celle, der har den samme farve som andre celler, hvor du skal indtaste noget (kolonne C og D)
  3. Gem arket.
  4. Test det fx ved at dobbeltklikke på arket. Du vil nu få en mail, hvis du har præparater, som du vil udgå for mindre end otte dage fra nu, og hvor prikken er rød.
  5. Hvis du vil bruge programmet “almindeligt”, typisk til at taste nye værdier i kolonne C og D, skal du holde SHIFT nede, samtidig med, at du dobbeltklikker på arket.
  6. Du skal bruge Opgavestyring og oprette en opgave deri. Jeg har lavet en video, så det er nemt at gå til. Det er nærmere beskrevet i guiden.

Programmet og en guide kan hentes her, ligesom du kan se videoen

  1. Hent programmet.
  2. Hent guiden.
  3. Se videoen.

Doseringsæsker

Dette er heller ikke en app, men en lille ”mappe”, der rummer en æske til hver ugedag. Hver æske er inddelt i fire rum: ”Morgen”, ”Middag”, ”Aften” og ”Nat”. Læg tabletterne i de rette rum, så der er styr på det. Det er langt hurtigere at bruge æskerne og hælde op en gang om ugen, end hver dag at stå at finde tabletterne frem enkeltvis. Æskerne fås på apoteket til ca. 100 kr.

Kugledyne

Jeg har haft søvnproblemer i mange år. Faktisk tror jeg, at jeg begyndte at sove dårligt allerede i 80’erne. På afdelingen introducerede de mig til en kugledyne i forbindelse med en mani, og efter de første 4 – 5 dage sov jeg bedre hos dem end hjemme hos mig selv. Jeg har aldrig nogensinde sovet så godt. Jeg lægger mig, og efter ti minutter er åndedrættet helt nede og kroppen er fuldstændig i balance: så sover jeg. Det er helt fantastisk for mig! Jeg har aldrig prøvet noget lignende, og jeg glæder mig hver aften til at lægge mig i min seng.

Når jeg skal noget, slæber jeg den med mig, også selvom det ikke er den letteste “håndbagage”. Den har lige været i Nr. Vorupør og på Bornholm sammen med mig. Men jeg slæber gerne, for den gør så meget godt for mig.

Den er temmelig dyr (omkring 6.000 kr.), så jeg spurgte ergoterapeuten på min afdeling, om hun ville skrive en ansøgning til kommunen for mig. På sygedagpenge kunne jeg ikke trylle det beløb frem. Det gjorde hun, og hun gjorde det godt, for jeg blev ringet op af en medarbejder fra kommunen ganske få dage efter. Hun stillede nogle få supplerende spørgsmål, og konkluderede: ”Du er klart berettiget. Jeg bestiller den med det samme.” Den blev leveret i løbet af tre eller fire dage. Det er god sagsbehandling!

Faktaboks: Kugledyne

Firmaet Protac skriver blandt andet:

”Classic-dynen er den originale Protac Kugledyne™ med nye specialfremstillede lydsvage plastikkugler. Classic-serien egner sig særlig godt til personer, som behøver varierende sanseinput for at kunne mærke sig selv og finde ro. Dynen dæmper hyperaktivitet og stress.”

”Dynen er specielt velegnet til unge og voksne med motorisk og psykisk uro, hyperaktivitet, manglende kropsfornemmelse og søvnproblematikker.”

Det følger af servicelovens § 112, at der ydes støtte til hjælpemidler til personer med varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne, når hjælpemidlet i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne eller i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet. Kommunen vil formentlig rubricere kugledynen som et ”teknisk hjælpemiddel”.

Kilde: http://www.protac.dk

Det er godt, kugledynerne nu har fået ”lydsvage plastikkugler”. De første år, jeg kom på centeret, var de fysiske forhold mildest talt elendige. Det var noget gammelt lort, for nu at sige det lige ud. 18 meget syge mennesker deltes om to baderum og to toiletter. Der var kun flersengsstuer, så man proppede tre eller fire alvorligt syge mennesker ind på én stue. Mine stuemates kunne ikke sove, når jeg vendte mig under dynen, for de gamle kugler støjede meget. En medpatient sagde ”Det lyder som et tordenskrald”.

SMS, Messenger og private beskeder på Facebook

Hele verden bruger disse små beskeder – men ikke jeg. Jeg kan ikke overskue en længere konversation i en masse små felter, og det går alt for stærkt. Jeg kan ikke håndtere og sammenholde alle delene af konversationen, det vil sige, at de bliver meningsløse og usammenhængende for mig.

Det er en hård kamp at få forklaret mit primære virtuelle netværk, at jeg ikke kommunikerer på disse platforme, men kun bruger e-mails. I en mailkorrespondance er det hele samlet et sted, og det kan jeg overskue. Får jeg alligevel en af de små beskeder, kopierer jeg den ind i en mail og svarer derfra. Måske falder 10-øren så på et tidspunkt hos afsenderen! Lige i dag har jeg haft et nødstilfælde, hvor der skulle handles hurtigt, og så kunne jeg godt bruge Messenger, men bagefter var jeg udmattet. Jeg er klar over, at det lyder mærkeligt.

Styr på mails

I mange år havde jeg indstillet mit mailprogram, så det hentede mails fra serveren hvert andet minut både på arbejdet og hjemme. Det betød, at jeg skulle have opmærksomheden flere steder på én gang – nemlig både på det, jeg egentlig var i gang med og på de nye mails. Det kan jeg slet ikke håndtere længere. Det er helt klassisk, at man ved kognitive forstyrrelser har meget svært ved det, der i fagsproget kaldes “delt opmærksomhed”.

Nu henter jeg kun mails hvert 60. minut, og jeg kan mærke, at det er meget bedre. Og herudover er jeg ikke længere så vigtig, at det er nødvendigt at hente hvert andet minut.

Husk at gå i seng

Når jeg bliver optaget af noget, og det gør jeg ofte, løber tiden, uden at jeg bemærker det. Natteroderi kan være en medvirkende årsag til en mani, så det skal undgås. For at jeg husker, at det er på tide at gå i seng, har jeg sat min PC op til, at den slukker kl. 21:30, og advarer om det ti minutter før, så jeg lige kan nå at gemme åbne dokumenter mv. Hvis du vil prøve det samme, skal du bruge den funktion i Windows, der hedder ”Opgavestyring”. Jeg har skrevet en guide til det her: https://supportpcogandet.dk/opgavestyring/

Lydbøger

Jeg kan ikke længere læse almindelige bøger, og det er et savn og en sorg, da jeg før i tiden altid var i gang med mindst én bog. Men jeg ejer stadig glæden ved ordene og de pæne sætninger, så jeg har fået anbefalet at prøve lydbøger. Jeg startede med en meget relevant bog: ”I morgen var jeg altid en løve”, der handler om en kvinde med skizofreni, der kæmpede sig helt fri af det og uddannede sig til psykolog.

Det er meget svært, og koncentrationen går fløjten efter ca. otte minutter. Tankerne tager ganske enkelt på langfart. Psykologen mener, at det muligvis skyldes, at hjernen skal ”genoptrænes”. Hun synes ikke, jeg skal give op, selvom jeg har hørt bogen to gange allerede. Jeg har ikke i sinde at give op lige med det samme. Andre i min bekendtskabskreds kan gøre rent, lægge puslespil mv. samtidig med, at de hører en bog. Det rækker min kognitive kapacitet ganske enkelt ikke længere til.

Faktaboks: Notas bibliotek

Nota er et bibliotek og videncenter, der beskæftiger sig med bøger og læsning for mennesker med syns- og læsehandicap

Få lydbøger, e-bøger eller punktbøger fra Nota, hvis du er ordblind, synshandicappet eller har et handicap der gør, at du ikke kan læse almindelig trykt tekst.

På hjemmesiden https://nota.dk/  findes en særlig indmeldelsesblanket for mennesker med “Andre handicap”. Jeg har talt med dem, og de accepterer bipolar lidelse. Husk at der skal stå ”kronisk” i blanketten.

Kilde: https://nota.dk/

Et godt sted at låne lydbøger er hos Nota. Man skal godkendes for at blive medlem. Læge, psykolog eller en anden behandler skal dokumentere, at man har en kronisk lidelse, der gør, at man ikke længere kan læse en almindelig bog. ”Kronisk” er kodeordet, når erklæringen skal skrives af en behandler. Når man først er meldt ind, stiller Notas bibliotek 45.000 titler til rådighed.


Min psykolog skrev følgende til Nota, hvorefter jeg blev godkendt:

Dato:

Vedr. Hanne

Cpr: *******

Gade

Postnummer og by

Hanne har som følge af sin kroniske sygdom ”Bipolar affektiv sindslidelse” nedsatte kognitive funktioner, som gør det meget vanskeligt for hende at læse på normal vis. Da Hanne er et akademisk menneske, er det et stort tab for hende ikke længere at kunne læse en bog. Hanne er primært ramt på områderne indlæring og hukommelse samt evne til at kunne koncentrere sig. Det vil derfor være af stor betydning, at Hanne kan få mulighed for at få bøgerne læst op.

Med venlig hilsen

*******

Erhvervspsykolog

Hanne B. Stegemüller, 11. juni 2018

Omkostninger

Hvad der er sparet er tjent – eller?

Artiklens tal er opdateret efter 13 indlæggelse i juli/august 2019

Da jeg stadig troede, dette skulle ende med en bog, spurgte flere af mine læsere, hvorfor jeg var så interesseret i at opgøre omkostningerne ved mit forløb?

Svaret er: Tænk hvis man havde tildelt mig psykologbistand mange, mange år tidligere, så kunne meget være sparet. Alle de dygtige mennesker, jeg har haft kontakt med, siger samstemmende, at bipolariteten nok altid har været der, og at sårbarheden er grundfæstet i den tidlige ungdom som følge af svære vilkår.

Men dagens virkelighed peger i den modsatte retning: Der er loft over, hvor mange med angst eller depression, en psykolog må tage ind i sin praksis via sygesikringen. Det får patienter m.fl. til at tro, at det er psykologerne, der er umulige. Men sådan er det ikke. De er nemlig underlagt “Omsætningsgrænsen”:

Omsætningsgrænsen er et loft over, hvor meget den enkelte psykolog må omsætte for i angst- og depressionsbehandling. Den blev indført af Regionernes Lønnings- og Takstnævn og Dansk Psykolog Forening et år efter udvidelsen af angst- og depressionsbehandling. Baggrunden for at indføre omsætningsgrænsen var, at man kunne se, at den økonomiske ramme for angst- og depressionsbehandling ikke kunne overholdes. Man ønskede derfor at bremse psykologernes behandling, således at behandlingsniveauet blev tilpasset den ramme, satspuljepartierne har afsat til angst- og depressionsbehandling. Det er således tilpasningen af behandlingsniveauet til den af satspuljepartierne afsatte økonomiske ramme, der giver de øgede ventetider. Kilde: Dansk Psykologforening, side 4 af 10.
Det virker absurd, for hvad er der kommet ud af det andet end længere ventelister og flere mennesker, der ikke i tide får den hjælp, de har brug for?
De løftede tal henviser til de kilder, der er listet nederst på siden.
Indlæggelser 1
Specifikation af indlæggelser
DiagnoseForløb startForløb slutAntal sengedage
1) Episode med blandingstilstand2014-09-052014-09-127
2) Manisk episode med psykotiske symptomer2014-11-032014-12-0229
3) Svær depression med psykotiske symptomer2015-03-172015-05-1559
4) Svær depression med psykotiske symptomer2015-06-272015-07-1316
5) Hypomanisk episode2015-07-242015-08-1522
6) Let til moderat depression2015-09-262015-09-293
7) Bipolar affektiv sindslidelse UNS2015-10-222015-10-264
8) Bipolar affektiv sindslidelse UNS2015-12-222015-12-242
9) Let til moderat depression2016-10-062016-11-2146
10)  Episode med blandingstilstand2018-07-072018-07-125
11)  Episode med blandingstilstand2018-10-122018-11-0827
12) ? Detaljer findes ikke på sundhed.dk2019-02-152019-03-1528
13) Bipolar affektiv sindslid. i lettere/moderat depressiv epi.2019-07-202019-08-2222
Antal sengedage i alt fordelt på 13 indlæggelser270

270 sengedage fordelt på 13 indlæggelser koster penge, rigtig mange penge endda. Hertil kommer ECT-behandlingerne, som også er ressourcekrævende, da de involverer mange mennesker hver eneste gang.

Jeg vil finde ud af, hvad det hele kostede alt i alt:

Og “det hele” er: psykiatrien + somatikken + Hvidovre Kommune + psykologen + tandlægen + det ambulante forløb til medicinjustering. På et tidspunkt gættede jeg på, at det nok ville løbe op i ca. to millioner kr. Det viste sig at være et ret godt gæt, jf. nedenfor.

Psykiatrien anvender ikke DRG-taksterne. DRG står for DiagnoseRelaterede Grupper. Sundhedsdatastyrelsen har oplyst, at jeg i stedet skal tage udgangspunkt i besøgs- og sengedagstakster. Disse kan findes i Takstvejledning 2017.pdf på side 28 af 152.

I 2017-prisniveau er taksterne:

  • Sengedagstakst: 3.628 jf. Takstbekendtgørelsens § 10, stk. 3
  • Ambulant behandling (= besøgstakst): 1.815 kr. jf. Takstbekendtgørelsens § 10, stk. 4 og § 7

Med udgangspunkt i 2017-niveau har jeg, så godt som muligt, beregnet alle de omkostninger, jeg kan komme i tanke om. Nogle af tallene er lidt usikre, noget er i 2016-niveau og andet er slet ikke med, da ingen kender taksterne for fx de 90 samtaler i Distriktspsykiatrien. Hertil kommer, at det ikke er muligt på sundhed.dk at finde antallet af ambulante besøg til medicinjustering. Det kan man selvfølgelig undre sig over, men det rokker ikke ved det samlede billede, nemlig at mit forløb har kostet sådan ca. 1,6 mio. kr. Jeg tror ikke, det kan opgøres meget bedre. Det er mange penge…

Hvad hvis man tidligt i livet havde sat ind med psykologbistand, fjernelse eller lign., kunne disse penge så have været sparet? Eller hvad hvis man tidligere i livet havde set, at der var tale om bipolaritet og ikke tilbagevendende depressioner?

Psykiatrien2017-PLAntalTotalNote
Sengedagstakst 2 & 33.628270979.560
ECT (besøgstakst) 41.8155192.565Usikkert
Hukommelsesklinikken (besøgstakst) 41.81511.815Usikkert
Distriktspsykiatrien???Kan ikke opgøres
Neuropsykologisk undersøgelse (besøgstakst) 41.81523.630
Ambulante besøg til medicinjustering???Kan ikke opgøres
Psykiatrien i alt1.077.570
Somatikken2016-PLAntalTotal
MR-scanning af hjernen 52.37824.756Usikkert
Somatikken i alt4.756
Hvidovre KommuneÅrets PLTotal
Sygedagpenge brutto fra maj 2014 til 18. maj 2016 6405.936
Sanddyne. Tekniske hjælpemidler.62.700
Rigtig kugledyne fra Protac ™. Tekniske hjælpemidler.66.000
Forløb: Psykiatrifonden 6151.900
Forløb:  Center for Specialundervisning af Voksne (CSV) 64.650
Speciallægeerklæring samt to mindre erklæringer 611.884
Støttekontaktperson 61.818
Hvidovre Kommune i alt584.888
PsykologAntalTotal
Egenbetaling3611.988
Sygesikringens andel 73618.264
Psykolog i alt30.252
TandlægeTotal
Egenbetaling103.615
Rabat47.385
Tandlæge i alt (værdien) 8
151.000
Grand total1.848.467
Heraf egenbetaling115.603

Alle omkostninger?

Det må forventes, at der i sengedags- og besøgstakster i psykiatrien er indregnet et overhead (altså en andel af husleje, maskineri, bygningsvedligehold, rengøring, gartnere, sikringsforanstaltninger osv.), da de anvendes til afregning.

Det samme må gælde for DRG-taksterne, omkostningerne til psykologen og omkostningerne til tandlægen.

For så vidt angår de kommunale omkostninger, er det mit klare indtryk, at der alene er tale om de direkte henførbare omkostninger, idet medarbejderne har siddet og regnet de enkelte beløb sammen. Som eksempel er der for støttekontaktpersonen optalt timer og ganget med den konkrete medarbejders konkrete timeløn. Da det ikke er gratis at drive en kommune, skal der altså lægges et beløb oveni, men størrelsen er ukendt, og jeg har ikke forsøgt at gætte på det.

Minimumstal

Samlet set betyder dette, at de 1,8 mio. kr. er et minimumstal, idet de mange besøg i Distriktspsykiatrien mangler, det ambulante forløb mangler og idet der mangler overhead på de kommunale omkostninger

Hvidovre Kommune var uhyre hjælpsomme med at finde tallene, selvom det var monster-besværligt for dem. Jeg talte med en af medarbejderne om deres udgift på lige knap 0,6 mio. kr. Han sagde ret fornuftigt: ”Jamen hvad nu, hvis vi ikke havde afholdt disse udgifter?”. Det var klogt sagt. De har foretaget en investering i fremtiden og i mig. Jeg bor i en god kommune!

Kilder:

  1. Sundhed.dk.
  2. Takstvejledning 2017.
  3. Brev af 15. november 2017 fra Martin Lund, Direktør, Region Hovedstadens Psykiatri.
  4. Brev af 9. oktober 2017 fra DRGtakster@dksund.dk, Mathilde Louise Barington.
  5. DRG-takst: Ambulante DAGS, PG14C, MR-scanning, ukompliceret.
  6. Hvidovre Kommune.
  7. Psykologforeningen telefonisk, 17. oktober 2017.
  8. Overslag fra Hvidovre Tandklinik, februar 2017.

Arbejdsmarkedet

Arbejdsmarkedet

Til tider spørger jeg mig selv, hvad jeg fik ud af en lang karriere, og der er dage, hvor mit eneste svar er ”en invalidepension”. Ikke at det ikke er godt for noget at have mistet 2/3 af erhvervsevnen; det er nemlig godt for bankkontoen. Uden invalidepensionen ville det have været uhyre vanskeligt for mig at få økonomien til at hænge sammen i et fleksjob. Alligevel er det mærkeligt at lægge en lang karriere på hylden og at starte forfra med en ny titel.

Jeg er ikke vigtig længere. Det viser sig fx ved, at selv om jeg kun arbejder tre dage om ugen, er mailboksen ikke ved at gå over sine bredder, når jeg logger på igen. I gamle dage ville der ligge ca. 50 mails efter et par dages fravær.

I et par år tvivlede jeg på, om jeg overhovedet kunne arbejde bare den mindste smule længere. Jeg havde lagt hele min identitet, hele min værdi som menneske i mit arbejde, og jeg havde ikke andet. Ingen venner, ingen interesser, ingenting. Jeg vidste ikke, om jeg overhovedet var noget værd uden et arbejde. Alle ved, at det at miste jobbet, og det i særlig grad for vidensarbejdere, er en voldsom krise i sig selv. Den krise varede flere år.

Samtidig skulle jeg håndtere, at sygdommen var kommet for at blive og blomstrede i fuldt flor. Det var lige før, jeg gav op. Jeg fik ikke ro et sekund, jeg spurgte hele tiden mig selv, om det skulle være nu, jeg skulle afslutte livet?

Psykiatrifonden bragte på et tidspunkt en artikel i deres blad, hvor der er et interview med mig om det at være psykisk syg og alligevel kræve at være på arbejdsmarkedet.

Når man har været tæt på at ryge ud af arbejdsmarkedet, er det uhyre vanskeligt at komme ind på det igen. Jeg har efterhånden brugt flere år på det. I hele 2016 og 2017 var jeg ansat i en NGO på et-årige kontrakter, som jeg var rigtig glad for; desværre løb de tør for opgaver. De første tre måneder i 2016 var en ulønnet virksomhedspraktik.

I 2018 var jeg først i ulønnet praktik af en måneds varighed i et lille familiedrevet firma. Herefter skrev vi kontrakt, men det endte med en fyreseddel efter en måned, da de ikke syntes, jeg var tilstrækkeligt selvkørende. Jeg ser det nu lidt anderledes og tænker, at de forventede, at jeg var clairvoyant.

Nu (sommeren 2018, red.) er jeg i en tre måneders ulønnet virksomhedspraktik i en stor multinational koncern. Jeg er virkelig glad for at være der, de er så søde, og jeg håber af hele mit hjerte, at de vil have lyst og mod til at beholde mig, for jeg synes ikke, jeg har kræfter til vedblivende at skulle ud at sælge mig selv. Samtidig synes jeg vist også, at jeg efterhånden er blevet målt og vejet tilstrækkeligt.

Mine krav til et job – for jeg stiller stadig krav

  • De opgaver, jeg løser, skal bruges til noget. Jeg vil lave ”rigtigt” arbejde.
  • Jeg har en diagnose, men der er ikke noget i vejen med hverken mit hoved eller mit intellekt.
  • Jeg vil have udfordringer.
  • Man kan kalde mig ”erhvervshæmmet”, men jeg ønsker at gøre nytte vha. ordentlige opgaver.
  • Jeg ønsker at tilføre samfundet værdi.
  • Jeg ønsker at blive betragtet som en kvalificeret ressource, og jeg ønsker at have kolleger at sige god morgen og farvel til. Jeg kræver ikke et ”tilbud” af en eller anden art.
  • Jeg arbejder ganske udmærket bare ikke så længe, og jeg er ikke blevet dum af at blive syg. Det skal jeg desværre gentage temmelig ofte, også for mig selv(!), og det er jeg lidt træt af.

Når jeg kommer hjem fra arbejde, er jeg nødt til at hvile en times tid under min højtelskede kugledyne, men så er jeg også klar igen, og kan tage fat på det, jeg også har lyst til at lave, som typisk er vidensarbejde.

Rehabiliteringsteamet

I tiden inden mødet med rehabiliteringsteamet i kommunen, var jeg rystende af angst for, at de skulle beslutte, at et ressourceforløb nok ville være det bedste for mig.

Samtidig var jeg bekymret for, om de skulle finde på at tilkende mig førtidspension, når nu både psykologen, bisidderen og den – i øvrigt både søde og dygtige – sagsbehandler mente, at det kunne jeg måske godt være berettiget til. Jeg ville under ingen omstændigheder have førtidspension, for så ville ensomheden blive endnu større. Og det sagde jeg fra dag et. Måske er det derfor, det lykkedes? En anden medvirkende faktor er formentlig, at jeg allerede stod med et job i en NGO på hånden.

Jeg havde min erhvervsrådgiver fra Psykiatrifonden med til mødet i rehabiliteringsteamet. Aftalen var, at hvis jeg stod af rent mentalt, skulle hun tage over. Det blev slet ikke nødvendigt.

Da vi fik besked om, at de ville indstille til fleksjob, gav jeg mig til at græde af bar lettelse. Jeg kunne nu lægge 2½ års uvished om arbejdsmarkedet fra mig.

Jeg har forskellige skånehensyn, der formentlig gælder mange bipolare: Rolige omgivelser, ingen skarpe deadlines, ingen stress, klare retningslinjer og nogen at sparre med. På et tidspunkt måtte jeg sige nej til et tilbud om et job i en NGO. Det var enormt ærgerligt, for opgaverne var som designede til mig, men de fysiske rammer bestod i, at man stoppede flest mulig ind i hvert enkelt lokale, og det turde jeg ganske enkelt ikke sige ja til. Jeg har endelig fået det rigtig godt efter 2½ turbulente år, så nu gambler jeg ikke længere med mit helbred.

De gode muligheder i et fleksjob

Et fleksjob er godt for både arbejdsgiver og arbejdstager. Jeg er meget begejstret for den fleksibilitet, der ligger i ordningen, som bl.a. betyder, at hvis jeg har en dårlig dag, så kan jeg ringe eller skrive til min chef, at det ikke går i dag, og det kan jeg gøre uden angsten for at blive fyret. Det sidder nemlig dybt i mig, at jeg i 2013 blev afskediget fra Moderniseringsstyrelsen i prøvetiden pga. sygdom. Retrospektivt er det ingen overraskelse, for jeg var jo hundesyg.

Mange kritiserer den ”nye” fleksjobordning (den er fra 2013), som blandt andet bevirker, at jeg som arbejdstager får lidt mindre på bundlinjen. Det er uproblematisk for mig, for min vigtigste motivation til at gå på arbejde er ikke penge men fællesskabsfølelse og viden om, at jeg stadig kan noget.

Denne artikel fra ”Motormagasinet” (af alle?) beskriver fordele og ulemper for arbejdsgiver – en af fordelene er, at arbejdsgiver ved sygefravær får lønrefusion fra dag 1.

Jeg har udarbejdet denne præsentation (pdf), hvor jeg på side 1 nådesløst tager tyren ved arbejdsgivernes horn og gætter på, hvorfor de ikke ansætter en medarbejder i fleksjob. Om den slags ”reprimander” har nogen funktion, ved jeg ikke.

Det lyder måske mærkeligt, men jeg er faktisk gladere for mit arbejdsliv nu, end før jeg blev syg; og jeg elsker min fleksjobbevilling. Det er et mikroskopisk nåleøje at komme igennem til den, men når det lykkes, er det fantastisk.

Hanne B. Stegemüller, 13. juni 2018

Samspil som forudsætning

Forleden sagde jeg til min hamrende dygtige kontaktperson i distriktspsykiatrien, at jeg faktisk havde det bedre nu, end før jeg blev syg.

Hun stillede dernæst et godt spørgsmål: ”Hvordan kan det være?” Jeg har tænkt vældig meget over svaret, der ikke er enentydigt. Det er faktisk uhyre komplekst.

Hvis jeg alligevel skal søge at svare, er kodeordet: ”Samspil”.

De ville mig alle det bedste

De ville alle ”instanser” ville mig det bedste, og de troede af en eller anden årsag på mig, også når jeg slet ikke kunne se lyset og bare ville herfra.

”Instanserne” udgjordes af: Alle medarbejderne på “min” afdeling 808, kontaktpersonen i distriktspsykiatrien, lægerne i distriktspsykiatrien, speciallægen, medicinen, ECT-behandlingerne (elektrochokkene), min bisidder fra SIND, kommunen, rehabiliteringsteamet, Center for Specialundervisning af Voksne (CSV), Psykiatrifonden, psykologen, præsten, arbejdspladserne, og måske er der flere, men jeg kan ikke huske flere.

Af og til var jeg bange for, om jeg havde fået rodet for mange instanser ind i det. Var det min egen skyld, at der var så mange kokke i maden? Men de var jo alle uhyre relevante, og der var ingen af dem, jeg ville have undværet.

Af og til følte jeg, at jeg var lidt for meget budbringer mellem dem alle, men det var jo i min egen interesse, at alle var orienteret om de andres tiltag, så jeg bragte gerne bud. Da jeg var/er udfordret på forskellige kognitive parametre (hukommelse, koncentration og overblik), var det af og til meget svært, men jeg havde god gavn af at optage alle mulige samtaler vha. min iPad. Pudsigt nok var de alle bange for, at optagelserne ville havne på Facebook eller lignende. Jeg er imidlertid et ordentligt menneske, så den slags sker ikke.

Og hvad er det så, der gør, at livet er bedre nu end før?

Jeg respekterer mig selv mere, jeg er blevet – lidt – bedre til at sætte grænser og passe på mig selv. Det er så banalt, men nu kan jeg mærke, om jeg er træt. Før i tiden kørte jeg bare på i evigheder – det var de evige u-erkendte manier. Jeg har tænkt meget over det faktum, at psykiatrien var så længe (11 år) om at se, at diagnosen var ”bipolar” og ikke ”tilbagevendende depressioner”. Men hvordan skulle de dog vide det? Man går jo ikke til læge, når man har det fantastisk og kan gå på væggene. Det er et mysterium for mig, hvordan jeg blev indlagt to gange i sommeren 2014 med mani. Men jeg må jo have henvendt mig…

Den svære bagage

Jeg har fået ryddet op i en tung bagage, på en måde der bevirker, at jeg nu er blevet et frit menneske. Psykologen og jeg kiggede på mange grimme ting. Vi uddrog det gode, og sømmede brædder for skidtet. Alt det behøver jeg ikke længere forholde mig til. Det er en vældig befrielse. Jeg er sluppet for suicidaltankerne, der ellers har fulgt mig, siden jeg var 14. Kattelemmen eksisterer ikke længere. Det er i sig selv fantastisk og livgivende. Jeg havde ikke troet, det kunne se. Jeg havde ikke troet, jeg kunne slippe for mit ”Jeg skal dø for egen hånd”. Jeg har ikke haft suicidaltanker siden november 2016 (min sidste (ikke seneste – for jeg tror på det nu) indlæggelse).

Nu noget der er sjovt

Jeg har fået et liv. Før var det arbejde, arbejde og atter arbejde. Nu arbejder jeg 12 – 15 timer ugentligt i et fleksjob, og jeg elsker det. Jeg er ikke længere vigtig, men jeg har haft mit mål af vigtighed; jeg behøver ikke yderligere. Lige nu er jeg i en ulønnet virksomhedspraktik hos Securitas. Jeg elsker det: det er ikke specielt intellektuelt udfordrende, men indtil videre ret indviklet, da jeg skal huske mange detaljer, og det er svært med min hukommelse. Mit forløb har imidlertid vist mig, at jeg bliver nødt til at arbejde med ”kompenserende strategier”. Det lyder fint, men det er banalt. I dette job har jeg lavet forskellige flowcharts, som gør det nemmere for mig. De fungerer virkelig godt. Min leder accepterer, at det er vejen frem for mig. Når man arbejder med kompenserende strategier, fokuserer man på løsninger frem for problemerne. Det er godt for mig.

Når jeg ikke arbejder så meget, er der selvfølgelig meget fri tid. I den tid laver jeg en hel masse, som jeg synes er sjovt. Det er vild luksus for mig. Jeg har skrevet mange – ca. 90 – softwareguides, og jeg hjælper folk i gang med WordPress.

Min pensionskasse har vurderet, at jeg har mistet 2/3 af erhvervsevnen. Af den grund har jeg en invalidepension, som sammen med flekslønstilskuddet udgør fundamentet for en fornuftig økonomi.

Mens jeg var allermest syg, levede jeg at frosne – ganske vist økologiske – pizzaer fra Netto. Nu køber jeg lækker mad hos Aarstiderne. Jeg elsker den form for egenomsorg. Jeg kan godt lide at putte lækker mad i hovedet, og jeg elsker at tilberede det, da det har mange smukke farver.

Mine tænder var blevet så frygtelige, at jeg ikke kunne tillade mig at smile. Jeg har haft mulighed for at få dem lavet for 103.615 kr., og det er jeg lykkelig for. Da jeg havde meget dårlige tænder, kunne jeg ikke smile, og jeg ved, at jeg så ud, som om jeg var usoigneret. Men det var jeg altså ikke!

Tænderne var så forfærdelige pga. mundtørhed. Jeg var virkelig grim at se på. Og dette er det eneste lillebitte punkt, hvor jeg synes, psykiatrien har svigtet: De burde have orienteret om, at med medicinen fulgte mundtørheden og for at imødegå skaderne skulle jeg gøre sådan og sådan.

Men samlet set er jeg lykkelig for, hvad de alle sammen har gjort for mig. De har på en eller anden måde troet på mig, og på at jeg atter kunne komme til at se lyset.

Jeg er dem dybt taknemmelig!

Hanne B. Stegemüller, 28. juni 2018