Indlæg

,

Handicappet?

Personlig assistance til handicappede i erhverv

Jeg har i dag været til møde med min fleksjobkonsulent, hvor jeg primært sad og tudede; jeg udstillede mig selv, men så så han, hvem jeg også er.

De fleste kæmper for en førtidspension, men jeg kæmper imod en førtidspension. Efter hans opfattelse er det heller ikke der, vi er.

Han er sød og forstående og finder genveje. Hvidovre Kommune er en god kommune at bo i.

Han foreslog, at vi starter med en virksomhedspraktik og sideløbende bliver ved at søge efter et fleksjob. Indledningsvist var jeg ikke rigtig med på det og sagde, at jeg ville tænke over det til i morgen. I løbet af mødet kunne jeg alligevel mærke, at det er den rette vej at gå, og det gør vi så.

En praktik vil muligvis kunne vise mig, at jeg stadig kan noget. Sikker er jeg dog ikke.  For måske at blive klogere på, hvad jeg stadig kan, har vi aftalt, at jeg laver en samling stikord til i morgen, som han kan bruge til at kigge efter stillingsopslag ud fra. Det er en god plan, og måske er det lettere at finde en praktik end et egl. fleksjob? Og måske er det bedre at overraske opad end nedad?

Bekendtgørelse af lov om kompensation til handicappede i erhverv m.v.

Et af mine problemer er mangel på overblik, så han forslog uden videre, at jeg kan få “Personlig assistance” efter ovennævnte lovs kapitel 3. Det er endnu en udgift for kommunen!

§ 6. Tilskud ydes til en virksomhed til aflønning m.v. af en personlig assistent for en ansat eller for en person, der skal ansættes i virksomheden, eller virksomhedens indehaver.

Stk. 2. Den personlige assistent skal bistå personen med funktioner, der følger af beskæftigelsen, og som den pågældende på grund af funktionsnedsættelsen har behov for særlig personlig assistance til.

Af pjecen fra Styrelsen for Arbejdsmarked og rekruttering (STAR) – Specialfunktionen job og handicap –  fremgår det, at “Den personlige assistents opgaver kan fx være: Særlig personlig støtte til fx struktur, overblik og kvalitetssikring af opgaver.”

Jeg synes, det er trist at være nået hertil, men når det nu endelig er, vil jeg gerne tage i mod tilbuddet. Det er da et forsøg værd.

Er jeg handicappet?

Tjah det er jeg jo nok i et eller andet omfang, og der er vel en grund til, at JØP for snart et par år siden fandt, at jeg er ⅔ invalid; men det er svært at erkende, at det bliver værre og værre. En ven siger det råt for usødet, og jeg bliver ked af det, men det bliver aldrig som før, og jeg kan ikke arbejde som jeg kunne end ikke på et reduceret timetal.

Min fleksjobkonsulent har også set “Mr. Jones” med Richard Gere i hovedrollen som bipolar. Og derfor forstod han præcis, hvad jeg mente, da jeg beskrev scenen, hvor Mr. Jones sparker alle dørene i konservatoriet op: han vil se alt det, han ikke kan mere! Jeg kender det, og da jeg så den en aften på 808, slukkede jeg ved den scene. Jeg kunne ikke udholde den.

I går opdaterede jeg min FAQ om bipolar. Omkostningerne i blot psykiatrien er nu oppe på er nu oppe på ca 1 mio. kr. Og regner man det hele med, er vi oppe på 1,7 mio. kr. Og så jubles der over, at “vi” har fået 100 mio kr. “forærende” på finansloven for 2019 ff. Der skal så bare 100 af min slags til…

, , , ,

Service

Sikke en dag

Jobcenteret

Normalt er service noget borgerne i følge serviceloven skal give kommunerne – det mener kommunerne i hvert fald. Men min fleksjobkonsulent vil det anderledes. (Og jeg må jo indrømme, at min kommune faktisk sponserede min højt ekslede kugledyne! Jeg sover så godt nu.)

Ad job: Jeg kom med konkrete forslag til på stiftsplan at lave hjemmesider for de omfattede kirker. Jeg kunne lave to skitser/skabeloner baseret på kirkernes egne materialer, og så kunne Morten Endahl fra Jobøst præsentere det for diverse beslutningstagere. Min erfaring er, at man skal gå til til toppen, hvis man vil noget. Hvis vi skal helt til biskoppen over Helsingør stift – Lisel-Lotte Rebel – er det fint med mig.

Morten er dygtig til at sparke døre ind. Det er jeg ikke. Men jeg kan lave benarbejdet. Fleksjobkonsulenten var helt med på den plan. Faktisk tror jeg, han var lidt imponeret.

2) Søger man på Excel på Jobnet kommer der af og til opslag frem, hvor man skal kunne VBA. I løbet af samtalen med fleksjobkonsulenten viste han mig et opslag med Excel men man skulle kunne VBA, og det kan jeg ikke. Jeg har sådan set tegnet mig for et VBA-kursus hos Proximo her i efteråret, men finanserne siger nej. Men det fik mig til at spørge ham, om de evt. ville betale det. Det var han slet ikke afvisende overfor. 5.000 kr. er meget for mig men ikke for Hvidovre Kommune. Vi aftalte, at jeg skulle forhøre mig hos Proximo,  om kommunerne får en anden pris end private, og sådan skal man selvfølgelig spørge, når man er en offentlig instans.

Synoptik

Hvis du af og til synes, jeg skriver sjusket og usammenhængende, og at kommaerne ikke er rigtigt sat, skyldes det, at jeg er kommet til at se meget dårligt fx i form af  dobbeltsyn og sløret syn. Det  er fem år, siden jeg sidst var til synsprøve, så den markante forværring af bygningsfejlen er selvfølgelig aldersbetinget. Jeg har smidt alle deres breve ud, da jeg jo alligevel ikke havde råd til nye briller. Men nu måtte det være, da jeg har et markant dobbeltsyn, ikke kan se, hvor cursoren står mv. Jeg bruger mere tid på at rette end på at skrive, jeg skal have luppen frem, når der kommer en SMS, jeg kan ikke se NemID osv.

Jeg har været 1½ time hos Synoptik, de er sørme grundige. I denne uge har de halv pris på både stel og glas. De var ærlige og sagde, at hvis jeg blev ved med Lyrica, kunne de ikke garantere, at jeg fik mit gamle syn igen. Lyrica er et præparat mod “neuropatiske smerter” altså mine “restless legs”, som jeg er så lykkelig over at være sluppet af med. Kigger man på pro.medicin.dk, fremgår det, at det er almindelige bivirkninger (10 ud af 100) at få dobbeltsyn og sløret syn. Pest eller kolera. Jeg vil dog spørge Kasper og Christina på fredag om der er noget andet mod “neuropatiske smerter”.

Kop & kande

I løbet af sommeren fik jeg slet alle mine knive. De er faktisk ret fine: Sabatier. De bør holde min tid ud. Trods slibningen kan de nu ikke engang skære en tomat. Det kan ikke være sandt.

Jeg gik ned med de værst ramte. Ekspedienten tog uden bøvl og uden krav på kvitteringer imod  dem og skrev U/B på følgesedlen. Jeg spurgte, hvad U/B betød. Svaret kom prompte “Uden beregning”. Se det er service.

Ikke-service

I min lokale Kvickly, har de selvfølgelig hele to flaskeautomater.  Af og til krediteres man ikke for alle flaskerne. Det har jeg faktisk aldrig været opmærksom på tidligere. Det blev jeg forleden dag. Jeg spurgte så den medarbejder, der tilsyneladende har den lidet attraktive post at stå for flaskehelvedet, om det var fejlmeldt, og hvornår jeg kunne forvente, at det var ordnet.

Nej det ville ikke blive fejlmeldt, for for det meste fungerede det jo. Se det er ikke-service.

Jeg har valgt nedenstående seje stel og de bedste PC-glas. Det er jo her, jeg er mest.

Når det lykkes

Jeg har det bedre nu end før!

Forleden sagde jeg til min hamrende dygtige kontaktperson i distriktspsykiatrien, at jeg faktisk havde det bedre nu, end før jeg blev syg.

Hun stillede dernæst et godt spørgsmål: ”Hvordan kan det være?” Jeg har tænkt vældig meget over svaret, der ikke er enentydigt. Det er faktisk uhyre komplekst.

Kodeordet er samspil

Hvis jeg alligevel skal søge at svare, er kodeordet: ”Samspil”.

Alle ”instanser” ville mig det bedste, og de troede af en eller anden årsag på mig, også når jeg slet ikke kunne se lyset og bare ville herfra.

”Instanserne” udgjordes af: Alle medarbejderne på “min” afdeling 808, kontaktpersonen i distriktspsykiatrien, lægerne i distriktspsykiatrien, speciallægen, medicinen, ECT-behandlingerne (elektrochokkene), min bisidder fra SIND, kommunen, rehabiliteringsteamet, Center for Specialundervisning af Voksne (CSV), Psykiatrifonden, psykologen, præsten, arbejdspladserne, og måske er der flere, men jeg kan ikke huske flere.

Af og til var jeg bange for, om jeg havde fået rodet for mange instanser ind i det. Var det min egen skyld, at der var så mange kokke i maden? Men de var jo alle uhyre relevante, og der var ingen af dem, jeg ville have undværet.

Af og til følte jeg, at jeg var lidt for meget budbringer mellem dem alle, men det var jo i min egen interesse, at alle var orienteret om de andres tiltag, så jeg bragte gerne bud. Da jeg var/er udfordret på forskellige kognitive parametre (hukommelse, koncentration og overblik), var det af og til meget svært, men jeg havde god gavn af at optage alle mulige samtaler vha. min iPad. Pudsigt nok var de alle bange for, at optagelserne ville havne på Facebook eller lignende. Jeg er imidlertid et ordentligt menneske, så den slags skete naturligvis ikke.

Og hvad er det så, der gør, at livet er bedre nu end før?

Jeg respekterer mig selv mere, jeg er blevet – lidt – bedre til at sætte grænser og passe på mig selv. Det er så banalt, men nu kan jeg mærke, om jeg er træt. Før i tiden kørte jeg bare på i evigheder – det var de evige u-erkendte manier. Jeg har tænkt meget over det faktum, at psykiatrien var så længe (11 år) om at se, at diagnosen  var ”bipolar” og ikke ”tilbagevendende depressioner”. Men hvordan søren skulle de dog vide det? Man går jo ikke til læge, når man har det fantastisk og kan gå på væggene. At jeg købte tre computere på en dag, er jo en detalje 🙂 Det var jo heller ikke uden videre sygeligt at jeg ikke sov og ikke spiste i fire til fem dage. Jeg vidste ikke, at det burde få mig til at henvende mig i akutmodtagelsen. Hvor skulle jeg vide det fra?

Det er et mysterium for mig, hvordan jeg blev indlagt to gange i sommeren 2014 med mani. Men jeg må jo have henvendt mig…

Den tunge bagage

Jeg har fået ryddet op i en tung bagage, på en måde der bevirker, at jeg nu er blevet et frit menneske. Psykologen og jeg kiggede på mange grimme ting. Vi uddrog det gode, og sømmede brædder for skidtet. Alt det behøver jeg ikke længere forholde mig til. Det er en vældig befrielse. Jeg er sluppet for suicidaltankerne, der ellers har fulgt mig, siden jeg var 14. Kattelemmen eksisterer ganske enkelt ikke længere. Det er i sig selv fantastisk og livgivende. Jeg havde ikke troet, det kunne se. Jeg havde ikke troet, jeg kunne slippe for mit ”Jeg skal dø for egen hånd”. Jeg har ikke haft suicidaltanker siden november 2016 (min sidste (ikke seneste – for jeg tror på det nu) indlæggelse).

Færre timer på arbejdsmakedet

Jeg har fået et liv. Før var det arbejde, arbejde og atter arbejde. Nu arbejder jeg 12 – 15 timer ugentligt i et fleksjob, og jeg elsker det. Jeg er ikke længere vigtig, men jeg har haft mit mål af vigtighed; jeg behøver ikke yderligere. Lige nu er jeg i en ulønnet virksomhedspraktik hos Securitas. Jeg elsker det: det er ikke specielt intellektuelt udfordrende, men indtil videre ret indviklet da jeg skal huske mange detaljer, og det er svært med min ringe hukommelse. Mit forløb har imidlertid vist mig, at jeg bliver nødt til at arbejde med ”kompenserende strategier”. Det lyder fint, men det er banalt. I dette job har jeg lavet forskellige flowcharts, som gør det nemmere for mig. De fungerer godt. Min leder accepterer, at det er vejen frem for mig. Når man arbejder med kompenserende strategier, fokuserer man på løsninger fremfor problemerne. Det er godt for mig.

Når jeg ikke arbejder så meget, er der selvfølgelig meget fri tid. Den frie tid opstår imidlertid først, når jeg har hvilet mig ca. en time under min elskede kugledyne. Der henter jeg ny energi. Jeg passer nidkært min søvn og min kugledyne. Det fungerer godt for mig sådan.

Min frie tid

I den frie tid laver jeg en hel masse, som jeg synes er sjovt. Det er vild luksus for mig. Jeg har skrevet mange – ca. 90 – softwareguides, og jeg hjælper folk i gang med WordPress.

Min pensionskasse har vurderet, at jeg har mistet 2/3 af erhvervsevnen. Af den grund har jeg en invalidepension, som sammen med flekslønstilskuddet udgør fundamentet for en fornuftig økonomi.

Mens jeg var allermest syg, levede jeg at frosne – ganske vist økologiske – pizzaer fra Netto. Nu køber jeg lækker mad hos Aarstiderne. Jeg elsker den form for egenomsorg.  Jeg kan godt lide at putte lækker, sund og ordentlig mad i hovedet, og jeg elsker at tilberede det, da det har mange smukke farver.

Mine tænder

Mine tænder var blevet så frygtelige, at jeg ikke kunne tillade mig at smile. Jeg har haft mulighed for at få dem lavet for 103.615 kr., og det er jeg lykkelig for. Da jeg havde meget dårlige tænder, kunne jeg ikke smile, og jeg ved, at jeg så ud som om, jeg var usoigneret. Men det var jeg ikke! Jeg er et pænt og ordentligt menneske med bad hver dag!

Tænderne var så forfærdelige pga. mundtørhed. Jeg var virkelig grim at se på. Og dette er det eneste lillebitte punkt, hvor jeg synes, psykiatrien har svigtet: De burde have orienteret om, at med medicinen fulgte mundtørheden og for at imødegå skaderne skulle jeg gøre sådan og sådan.

Konklusion

Men samlet set er jeg lykkelig for, hvad de alle sammen har gjort for mig. De har på en eller anden måde troet på mig, og på, at jeg atter kunne komme til at se lyset. Også selv om jeg ikke selv kunne se lyset. Jeg gik gennem to år i helvedet, men de troede alle sammen på mig.

Jeg er dem alle dybt taknemmelig! Jeg føler, jeg har fået livet tilbage.


Hanne B. Stegemüller, 28. juni 2018