Indlæg

Når det lykkes

Jeg har det bedre nu end før!

Forleden sagde jeg til min hamrende dygtige kontaktperson i distriktspsykiatrien, at jeg faktisk havde det bedre nu, end før jeg blev syg.

Hun stillede dernæst et godt spørgsmål: ”Hvordan kan det være?” Jeg har tænkt vældig meget over svaret, der ikke er enentydigt. Det er faktisk uhyre komplekst.

Kodeordet er samspil

Hvis jeg alligevel skal søge at svare, er kodeordet: ”Samspil”.

Alle ”instanser” ville mig det bedste, og de troede af en eller anden årsag på mig, også når jeg slet ikke kunne se lyset og bare ville herfra.

”Instanserne” udgjordes af: Alle medarbejderne på “min” afdeling 808, kontaktpersonen i distriktspsykiatrien, lægerne i distriktspsykiatrien, speciallægen, medicinen, ECT-behandlingerne (elektrochokkene), min bisidder fra SIND, kommunen, rehabiliteringsteamet, Center for Specialundervisning af Voksne (CSV), Psykiatrifonden, psykologen, præsten, arbejdspladserne, og måske er der flere, men jeg kan ikke huske flere.

Af og til var jeg bange for, om jeg havde fået rodet for mange instanser ind i det. Var det min egen skyld, at der var så mange kokke i maden? Men de var jo alle uhyre relevante, og der var ingen af dem, jeg ville have undværet.

Af og til følte jeg, at jeg var lidt for meget budbringer mellem dem alle, men det var jo i min egen interesse, at alle var orienteret om de andres tiltag, så jeg bragte gerne bud. Da jeg var/er udfordret på forskellige kognitive parametre (hukommelse, koncentration og overblik), var det af og til meget svært, men jeg havde god gavn af at optage alle mulige samtaler vha. min iPad. Pudsigt nok var de alle bange for, at optagelserne ville havne på Facebook eller lignende. Jeg er imidlertid et ordentligt menneske, så den slags skete naturligvis ikke.

Og hvad er det så, der gør, at livet er bedre nu end før?

Jeg respekterer mig selv mere, jeg er blevet – lidt – bedre til at sætte grænser og passe på mig selv. Det er så banalt, men nu kan jeg mærke, om jeg er træt. Før i tiden kørte jeg bare på i evigheder – det var de evige u-erkendte manier. Jeg har tænkt meget over det faktum, at psykiatrien var så længe (11 år) om at se, at diagnosen  var ”bipolar” og ikke ”tilbagevendende depressioner”. Men hvordan søren skulle de dog vide det? Man går jo ikke til læge, når man har det fantastisk og kan gå på væggene. At jeg købte tre computere på en dag, er jo en detalje 🙂 Det var jo heller ikke uden videre sygeligt at jeg ikke sov og ikke spiste i fire til fem dage. Jeg vidste ikke, at det burde få mig til at henvende mig i akutmodtagelsen. Hvor skulle jeg vide det fra?

Det er et mysterium for mig, hvordan jeg blev indlagt to gange i sommeren 2014 med mani. Men jeg må jo have henvendt mig…

Den tunge bagage

Jeg har fået ryddet op i en tung bagage, på en måde der bevirker, at jeg nu er blevet et frit menneske. Psykologen og jeg kiggede på mange grimme ting. Vi uddrog det gode, og sømmede brædder for skidtet. Alt det behøver jeg ikke længere forholde mig til. Det er en vældig befrielse. Jeg er sluppet for suicidaltankerne, der ellers har fulgt mig, siden jeg var 14. Kattelemmen eksisterer ganske enkelt ikke længere. Det er i sig selv fantastisk og livgivende. Jeg havde ikke troet, det kunne se. Jeg havde ikke troet, jeg kunne slippe for mit ”Jeg skal dø for egen hånd”. Jeg har ikke haft suicidaltanker siden november 2016 (min sidste (ikke seneste – for jeg tror på det nu) indlæggelse).

Færre timer på arbejdsmakedet

Jeg har fået et liv. Før var det arbejde, arbejde og atter arbejde. Nu arbejder jeg 12 – 15 timer ugentligt i et fleksjob, og jeg elsker det. Jeg er ikke længere vigtig, men jeg har haft mit mål af vigtighed; jeg behøver ikke yderligere. Lige nu er jeg i en ulønnet virksomhedspraktik hos Securitas. Jeg elsker det: det er ikke specielt intellektuelt udfordrende, men indtil videre ret indviklet da jeg skal huske mange detaljer, og det er svært med min ringe hukommelse. Mit forløb har imidlertid vist mig, at jeg bliver nødt til at arbejde med ”kompenserende strategier”. Det lyder fint, men det er banalt. I dette job har jeg lavet forskellige flowcharts, som gør det nemmere for mig. De fungerer godt. Min leder accepterer, at det er vejen frem for mig. Når man arbejder med kompenserende strategier, fokuserer man på løsninger fremfor problemerne. Det er godt for mig.

Når jeg ikke arbejder så meget, er der selvfølgelig meget fri tid. Den frie tid opstår imidlertid først, når jeg har hvilet mig ca. en time under min elskede kugledyne. Der henter jeg ny energi. Jeg passer nidkært min søvn og min kugledyne. Det fungerer godt for mig sådan.

Min frie tid

I den frie tid laver jeg en hel masse, som jeg synes er sjovt. Det er vild luksus for mig. Jeg har skrevet mange – ca. 90 – softwareguides, og jeg hjælper folk i gang med WordPress.

Min pensionskasse har vurderet, at jeg har mistet 2/3 af erhvervsevnen. Af den grund har jeg en invalidepension, som sammen med flekslønstilskuddet udgør fundamentet for en fornuftig økonomi.

Mens jeg var allermest syg, levede jeg at frosne – ganske vist økologiske – pizzaer fra Netto. Nu køber jeg lækker mad hos Aarstiderne. Jeg elsker den form for egenomsorg.  Jeg kan godt lide at putte lækker, sund og ordentlig mad i hovedet, og jeg elsker at tilberede det, da det har mange smukke farver.

Mine tænder

Mine tænder var blevet så frygtelige, at jeg ikke kunne tillade mig at smile. Jeg har haft mulighed for at få dem lavet for 103.615 kr., og det er jeg lykkelig for. Da jeg havde meget dårlige tænder, kunne jeg ikke smile, og jeg ved, at jeg så ud som om, jeg var usoigneret. Men det var jeg ikke! Jeg er et pænt og ordentligt menneske med bad hver dag!

Tænderne var så forfærdelige pga. mundtørhed. Jeg var virkelig grim at se på. Og dette er det eneste lillebitte punkt, hvor jeg synes, psykiatrien har svigtet: De burde have orienteret om, at med medicinen fulgte mundtørheden og for at imødegå skaderne skulle jeg gøre sådan og sådan.

Konklusion

Men samlet set er jeg lykkelig for, hvad de alle sammen har gjort for mig. De har på en eller anden måde troet på mig, og på, at jeg atter kunne komme til at se lyset. Også selv om jeg ikke selv kunne se lyset. Jeg gik gennem to år i helvedet, men de troede alle sammen på mig.

Jeg er dem alle dybt taknemmelig! Jeg føler, jeg har fået livet tilbage.


Hanne B. Stegemüller, 28. juni 2018

,

På gråligt papir

Egentlig ikke overraskende

Jeg er i dag blevet fyret på gråligt papir fra Nordsjællands Port Center ApS! Jeg er faktisk ikke overrasket, idet der har været radiotavshed siden lørdag eftermiddag, hvor jeg kontaktede ham, der vist er direktøren, for at orientere om status og muligheder. Jeg bad om tilladelse til at købe et klippekort til en værdi af 2.875 kr. hos en ekstern konsulent, som jeg har arbejdet sammen med i ca. tre år og kender som meget pålidelig, dygtig, hurtig og fair. Svaret var, at det var der ikke råd til i denne måned. Jeg orienterede om, at konsulenten kun fakturerer to gange pr. måned, og at jeg garanteret kunne tale med ham om, at vente med fakturering til efter månedsskiftet. Svaret var nej. Jeg foreslog dernæst, at jeg selv lagde ud. Svaret var fortsat nej. Jeg synes egentlig, at jeg strakte mig temmelig langt ved dette. Men som menneske går jeg “all in” – og jeg ville dette her.

Problemet

Alt fungerede fint på testsiden. På livesiden opstod der i Google Chrome problemer med Æ, Ø og Å. Havde det ikke været i orden på test, havde jeg naturligvis ikke kopieret til live. Idiot er jeg trods alt ikke.

Jeg fatter det ikke og vil aldrig komme til at forstå det: den samme server, de samme filer, den samme database. Hvorfor er resultatet så ikke det samme i live som på test? Jeg havde ingen at sparre med, så jeg søgte tilflugt i en meget fin Facebookgruppe med lutter dygtige mennesker. Jeg fulgte deres råd i det omfang, jeg ikke allerede afprøvet dem. Jo mere jeg gjorde, jo værre blev det. Jeg prøvede endda at slette hele livesiden og oprette den på ny – altså helt fra bunden. Som en lille, måske dum, test prøvede jeg at oprette en side, der alene indeholdt ÆØÅ, hvor der intet var, andet end dette – altså ikke deres database og ikke deres filer. Det fungerede fint. Tegnene fungerede præcis, som de skulle. Når jeg kopierede deres test til live, gik det galt. Jeg forstår det ikke. Jeg er ganske klar over, at den slags handler om tegnsæt, men for pokker da, jeg satte jo det hele ens mellem test og live. Det giver ingen mening for mig!

Måske er jeg bare inkompetent? Men jeg har migreret 100 gange på andre sites, og jeg har aldrig haft sådanne problemer. Det plejer at tage 15 minutter.

Jeg har gjort alt, der stod i min magt, og jeg har brugt 20:36 timer på alt, jeg kunne komme i tanke om. Jeg kunne bare ikke få det til at fungere. Det kunne alle mine hjælpere heller ikke. Jeg har brugt alle de timer på noget, der plejer at tage et kvarter, og jeg har haft det ad helvede til. Følelsen af insufficiens er ikke nem at komme overens med. Med et fleksjob skal man jo bare være taknemmelig… Virksomheden løfter det sociale ansvar og gør mig en tjeneste…

Som et – vist nok – sidste desperat forsøg, har jeg forsøgt at etablere siden på mit eget domæne: https://testnpc.stegemueller.dk/ og det ser faktisk ret fornuftigt ud. Der mangler et par widgets i bunden, men det er jo til at komme udover. Jeg skal gerne skrive de ti linjer igen!

Ensomhed

Det skal ikke være nogen hemmelighed, at jeg har følt mig meget ensom med opgaverne. Opgaverne har været ønskeopgaver, og det har jeg hele tiden sagt.

Jeg har også hele tiden sagt – også til ansættelsessamtalen – at jeg ikke har forstand på webshops og Woocommerce. Jeg har spurgt mig for i mit netværk, og det er ret godt. De siger alle, at det ikke er svært, det er ikke raketvidenskab, man skal bare nørkle lidt med det. Og her kommer så et problem:

Nordsjællands Port Center vil bare have resultater og er ikke interesserede i processen. Det er svært for dem at forstå, at jeg har brugt mange timer på korrektur. Men jeg har rettet op på alt med sprog, og der var en del. Man skriver da ikke: “Der medfølger 2 styk nøgler”. Man skriver: “Der følger to nøgler med”. Jeg synes, man sætter nogenlunde korrekte kommaer og bruger tusindtalsadskillere, alt sammen af hensyn til læsbarheden.

Jeg, for mit vedkommende, må sige, at hvis der ikke kommer hurtige resultater, er det fordi, noget i processen driller. Men processen interesserer dem så ikke, og de forstår ikke, at det kræver en del fx at reducere svartiden til en fjerdedel – og det har jeg rent faktisk gjort, og det er ikke så ringe endda en gang. Google glæder sig og bringer dem op på side et. Jeg tillader mig at mele min egen kage, også selvom det ikke er videre sympatisk.

Det kræver fx, at man eksempelvis tager fat i de problematiske billeder et for et. Billeder, der er smidt ind med en skovl og aldrig har været behandlede, kræver særbehandling. Der var masser af billeder på fx 5 MB. Google belønner de hurtige sider og straffer omvendt de langsomme sider. For en lille virksomhed er den slags vigtigt. Det er på ingen måde svært at operere på det, men det kræver bare “det lange seje træk”, og det er jeg som regel ret god til. Der har Marianne Jelved og jeg det ens.

Jeg har manglet nogen at sparre med. Fx en form for chef, der sagde, at et eller andet var fremragende og/eller elendigt og at det var den rette vej eller den helt forkerte vej at gå.

Når ingen interesserede sig for delresultater, måtte jeg jo gøre det, som jeg syntes, det var rigtigst. Jeg har både et teoretisk og praktisk fundament for det, jeg gør. Jeg har læst mange teoretikere, der har forstand på fx læsbarhed på nettet, og dem har jeg lært af, og det, synes jeg, er spændende og vigtigt. Jeg går meget op i læsbarhed, og skal jeg stå som ansvarlig, skal det også være i orden. Og skal jeg ikke stå som ansvarlig, hvorfor har de så ansat mig? Så kunne de jo have passet butikken selv.

Det er – for mig, men måske ikke for andre? – sin sag bare at overtage et site. Det svarer lidt til at overtage et Excelark: Gæt selv de tanker der ligger bag formlerne. Andre kan måske, men jeg kan ikke! Og så er jeg bare ikke tilstrækkeligt kompetent? Det kan sagtens skyldes mine kognitive deficitter. Jeg gør det bare så godt, som jeg kan, og bedre kan det bare ikke blive. Fyr mig og ansæt anden – og det har de så gjort!

Et eksempel er “Vi skal have flere billeder”. Jeg siger “super fint, men hvor på siden skal de ligge, og hvor får jeg dem fra?” Jeg kan ikke gætte det. Jeg kan lave et udkast, som vi kan drøfte – men det gider de ikke, da det bare atter er en form for proces ctr. resultater. Dette er også en form for ensomhed, som jeg ser det. Måske er det mig, der er noget galt med? Jeg synes bare ikke, at det ligger i min kontrakt at skulle være clairvoyant!

Af opsigelsen fremgår det:

  1. “X har brugt for meget tid på overvågning af Hannes arbejde på hjemmesiden. X har haft en forventning om, at han ikke skulle bruge tid på dette.
  2. I forbindelse med migrering fra test til live er det gået helt galt og hjemmesiden er gået ned. Det har bevirket, at vi har måtte bruge midler til ekstern bistand for at reetablere siden”.

Måske er jeg bare en tosse, men jeg kan ikke læse det anderledes end at punkt 1 lægger op til clairvoyance.

Psykiatrifonden skrev i 2016 “klare rammer for arbejdet og løbende feed back” eller sådan noget lignende. Det er i kontrakten mellem Nordsjællands Port Center og mig blevet til: “Nordsjællands Port Center ApS bør tydeligt beskrive de ønskede resultater og give feedback på opgaveløsningen.” Det var noget, jeg fik skrevet ind i kontrakten, som jeg ikke synes, de har levet op til – clairvoyant er jeg som anført ikke!

Karl Kæk

Måske burde jeg ikke nævne det, da jeg muligvis bare er såret, forfængelig og ønsker at hytte mit eget skind? Men jeg gør det alligevel, da det er min blog, hvor jeg skriver om det, jeg har behov for at få luft for.

I går eftermiddags blev jeg kontaktet af en ekstern konsulent, der skulle prøve at samle stumperne. Det er ham, der i sin tid har bygget hjemmesiden. Superfint. Jeg vil gerne sparre og samarbejde, da det er tydeligt, at jeg ikke kan klare det alene. Det var bare ikke hans ærinde.

Han var primært ude på at nedgøre mig og ønskede ikke sparring og dialog. Som et et eksempel fortalte han mig, at man opretter et testsite… Det er hjemmesider for begyndere. Idiot er jeg altså ikke. Den slags er mere end sårende.

Herudover talte han hele tiden indover mig. Det var tydeligt, at han ikke ønskede at høre, hvad jeg havde at sige. Jeg kunne fx have oplyst, hvad jeg havde forsøgt, så han ikke skulle forsøge de samme ting. Jeg ville mægtig gerne sparre med ham, men det modsatte var tydeligvis ikke gældende. Jeg ville jo gerne udover ensomheden i opgaveløsningen .

Han har etableret et par ting, som jeg ikke har på testen på mit domæne. Jeg har til gengæld alle menuerne, hvor han mangler noget. Tænk hvis vi sad sammen og hjalp hinanden?

Hvis han ringer igen, er jeg faktisk ikke sikker på, at jeg tager telefonen.

Kommunen

Når der er tale om et fleksjob, er kommunen inde over. Jeg var faktisk rigtig bange for at ringe til sagsbehandleren og fortælle, at nu stod jeg igen på listen over mennesker, der skal/gerne vil have et fleksjob. Ville han bare anse mig som en besværlig kunde? Det må siges, at han lyttede, spurgte ind og var virkelig sød. Jeg føler mig 100 pct. overbevist om, at han forstod/forstår den situation, jeg pludselig igen står i.

Vi har aftalt, at jeg udformer et lille dokument med “læringer”, så vi ved, hvad vi skal være opmærksomme på næste gang. Det er fx, at jeg er nødt til at have en sparringspartner; at jeg er nødt til at have en i virksomheden, som jeg kan spørge om skriften skal være lyserød eller orange, og om billederne skal stå til højre eller til venstre. Jeg kan ikke gætte deres ønsker. Jeg må sige, at det også er min opfattelse, at man ikke behøver at have en diagnose, for at ønske  denne form for sparring.

En anden ting er, at jeg ikke igen skal ud i en lille familiedrevet virksomhed, der bl.a. er præget af nonverbal kommunikation. De har (groft og karikeret sagt) kendt hinanden i ca. 36 år (alderen på søn og svigerdatter), så der er mange ting, de ikke behøver at sige højt. Det er bare pokkers svært at gætte det, når man kommer udefra. Og udefra eller ej så er jeg bare en idiot til sådanne gættelege! Jeg kan håndtere fakta men ikke alt det underliggende!

Jeg vil også meget gerne arbejde de 15 timer, jeg er godkendt til og ikke nøjes med det, en eller anden virksomhed har økonomi til. Jeg bliver for ensom af kun at skulle ud af døren én gang pr. uge. Så er det, der kan gå 1½ uge, før jeg har set andre end min kontaktperson i distriktspsykiatrien. Det går altså ikke.

Summa summarum

Det er (sgu) ikke fedt at blive fyret, og jeg skulle tage mig meget sammen for ikke at vise følelser og chok. På den anden side set var det ikke en overraskelse, ikke noget chok, og måske var det bedst sådan: Vi blev aldrig rigtig glade for hinanden. Der var for meget bøvl bare med en rimelig kontrakt.

Y ville så give “en krammer” før jeg gik ud af døren; jeg kunne ikke finde ud af at sige fra, men det forekom mig temmelig kunstigt. Jeg krammer, jfr. Erics indlæg forleden, kun folk, jeg bryder mig om!

 

 

Diverse

Kugledynen

I en periode med uro gør kugledynen underværker. Det, jeg bemærker mest, er, at det går lynhurtigt at få åndedrættet ned. Jeg hviler på ingen tid – maksimalt ti minutter. Jeg er virkelig glad for den, og er taknemmelig for at Hvidovre Kommune ville bestille og betale den for mig. Skulle den gå i stykker på en eller anden måde, køber jeg straks en ny! Den næste skal nok have lidt større vægt (de går fra syv til 11 kilo), for jo større vægt, jo større effekt.

Dybere uforstyrret søvn
Kuglerne ligger løst i dynevåret og giver dybe punktvise tryk. Når personen bevæger sig under dynen, ændres trykket let og det giver nye sanseindtryk til hjernen. De skiftende sanseindtryk dæmper angst og utryghed og beroliger hjerne og krop. Opvågninger og natteuro mindskes og søvn bliver dybere og mere uforstyrret. Elementer som er altafgørende for menneskers trivsel og læring.
Anbefales af fagpersonale
Sygeplejersker, sundhedsplejersker, terapeuter og forældre anbefaler Protac Kugledynen™. Dynen dæmper hyperaktivitet og stress og har gavnlig effekt på brugerens sanseintegration og motorik. Den kan bruges om natten som almindelig dyne og om dagen som tiltrængt pusterum.
Ensomhed
Jeg så en britisk udsendelse om ensomhed. Jeg er en af dem. Det er ikke et emne, der er let at se sig ud af, og der er ikke meget prestige knyttet til det. Hvis Nordsjællands Port Center vil beholde mig, kan det være, jeg vil foreslå dem, at jeg møder op der begge dage. Det er en lang transport, men måske har jeg behov for at se flere mennesker. Der er vist noget usundt i kun at se andre mennesker en gang om ugen.
Mørkelygten
På anbefaling fra Eric er jeg begyndt at lytte til “Mørkelygten”. Den er interessant, fordi den sætter min egen tidligere rolle i relief. Det er nok svært for andre at forstå, men som embedsmand i centraladministrationen parerer man ministerens ordrer. Vores opgave er at betjene og beskytte ministeren. Selv har jeg aldrig været vigtig nok til at stå i frontzonen, men det betyder ikke, at jeg ikke har skullet lave politiske regnestykker.
Det er svært for mig at holde fokus på lydfilerne – men jeg prøver, for jeg vil så gerne. Måske går det lidt bedre? Jeg ved det ikke helt. Men jeg nægter at give op.
Tastatur til iPad
Det er endelig lykkedes at finde et tastatur til min iPad, og det til en tredjedel af prisen her hos: https://www.avxperten.dk/ipad-tastatur/tastatur-til-ipad-air-nordisk-layout.asp. Jeg er virkelig allerede begejstret for det.
Det er simpelt, det har den helt rigtige vinkel, og det lader op på ingen tid. Helt perfekt til mig.
Ny skrivebordsstol

Jeg har et godt stykke tid døjet med seriøse sidde-/liggesår. Jeg har simpelthen siddet for meget ved PC’en på min stokkestol.

Jeg begyndte at læse om den slags sår, og blev lidt forskrækket. Der er ikke grænser for hvilke lidelser, man kan pådrage sig.

Jeg smurte og smurte med fed creme, men det hjalp ikke rigtig. Jeg brugte Voltaren-creme mod smerterne, men jeg skulle tage mig sammen i lang tid, før jeg smurte det på, for jeg så sol, måne og stjerner, når det berørte den ødelagte hud. Ganske vist kun ca. ti sekunder men alligevel…

Jeg overvejede at gå til lægen, men hvem søren går til lægen, fordi man har siddet for meget foran computeren?

Mit skrivebord hænger på væggen og er ikke lige til at flytte. Stolen skal have en siddehøjde på ca. 63 cm, og det er ret højt. Ingen af de billige har den højde. Efter meget søgning på nettet lykkedes det endelig at finde en stol, der lever op til mine forventninger og krav til højde.

Jeg ser frem til, at den kommer i næste uge. Jeg har bestilt den samlet, for jeg er helt sikkert for fummelfingret til selv at kunne samle den. Jeg egner mig ikke til værktøj.