Bivirkninger

Stort set al behandling og al medicin har en eller anden grad af bivirkninger. Dette faneblad drejer sig om de bivirkninger, jeg oplevede, hvoraf nogle er helt traditionelle, mens andre er højst usædvanlige.

Det tog indledningsvist psykiatrien og mig samlet set 2½ år at nå frem til de rette doser og præparater. Det var lidt ”learning by doing”, og jeg mente, at sammensætning og doser var rigtige, for jeg havde været i den neutrale fase i længere tid end nogensinde siden 2014. Når nogen foreslog at ændre på et eller andet, stillede jeg mig på bagbenene.

Det er min oplevelse, at jeg bliver taget med på råd, når der drøftes medicin, som fylder meget i det psykiatriske system. Psykiatrien i Danmark er meget kemisk i sin tilgang til sygdommene. Det kan blandt andet eksemplificeres ved, at det, på det store center, som Psykiatrisk Center Hvidovre, er, er næsten umuligt at få en psykolog. Jeg prøvede gennem lang tid at få hjælp til ”Filmen”, og det lykkedes til sidst at finde en, men det rykkede ikke, for der var ikke nær nok tid.

Note: “Filmen” var enten en psykose, hvor jeg konstant så og hørt min egen død og begravelse inde i hovedet. Eller også var det hallucinationer. Det var meget væmmeligt. Til tider tænkte jeg, at nu var jeg for alvor blevet sindssyg.

For mig er den gode behandling kendetegnet ved at være en kombination af medicin og samtale, og det skal på ingen måde opfattes, som om jeg falder for den kontroversielle professor Peter Gøtzsche, som blandt andet siger ”Psykofarmaka er langt farligere, end det oplyses, og psykiaternes diagnoser er tilfældige”.

Han kritiserer psykiatriens diagnoser, der bliver stillet ved hjælp af »simple afkrydsningsskemaer«. Den vilkårlighed medfører, ifølge professoren, et enormt forbrug af psykofarmaka, der ofte skader patienterne og slet ikke virker, sådan som lægerne ellers siger. Kilde: Politiken 2015. Artiklen er desværre bag avisens ‘betalingsmur’, så du skal være betalende abonnent for at kunne læse den.

Selvfølgelig er det psykiateren, der er psykiater og mig, der er patienten, men jeg synes, det har været muligt at komme med indvendinger og argumenter, ligesom det har været muligt at lufte bekymringerne. Overlægen på ”min” afdeling har altid været lyttende.

Kognition

Kognition betyder tænkning, som skal forstås i bred forstand. Det er en samlebetegnelse for de mentale funktioner og processer, der tilsammen udgør tænkningen. Jeg har problemer med hukommelse, koncentration og overblik.

Psykiatrifonden har udgivet en handlingsorienteret bog, der hedder ”Saml tankerne”. Det handlingsorienterede består i, at ca. halvdelen af bogen er forslag til, hvordan jeg lever med mine kognitive problemstillinger, altså hvordan finder jeg frem til, hvad der virker for mig?

Hukommelse

Det største problem er hukommelsen. Da det er et pladskrævende emne, har det fået sin egen sektion, som du finder her.

Da problemerne med hukommelsen har været – og til dels er (i marts 2021) – massive, har jeg skrevet også meget om dem på min blog. Du finder posterne her.

Koncentration

Før i tiden var jeg altid i gang med mindst én bog, og jeg elskede at læse. På samme måde så jeg en del debatprogrammer i TV, gik meget i kirke for at høre en god prædiken osv. Jeg kan ingen af disse ting længere, og jeg synes, det er et tab, men det hører med, for koncentrationen kan ikke følge med, når jeg er passiv.

Jeg kæmper mod vejrmøller, men jeg kæmper. På et tidspunkt læste jeg en bog om bipolar lidelse ”Når opmærksomheden svigter” fra Psykiatrifondens forlag. Den var på 47 sider med en del figurer og yderst relevant. Jeg vil kalde den ”højinteressant”. Jeg var så begejstret over, at jeg magtede det, så jeg næste dag tog hul på en anden lille bog, der også havde relevante temaer, og som også var struktureret i ret korte kapitler. Det gik slet ikke. Jeg kunne ikke. Siden da har jeg ikke forsøgt at åbne en bog; jeg har ikke brug for endnu et nederlag.

Jeg insisterer på at se TV-avisen hver aften, men det går ikke ret godt. Er der eksempelvis et interview, hvor den interviewede udtaler sig, og billedet og mikrofonen dernæst skifter til intervieweren, er jeg stået af. Jeg får i realiteten intet ud af det. Det er, som om det er skiftene, der saboterer koncentrationen. Men jeg nægter at give op.

Nogle præster bruger lange indviklede sætninger med masser af indskud og mange metaforer, og jeg kan godt lide æstetikken i det, men realiteten er, at jeg ikke kan fastholde sætninger, der bliver afbrudt af en indskudt sætning eller af en metafor. Jeg får intet ud af det. Det er sorgfuldt, da kirken i otte år har været et af mine faste holdepunkter, og hvor jeg også har haft en form for netværk.

Jeg forsøger at høre lydbøger som kompensation. Det går heller ikke ret godt:

• Episke afsnit kan jeg ikke fastholde. Tankerne tager på langfart.
• Faktuelle afsnit går lidt bedre. Det er, som om hjernen har noget at holde fast i.
• Faglige/lærende afsnit går heller ikke rigtig. Hvis oplæseren læser fra fx en venstre side (forestiller jeg mig) om forskningsresultater og på højre side uddyber resultaterne, fx om deres praktiske betydning, er venstre side væk. Det gør det svært at lære noget.

Genoptræning

Psykologen siger, at hjernen formentlig skal genoptrænes, og det vælger jeg selvfølgelig at tro på, men jeg synes, der er lang vej frem. I afsnittet om hjælpemidler har jeg beskrevet mulighederne for gratis at downloade lydbøger hos Nota, der er et bibliotek under Kulturministeriet, og som har mere end 45.000 titler. Det er et fantastisk tilbud.

I den anden retning peger, at jeg sagtens kan koncentrere mig i lang tid om fx at passe mit arbejde, udvikle hjemmesider, skrive guides til software osv. Alt dette er karakteriseret ved to ting:

1. Jeg sidder ved en skærm, jeg laver noget, der har betydning for andre mennesker, noget jeg synes er sjovt, og ikke mindst:
2. Jeg er selv aktiv, hvilket er i diametral modsætning til bøger, TV og kirkegang.

På samme måde kan jeg ikke uden videre følge med i en TV-serie, hvor DR fx sender et afsnit hver søndag. En simpel kompenserende strategi er at se det foregående afsnit lige inden – eller dagen før – det nye afsnit. Det virker faktisk ret godt og det er nemt, da DR som hovedregel lader de foregående afsnit ligge på deres hjemmeside.

Opmærksomhed/Overblik

Psykiatrifonden skriver på deres hjemmeside blandt andet følgende om opmærksomhed, der er:

• ”Evnen til at spænde over en given mængde information. Det er den evne, vi bruger, når vi skal huske et telefonnummer eller en besked.

• Evnen til at udvælge, hvilke indtryk der er de væsentligste i en given situation, herunder evnen til at udelukke irrelevante stimuli. Evnen til at filtrere stimuli bruges fx, når man er til et større selskab, hvor der bliver snakket i forskellige grupper, og man er nødt til at udelukke de andre samtaler for at kunne samle opmærksomheden om den samtale, man selv er en del af.

• Evnen til at dele opmærksomheden mellem flere stimuli eller opgaver på samme tid, fx når man laver mad og samtidig taler med sit barn.

• Evnen til at skifte mellem forskellige ting, fx i trafikken, hvor man skiftevis retter opmærksomheden mod trafiklyset, andre trafikanter og vejen.

• Evnen til at fastholde opmærksomheden over længere tid, hvilket er det, der kaldes koncentrationsevne. Det er den evne, vi trækker på, når vi fx læser en bog, ser film eller hører et foredrag.”Kilde: Psykiatrifonden.

Jeg tager en del medicin, men havde store problemer med at finde ud af, hvornår jeg var udgået for et præparat – eller rettere hvornår jeg skulle bestille en ny portion for netop ikke at udgå. Jeg kunne ikke holde alle ”data” inde i hovedet: Hvor meget er der i medicinskabet, hvor meget ligger der på serveren, hvor meget er allerede hældt op i de små doseringsæsker? Jeg har skrevet adskillige panik-mails til min kontaktperson i Distriktspsykiatrien om, at nu har havde jeg ikke mere af et givent præparat, og at det i øvrigt hastede.

Jeg havde kæmpet med det i mere end to år, inden psykologen fik mig sat i gang med at lave et lille program, der styrer det hele. Vi talte parametrene igennem, hvorpå jeg gik hjem til PC’en og gik i gang. Jeg er sådan set verdensmester i regneark, så hvorfor fik jeg ikke selv idéen? Resultatet er blevet et program, der bipper, skifter farve på visse præparater og sender en mail om, at jeg nu skal enten på apoteket eller bestille mere i Distriktspsykiatrien (DPC). I sin grundsubstans er det enkelt, men jeg kunne ikke overskue det.

Når mailen kommer, er det eneste, jeg nu skal gøre at tjekke i app’en “Medicinkortet” om jeg har præparatet på serveren, eller om jeg skal bede DPC om en ny recept.

Du kan downloade programmet i afsnittet om hjælpemidler. Der følger en guide med, og jeg yder support i rimeligt omfang.

Her mangler overblikket også

Andre områder, hvor jeg mærker det manglende overblik, er, at jeg er nødt til at have helt faste rutiner for adskillige dagligdags aktiviteter.

Det kan være: Tænderne børstes 8:15, ud af døren kl. 8:40, når toget forlader Vesterport, lægges tablet væk og ID-kort findes frem, nøglerne altid på den samme krog, pung og telefon altid i rygsækken, rejsekortet altid i højre lomme osv. Dette er også en form for kompenserende strategier, som bevirker, at jeg slipper for panikken om fx ikke at mestre at komme hjemmefra og til arbejde eller om, hvor nøglerne er. Jeg kan ”lægge det væk”, når jeg ved, at rutinerne fungerer.

Herudover er jeg udelukket fra at bruge SMS, Messenger og private beskeder på Facebook. Jeg kan ganske enkelt ikke overskue en længere konversation på disse platforme, og jeg kan slet ikke følge med i det tempo, det foregår. Alle andre synes at være så glade for den form for kommunikation, så det er ikke så let altid at skulle bede folk om i stedet at sende en mail. I mails kan jeg let overskue en længere konversation. Jeg er klar over, at når jeg kun bruger mails, betragtes jeg som et oldtidsfund, men sådan må det så være.

At smaske

Det er ikke videre charmerende at være en, der smasker. En pænere terminologi er ”ufrivillige mundbevægelser”. I den periode, hvor jeg fik Risperidon, der skulle kvæle “filmen”, bevægede kæber og mund sig helt autonomt. Jeg lagde ikke mærke til det selv, så det aldrig, mærkede det ikke, men det gjorde lægen i Distriktspsykiatrien. Jeg blev derfor ret hurtigt trappet ud af det præparat, og det hjalp jo alligevel heller ikke.

Restless Legs (RLS)

Skal man oversætte ”Restless legs” til dansk bliver det noget a la urolige ben eller måske kramper. Selv opfatter jeg kramper som noget, der pulserer, og det er ikke min oplevelse af RLS.

Det er en bivirkning til forskellige antidepressiva, uden at det dog er muligt at udpege et bestemt præparat som synderen. I mit tilfælde er det hverken uro eller kramper – det er smerter, og det gør vanvittigt ondt. Når det er værst, sidder jeg op i sengen og tuder. Det er en smerte, der er meget intens, og den eneste lindring er at stå op gå rundt. Mens jeg går rundt, er smerterne væk, men så snart jeg lægger mig igen, er de tilbage med uformindsket styrke. Helt efter bogen er det kun til stede ved sengetid og af og til om natten, hvor jeg kan vågne ved, at jeg kaster underkroppen frem og tilbage bare for at få den bevægelse, der giver lindring.

Jeg har ikke tal på alle de præparater, jeg har prøvet, men det er ikke så få. I øjeblikket er ”vi” landet på Pramipexol, som det faste præparat, som jeg ved behov kan supplere med Lysantin. Problemet med Lysantin er, at de forværrer mundtørheden væsentligt jfr. næste afsnit.

Restless Legs er en underlig diffus lidelse oveni de andre mere hardcore lidelser, men ingen har stillet spørgsmål ved problemet endsige negligeret det. Jeg føler mig mødt på bedste vis – også her.

Mundtørhed og en stor regning

Det er velkendt, at rigtig meget medicin giver en udtalt mundtørhed, da der ganske enkelt ikke produceres tilstrækkelig meget spyt. Spyt indeholder en lang række enzymer, der nedbryder bakterierne i munden og beskytter emaljen. Når man næsten ikke har noget spyt, er der altså ikke længere noget, der kan beskytte tænderne.

Siden der blev skruet kraftigt op for medicinen i både 2014 og 2015, har jeg haft mange problemer med det manglende spyt. Der er stadig dage, hvor jeg næsten ikke kan åbne munden endsige tale, og der er dage, hvor tungen er ”klistret fast” til ganen det meste af dagen. Det bevirkede, at mine tænder var fuldstændig ødelagte og frygtelige at se på. I 2½ år kunne jeg ikke lide at smile eller bare se mig selv i spejlet. Hvis man har dårlige tænder, kommer man let til at se usoigneret ud og ligne den absolutte samfundsmæssige bund, der ikke har handlemuligheder. Ikke at kunne smile er et udtryk for manglende livskvalitet.

I forløbet var der adskillige fagpersoner, der fortalte mig, at jeg skulle få gjort noget ved det. Det var jeg godt selv klar over, men der var ikke en eneste, der foreslog, hvordan jeg kunne gøre ved det. På sygedagpenge går man ikke til tandlæge til sådanne summer, for jeg havde på fornemmelsen, at det ville blive meget dyrt. Det var en følelse af at være sat skakmat som så ofte før.

I april 2017, hvor jeg havde fået sparet lidt op, gik jeg til over til tandlægen og bad om et overslag. Det var en overvindelse at gå derover og skulle åbne munden. Jeg ringede faktisk først og forklarede dem, at de skulle være ”søde” ved mig, da det var et meget følsomt emne. Da de havde kigget lidt på det, sagde den ene helt umotiveret: ”Det er medicinen, der er årsagen. Hvis det havde været manglende hygiejne, ville caries sidde andre steder.” Det var en lettelse. Altså var jeg ikke en idiot, der ikke kunne finde ud af at børste mine tænder.

Det samlede overslag lød på 151.000 kr. Jeg fik forhandlet en rabat på 47.385 kr. igennem, så min egenbetaling endte på “kun” 103.615 kr. De spurgte forinden, om jeg ville have den rigtige behandling eller den billigste behandling? Jeg ville have den rigtige behandling, for sådan er jeg. Enten eller. Kvalitetsbevidst. Den billigste behandling havde været proteser. Så kunne de ved næste ECT-behandlinger passende spørge mig, om jeg havde mine egne tænder…

Jeg havde tidligere ansøgt om en enkeltydelse ved kommunen, men det gik op for mig, at de altid ville pege på den billigste løsning, og at de ikke inddrog parametre som livskvalitet og glæden ved at have sine egne tænder. Den glæde tænker raske mennesker ikke over.

Da arbejdet var færdigt ved udgangen af april 2017, og han gav mig spejlet, begyndte jeg at græde både af lettelse over, at det var overstået, for det havde af og til gjort helvedes ondt, og af glæde over, hvor pænt det var blevet. Jeg kunne smile igen. Nu kommer jeg hver tredje måned, selvom de siger, det ikke er nødvendigt. Jeg skal ikke risikere noget. Jeg har kun 103.615 kr. én gang i livet.

Flere har efterfølgende sagt ”Du har fået ordnet dine tænder. Hvor er det flot”. Det er mennesker, der aldrig kommenterede status før behandlingen. Det siger mig, at der er mange, der har bemærket det, men har været tilstrækkeligt omsorgsfulde til ikke at sige det.

Årsagen

Da behandlingen var slut, begyndte jeg at jagte årsagen, da jeg selvfølgelig vil passe optimalt på mine smukke nye tænder. Den primære årsag er selvfølgelig medicinen, men kunne der være andre årsager?

Jeg startede med at spørge tandlægen, men han kunne kun anbefale midler, der kunne lindre og forebygge, fx en særlig tandpasta, kunstigt spyt, sugetabletter mv. Alle disse ting er fine, så længe de er i munden. Bagefter er det status quo. Jeg søgte problemløsninger ikke lappeløsninger.

Dernæst henvendte jeg mig hos Distriktspsykiatrien, der ikke kendte til problemet. Min kontaktperson har været ansat der i virkelig mange år, men havde aldrig mødt det. Det undrer jeg mig, sammen med min egen læge, meget over. Men det kan selvfølgelig være, at alle de andre tier stille, mens jeg er vedholdende, insisterende og måske nærmest irriterende?

Jeg chattede derefter lidt med egen læge, der syntes, hun gerne ville se mig i klinikken. Hun er altid grundig og imødekommende, nærmest sød. Hendes konklusion var, at hun ville teste for Sjögrens syndrom ved hjælp af blodprøver. De var heldigvis negative, for man spøger ikke med Sjögrens syndrom.

Hendes næste skud i bøssen var en øre-, næse-, halslæge. Denne var enig i, at der i perioder næsten ikke dannes spyt. Han slog alle mine præparater op, og konstaterede, efter at have talt med sin kollega, at de alle hver for sig var en medvirkende årsag til mundtørheden.

Han foreslog at ændre på medicinen. Og så kommer vi ikke længere, for det vil jeg ikke, nu hvor jeg endelig er begyndt at få livet tilbage.

Stofskifte

Litium i form af Litarex er et endog meget potent præparat mod mani. Det er et salt, det skal tages på klokkeslæt, så indholdet af Litium i hjernen er det samme døgnet rundt. Det er et præparat, man holder øje med i form af blodprøver hver tredje måned. Prøverne skal helst tages præcis 12 timer efter, man senest har taget tabletterne. På et tidspunkt blev jeg sendt afsted igen, fordi der var gået 14 timer.

Bivirkningerne ved Litium er mange blandt andet nedsat stofskifte, forhøjet stofskifte og hårtab. Kilde: Min.Medicn.dk.

Stofskiftet kan justeres med præparater, der er en form for betablokkere. Ingen går og tænker over deres stofskifte, heller ikke jeg, men en af medarbejderne på ”min” afdeling syntes, jeg havde tabt mig meget. En tur på vægten viste, at jeg havde tabt 12 kilo på syv måneder uden at gøre noget for det. Jeg blev derfor henvist til endokrinologerne på Hvidovre Hospital, der fandt en let struma og nogle forhøjede værdier.

Konklusion

Det er ikke muligt at komme igennem et forløb som mit uden at støde ind i bivirkninger. Jeg synes, jeg har haft og har en del. Men jeg har også fået god hjælp til kompenserende strategier, efterhånden som det er blevet klart, at mine klager ikke var ubegrundede; der er faktisk flere forskellige kognitive problemer, tænderne er faktisk udsatte på grund af mundtørhed, og jeg tabte faktisk 12 kilo uden videre osv.

Jeg har stadigvæk de forskellige bivirkninger, men ”systemet” har lært mig at flytte fokus fra problemet til at prøve at løse det ved hjælp af kompenserende strategier. Det kan vist ikke gøres bedre.

Hanne B. Stegemüller, 27. december 2017

---

I forbindelse med en kort indlæggelse på Psykiatrisk Center Glostrup med mani i juli 2018 blev der for første gang taget ordentligt hånd om mine bivirkninger!

Der kom en farmaceut og talte med mig om medicin og bivirkninger. Hun var der 1/1 time… og foreslog, at de ændrede på medicinen = trappede helt ud af Seroquel, da det formentlig var det, der var den største synder. Efter hun var gået, blev jeg bekymret for at skulle igennem mit helvede igen. Og jeg havde jo hele tiden sagt, at jeg ikke ville være med til at ændre det mindste på medicinen.

Da hun kom næste dag og havde konfereret med en læge, gav jeg udtryk for min bekymring. De forstod bekymringen, og jeg krævede en meget langsom udtrapning. De fulgte op i 14 uger. Som absolut hovedregel sås vi hver uge, mens vi andre gange drøftede status telefonisk.

Vi tog i fællesskab hånd om følgende bivirkninger:

• Udbredt mundtørhed
• Restless Legs Syndrome (RLS) eller Neuropatiske smerter
• Kronisk forstoppelse

Nu i november 2018 er jeg fuldstændig fri af bivirkninger, idet medicinen er gennemgået og omlagt. Jeg er så utrolig glad for det, jeg havde aldrig troet det skulle ske.

Jeg har skrevet en lille kort artikel om, hvordan vi i fællesskab kvalificerede dialogen og havde noget konkret at arbejde med. Du finder den her.

Hanne B. Stegemüller, 11. november 2018

---

Sjögrens syndrom er en kronisk gigtsygdom, som påvirker kroppens kirtelfunktioner, især tåre- og spytkirtler. De hyppigste symptomer ved Sjögrens syndrom er tørhed i øjne og mund, overvældende træthed og muskel- og ledsmerter. Kilde: gigtforeningen.dk