Indlæg

,

Psykiatripolitik

(U)Lighed i sundhed

Jeg læste et interessant indlæg af Psykiatrifondens formand, Anne Lindhardt. Hun skriver om uligheden mellem psykiske og somatiske sygdomme. Vi har fået udredningsgarantien på 30 dage, og det er selvfølgelig positivt. Problemet er, at der ikke fulgte penge med, hvilket vil sige, at personalet (igen) skal løbe stærkere.

Anne Lindhardt skriver

”Det, vi har brug for, er det, som vi har set inden for hjerte- og kræftområdet, hvor der reelt er blevet tilført ekstra og varige midler til særligt prioriterede indsatser. Hvis man ligeledes vil have hurtigere udredning og kvalitet i behandlingen i psykiatrien, så skal der tilføres flere varige penge. Ellers får vi ikke skabt mere lighed i sundhed.”

Hvad er det, de kan, som vi ikke kan?

Med “de” mener jeg dem, der kæmper for kræftpatienterne. Kræftens Bekæmpelse må være enormt kompetente, for de er alle steder, og de er dygtige til det, de laver. Som eksempel kan nævnes, at i 2016 (mener jeg, det var) samlede de ca. 30 millioner kr. ind ved deres landsindsamling. Til sammenligning samlede Folkekirkens Nødhjælp samme år ca. 14 millioner ind ved deres landsindsamling.

Der er tilvejebragt fem kræftpakker. Der er tilvejebragt milliarder af kroner og det vel at mærke på finansloven, så beløbene er faste indtægter og ikke som satspuljemidlerne til psykiatrien. Satspuljer er midlertidige penge.

De har sparket dørene ind hos politikere og presse, og de bliver hørt.

Kunne vi ikke aflure dem nogle tricks? Hvad er det, de kan, som vi ikke kan? Er “markedet ” for småt (jf. at alle mennesker kender en eller flere, der har haft kræft)?

Psykiatrialliancen

Når man læser om alliancen, ser det rigtig godt og spændende ud. Det er netop en hel masse organisationer, der er gået sammen om skabe bedre betingelser på det psykiatriske område. “Sammen er vi stærke.” Jeg synes bare aldrig, jeg hører noget om deres resultater. Laver de ingenting? [Undskyld, her må jeg rette på mig selv. Jeg fandt et opslag på Psykiatifondes Facebookside fra den 28. juni. Der står:

Med fare for at sige “hvad sagde vi!” – så kan man håbe på, at der nu endelig sker noget. Tidligere i år efterlyste Psykiatrifonden og 32 andre organisationersamlet i Psykiatrialliancen et massivt løft af psykiatrien.

Nu er Sundhedsstyrelsen også med! Det fremgår af et oplæg til en styrket indsats for mennesker med psykiske sygdomme, som Sundhedsstyrelsen offentliggør torsdag. Konklusionen er, at behandlingen af personer med psykisk sygdom halter efter den kvalitet, som sundhedsvæsnet tilbyder borgere med fysiske sygdomme

men det er nu ikke så meget, man har hørt om det.]

Betaler sig på den lange bane

Anne Lindhardt skriver videre:

”Depression er en af de helt store sygdomsbyrder og koster samfundet 4.3 milliarder i tabt produktivitet. I stedet burde støtten til psykolog udvides, så vi kan undgå at udbetale førtidspensioner til mennesker, der kunne have været reddet, hvis de havde fået behandling tidligere.”

Dette synspunkt svarer fuldstændig til det, jeg selv har anlagt om psykologernes “Omsætningsgrænse” i mit forsøg på at opgøre omkostningerne ved mit 2½ år lange forløb. Jeg kunne let være landet på en førtidspension, faktisk ventilerede den kommunale sagsbehandler selv muligheden, men jeg ville ikke have pension, og det sagde jeg fra dag et.

Jeg har forgæves ledt efter modeller for en form for cost benefit analyse: Hvornår har diverse instansers investering i mig “tjent sig hjem”? Jeg ved det ikke, og jeg ikke finde ud af at regne det ud.

 

, , ,

Jeg har et budskab

I gamle dage

I “gamle” dage holdt jeg ofte oplæg via mit arbejde og via slægtsforskning. Emnerne var alt fra forslag til finanslov, procesoptimeringer, ledelsesinformationssystemer, tidsregistreringssystemer, fotografering af gravsten på kirkegårde og indtastning af data herfra i regneark, software til registrering af aner osv. Listen kunne være langt længere.

“Gamle dage” sluttede for alvor i sommeren 2014; der kom de nye dage, som indledningsvist var brogede for nu at sige det mildt. Siden dengang har jeg ikke stået på bare den mindste ølkasse, så jeg har ingen idé om, hvorvidt jeg stadig kan. Har jeg stadig gennemslagskraft, kan jeg fange tilhørerne, kan jeg mærke, hvor de er, om de keder sig osv.?

Jeg ved det ikke, men jeg ved, at jeg brænder for de tre emner, jeg beskriver herunder:

Cost-benefit-analyse

Jeg har gjort en del ud af at beregne de samlede omkostninger til mit sygdomsforløb, så godt, som jeg overhovedet kan. Det hele kan dokumenteres, og der er kilder på alle beløb. De 1,6 mio. kr. er et minimumstal. Der mangler lidt (overhead på de kommunale omkostninger og 90 besøg i distriktspsykiatrien), men det rokker ikke ved det samlede billede. Størrelsesordenen er der ikke noget i vejen med.

Næste skridt, der vil blive rigtig spændende, er at lave en eller anden beregning, der viser, enten hvornår samfundet har fået sin investering tjent ind/tilbage, eller hvad man på længere sigt har sparet ved at behandle mig så godt, at jeg har fået et rigtig fornuftigt liv tilbage.

Efteråret 2017 dividerede jeg i min visdom de 1,6 mio. kr. med førtidspensionens bruttosats på 224.000 kr. årligt uden tilskud til varme, boligstøtte eller andre tillæg. Og det fik jeg så 6,9 år ud af. Da jeg lavede regnestykket, syntes jeg, det var oplagt – nærmest genialt. Nu spørger jeg mig selv, hvad jeg dog tænkte på?

Jeg har slidt internettet op med Google i jagten på modeller/eksempler på, hvordan man opgør den samfundsmæssige nytte af en sådan investering. Der ganske enkelt være nogen, der har regnet på effekten af behandling i psykiatrien mv. Men jeg kan ikke finde det. Havde jeg villet opgøre effekten af at investere i alkoholbehandling eller hjemløshed, ville det være en helt anden snak. Der ligger masser af modeller på de to områder. Det eneste, jeg kan finde, er længere beskrivelser af, hvad de andre (KORA m.fl.) heller ikke har fundet.

Hvis man vil nå beslutningstagere og meningsdannere, skal der kroner og øre på. Jeg har derfor allieret mig med en professionel analytiker fra psykiatrispektret, som forhåbentlig kan bidrage med det, jeg mangler. Omvendt mangler hun en konkret case og alle mine lækre regneark. Hun kommer fra en NGO, der allerede taler om, at vi i fællesskab går til pressen og politikerne.

Så spændende – for vi har et budskab!

Hendes Verden

På tirsdag kommer der en journalist fra Hendes Verden – og en time efter kommer fotografen… Journalisten vil gerne høre noget om ECT-behandling, som jeg har en del erfaring med. Det kan jeg godt underholde en times tid om.

Da vi lavede aftalen telefonisk, sagde jeg til hende, at jeg ikke ville være med til noget, der kunne kaldes følelsesporno eller noget, der var kritisk overfor ECT, og at jeg i øvrigt ville se artiklen i dens sammenhæng, før jeg kunne sige god for den. Det var hun helt med på. Hun er free lancer og har af og til opgaver for Psykiatrifonden, så jeg vil tro, vi vil være på bølgelængde.

Så spændende – for jeg har et budskab!

En tur til Bornholm

Jeg har skruet et udkast til en hjemmeside sammen til en mindre kirkelig organisation i Aakirkeby. Siden “oversomrer” indtil den 13. september kl. 16:00 i konfirmandstuen, hvor de har spurgt, om jeg vil komme og fortælle lidt om tankerne bag siden, fremtidsmuligheder mv.

Jeg har selvfølgelig tænkt mig kort at fortælle om, at jeg har en god fornemmelse for det at “være kirke”, da jeg har siddet i menighedsrådet i otte år, men at deres sogn naturligvis kan se helt anderledes ud end mit sogn.

Jeg må vist have fat i lærebøgerne om usability og læsbarhed af Jacob Nielsen, hvis jeg skal kunne fylde mere end 20 minutter. Nej spøg til side, det er jo et af mine hjertebørn. Jeg laver ikke smarte sider, hvor alting hopper og danser, og jeg er helt klar over, at jeg er håbløst gammeldags, men netop i det kirkelige spektrum har vi rigtig mange ældre mennesker, der kommer efter kolde og klare informationer og ikke for at se, hvor kreativ webmasteren er.

Bornholmerne betaler rejsen – og jeg har et budskab!

 

, ,

Livsambilancer

Det ser godt ud

Jeg går og er så glad og tilfreds, idet jeg måske har fundet “vejen”. Forventningerne til livet, ambitionerne og ambivalensen på den ene side, og kompetencer og muligheder på den anden side, har måske fundet balancen – det tog sin tid at få det hele justeret ind, og det var hårdt arbejde, men jeg tror, det er lykkedes. Ingen kan spå om fremtiden, og derfor gør jeg det (jeg er nemlig ingen ingen): Det ser godt ud.

11 år med forkert diagnose

Tit tænker jeg, at jeg faktisk har det bedre nu, end før jeg blev syg. Man kan selvfølgelig spørge, hvornår det så var? Den endelige og rigtige diagnose kom i sommeren 2014, men jeg tillader mig (sammen med psykologen) at mene, at jeg i realiteten har været konstaterbart syg siden 2003, hvor jeg havde den første depression, og fik diagnosen “Tilbagevendende depressioner”. Hvis 2003 ikke kan gouteres, så i hver fald siden 3. januar 2006, hvor jeg søgte at gøre det forbi. Ikke-konstaberbart har jeg været syg siden min ungdom ifølge både speciallæge Pia Glyngdal og Psykiatrifondens psykolog.

I perioden frem til 2014 havde jeg tonsvis af uerkendte manier, men ingen så dem, for jeg henvendte mig ikke til systemet, da jeg var ikke klar over, at det var sygeligt at arbejde 50 – 70 timer pr. uge. Jeg tænkte, at det var et udslag af nødvendighed for arbejdspladserne og mine egne ambitioner. På den måde kan jeg ikke klandre nogen for at have haft den forkerte diagnose i ca. 11 år.

Sommeren 2014 var jeg indlagt to gange en uge med mani. Jeg sov ikke, jeg spiste ikke, jeg mærkede ikke, men jeg brugte en masse penge. Jeg har præsteret at købe computere og anden hardware for 30.000 kr. på én dag. Det er alt sammen sikre tegn på mani. Jeg sov ikke, selv ikke når sener, muskler, hjerne og resten af kroppen var så overbelastet, at det gjorde afsindigt ondt alle steder. Jeg var så træt, at jeg ikke kunne sove. Det gjorde virkelig ondt. Jeg mener at, de under begge indlæggelser stoppede sovepiller i mig, som var det bolsjer, i hvert fald tre, tilsat massage og kugledyne (den tungeste på 12 kilo). Intet hjalp.

Overlægen (Melita) på afdeling 808 tog dernæst hånd om mig – og det var et vendepunkt. Hun lavede et længere interview (vist mere end en en time) og kom dagen efter tilbage med diagnosen: “Bipolar affektiv sindslidelse”. Den er ikke for børn, men hele mig var klar over, at det var rigtigt. I krop og i hjerte klingede det. Jeg vidste bare, at hun havde ret. Derudover er hun kanondygtig.

Sælgeren af IT-udstyret indvilgede i at tage det tilbage, da afdelingen kontaktede ham og fortalte, at det var et udslag af psykisk sygdom, og at jeg slet ikke havde råd til den slags.

Kognitivt efterslæb – politikere ville nok kalde det “historisk” 🙂

Jeg har enorme udfordringer (og her er det ikke synonymt med “problemer” idet jeg kæmper med det) med: koncentration, overblik, opmærksomhed og hukommelse:

  • Det er belastende ikke kunne se en TV-avis eller høre en prædiken, men det er jo ikke liv og død om at gøre, så det lever jeg med. På det seneste har jeg dog konstateret, at en rigtig interessant udsendelse på op til 45 min. kan gå igennem systemet. Jeg er enormt træt bagefter og dagen derpå – men det er en tilsvarende succes. Og jeg samler på små, sikre, synlige succeser.
  • Et stort savn og tab er knyttet til ikke længere at kunne læse bøger. Tidligere var jeg altid i gang med >= en bog. Det kan jeg ikke længere. Jeg er blevet godkendt til “Nota”, men jeg klarer ikke meget mere end ca. fire minutter ad gangen * fire af en lydbog. Tankerne fiser af, og det hænger ikke sammen.
  • Det er svært at erkende, at jeg fx ikke længere kan cykle den vej ind til byen, som jeg cyklede to gange dagligt i min. syv år. De kompenserende strategier hjalp/hjælper ikke. Jeg føler mig som en idiot, når jeg skal bruge kort og kompas for at komme fra stationen og til arbejdspladsen. Jeg håber, jeg vil blive i stand til at huske vejene, så jeg kan slippe hjælpemidlerne, eller i hvert fald bare kompasset.
  • Hukommelsen er helt og aldeles spoleret. Der er så meget, der er væk, som i fuldstændig væk, og det kan være svært, og jeg kan komme til at føle mig virkelig dum. Der er jobs, rejser, forløb, indlæggelser, som jeg kun kender til, fordi de er beskrevet et eller andet sted evt. på min egen blog. Når det er beskrevet, er det vel også sandt. På et tidspunkt kontaktede jeg faktisk Hvidovre Kommune for at spørge, om det virkelig var sandt, at jeg havde deltaget i et eller andet forløb hos “Rebound”, der er en eller anden form for “anden aktør”. Jo – kommunen mente nu nok, at de havde styr på deres oplysninger. Tjah… så var det vel endnu en ting, der var glemt. Det er underligt at se billeder fra Asien, primært Thailand og Vietnam, hvor jeg jo kan se, jeg har været, men absolut intet husker.
Held?

Lige nu sidder jeg så med et fast (fleks-)job på bare otte timer pr. uge. Opgaverne som “webmaster og skribent” er mine drømmeopgaver. Jeg elsker dem! Jeg kan bruge det, jeg kan, og det jeg ikke kan, bliver jeg nødt til at lære for at kunne udfylde jobbet, er bare fedt. Jeg holder af læreprocesserne. Jeg ville gerne arbejde 15 timer bl.a. for at bekæmpe ensomheden automatisk og komme mere hjemmefra. Det er ikke muligt lige nu, men det kan være det kommer. Der viser sig nok et eller andet.

Var jeg bare heldig? Der var bestemt nogle ting, hvor pilen pegede i min retning!

  • Overlæge Janne Baatz i Distriktspsykiatrien pegede på Psykiatrifonden som “anden aktør”. Hvidovre Kommune gik med på det trods den noget højere pris. Desværre er Janne Baatz gået på pension, for jeg ville så gerne sige hende tak. Hun var fantastisk. Hun havde altid tiden; hun kiggede aldrig på vækkeuret, som alle de øvrige medarbejdere i DPC. Hun var virkelig et dejligt menneske.
  • Jeg fik en fremragende psykolog og en ditto erhvervsrådgiver i Psykiatrifonden, som begge troede på, at jeg stadig kunne noget, også når jeg ikke selv troede på, at jeg ikke havde den mindste lille kompetence tilbage.
  • Psykiatrifonden fandt en 13 uger lang virksomhedspraktik i Folkekirkens Nødhjælp.
  • Folkekirkens Nødhjælp behøvede implementering af et HR-system.
  • Chefen for HR – Sune Lyng – så muligheder frem for begrænsninger mht. mig som medarbejder. Han sagde faktisk til Psykiatrifonden “Hun er sgu god”.

Endnu en “heldig” ting er, at Juristernes og Økonomernes Pensionskasse anså mig som havende mistet minimum 2/3 af erhvervsevnen. Det betyder, at jeg har et tilskud til den månedlige husholdning. Det er det, der gør det sjovt!

2½ år i helvede

Min glæde over den nuværende tilstand/situation skal ses i lyset af de 2½ år i helvede. Jeg forstår slet ikke, hvordan jeg kom igennem det – eller rettere det gør jeg delvist: for det første havde jeg Psykiatrifonden med en fantastisk psykolog og erhvervsrådgiver i ryggen og for det andet havde jeg min ligeså fantastiske bisidder fra SIND.

Det var frygteligt. De idelige tanker om/bekymringer for: økonomi, skulle jeg flytte?, ville jeg blive hjemløs? ville jeg havne på kontanthjælp? eksistensgrundlaget?, den enorme sociale deroute, fremtiden, totalt kaos, intet kendt, konstante suicidale tanker ofte i form af “Er det nu, jeg skal gøre det?”, hvilket ofte varede i uger ad gangen. Der var hele uger, hvor jeg boede i min seng, fordi jeg ikke turde stige ud af den.

Jeg tror, det kan være svært for andre at forstå, hvordan man overlever disse odds, så jeg prøver bare at beskrive, hvordan det kan være.

Kommet let til?

Næh jeg synes ikke, jeg er kommet let til noget af det, der p.t. ser ud til at kunne blive et ganske udmærket liv. Region Hovedstaden har bevilget mange sessioner hos min psykolog. Vi har gravet dybt, inderligt og vedholdende, og jeg er hende stor tak skyldig. Det er ikke kommet af sig selv. Jeg har arbejdet for det, men hun har holdt hånden under mig, når det har været svært – og det har det ofte! Jeg har kæmpet hele mit liv – i hvert fald siden 11/1972.

Vi har raget 98 pct. af knasterne af vejen. 2 pct. tilbage er ikke meget. Jeg havde aldrig troet, vi skulle nå så bette en residual. Det gør mig glad og gør, at jeg endelig kan se fremad. Jeg har knoklet for det. Ingen appelsiner er uden videre faldet ned i min turban.

Jeg er ikke vant til at komme let til noget, og det er ikke fordi, jeg ønsker at pive; det er bare en konstatering. Jeg er bare ikke vant til, at noget fremstår som let.

Konklusion

Det går godt! Jeg har fundet et job uden bagkant, hvor der bare lige mangler virksomhedens underskrift på kontrakten plus tre måneders prøvetid. Det er drømmeopgaver.

Min rædselsfulde angst for fremtid og system er ovre. Jeg kan slet ikke beskrive den tilhørende lettelse og følelse af livsgnist i den forbindelse.

Jeg har det formentlig bedre, end jeg havde det, før jeg blev syg. Det er da fantastisk – men der var også et helvede at gå igennem at nå hertil.

Og så er det jo altså forår og 15 grader. Livsambilancerne kunne ikke være meget bedre.